Dagblaðið Vísir - DV - 19.05.1990, Blaðsíða 23

LAUGARDAGUR 19. MAÍ 1990.
23
Systur með sjaldgæfan sjúkdóm:
Sólin er þeim lífshættuleg
Sólarljósiö er undirstaða lífs okkar á
jöröinni og án þess gæti ekkert líf þrif-
ist. Þessu öfugt fariö með systur tvær
í Bandaríkjunum - sem þjást af sjald-
gæfum sjúkdómi - en sólin er þeim lifs-
hættuleg. Reyndar á þetta ekki við sól-
argeislana eingöngu heldur alla birtu,
hvort sem hún kemur frá sól eöa ljósá-
peru. Nóttin er því þeirra tími, líkt og
uglunnar, og þær fara aldrei út úr
húsi nema eftir sólsetur.
Nýlega birtist í tímaritinu People
grein um litlu stúlkurnar og foreldra
þeirra Jim og Kim Harrison. Eldri
telpan er fimm ára, heitir Jamie, en
sú yngri heitir Sherry og er ekki
nema þriggja ára. Þær eiga einn tólf
ára hálfbróður, Bobby, en hann slapp
alveg við sjúkdóminn því það eru
erfðaefni í foreldrunum, Kim og Jim,
sem ekki eiga saman.
Sjúkdómur systranna heitir á
læknamáli xeroderma pigmentosum,
kallaður XP, og orsakast hann af afar
sjaldgæfri truflun á erfðaefnum.
Þessi truflun gerir það að verkum
að sjúklingurinn getur fengið
krabbamein í húð eða augu ef út-
fjólubláir geislar ná að skína á sjúkl-
inginn. Lýsing innandyra verður líka
að vera takmörkuð og fyrir öllum
gluggum eru þykk tjöld. Heimilið er
að mestu myrkvað allan sólarhring-
inn, aðeins er kveikt á einstaka kerti.
Veikindin ágerðust
Sólin hefur aldrei skinið á Sherry
en Jamie lék sér úti í dagsbirtunni
fyrstu mánuði ævi sinnar. Þegar hún
var tveggja mánaða var ljóst að eitt-
hvað var að, því hún orgaði hástöfum
í tíma og ótíma, sérstaklega úti við.
Hún steyptist út í útbrotum sem eng-
in skýring fannst á. Fyrsta veturinn
bjuggu þau í Illinois og þegar vetur-
inn gekk í garð löguðust útbrotin
enda var barnið yfirleitt inni vegna
kuldans. Þegar voraði eftir langan
vetur fóru þau í skógarferðir og grill-
veislur með nágrönnunum eins og
algengt er með fjöiskyldur. Jamie
fékk strax útbrot aftur og nú ágerð-
ust þau frekar en hitt.
Dag einn, þegar þau voru að koma
úr þriggja daga tjaldferðalagi, var
Jamie fárveik. Andlitið blés út, lík-
amshitinn hækkaði ískyggilega og
líkaminn var alsettur blöðrum. Hún
var svo illa farin í andhti að hún gat
varla grátið. Hún var lögð inn á
sjúkrahús í skyndi og nú tóku við
alls kyns prófanir. Að lokum til-
kynntu læknarnir ungu hjónunum
þau hörmulegu tíðindi að Jamie væri
með XP sjúkdóminn og myndi líklega
deyja mjög ung úr húðkrabbameini.
„Þegar um erfðir er að ræða kennir
maður sjálfum sér um,“ segir faðir
litlu telpnanna. „Síðan foreldrunum
og svo allri ættinni. “
Sjúkdómurinn er það sjaldgæfur
að aöstoö og upplýsingar lágu ekki á
lausu. í fyrstu féllust þeim hendur
og þegar ljóst var að yngri dóttirin,
Álfur er lítill gulur kall með Iitskrúðugan
hatt. Undir hattinum eru birki- og lúpínufræ
sem við getum sáð sjálf til að græða upp
landið. Með því að kaupa Álf nú um
helgina styðjum við tvöfalt átak
Landgræðslunnar og SÁÁ til að rækta
land og lýð.
Það er leiðinlegt að hanga inhi allan
daginn og bíða þess að sólin setjist.
Fjölskyldan fer i leiki eftir sólsetur en þá er óhætt fyrir systurnar að vera úti.

Sherry, væri líka haldin honum lá
þeim við uppgjöf.
Á stjá á nóttunni
í dag leggja þau mesta áherslu á
að dæturnar lifi eins venjulegu lífi
og mögulegt er. Þegar skyggir fer
fjölskyldan á stjá, út að keyra eða í
leiki í garðinum. Stóri bróðir sækir
sinn skóla á daginn eins og öll önnur
börn meðan að systurnar sofa til að
vera betur uþplagðar að kvöldi til.
Systurnar skilja ekki til fulls af
hverju líf þeirra er svona en Jamie
er aðeins farin að venjast og reynir
að hafa vit fyrir litlu systur. Sherry
á það nefnilega til að hlaupa út í sól-
ina hrópandi og kallandi af kátínu
og þá er það helst Jamie sem getur
haldið aftur af henni. Eina von Utlu
systranna er að lækning finnist en
það verður ekki í bráð. Bróður þeirra
dreymir um að vinna í happdrætti
svo hann geti borgað fólki sem gæti
fundið upp lyf. Foreldrarnir geta
ekkert annað gert en bíða og vona
að einhvern tíma geti litlu dæturnar
lifað eðlilega lífl og sólin verði ekki
framar ógnvaldur í lífi þeirra.
Jamie og Sherry á leið til læknis. Vegna þess að sólin skin verða þær að
vera alklæddar og með stór sólgleraugu til varnar.
una.
Það er galsi í Sherry og hún gripur
hvert tækifærið til að stelast i birt-
REIÐNÁMSKEIÐ
fls, \
i sumar verða haldin reiðnámskeið fyrir börn og
unglinga í nágrenni Reykjavíkur.
Öll aðstaða og búnaður fyrir hendi.
Riðið út 1 -3 tíma á dag og undirstöðuatriði kennd.
Nánari uppl. og skráning í síma 685470