Morgunblaðið - 11.06.2006, Blaðsíða 33

ég verið illa stödd. Úti í Bandaríkj-
unum gat ég ekki farið á spítala
nægilega oft, það gerðu trygginga-
málin.
Reyndar er það svo að eftir að
ég varð fullorðin eru engin samtök
hér sem mæta þörfum mínum. Um-
hyggja og Einstök börn eru fyrir
einstaklinga undir 18 ára aldri. Mér
finnst skorta félag sem styður við
fólk sem eins er ástatt fyrir og
mér.
Árið 2004 fór þó heilsufar mitt að
versna. Ég fékk asma og ofnæmi
fyrir öllu mögulegu, svo sem kött-
um, ryki, myglu og grasi, svo eitt-
hvað sé nefnt. Þá fékk ég asmalyf í
viðbót við sýklalyfin.“
Gastu fylgt þínum jafnöldrum?
„Nei, það gekk erfiðlega, vinirnir
fráfældust spítalann en þar þurfti
ég að vera mjög oft og í hvert
skipti tvær til fjórar vikur í senn.
Árið 2004 fékk ég líka sykursýki,
en hún getur fylgt cystic fibrosis.
Hún fór illa með mig, ég má að vísu
borða allt sem ég vil en þarf að
taka insúlín ef ég er veik eða er á
sterum.
Núna er ég ekki á insúlíni en ef
ég veikist þarf ég að taka það.“
Hvernig gekk þér í skólanum?
„Ég hef ekki nærri því lokið við
stúdentsprófið. Þegar ég var búin
með þrjár annir við MH voru bakt-
eríurnar í lungunum í mér komnar
með ónæmi fyrir besta sýklalyfinu
svo ég varð að hætta að taka það.
Þá fór heilsa mín mjög niður á við
og ég varð að hætta námi í MH.“
Hvað ertu að gera á Akureyri?
„Ég byrjaði haustið 2005 í kvöld-
skóla í Fjölbrautaskólanum í Breið-
holti á sjúkraliðabraut. Mér gekk
vel í kvöldskólanum og á vorönn
núna var ég í dagskólanum.
Nú ætla ég að halda áfram námi
hér við Verkmenntaskólann á Ak-
ureyri og stefni á að ljúka þar
sjúkraliðaprófi.“
Kynntist kærastanum á netinu
Til Akureyrar flutti ég vegna
þess að kærastinn minn býr þar.
Við kynntumst á netinu á Live Jo-
urnal, þar blogga ég og við tókum
að skrifast á. Ég var svo mikið á
netinu af því ég var svo oft á spít-
ala. Kærastinn minn er á myndlist-
arbraut í VMA og ég flutti heim til
fjölskyldu hans og kann mjög vel
við mig hér. Mamma kærastans
míns er mjög jákvæð kona og
hjálpar mér í gegnum erfiðu dag-
ana.“
Hvernig er þjónustan við þig á
spítalanum þarna?
„Hún er mjög góð. Ég er öðru-
vísi sjúklingur en hinir. Ég lærði
mikið um sjúkdóminn minn og mér
finnst best að gefa sjálfri mér lyfin
í æð, ég er orðin mjög sjálfbjarga
að flestu leyti og þarf því lítið til
sjúkrahússins hér að sækja.Það var
þó lykilatriði að Friðrik Yngvason,
lungnalæknir á FSA, var svo vin-
samlegur að taka við mér. Ég er
ennþá sjúklingur hjá Ólafi Bald-
urssyni lungnasérfræðingi. Við töl-
um saman í síma og í gegnum netið
og það hefur dugað hingað til
ásamt stuðningi Friðriks og FSA.
Ég fer líka stundum suður til
Reykjavíkur og hitti þá Ólaf.“
Hvernig býr kerfið að þér í þess-
um sjúkdómserfiðleikum?
„Ég fæ öll lyf í gegnum Trygg-
ingastofnun ríkisins og þarf ekki að
borga þau en mér gengur illa að
lifa á örorkubótunum. Ég hef verið
á slíkum bótum frá 16 ára aldri. Ég
fæ greiddar á mánuði um 95 þús-
und krónur eftir skatta. Það bjarg-
ar mér að ég er hér í fríu fæði og
húsnæði, annars væri þetta ekki
hægt.
Ég á ekki bíl, hef ekki efni á að
eignast hann enn sem komið er og
gæti sennilega ekki rekið hann
heldur. Fólkið mitt er ekki efnað
og getur lítinn efnahagslegan
stuðning veitt mér, en ég fæ mik-
inn tilfinningalegan stuðning frá
því. Amma og afi og mamma og
systkini mín eru í miklu sambandi
við mig. Ég er nýflutt hingað til
Akureyrar og hef þegar farið
nokkrar ferðir í bæinn til að hitta
fjölskyldu mína og er í stöðugu
síma- og netsambandi.
Gæti ekki án tölvunnar
og netsins verið
Ég gæti ekki án tölvunnar og
netsins verið, netið hefur alveg
bjargað mér, kennararnir hafa ver-
ið mjög almennilegir við mig og
leyft mér að senda gögn á netinu
þegar ég er veik.
Suma daga er ég mjög lasin og
hósta mikið, hef mikla verki í lung-
um, einnig er ég með liðagigt og
hún er mjög sársaukafull. Suma
daga gleymi ég að ég sé veik – en
aðra daga vil ég gleyma að ég sé
veik.
Þeir sem fara niður í 25%
lungnastarfsemi þurfa ný lungu
Árið 2004, rétt áður en ég
greindist með asma, var ég með
90% lungnastarfsemi, venjulegt
fólk er með á milli 80 og 100%, svo
ég var nánast venjuleg að því leyti
– en rétt áður en ég flutti hingað til
Akureyrar í mars sl. var lungna-
starfsemi mín 38% og nú er hún
komin upp í 45%. Ég er að reyna
að halda mig þar með því að vera í
sjúkraþjálfun. Þeir sem fara niður í
25% eða þar um bil þurfa að fá ný
lungu og eru settir á biðlista sem
líffæraþegar.
Ég reyni samt að líta á bjartari
hliðar lífsins. Ég eignaðist vin árið
2004 og hann hefur staðið með mér
í gegnum alls kyns erfiðleika vegna
veikinda minna. Hann hefur hjálp-
að mér óskaplega mikið. Við hætt-
um að vera par fyrir ári en hann er
ennþá besti vinur minn.
Ég er sem fyrr sagði komin í
samband og er mjög hamingjusöm
með mínum nýja kærasta, við erum
búin að vera saman í nærri því ár.
Hann hjálpar mér mikið og hressir
mig við þegar ég er langt niðri.
Suma daga vildi ég helst gleyma
mér – en þannig eru líklega flestir!
Ég hef oft verið spurð hvort ég
væri þunglynd en þótt ég hafi þurft
að ganga í gegnum mikið hef ég
ekki gefið mér tíma til að sökkva í
þunglyndi en auðvitað er stundum
erfitt að verjast því. Það koma dag-
ar sem ég vildi helst gleyma mér
og varla vera til. En ég held að allir
fái af og til þessa tilfinningu, lík-
lega er hún eðlileg. Þá er bara að
standa upp og reyna sitt besta.
Kærastinn minn er að vinna
núna í BYKO og ætlar að vinna þar
með skólanum næsta vetur, þetta
gengur ef við búum áfram hér, en
auðvitað langar okkur að fara að
búa sjálf.“
Finnst þér velferðarkerfið standa
undir nafni?
„Mér finnst ekki rétt að setja
alla sem eru 75% öryrkjar í sama
hóp, mér versnar stöðugt en kjör
mín taka ekki mið af því. Þetta
finnst mér óréttlátt. Mig langar
óskaplega til að vinna en ég get
það alls ekki, ég hef enga mögu-
leika á betri tekjum. Ég geri mér
engar vonir um að geta nokkurn
tíma unnið sem sjúkraliði en mér
finnst gaman að læra og þess
vegna er ég í skólanum. Mér finnst
sérstaklega gaman að læra um lík-
amann og allt sem tengist heilsu,
það er örugglega af því að ég er
svo oft og mikið veik.“
Lestu mikið?
„Já, ég les allt sem næ í, bæði
blöð og greinar á netinu og líka
bækur.“
Hverjar eru horfurnar hjá þér?
„Ég er í verri hópnum. Sumir
með þennan sjúkdóm hafa sjaldan
eða aldrei verið á sjúkrahúsi og
fengið sýklalyf í æð þótt þeir séu
orðnir kannski 50 ára en ég hef
verið langdvölum á sjúkrahúsum
frá 15 ára aldri, þá versnaði mér
mjög mikið og mér heldur áfram að
versna. Ég er þó ekki í versta
hópnum, sum börn deyja úr þess-
um sjúkdómi fyrir tíu ára aldur. Ég
tel mig því heppna að hafa komst
svona langt.“
gudrung@mbl.is
MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 11. JÚNÍ 2006 33