Fréttatíminn - 27.02.2015, Page 36

E kki aðlagast allir hinu venjubunda skólastarfi og
þurfa á sérstakri aðstoð
að halda. Það getur
verið vegna þess að
nemendur eru með les-
blindu, athyglisbrest,
eru á einhverfurófinu
og fleira.
Það er ekki oft í boði
í hinu íslenska grunn-
skólastarfi nám fyrir
þá sem þurfa sértæka
aðstoð, heldur eru nem-
endur settir við sama
bás en fá einhverja
aðstoð við lærdóminn.
Sérkennslu, sem er gott og gilt.
Hún er mjög öflug sérkennslan
í Lækjarskóla í Hafnarfirði og
frábært starfsfólk sem valist hefur
í þau störf.
Lækjarskóli er til fyrirmyndar
í þessum efnum og hefur stigið
skrefið lengra, en á vegum hans
hefur verið starfrækt sérstök Fjöl-
greinadeild fyrir unglinga í hvorki
meira né minna í 10 ár.
Fjölgreinadeildin hefur verið í
Menntasetrinu við lækinn (gamla
Lækjarskóla) frá árinu 2005.
Sveinn Alfreðsson var deildar-
stjóri til 2007. Kristín María
Indriðadóttir tók við yfirstjórn
deildarinnar haustið 2007 og er
þar enn. Í fyrstu voru 4 nemendur
en fjölgaði fljótt og hafa verið 13 til
25 nemendur þar við nám á hverju
skólaári.
Árið 1999 var byggður nýr og
glæsilegur skóli, undir starfsemi
Lækjarskóla enda sá gamli orðinn
of lítill fyrir þann fjölda nemenda
sem stunda nám við skólann, þar
sem unnið er mjög gott skólastarf.
Skólastjóri er Haraldur Haralds-
son og aðstoðarskólastjóri er Arna
Björný Arnardóttir. Í skólanum
eru í dag 508 nemendur.
Hin gamla og virðulega bygging
sem áður hýsti nemendur Lækjar-
Þ ann 28. febrúar er árlega haldið uppá alþjóð-
legan dag sjaldgæfra
sjúkdóma. Þessi dagur
var fyrst haldinn
hátíðlegur árið 2008.
Stofnað var til dagsins
í þeim tilgangi að
vekja athygli á sjald-
gæfum sjúkdómum,
bæði til að uppfræða
almenning en einnig
embættismenn sem
taka ákvarðanir sem
geta haft mikil áhrif
á líf sjúklinga sem greindir eru
með sjaldgæfa sjúkdóma.
Í Evrópu er skilgreiningin á
sjaldgæfum sjúkdómi þannig
að færri en 1 af hverjum 2000
séu greindir með sjúkdóminn.
Í Bandaríkjunum er skilgrein-
ingin þannig að það séu færri
en 200.000 manns greindir með
sjúkdóminn á hverjum tíma.
Í Evrópu eru taldir yfir 6000
sjúkdómar sem falla undir skil-
greininguna sjaldgæfir sjúk-
dómar og í Evrópusambandinu
eru fleiri en 30 milljón manns
greindir með sjaldgæfan sjúk-
dóm. Sjaldgæfir sjúkdómar eru
sem sagt ekki svo sjaldgæfir þrátt
fyrir allt.
Oft eru engar árangursríkar
meðferðir við sjaldgæfum sjúk-
dómnum sem eykur á sársauka
og þjáningar sjúklinganna og fjöl-
skyldna þeirra. Skortur á vísinda-
legri þekkingu og gæði upplýs-
inga um sjúkdómana er gjarnan
ástæða fyrir seinkun greiningar.
Takmarkað bolmagn heilbrigðis-
þjónustunnar hér á landi leiðir af
sér að besta mögulega meðferð
og umönnun er ekki sjálfgefin
ef um sjaldgæfan sjúkdóm er að
ræða.
Vanvirkni velferðarþjónust-
unnar leiðir til mikilla félags-
legra og fjárhagslegra byrða á
sjúklinginn og fjöl-
skyldu hans. Það er
því miður staðreynd
að á Íslandi lenda
þessir einstaklingar
oft milli skips og
bryggju í velferðar-
kerfinu.
Sú jákvæða þróun
hefur átt sér stað
hér á landi að í
Reykjavík er starf-
rækt stuðningsmið-
stöðin Leiðarljós
sem sérhæfir sig í
alhliða stuðningi
við allar fjölskyldur í landinu sem
eiga börn með sjaldgæfa alvar-
lega langvinna sjúkdóma.
Með stofnun Leiðarljóss var
mikilvægt skref stígið í að bæta
þjónustu við fjölskyldur barna
með sjaldgæfa sjúkdóma. Þannig
varð til staður sem veitir alhliða
stuðning, upplýsingar og leiðsögn
um kerfið. Leiðarljós kynnir
fyrir foreldrum þau úrræði sem
eru í boði og veitir aðstoð við að
útvega þau og stuðlar þannig að
því að fjölskyldan fái viðunandi
þjónustu, svo hægt sé að skapa
henni bestu mögulegu skilyrði til
góðra lífsgæða, þrátt fyrir veik-
indi barnsins.
Leiðarljós hefur nú þegar sann-
að gildi sitt fyrir foreldra barna
með sjaldgæfa sjúkdóma og hægt
væri að koma á fót sambærilegri
þjónustu fyrir aðra hópa sem og
fullorðna með sjaldgæfa sjúk-
dóma ef áhugi væri fyrir hendi.
Þessa dagana er Leiðarljós að
leita til stjórnvalda um að efna
gefið vilyrði um styðja við rekst-
urinn og tryggja þannig áfram-
haldandi stuðning við foreldra
barna með alvarlega sjaldgæfa
sjúkdóma.
Hér með skora ég á stjórnvöld
að tryggja áframhaldandi rekstur
Leiðarljóss.
Með vinsemd og virðingu.
Auður A. Hafsteins-
dóttir
Kilju/tímarita-smásagna-
höfundur og foreldri
Sigurður Hólmar
Jóhannesson
Faðir barns með sjaldgæfan
sjúkdóm og situr í stjórn
Leiðarljóss.
Um
bo
ð:
w
w
w
.v
ite
x.
is
Minni hungurtilfinning
Stútfullt af hollustu
1 skammtur = 5 bollar
af fersku spínati
1/2 tíma fyrir mat
100% náttúrulegt
Aptiless spínat
með Thylakoids
frábært í boostið
5-2 mataræði
fljótlegt og þægilegt
Guldäpplet
2014
Vinnare av
Minni sykurlöngun Útsölustaðir apótek og heilsu búðir.
Fjölgreinadeild fyrir unglinga
Stórkostlegt starf unnið á vegum
Lækjarskóla Hafnarfirði
28. febrúar – Dagur sjaldgæfra sjúkdóma
Börn og sjald­
gæfir sjúkdómar
skóla var tekin til
notkunar fyrir fjöl-
greinadeildina. Þar
ræður mest ríkjum
Kristín María Indr-
iðadóttir, eða Stína
eins og hún vill
gjarnan láta kalla
sig. Hún hefur með
sér einvalalið kenn-
ara sem flestir eru í
hlutastarfi. Bergdís
Guðnadóttir mynd-
mennta- og textíl-
kennari, Sigríður
M. Kristjánsdóttir
verkgreina- og
stærðfræðikennari,
Lára Valdís Krisjánsdóttir smíða-
og íslenskukennari, Haukur Már
Einarsson völundarsmiður, Krist-
mundur Guðmundsson ensku-
kennari og Guðjón Óskar Guð-
mundsson stærðfræðikennari.
Núna eru 13 unglingspiltar
sem sækja sinn stuðning og nám
í þessari deild. Aðbúnaður er sér-
staklega góður. Góðar kennslu-
stofur, vel búin til verklegra
kennslu og sköpunar og um-
fram allt heimilislegur. Þar hafa
starfsmenn og nemendur eldhús
og góða setustofu til umráða. Á
morgnana borða flestir saman
morgunmat, en foreldrar setja í
púkk og sér Stína, hin atorkusama
og blíða kona að mestu um morg-
unmatinn og að allt gangi vel fyrir
sig. Það eru ekki allir sem borða
morgunmat heima hjá sér, en það
er mikilvægasta máltíð dagsins og
gott að byrja skólastarfið saddur
og frískur, þá gengur allt miklu
betur eftir þá samverustund.
Mín kynni við þessa deild eru
í gegnum son minn. Hann hefur
verið í deildinni í um sjö tíma á
viku. Núna eftir áramótin mun
hann alfarið vera þar og er hann
mjög glaður og ánægður með það.
Hans besti styrkur er tölvukunn-
átta og hefur hún verið virkjuð
vel. Hann fékk aðeins að vinna
hjá tölvufyrirtæki fyrir áramót en
Stína hafði milligöngu um það.
Að öðrum starfsmönnum fjöl-
greinadeildarinnar ólöstuðum
hefur Stína haft mest sam-
skipti við okkur foreldrana. Hún
kallar drengina prinsana sína og
deildina kærleiksdeildina. Það
sýnir vel hugarfarið. Allir vinna
mjög óeigingjarnt starf og af
mörgu má taka. Mig langar til
að nefna eitt dæmi af mörgum.
Það er í sambandi við félagslífið.
Einu sinni í mánuði, eða oftar, er
farið með nemendurna eitthvað
skemmtilegt eins og til dæmis
bíó, keilu, gönguferðir, heimsókn í
Kaplakrika og fleira. Starfsmenn-
irnir sjá um að keyra alla á sínum
einkabílum án alls kostnaðar fyrir
foreldrana, þegar þess þarf. Þessu
fylgir mikil gleði og eftirvænting
hjá nemendunum.
Ég undirrituð fór í Jólakaffi
ásamt öðrum foreldrum núna
um jólin 2014. Það var mikið
húllumhæ og gleðin skein út úr
hverju andliti. Haraldur Haralds-
son skólastjóri mætti og einnig
aðstoðarskólastjórinn Arna Björný
Arnardóttir. Ég skemmti mér líkt
og aðrir. Mikið var skreytt og
ljósadýrð lýsti upp rýmið. Allt sem
var til skrauts höfðu nemendur
gert í handverkstímum. Boðið var
upp á miklar og góðar kræsingar
sem nemendur höfðu gert sjálfir
ásamt dyggri aðstoð Stínu og
kennara. Dagurinn var mjög
ánægjulegur og höfðu nemendur
til dæmis haldið pakkajól.
Það má með sanni segja að
þessi deild, reyndar starfsmenn-
irnir allir, geri kraftaverk. Sonur
minn er mjög ánægður að vera
alfarið í fjölgreinadeildinni núna
eftir áramótin. En deildin hefur
vaxið og dafnað í þau 10 ár sem
hún hefur verið starfrækt.
Þar er sérsniðið námsefni fyrir
nemendur og þeirra styrkur virkj-
aður sem annars væri ekki alls-
kostar hægt, nema í þessari deild.
Þarna fer fram stórkostlegt
starf sem vert er að þakka og
fleiri skólar mættu kynna sér
starfsemina og taka upp svipað
ferli. Að endingu langar mig til að
þakka öllu því góða starfsfólki og
skólastjórn endum sem hefur veitt
syni okkar stuðning í gegnum tíð-
ina. Það er gott að vera í Lækjar-
skóla í Hafnarfirði.
ALICANTE, BENIDORM f rá
Tímabi l : apr í l - maí 2015
12.999 kr.
TAKMARKAÐ MAGN Í BOÐI
BÓKAÐU NÚNA Á WOWAIR.IS
Hún er mjög öflug sérkennslan í Lækjar-
skóla í Hafnarfirði og frábært starfsfólk
sem valist hefur í þau störf.
36 viðhorf Helgin 27. febrúar–1. mars 2015