Vikan - 05.03.1992, Blaðsíða 11

verið misskilið og haldið að
það þjáist af einhvers konar
geðveiki."
- Hvað var dóttir þín
gömul þegar þessi sjúk-
dómur uppgötvaðist hjá
henni?
„Hún var fjögurra og hálfs
árs. Hún var þá á barnaheimil-
inu Ósi og fóstrurnar voru fljót-
ar að átta sig á því hvað var að
gerast því þær voru búnar að
koma henni á sjúkrahús tíu
mínútum eftir að hún fékk
fyrsta kastið. Fyrst vorum við
vongóð og héldum að hún
fengi bara þetta eina kast en
strax sömu vikuna fékk hún
annað. Við vorum samt bjart-
sýn framan af og héldum að
læknarnir gætu læknað þetta.
Um áttatíu prósent flogaveiki-
sjúklinga geta tekið lyf sem
halda sjúkdómseinkennunum
niðri en hún er ein af tuttugu
prósentum sem geta ekki nýtt
sér lyf nema aö takmörkuðu
leyti. Það hefur verið erfitt að
greina sjúkdóminn hjá henni til
að geta stýrt lyfjunum betur."
- Hvaða áhrif hefur sjúk-
dómurinn á daglegt llf
ykkar?
„Hún hefur þurft að fara ótal
sinnum á sjúkrahús og hefur
þurft að vera þar mislengi,
stundum nokkra sólarhringa
og allt upp í þrjár vikur. Hana
Mörg íslensk börn þjást
af flogaveiki á misháu
stigi. Nú hefur verið
stofnuð foreldradeild
innan Landssamtaka
áhugafólks um floga-
veiki, þar sem unnið er
að sameiginlegum
baráttumálum barnanna.
vantar því oft I skólann og auk
þess fær hún hin svokölluðu
störuköst í skólanum og fylgist
því ekki með að fullu. En hún
fylgir sínum jafnöldrum, er
með stuðningskennslu. Hún
sýnir þó mjög misjafnan
árangur, stundum eru úrlausn-
irnar góðar og stundum
slæmar. Hún fær yfirleitt alltaf
stórt krampakast á næturnar
og sefur þar af leiðandi inni hjá
okkur. Ég sef laust eins og fugl
og vakna um leið og ég heyri í
henni. Oft missir hún þvag og
því er mikill þvottur á rúmfatn-
aði. Hún getur aldrei farið ein
milli staða og aldrei ein í bað
svo eitthvað sé nefnt. Of-
5. TBL. 1992 VIKAN 11