Morgunblaðið - 15.10.2002, Qupperneq 30

Það er allt í lagi að vera ímenntaskóla en ég vildióska að ég gæti sofiðlengur út á morgnana,“
segir Bergvin Oddsson þegar hann
er spurður að því hvernig honum
líki í Menntaskólanum við Hamra-
hlíð. Hann segir þetta í hálfkæringi
eins og til að draga úr alvarleika
svarsins. Því í raun er það heilmikið
mál fyrir blinda og sjónskerta að
stunda nám í menntaskóla.
Bergvin og félagi hans, Jón
Hjalti Sigurðsson, eru í fámennum
hópi blindra unglinga sem stunda
slíkt nám hér á landi. Því miður
hafa íslensk skólayfirvöld ekki
skapað blindum og sjónskertum
börnum þau skilyrði í grunnskóla
að þau treysti sér í menntaskóla-
nám. Undanfarin tuttugu ár hafa
tíu blind börn reynt við nám í
menntaskóla en gefist upp. Sjón-
skertum gengur betur á þessum
vettvangi.
Það kemur fram í máli þeirra
beggja að þeim líkar vel í MH en
segja námið strembið. „Það er erf-
iðara fyrir okkur að vera í námi í
menntaskóla en þá sem hafa fulla
sjón. Samt eru gerðar svipaðar
kröfur til okkar námslega. Við er-
um þó ákveðnir í að ljúka mennta-
skólanámi,“ segja þeir einbeittir.
„Það sem gerir okkur námið mögu-
legt er að við fáum mjög góða þjón-
ustu í skólanum,“ segir Hjalti en
hann vill nota seinna nafnið sitt.
„Sem dæmi um þá þjónustu sem við
fáum er að nemendur sem eru í
skólanum sitja hjá okkur í einstöku
tímum og taka niður minnisatriði.
Nemarnir fá greitt fyrir aðstoðina.
Við erum með sérkennara í þeim
greinum sem við teljum okkur
þurfa eins og í stærðfærði og líf-
fræði. Sérstakur kennslustjóri er
starfandi innan MH fyrir fatlaða en
nokkur hópur þeirra sækir skól-
ann.
Við námið notum við hljóðbækur
og tölvu með talgervli sem les upp-
hátt þær skipanir sem við gefum
henni, án tölvunnar gætum við ekki
stundað þetta nám.“
Fékk vírus í augun
Það sem gerir þeim Hjalta og
Bergvin menntaskólanámið auð-
veldara er að þeir fæddust báðir
með góða sjón og gátu notið hennar
lengst af grunnskólans. Hjalti hef-
ur verið að missa sjónina smám
saman undanfarin tvö ár en hann er
nú með 5% sjón. Hann er með
hrörnunarsjúkdóm í augnbotnum
og læknar hafa ekki enn fundið
hver sjúkdómurinn er nákvæm-
lega, þrátt fyrir rannsóknir í eitt og
hálft ár.
Bergvin missti sjónina þegar
hann fékk vírus í augað fyrir rúmu
ári. Hann fann fyrir vírusnum fyrst
sem áblástri á vör en svo barst
hann í augað. „Það er mjög sjald-
gæft að fólk missi sjónina við þess-
ar aðstæður,“ segir hann .„Mér er
sagt að ég sé fyrsti Íslendingurinn í
26 ár til að missa sjónina á þennan
hátt. Líkurnar á því eru þær sömu
og að vinna 7-faldan lottóvinning.
Nú trúi ég því að miði sé mögu-
leiki,“ bætir hann við kaldhæðnis-
lega. „Þó ég sé búin að missa sjón-
ina sé ég móta fyrir hlutum og
skynja hreyfingu.“
„Það eru mjög fáir blindir sem
sjá ekki neitt,“ skýtur Hjalti inn í.
„Ég fékk þennan vírus fyrst í
annað augað árið 1999 og missti þá
sjónina á því auga,“ heldur Bergvin
áfram frásögn sinni. „Á Sjómanna-
daginn í fyrra fór ég að finna til í
hinu auganu. Ég var strax lagður
inn á sjúkrahús. Nokkrum dögum
síðar var ég sendur á sjúkrahús í
London og þar hitti ég fyrir einn
færasta augnsérfræðing í heimi. Þá
var ég með 60% sjón á auganu. Á
mánudeginum, viku eftir að ég
byrjaði að finna til í auganu, missti
ég sjónina alveg af sömu ástæðu og
í fyrra skiptið.“
Þrátt fyrir þessa erfiðu reynslu
eru þeir Bergvin og Hjalti í góðu
jafnvægi. Þeir gera að gamni sínu
og segja brandara úr daglegu lífi
sínu sem varpa ljósi á nýjar kring-
umstæður þeirra. Þeir segja frá at-
burðum sem stundum virðast óyf-
irstíganlegir en alltaf klára þeir
slaginn. Þeir hafa líka fengið góða
aðstoð frá Blindrafélaginu og Sjón-
stöð Íslands.
Það sem gerir þeim lífið eflaust
auðveldara er að þeir hafa góða
lund og eru félagslyndir.
Enginn afsláttur á busuninni
Í byrjun vetrarins gengu þeir í
bekki MH ásamt hreyfihömluðum
strák sem er líka í skólanum til að
kynna sig fyrir krökkunum og
brjóta þannig ísinn eins og þeir
orða það. „Þetta var frábær
reynsla,“ segir Hjalti. „Umræðurn-
ar og spurningarnar sem við feng-
um voru mjög góðar. Við Bergvin
vorum meðal annars spurðir að því
hvernig við gætum vitað hvar við
ættum að fara úr strætó og hvort
við ætluðum að fá okkur blindra-
hund og hvort við gætum ekki not-
að venjulegt prik í staðinn fyrir
blindrastafinn?
Þeim er greinilega skemmt við
þessar spurningar. „Krakkarnir í
MH eru mjög fínir. Þau koma og
heilsa upp á okkur og ef við erum í
einhverjum vandræðum koma þau
okkur til aðstoðar.“
Þeir róma félagslífið í skólanum
en busavígslan var með fyrstu við-
burðunum sem þeir tóku þátt í eftir
að þeir byrjuðu í skólanum. Hún fór
fram í skólanum sjálfum og í Öskju-
hlíðinni. „Það var rok og rigning
þennan dag svo við ákváðum að
sleppa því að fara í gönguna upp í
Öskjuhlíð. Ég var samt busaður og
fékk engan afslátt á vígslunni,“
segir Bergvin hlæjandi og hefur
greinilega haft gaman af, enda ætt-
aður frá Vestmannaeyjum þar sem
menn láta sér ekki allt fyrir brjósti
brenna. „Ég var látinn borða há-
karl og átti að skola honum niður
með mysu en einhverju ógeðslegu
gumsi hafði verið blandað saman
við hana. Á eftir kastaði ég þessu
öllu upp. Svo var skrifað busi á enn-
ið á mér. Við fengum spjald sem
sett var um hálsinn á okkur og þar
var merkt við hvað var búið að gera
við okkur.“
„Ég var alveg látinn í friði og
stóð bara með kortið autt,“ segir
Hjalti. „En ég fór á ballið um kvöld-
ið og það var ágætt. Á leiðinni inn á
skemmtistaðinn fór fram hefð-
bundin áfengisleit. Þá komu dyra-
verðirnir auga á hvíta stafinn og
spurðu fullir grunsemdar hvað
þetta væri, tóku stafinn í sundur og
athuguðu hvort þar leyndust fíkni-
efni. Það var mjög sérstök lífs-
reynsla.
Við fórum líka í busaferðina sem
var farin til að þjappa nýnemunum
saman. Tvær stelpur á launum fóru
með okkur í ferðina, orðaðu þetta
endilega svona í blaðinu,“ segir
Hjalti og bætir við að ferðalagið
hafi verið frábært.
Ofverndun ekki góð
Það hafa þó eins og áður segir
komið tímar sem hafa verið erfiðari
en aðrir. Þegar Bergvin kom heim
til Vestmannaeyja eftir að sjónin
var farin mætti hann mikilli velvild
bæjarbúa. Gengist var fyrir söfnun
fyrir hann og afraksturinn fór í að
kaupa ýmis hjálpartæki til að auð-
velda honum lífið. Bergvin fékk líka
góða aðstoð við námið. Áður en
hann byrjaði í tíunda bekk kom
ráðgjafi frá Blindrafélaginu til
Vestmannaeyja til að fræða kenn-
ara og nemendur í skólanum um
hagi hans. Þetta segir hann að hafi
komið sér vel.
Bergvin hafði lengi æft fótbolta
og handbolta en skipti yfir í frjálsar
íþróttir eftir að hann varð
Til að auðvelda honum a
íþróttirnar áfram var honu
æfingarnar. „Sjálfur var ég
un á þessum tíma og sa
sem voru að spyrja mig
gengi“ að ég myndi fá sjón
eftir nokkrar vikur. Ég
reiður og hótaði að kæra
fyrir læknamistök. Ég byr
að nota hvíta stafinn fyrr e
á þessu ári. Ég ætlaði hel
að vilja skrá mig í Blindr
Þetta var auðvitað allt sam
Við aðstæður sem þessa
flestir í gegnum tímabil
þeir neita að horfast í augu
reyndir. Það er einfaldlega
„Ég fékk hins vegar li
við námið í tíunda bekk ve
að ég var ekki búin að fá
ingu á mínum augnsjúkd
fór sífellt versnandi,“ seg
sem er fæddur og uppalin
um í Hrunamannahreppi
bekkurinn reyndist mér þv
námslega. Þótt kennarar
boðnir og búnir til að aðs
voru engin úrræði í kerfin
skertir virðast því miður
útundan.
Það er fyrst núna sem
átta mig á að ég er enda
missa sjónina. Ég fékk vis
un vegna þess að ég hef
missa sjónina smám sama
virkar kannski sem þver
það er viss léttir að vera bú
staðfestingu á sjónleysinu.
Þegar kom í ljós að é
verða blindur stóðu bæjar
við bakið á mér.“
„Þegar maður verður fy
áfalli finnur maður hverjir
í raun,“ segir Bergvin
dimmir yfir svip hans.
reynast vel en svo eru þ
hættu að umgangast mig e
varð blindur. Það versta v
vera blindur er þó að þurf
háður öðru fólki. Ég hef al
mjög sjálfstæður og vil
áfram.
Við erum núna að læra
hvíta stafinn, sem gerir ok
veldara að ferðast um.
spurning um hvað maður v
Blindir þu
vera sýn
Dagur hvíta stafsins er í dag. Blindir
til að kynna baráttumál sín. Í hópi
menntaskólanemar sem hafa svo
málanna að leggja. Hildur Einarsdót
aðdragandann að því að þeir mis
þeir hafa tekist á við kring
„Við viljum vera sjálfstæð
segja þeir Jón Hjalti Sigur
30 ÞRIÐJUDAGUR 15. OKTÓBER 2002 MORGUNBLAÐIÐ
Hallgrímur B. Geirsson.
Styrmir Gunnarsson.
Framkvæmdastjóri:
Ritstjóri:
STOFNAÐ 1913
Útgefandi: Árvakur hf., Reykjavík.
Aðstoðarritstjórar:
Karl Blöndal, Ólafur Þ. Stephensen.
Fréttaritstjóri:
Björn Vignir Sigurpálsson.
SJÚKDÓMSVÆTT SAMFÉLAG?
Jóhann Ágúst Sigurðsson, prófess-or í heimilislækningum við Há-skóla Íslands, segir í einkar at-
hyglisverðu viðtali í sunnudagsblaði
Morgunblaðsins að „sjúkdómsvæðing“
sé orðin áberandi fyrirbæri í vestræn-
um samfélögum: „Víða er komið að
þeim mörkum að ekki verður meiri
fjármunum bætt í heilbrigðisþjón-
ustuna og í sumum tilfellum er hún
jafnvel farin að gera meiri skaða en
gagn sem er alvarlegur hlutur. Skað-
semin er fólgin í að valda óþarfa
áhyggjum og ónauðsynlegum inngrip-
um. Ef stöðugt er verið með áróður eða
upplýsingar um að hætta sé á hinu og
þessu þá missir fólkið smám saman
trúna á sjálft sig. Heilbrigt fólk í aukn-
um mæli finnur sig þannig knúið til að
leita til læknis til þess að ganga úr
skugga um að það sé ekki haldið til-
teknum sjúkdómi,“ segir Jóhann
Ágúst.
Hann bendir á að heilbrigðiskerfið
þenjist út og fleiri leiti til læknis en áð-
ur, lyfjaneyzla hafi aukizt mikið en
samt líði fólki ekkert betur og fjarvist-
um frá vinnu hafi fjölgað.
Prófessorinn segir sjúkdómsvæð-
inguna m.a. felast í því að félags- og
samskiptavandamál séu flutt yfir í
heilbrigðisgeirann. Þá beinist heil-
brigðisþjónustan æ meir að einkenna-
lausu fólki, t.d. með skimun eða kembi-
leit að hugsanlegum áhættuþáttum hjá
frískum einstaklingum.
Sjúkdóma segir Jóhann Ágúst m.a.
„búna til“ með því að senda fjölmiðlum
upplýsingar um ástand eða sjúkdóm,
sem áður hafi verið ómeðhöndlaður eða
lítill gaumur gefinn. Algengi ástands-
ins sé magnað upp og reynt að búa til
þörf, sem ekki var áður fyrir hendi, en
markmiðið sé að skapa ótta hjá al-
menningi. Hann átelur að fjölmiðlar og
stjórnmálamenn hafi ekki verið gagn-
rýnir á faglegt innihald slíkra frétta.
Niðurstaðan af þessu öllu er að mati
Jóhanns Ágústs að því meiri áherzla,
sem lögð er á að meðhöndla fríska ein-
staklinga, þeim mun meiri hætta sé á
að hinir veiku komist ekki að í kerfinu.
„Afleiðingarnar verða þær að heil-
brigðisþjónustan stendur ekki undir
væntingum sem leiðir til vaxandi
krafna um þjónustu og með tímanum
vaxandi óánægju meðal almennings og
fagfólks,“ segir hann.
Þetta eru viðhorf, sem ekki hafa ver-
ið áberandi í umræðum um vanda heil-
brigðiskerfisins að undanförnu en eiga
þar fullt erindi þótt eflaust verði þau
umdeild. Þegar fé skortir til að sinna
bráðveiku fólki og biðlistar eftir að-
gerðum lengjast hlýtur forgangsröð-
unin í kerfinu að koma til skoðunar.
Það má ekki gleyma því að þrátt fyr-
ir grundvallarmikilvægi heilbrigðis-
kerfisins í velferðarþjóðfélagi hefur
það kerfi tilhneigingu til að viðhalda
sjálfu sér rétt eins og önnur kerfi og
búa sér til ný verkefni. Líkt og Jóhann
Ágúst bendir á tengjast heilbrigðis-
kerfinu miklir peningalegir hagsmunir
lyfjaiðnaðarins, framleiðenda lækn-
ingatækja, lækna og stofnana. Vanda-
mál almennings og stjórnmálamanna,
sem taka ákvarðanir um fjárveitingar
til heilbrigðiskerfisins, er oft og tíðum
að þeir, sem ekki hafa sérfræðiþekk-
ingu til að bera, hafa litlar forsendur
til að meta hvað er nauðsynlegt og
hvað óþarfi í kerfinu.
Það er brýnt að þau sjónarmið, sem
Jóhann Ágúst Sigurðsson hefur sett
fram, fái vandlega umfjöllun hjá heil-
brigðisstarfsfólki, stjórnmálamönnum
og almenningi. Við getum ekki enda-
laust haldið áfram að auka fjárveiting-
ar til heilbrigðiskerfisins og við viljum
að það hjálpi fyrst og fremst þeim, sem
þurfa raunverulega á hjálp að halda.
„Sjúkdómsvæðing“ samfélagsins vinn-
ur auðvitað gegn þeim markmiðum.
TILRÆÐI Á BALI
Atburðir síðustu daga eru skelfilegáminning um að sigur hefur ekki
unnist í baráttunni gegn hryðjuverk-
um. Hátt í tvö hundruð manns létu líf-
ið er öflug sprengja sprakk á vinsæl-
um ferðamannastað á indónesísku
eyjunni Bali um helgina. Fjölmargra
er enn saknað og óttast er að tala lát-
inna eigi eftir að hækka umtalsvert.
Flest fórnarlömbin voru ferðamenn,
þar á meðal Ástralar, Svíar, Banda-
ríkjamenn, Frakkar og Þjóðverjar,
auk fjölda innfæddra Bali-búa.
Það vekur ugg að þetta var sjöunda
sprengjutilræðið í þessum heimshluta
á síðastliðnum þremur vikum. Yfir-
völd í Indónesíu hafa þegar lýst því yf-
ir að þau telji hryðjuverkasamtökin
Al-Qaeda bera ábyrgð á tilræðinu.
Margt bendir til að sú sé raunin þótt
einnig sé hugsanlegt að Jemaah Isl-
amiyah, samtök með tengsl við Al-
Qaeda, er hafa það að markmiði að
stofna íslamskt ríki í Suðaustur-Asíu,
hafi verið þarna að verki.
Meðal þess, sem þykir renna stoð-
um undir þá kenningu að Al-Qaeda
tengist tilræðinu, er að daginn sem
sprengjan á Bali sprakk voru ná-
kvæmlega tvö ár liðin frá því er liðs-
menn Al-Qaeda sprengdu bandaríska
herskipið USS Cole. Upptaka sem
barst í hendur fjölmiðla í síðustu viku,
þar sem Ayman al Zawahri, næstæðsti
leiðtogi Al-Qaeda, hótar nýjum árás-
um var sömuleiðis af mörgum sér-
fræðingum talin til marks um að ný
hermdarverk væru í uppsiglingu.
Þá virðist sem árás á franskt olíu-
flutningaskip við Jemen og skotárásir
á bandaríska hermenn í Kúveit tengist
einnig samtökunum.
Á síðustu mánuðum hefur mikið
verið um það fjallað að hætta væri á að
Al-Qaeda væri að ná fótfestu í Indón-
esíu. Jafnt Bandaríkin, sem nágranna-
ríki Indónesíu, Ástralía, Singapúr og
Malasía, hafa ítrekað lýst yfir áhyggj-
um af því að Indónesíustjórn skuli
ekki hafa gripið til aðgerða gegn sam-
tökum á borð við Jemaah Islamiyah en
vitað er að margir liðsmenn þeirra
fengu þjálfun í búðum Al-Qaeda í Afg-
anistan. Stjórn Megawati Sukarno-
putri hefur hins vegar til þessa verið
hikandi við að grípa til aðgerða.
Hjá því verður hins vegar ekki kom-
ist lengur að Indónesíustjórn taki á
þessu máli af fyllstu hörku. Það má
ekki gerast að hryðjuverkamenn nái
fótfestu í Suðaustur-Asíu. Slíkt gæti
ógnað stöðugleika í þessum heims-
hluta.
Baráttan við hryðjuverk er hins
vegar langt í frá einskorðuð við Suð-
austur-Asíu. Al-Qaeda hafa sýnt fram
á það á undanförnum vikum og mán-
uðum að þau hafa enn burði til að
valda usla víða um heim. Hryðjuverk
eru eitthvert mesta öryggisvandamál
okkar tíma og ljóst er að það mun taka
langan tíma að sigrast á þeirri
ófreskju sem Al-Qaeda er. Tilræðið á
Bali er hins vegar til marks um hversu
hættulegt það væri að slá slöku við í
þeirri baráttu.