Læknablaðið - 15.12.1998, Blaðsíða 80

978
LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
Frumvarp til laga um gagnagrunn
á heilbrigðissviði
Álit stjórnar Siðfræðiráðs
Læknafélags íslands
Stjórn Siðfræðiráðs Lækna-
félags íslands hefur fengið til
umsagnar frumvarp til laga
um gagnagrunn á heilbrigðis-
sviði, 109. mál. Stjórn Sið-
fræðiráðs L.í. þakkar fyrir að
fá að gefa álit á framkomnu
frumvarpi.
Fyrra álit
Stjórn Siðfræðiráðs L.í.
sendi frá sér bráðabirgðaálit
þann 1. apríl 1998 um frum-
varp til laga um gagnagrunna
á heilbrigðissviði, sem þá lá
fyrir. Þar var bent á eftirtalin
atriði:
1. Unnt er að rjúfa kóða þótt
reynt sé að fela persónuein-
kenni. Hætt er við að öryggi
trúnaðarupplýsinga verði
ekki fullnægjandi.
2. Vakin var athygli á að gert
er ráð fyrir að þrjú til fjögur
hundruð einstaklingar
vinna að þessu verkefni í
nokkur ár. Það bendir til
þess, að safna eigi öllum
upplýsingum um sjúklinga,
en ekki einvörðungu aðal-
atriðum í heilsufarssögu.
3. Meinbugir eru á því að unnt
sé að veita aðgang að upp-
lýsingum úr sjúkraskrám af
eftirtöldum ástæðum:
a. að ekki er gert ráð fyrir
samþykki sjúklinga þótt lög
um réttindi sjúklinga séu
skýlaus í þessu efni.
b. að frumvarpið brýtur í
bága við ákvæði í mannrétt-
indakafla stjórnarskrárinnar
um friðhelgi einkalífsins
svo og Mannréttindasátt-
mála Evrópu. Auk þess eru
aðrir alþjóðlegir samningar
og samþykktir sem Islend-
ingar eru aðilar að sem
fjalla um atriði þessa máls,
en þeirra er hvergi getið í
frumvarpinu.
4. Bent var á vandkvæði tengd
einkaleyfi í 12 ár til að
markaðssetja grunninn til
erlendra aðila.
5. Takmörk hljóta að vera á
því hvaða upplýsingar um
heilsufar er hægt að gera að
verslunarvöru.
6. Rætt var um skyldu lækna
til að varðveita upplýsingar
um heilsufar sjúklinga.
7. Vakin var athygli á lögum
er tryggja rétt einstaklinga
til friðhelgi, en sjá jafn-
framt til þess að vísindaleg-
ar rannsóknir geti átt sér
stað. Auðvitað á íslensk
erfðagreining að fara eftir
þessum lögum eins og aðrir
sem stunda vísindastörf.
8. Þeim eindregnu tilmælum
var beint til stjórnar LI, að
standa vörð um réttindi
sjúklinga og að læknar
leggist gegn því að einka-
leyfisbundinn gagnagrunn-
ur verði að veruleika.
9. Að lokum var lögð áhersla
á að mannréttindi verða
ekki seld.
Þrátt fyrir breytingar á
frumvarpinu frá því það var
fyrst lagt fram, er frumvarpið
í stórum dráttum óbreytt.
Breytingar, sem gerðar hafa
verið á því, eru flestar til bóta,
en þó fyrst og fremst til að
gera einstakar greinar skýrari.
Frumvarpið er betur skrifað
en hins vegar eru þau grund-
vallaratriði sem stjórn Sið-
fræðiráðs L.I. gerði athuga-
semdir við í aprfl sl. óbreytt
og því þykir ástæða til að end-
urtaka meginatriði fyrri álykt-
unar hér.
Um núverandi
frumvarp
Augljóst er af þjóðfélags-
umræðunni að ótækt er að af-
greiða frumvarp sem þetta á
nokkrum mánuðum. Til þess
eru vafaatriðin of mörg. Ekki
liggur fyrir hvaða upplýsingar
eiga að fara í gagnagrunninn.
Ekki er ljóst með hvaða hætti
á að tengja þær upplýsingar
öðrum gagnagrunnum, svo
sem erfðafræði- og ættfræði-
grunnum og lífsýnasöfnum.
Ekki hafa á sannfærandi hátt
verið færð rök fyrir nauðsyn
söfnunar gagna eins og gert er
ráð fyrir í frumvarpinu. Mat á
því hvort takast megi að upp-
fylla þau fyrirheit, sem beint
eða óbeint hafa verið gefin, er
heldur ekki fyrirliggjandi. Þá
hafa heldur engin rök komið