Morgunblaðið - 10.02.2008, Blaðsíða 4

4 SUNNUDAGUR 10. FEBRÚAR 2008 MORGUNBLAÐIÐ
FRÉTTIR
Haraldur Gunnarsson ogdætur hans, Eyrún ogHrefna, lýstu reynslusinni af því að eiga son
og bróður með taugasjúkdóm. Í
upphafi máls síns lýsti Haraldur
fjölskylduaðstæðum og því hvernig
lífið hefði breyst þegar Gunnar
Karl fæddist. Eiginkona Haraldar
heitir Kristín Gunnarsdóttir og fjöl-
skyldan býr í Vestmannaeyjum.
Gunnar Karl er núna þrettán ára.
Þegar hann var átta mánaða gamall
greindist hann með taugasjúkdóm.
„Þá gerðum við okkur enga grein
fyrir hvernig næstu ár myndu
breytast hjá okkur,“ hóf Haraldur
söguna, en nú er svo komið að
Gunnar Karl er búinn að fara í ell-
efu stórar og smáar aðgerðir. „Og
það er búið að svæfa hann 38 sinn-
um,“ sagði Haraldur.
Þar sem fjölskyldan býr í Vest-
mannaeyjum hafa veikindi Gunnars
Karls óhjákvæmilega haft mikil
ferðalög í för með sér, því allar að-
gerðir eru framkvæmdar í Reykja-
vík. „Allar þessar aðgerðir lækna
ekki sjúkdóminn en þær koma í veg
fyrir að hann lendi í hjólastól. Þeg-
ar við byrjuðum að fara með hann
til læknis og stoðtækjafræðings
voru dætur okkar tíu og fjórtán
ára. Við þurftum oft að fara mörg-
um sinnum á ári til Reykjavíkur og
lögðum áherslu á að fara bæði
með.“ Haraldur lýsti því að ein-
staka sinnum hefðu dæturnar farið
með en oft hefði þurft að skilja þær
eftir til að þær þyrftu ekki að fá frí
í skóla. Fjölskylda og vinir komu þá
til hjálpar.
Mikill munur að eiga afdrep
Til að byrja með leigðu þau íbúð-
ir í Reykjavík, þegar þau voru með
Gunnar Karl hjá lækni, annað hvort
í gegnum stéttarfélög í Eyjum eða í
gegnum Barnaspítalann. Um síðir
keyptu þau sér síðan litla íbúð í
Reykjavík til að eiga öruggt afdrep.
„Ég get ekki lýst því hvað það er
mikill munur að eiga eigið afdrep,
hafa eigin handklæði og sængur og
allt sem því fylgir,“ sagði Haraldur.
Oft kom fjölskyldunni til hugar
hvort rétt væri að flytja til Reykja-
víkur en niðurstaðan varð alltaf sú
að þau gætu ekki hugsað sér að búa
annars staðar en í Eyjum.
Hrefna, dóttir Haraldar og systir
Gunnars Karls, tók næst til máls og
sagði í upphafi að hún minntist þess
ekki að á fyrri árum hefði verið tal-
að um að þær systur þyrftu ein-
hvern stuðning vegna veikinda
Gunnars Karls og lýsti yfir ánægju
með að sjónum væri nú beint að
systkinum barna með sérþarfir.
Hún lýsti reynslunni af því að vera
systir langveiks barns. „Þegar
Gunnar Karl greindist var ég á
fimmtánda ári og gerði mér enga
grein fyrir því hvað það þýddi, bæði
fyrir hann og fjölskylduna okkar.
Ég hafði aldrei heyrt um þennan
sjúkdóm og þaðan af síður hverjar
afleiðingar af honum væru.“ Hrefna
flutti að heiman þegar Gunnar Karl
var fjögurra ára gamall og hefur
búið á höfuðborgarsvæðinu sl. tíu
ár. „Ég hef því lítið tekið þátt í dag-
legu lífi fjölskyldunnar heima í Eyj-
um. Ég hef að mestu leyti upplifað
veikindi Gunnars Karls þegar hann
hefur verið í rannsóknum eða legið
inni á spítala og það er mjög erfitt,
oft erfiðustu tímarnir. Þegar þau
eru í Eyjum er fjarlægðin oft erf-
ið,“ sagði Hrefna og að hún heyrði
yfirleitt vanlíðan og áhyggjur for-
eldranna í gegnum síma. „Það er
ekki auðvelt að sýna umhyggju í
gegnum síma,“ sagði hún og bætti
því við að hún dáðist mikið að for-
eldrum sínum fyrir hvernig þau
hefðu staðið saman í gegnum þessa
baráttu sem væri langt í frá lokið.
„Við erum, öll fjölskyldan, að takast
á við veikindi Gunnars Karls, hvert
á sinn hátt, og reynum öll að gera
okkar besta í að styðja hvert annað
og þá einna helst Gunnar Karl.“
Oft ein heima
Yngri systir Hrefnu, Eyrún, var
níu ára þegar Gunnar Karl fæddist.
Hún var tíu ára þegar hann greind-
ist og hún lýsti því að hún hefði
engan veginn gert sér grein fyrir
því hvað var á seyði. Á unglingsár-
unum var hún mikið ein heima,
vegna ferða foreldranna með Gunn-
ar Karl til Reykjavíkur. Átján ára
fór hún sem au pair til Brussel. Á
meðan hún var þar brotnaði Gunn-
ar Karl í fyrsta skipti og þurfti að
fara í mjög stóra aðgerð. „Og þá
fann ég fyrst fyrir því hvað þetta er
ótrúlega erfitt,“ sagði Eyrún. Þegar
hún kom heim aftur frá Brussel
varð úr að hún byggi í Reykjavík.
„Þá var bróðir minn að koma úr
einni stórri aðgerð og ég fór að
heimsækja hann á spítalann. Ég
var nítján ára og gerði mér þá
grein fyrir því að þetta var í fyrsta
skiptið sem ég heimsótti hann á
spítalann,“ sagði Eyrún og bætti
því við að Gunnar Karl væri ótrú-
lega góður strákur og þau væru
mjög góðir vinir. „Hann er alveg
heill í höfðinu þannig að við getum
tala um daginn og veginn og haft
það gott saman. Hann er með sína
fötlun en getur hugsað eðlilega.“
Stolt stóra systir
Guðrún Þorsteinsdóttir fé-
lagsráðgjafi sagði frá því hvernig
reynsla það er að eiga systur með
fötlun; að auðvitað hefði það haft
áhrif á hana og líf hennar.
Guðrún ólst upp í sveit í nálægð
við náttúruna. Í erindi sínu varpaði
hún upp á tjald myndum úr upp-
vexti sínum og af yngri systur sinni
sem fæddist þegar hún var sex ára.
„Ég var stolt stóra systir frá byrj-
un,“ lýsti hún, „og mér fannst ekki
verra að fá hlutverk.“
Þegar yngri systirin var um eins
árs komu fram vísbendingar um að
þroski hennar væri frábrugðinn því
sem gengur og gerist. „Við tók
margra ára heimsóknir foreldra
minna með hana til lækna og ým-
issa sérfræðinga,“ sagði Guðrún.
Hún lýsti því að systir sín hefði
þurft mikla örvun og hvatningu og
öll fjölskyldan hefði tekið þátt í því.
„Öll glöddumst við yfir hennar sigr-
um og framförum […] og fögnuðum
þeim innilega oft á dag.“
Hestaáhugi hinnar fötluðu yngri
systur var mikill og eyddu systkini
hennar drjúgum tíma í að teyma
undir henni. Enn þann dag í dag er
hún mikil hestakona.
„Í minningunni vorum við fyrst
og fremst venjuleg fjölskylda,“
sagði Guðrún. „Foreldrar mínir, við
fjögur systkinin og stundum
hundar eða kettir. Þrátt fyrir að við
breiddum á engan hátt yfir fötlun
yngri systur minnar eða erfiðleika
hennar gagnvart okkur hinum náð-
um við samt að flétta tilveruna
þannig saman að þetta var hluti af
lífinu. Við vorum ekkert að velta
okkur sérstaklega upp úr því þá.
En ég sé það núna að við vorum í
annars konar hlutverki en til dæmis
skólasystur mínar voru gagnvart
sínum systkinum.“
Systir Guðrúnar býr núna ein,
æfir íþróttir og stundar vinnu á
vernduðum vinnustað, auk þess
sem hún tekur virkan þátt í fé-
lagsstarfi.
„Vorum í
annars konar
hlutverki“
Árvakur/Ómar
Feðgin Haraldur Gunnarsson og dætur hans Hrefna, í pontu, og Eyrún lýstu reynslu sinni.
Passaði „Það skemmtilegasta sem ég gerði var að svæfa litla krílið úti í
vagni með rösklegu ruggi,“ sagði Guðrún Þorsteinsdóttir félagsráðgjafi.
Eftir Sigrúnu Ásmundsdóttur
sia@mbl.is
MÁLÞING Sjónarhóls, ráðgjafarmiðstöðvar ses., Á ég að
gæta bróður míns, var fjölsótt. Málþingið var ætlað að-
standendum barna með sérþarfir, fagfólki og öllum þeim
sem láta sig velferð þeirra varða.
Sigmundur Ernir Rúnarsson var fundarstjóri, Áslaug
Jónsdóttir, formaður stjórnar Sjónarhóls, setti þingið og
Jóhanna Sigurðardóttir félagsmálaráðherra flutti ávarp.
Einnig fluttu erindi Vilborg Oddsdóttir, félagsráðgjafi
og starfsmaður Systkinasmiðjunnar, Karolína Sigurð-
ardóttir, leiðbeinandi í Systkinasmiðjunni, Guðrún Ólafs-
dóttir, systir ungs manns með einhverfu, Sigríður Pét-
ursdóttir sagði frá þeirra reynslu að eiga fatlaðan
bróður, Rósa Ólöf Ólafíudóttir, systir manns með ADHD,
og Vigfús Bjarni Albertsson sjúkrahúsprestur.
Að lokum flutti Einar Már Guðmundsson erindið
Kleppur er víða þar sem hann sagði m.a. frá baksviði
englanna.
„Á ég að gæta bróður míns?“
Árvakur/Ómar
Fjölmenni Mikill fjöldi fólks sat málþingið sem haldið var síðastliðinn fimmtudag.
 Á ég að gæta bróður míns? var
yfirskriftin á málþingi Sjónarhóls
 Sjónum var beint að systkinum
barna með sérþarfir