Morgunblaðið - 28.03.2008, Síða 8

8 FÖSTUDAGUR 28. MARS 2008 MORGUNBLAÐIÐ
FRÉTTIR
Eftir Hallgrím Helga Helgason
FÉLAGIÐ Einstök börn var stofnað fyrir
liðlega 10 árum af foreldrum barna með
sjaldgæfa alvarlega sjúkdóma. Félagið hefur
vaxið mjög bæði að umfangi og starfsemi á
þessum árum og í því eru nú um 160 fjöl-
skyldur. Í tilefni af fyrstu 10 árum félagsins
var ákveðið að ráðast í gerð tímarits um það
og starfsemi þess. Þær Gyða Þórdís Þór-
arinsdóttir og Kristín Steinarsdóttir sátu í
ritstjórn afmælisritsins.
Í ritstjórnarpistli segir að útgáfa blaðsins
hafi dregist nokkuð; en það sé raunar í fullu
samræmi við þann lífsmáta
sem fylgi því að eiga lang-
veikt barn.
„Það er engin lygi,“ seg-
ir Gyða. „Það er margt
óvænt sem getur komið
upp á við þessar að-
stæður.“
Mikilvægt haldreipi
Þær Gyða og Kristín eru
báðar tengdar félaginu allt
frá stofnun og Kristín er
einn af stofnendum þess.
„Lífið og tilveran hrynur
auðvitað þegar þú færð í
hendurnar svona stórt og
mikið verkefni,“ segir
Gyða. „Og þá er félag eins
og Einstök börn gríðarlega
mikilvægt bæði fyrir for-
eldrana og fjölskylduna. Það er einfaldlega
haldreipi fyrstu árin hjá mörgum foreldrum.
Á meðan þeir ganga þessi erfiðu spor. “
Og hvernig lýsir þetta haldreipi sér? Sem
vitneskjan um þetta bakland?
„Já, og líka að það myndast rosalega góð
tengsl við aðra foreldra,“ segir Gyða. „Einn-
ig eru orðnar til gríðarmiklar upplýsingar
sem félagið hefur verið að afla sér þessi ár
og þá eru oft foreldrar komnir með sambönd
við aðra foreldra sem eiga börn í svipuðum
aðstæðum. Þau eru ekki alltaf með sama
sjúkdóminn en það er gríðarlega mikilvægt
að hitta aðra foreldra til að ræða þessi mál.“
„Þessi hópur er mjög einstakur vegna
þess að stundum er jafnvel bara eitt barn
eða örfá með hvern sjúkdóm,“ segir Kristín.
„Þetta eru síðan oft svo sjaldgæfir sjúkdóm-
ar að meðferð við þeim er til dæmis oft ekki
þekkt eða hreinlega ekki til. Foreldrarnir
lenda því oft í þeirri sérstæðu aðstöðu að fá
mjög takmarkaðar upplýsingar og þurfa
sjálfir að leita sér efnis. Þar hefur netið auð-
vitað komið að góðum notum og foreldra-
félög erlendis. Og svo auðvitað félagið sjálft
sem er þessi bakhjarl fyrir foreldra á þess-
um fyrstu árum.“
Það er rætt í blaðinu um það skref að við-
urkenna að þurfa hugsanlega á utanaðkom-
andi aðstoð að halda. Er það oft erfitt skref?
„Það er mjög erfið ákvörðun að ákveða að
þiggja aðstoð varðandi umönnun barnsins
síns,“ segir Kristín. „Maður er vanur að sjá
um sín mál sjálfur: Að staðan sé orðin þann-
ig að þú ráðir ekki við það og sjáir að það sé
skynsamlegt. En það vantar kannski oft
skilning á því að þótt foreldrum bjóðist ein-
hver þjónusta þá sé
kannski ekki endilega sjálf-
sagt að þeir þiggi hana. Því
tilfinningatengsl foreldra
og veika barnsins eru svo
náin og sterk.“
Við inngöngu í félagið
áttu bæði Gyða og Kristín
ung börn sem höfðu nýver-
ið greinst með illvíga sjúk-
dóma. Sonur Gyðu, Ragnar
Þór, er með ólæknandi
hrörnunarsjúkdóm. Hann
er nú orðinn 16 ára og hef-
ur margt fyrir stafni alla
daga. „Hann er klár strák-
ur og er í raun hetjan í okk-
ar lífi. Hann hefur líka
kennt okkur margt og það
er sannarlega enginn vælu-
tónn í honum.“
Dóttir Kristínar, Nína Kristín Sig-
urbjörnsdóttir, greindist ung með mjög
sjaldgæfan sjúkdóm sem hefur bæði valdið
hreyfihömlun og þroskaskerðingu. Hún er
14 ára í dag og eina barnið á Íslandi með
þessa sjúkdómsgreiningu.
„Maður hefur stundum þurft að hafa mik-
ið fyrir hlutunum en þegar upp er staðið
finnst mér dóttir mín vera sigurvegarinn,“
segir Kristín. „Fólk hefur líka verið reiðubú-
ið að vinna með manni og þá gengur betur.
Hún fermdist á dögunum í Árbæjarkirkju.
Það var kannski erfitt ferli framan af en
þegar upp er staðið var þetta frábær dagur
og allir voru hamingjusamir.“
Gleðin og atorkan
Forsíða afmælisritsins geislar annars af
gleði og kátínu. Og gleðin virðist hvarvetna
vera samgróin starfi félagsins, jafnt á sam-
komum þess og árshátíðum?
„Já, við sitjum ekkert og grátum á árshá-
tíðunum!“ segir Gyða. „Félagið veitir bæði
stuðning fyrir foreldrana og líka skemmtun
bæði fyrir börnin og systkinin.“
„Allar skemmtanir á vegum félagsins hafa
líka verið gríðarvel sóttar,“ segir Kristín.
„Með blaðinu vildum við meðal annars
vekja athygli á lífi þessara barna,“ segir
Gyða. „Þau þurfa oft að áorka svo miklu til
að komast í gegnum daginn. Það þarf oft að
minna á það, ekki síst fullorðna fólkið.“
„Ég hef oft hugsað um það eftir á að ef ég
hefði ekki lent í þessar aðstöðu hefði ég
heldur ekki kynnst þessum heimi,“ segir
Kristín. „Þeir eru mjög margir sem gera það
ekki og vita lítið um hann. En viðhorf fólks
til fatlaðra skiptir miklu máli til að allt gangi
vel. Því það eru oft viðhorfin sem mynda for-
dómana og þröskuldana.“
„Það hefur annars afar margt breyst síðan
félagið var stofnað,“ segir Kristín. „Við er-
um búin að fá nýjan Barnaspítala og svo
fengum við endurhæfingarheimilið Rjóðrið
fyrir fjórum árum. Svo börn sem greinast
ung núna fá betri þjónustu en áður.“
„Það hefur margt breyst í þessum efnum,“
segir Gyða. „Í dag eldast börn sem áður var
aðeins hugað stutt líf. Við vildum því í
blaðinu leggja áherslu á bæði gleðina og það
hvað þessi börn væru að gera í dag. Hvað
þau eru óskaplega dugleg þrátt fyrir skert
lífsgæði.“
Systkinin gleymast oft
Afmælisrit félagsins er hlaðið forvitnilegu
efni. Þar eru greinar eftir starfsfólk úr heil-
brigðis- og umönnunarstéttum. Einnig eru
viðtöl við og greinar eftir bæði langveik
börn og aðstandendur þeirra. Þar vekur
ekki síst athygli framlag systkina veikra
barna. Þau skrifa greinar um reynslu sína
sem náinna aðstandenda.
„Þetta er hópur sem oft gleymist því
áherslan vill vera öll á veika barnið,“ segir
Gyða. „En veiku börnin eiga systkini, oft
mörg. Oft er deginum líka hagrætt eftir því
hvernig veika barninu líður. Systkinin missa
því oft af einhverju sem kannski til stóð að
gera eða fara. En það hefur orðið mikil
vakning í sambandi við systkinahópinn og
þau hafa tengst sterkum böndum engu síður
en foreldrarnir. Sérstök Systkinasmiðja er í
raun jafngömul félaginu. Hún er mjög öfl-
ug.“
Afmælisblað félagsins ber annars hvar-
vetna vott um æðruleysi og lífsgleði við
óvenjulegar kringumstæður. Sonur Gyðu,
Ragnar Þór, skrifar meðal annars sjálfur
grein í blaðið sem nefnist „Hvernig er að
vera Ragnar Þór?“ Þar rekur hann hvernig
hann hefur lagt sig fram um að lifa inni-
haldsríku lífi þrátt fyrir líkamlega fötlun.
Hann fæst mikið við helstu áhugamál sín,
tónlist og margmiðlun, og hefur meira að
segja stofnað fyrirtæki, Studio Fold, ásamt
félaga sínum. Hann endar grein sína á til-
vitnun í skáldsöguna „Öldunginn“ eftir
Christopher Paolini:
„Eragon, þú ert aðeins fatlaður ef þú telur
þig vera það. Ég skil hvernig þér líður, en
þú verður að vera bjartsýnn því neikvætt
viðhorf er meiri fötlun en nokkur líkamleg
meiðsli.“
Á öðrum stað í blaðinu er birt ljóð eftir
Kristínu Björk Jóhannsdóttur sem nefnist
Hversdagslífið. Það endar á þessum orðum:
Lífið hefur breyst.
Augnablikið er dýrmætt.
Einstakt líf
Morgunblaðið/G.Rúnar
Börn Gyða Þórdís Þórarinsdóttir, með syni sínum, Ragnari Þór, sem er sextán ára, og Kristín
Steinarsdóttir með dóttur sína, Nínu Kristínu, en hún er 14 ára gömul.
FRÉTTASKÝRING
Eftir Önund Pál Ragnarsson
onundur@mbl.is
SVO sýnist sem samningaviðræður
Vestmannaeyjabæjar og Rangár-
þings eystra um sameiginlegan rekst-
ur Landeyjahafnar hafi strandað á
því að Eyjamenn vildu neitunarvald á
frekari útfærslu. Með öðrum orðum
buðu þeir Rangæingum jafnræði við
rekstur og stjórn þrátt fyrir að verða
bæði 60% eigendur og að bera fjár-
hagslega ábyrgð á höfninni, gegn því
að engar ákvarðanir yrðu teknar um
þróun hennar, umfram ferjuaðstöðu,
án samþykkis beggja sveitarfélaga.
Mögulega hefði orðið kyrrstaða í
þeirri valdskiptingu, þar sem Rang-
æingar hefðu viljað fjölbreyttari að-
stöðu við höfnina en Vestmannaey-
ingar ekki og þar við setið. Virðast
aðilar hafa verið sammála um að höfn-
in yrði hvorki fiski- né útflutnings-
höfn, en helst sýnist hafa brotið á að-
stöðu fyrir ferðaþjónustu, skemmti-
og smábáta.
Markmiðið er ferjuhöfn
Í 1. gr. frumvarpsdraga sem ráð-
herra kynnti aðilum er markmið lag-
anna tekið fram, þ.e. að styrkja sam-
göngur milli lands og eyja með því að
setja reglur um uppbyggingu og
rekstur ferjuhafnar í Bakkafjöru.
Í þeim drögum er að sögn einnig
gert ráð fyrir að reksturinn verði á
hendi Siglingastofnunar, sem hafi
heimild til að gera um hann þjónustu-
samning. Þessum drögum hefur bæj-
arráð Vestmannaeyja mótmælt og
sagt þau umbreytingu á öllum for-
sendum sem hingað til hafi verið mið-
að við. Engar ákvarðanir skuli taka
um þróun hafnarinnar án samþykkis
bæjarstjórnar og eðlilegt sé að Vest-
mannaeyjahöfn sjái um rekstur hinn-
ar nýju hafnar.
Elliði Vignisson, bæjarstjóri í Vest-
mannaeyjum, segist engar athuga-
semdir gera við hafnarstarfsemi sem
önnur sveitarfélög fari út í. Hins veg-
ar eigi þarna að gera höfn fyrir fjóra
milljarða af ríkisfé, sem sveitarfélög
taki enga ábyrgð á. „Væri Rangár-
þing eystra sjálft að byggja þarna
höfn hefðum við enga skoðun á þeim
rekstri. En það getur enginn rétt-
hugsandi maður látið sér detta í hug
að nota ríkishöfn, byggða til að bæta
samgöngur til Vestmannaeyja, í
beinni samkeppni við höfnina sem þar
hefur verið byggð upp síðustu 100 ár-
in með fullri kostnaðarþátttöku íbúa
sveitarfélagsins,“ segir hann. Vest-
mannaeyingar hefðu verið opnir fyrir
viðræðum um ýmsa aðstöðu, hefði
höfnin orðið í eigu sveitarfélaganna.
„Auðvitað erum við til í að skoða öll
tækifæri sem geta bætt lífsgæði íbúa
á svæðinu,“ segir hann. Slíkt sé þó
torsóttara nú þegar svo er fyrir komið
að höfnin verði á kostnað ríkisins. Ís-
lensk lög og Evrópuréttur girði fyrir
samkeppnisrekstur á þessu sviði,
nema Rangárþing eystra ætli sér að
taka þátt í verkefninu með 40% kostn-
aðaraðkomu líkt og önnur sveitar-
félög sem vilji þróa hafnaraðstöðu.
„Sé svo þá höfum við ekkert um málið
að segja,“ segir Elliði.
Eftirspurnin er til staðar
„Þetta er auðvitað fyrst og fremst
ferjuhöfn til að ferja Vestmannaey-
inga og þeirra gesti. Hins vegar vilja
heimamenn hér nýta sér þá mögu-
leika sem hægt er og horfa þá til
ferðaþjónustutengdra atriða. Eins
langar menn að eiga sér skemmti-
báta. En menn geta ekki notað sér
höfnina nema komið verði upp að-
stöðu fyrir smábáta. Það er ekki í
áætlunum samgönguráðuneytisins
sem er þarna að byggja ferjuhöfn, en
auðvitað er hægt að gera þarna að-
stöðu,“ segir Unnur Brá Konráðs-
dóttir, sveitarstjóri í Rangárþingi
eystra, en skipulagsvald verður eftir
sem áður í höndum Rangárþings.
Hún segir sveitarfélagið hefðu
kostað til breytinganna hefði höfnin
orðið í eigu þess, en hvað nú verði sé
óvíst. „Ég veit að eftirspurnin verður
til staðar, fyrir því.“ Hún kveður allar
umræður um fjölbreyttari nýtingu
hafnarinnar seinni tíma mál. Fyrst
þurfi að fá reynslu af notkun. Hún
segir ekkert hafa verið rætt um þetta
sem uppskipunarhöfn í sveitarstjórn.
Hins vegar líti hún svo á að þær hug-
myndir sem einkaaðilar fái um nýt-
ingu hafnarinnar sé sjálfsagt að
kynna og athuga hvort þær séu færar.
Gerólík sýn á
möguleikana
 


    



 !"#
$ %

&' () *

 ($ %
!+%!,* "
-& ,*.
/%!%"**)" 0""* %
1("*"*"* *
*%("*"*#
"* *
.%#
*2%)*
31  4.
5)*"
HÉRAÐSDÓMUR Reykjaness vís-
aði í gær frá dómi máli Samtaka
myndrétthafa á Íslandi, Framleið-
endafélagsins-SÍK, Samtaka tón-
skálda og eigenda flutningsréttar
og Félags hljómplötuframleiðenda á
hendur Istorrent ehf. og Svavari
Lútherssyni. Taldi fjölskipaður hér-
aðsdómur málið vanreifað og því
óhjákvæmilegt að vísa því sjálf-
krafa frá dómi. Lögbannskröfu á
hendur Istorrent var hins vegar
ekki hnekkt. Samkvæmt heimildum
Morgunblaðsins mun málinu verða
áfrýjað til Hæstaréttar, af hálfu
stefnenda.
Í niðurstöðu héraðsdóms kemur
fram að lögmaður Istorrent og
Svavars hafi við munnlegan mál-
flutning vísað til laga um rafræn
viðskipti (30/2002) og því haldið
fram að án sérstakrar skýringar
stæðu lögin í vegi fyrir því að skjól-
stæðingur sinn væri ábyrgur fyrir
deilingu á höfundarvörðu efni – sem
málið gengur út á. „Af hálfu aðila
máls þessa hefur að öðru leyti ekki
verið reifað hvaða þýðingu lög nr.
30/2002 hafa fyrir úrlausn þess,“
segir m.a. í dómnum.
Eru því næst einstök atriði lag-
anna reifuð og komist að þeirri nið-
urstöðu að það geti fallið undir hug-
takið rafræn þjónusta þegar í
atvinnustarfsemi er veitt þjónusta
sem felur í sér upplýsinga- eða að-
gangsþjónustu á netinu. Þar sem
ekki var farið yfir þýðingu laganna
fyrir dómi taldist það vanreifað.
Málið talið
vanreifað