Vikan - 05.03.1992, Side 12

FLOGA
VEIK
BÖRN
verndun er eitt helsta vanda-
mál þessara barna.
Skilnaöartíðni er há hjá ung-
um foreldrum flogaveikra
barna. Það er algengt að ann-
ar aðilinn gefist upp á þessu.
Við hjónin förum sjaldan út
saman því það eru ekki margir
sem vilja passa hana eða við
treystum fyrir henni. Ég er
utan af landi þannig að fjöl-
skylda mín er ekki í bænum
en það eru margir í meiri erfið-
leikum en við hvað þetta snert-
ir því fjölskylda mannsins
míns hefur reynst okkur vel.
Þegar við fórum í leikferö til út-
landa var hún því á sjúkrahúsi
á meðan. Hún tekur lyf þrisvar
á dag og verður að lifa reglu-
legu lífi. Við þurfum því yfirleitt
að fara á fætur um svipað leyti
og getum hvorki leyft okkur né
henni að sofa út um helgar.
Lyfjunum fylgja aukaverkanir
og því fær hún stundum eitrun
af völdum þeirra. Aukaverkan-
ir eru meðal annars uppköst,
sljóleiki, offita, þunglyndi,
niðurgangur, svimi og tvísýni."
- Hvað veldur flogaveiki?
„Það er ekki vitað. Það hefur
til dæmis ekki fundist nein
ástæða fyrir veikindum dóttur
minnar, ekki fundist nein ör á
heila eða neinn flogaveikur í
ættinni. Annars er flogaveiki
ekki ættgeng nema að litlu
leyti. Það má frekar segja að
það sé ákveðin tilhneiging til
að fá flogaveiki í sumum fjöl-
skyldum, ég held að það sé
um 15 prósent fylgni. Hið
sama gildir um hitakrampa,
þar er svipuð fylgni í fjölskyld-
um. Foreldrar flogaveikra
barna reyna oft að leita skýr-
inga á veikindum barna sinna
og eru oft fullir sjálfsásökunar.
Ekki bætir það ástand þeirra ef
aðrir aðstandendur kenna
þeim um sjúkdóminn en það
hefur komið fyrir þó furðulegt
megi teljast."
- Hverjar eru batalíkur?
„Batalíkur eru um 80 pró-
sent hjá börnum sem geta nýtt
sér lyfjagjöf. Lyfjagjöfin byggir
upp krampaþröskuld og oft
geta börnin sleppt lyfjunum.
Það er erfiðara að eiga við hin
20 prósentin. í þeim tilfellum
er sífellt verið að reyna ný lyf
og 5 prósent af þessum tutt-
ugu eru með illkynja sjúk-
dóm.“
Guðlaug María bætir við að
markmiðið með þessu ný-
stofnaða félagi sé að reyna að
brjóta niður fordóma gagnvart
flogaveikinni, auka fræðslu til
aðstandenda og reyna að
auka réttindi hinna flogaveiku.
„Flogaveiki er ekki „vinsæll"
sjúkdómur ef hægt er að nota
það orð. Flestir sjúklingar
reyna að dylja sjúkdóminn og
flogaveikin er ekki skilgreind
sem fötlun. Flogaveiki er al-
geng hjá þroskahömluðu fólki
og kerfið veitir því ýmsa þjón-
ustu. Flogaveiki ein og sér er
þó ekki skilgreind sem fötlun
og því fá flogaveikir til dæmis
engin hjálpartæki. Við ætlum
því að reyna að leita aukinna
réttinda fyrir þennan hóp.
Fólk er mjög illa upplýst
varðandi meðferð flogaveiki-
sjúklinga. Það er til dæmis al-
gengt ennþá aö troðið sé upp í
flogaveikisjúklinga sem fá kast
en það er algjörlega bannað
að gera slíkt. Réttu viðbrögðin
við krampaflogaveikinni eru að
leggja sjúklinginn á hliðina og
setja eitthvað undir höfuð
hans. Við viljum koma réttum
upplýsingum áleiðis, til
kennara og fleiri aðila. Við ætl-
um einnig að kynna okkur það
helsta sem er að gerast í
þessum málum erlendis. I
Hollandi er til dæmis mjög vel
búið að flogaveikum. Þar eru
sumarbúðir sem flogaveikir
hafa aðgang að, miðstöðvar í
öllum bæjum þar sem veittar
eru upplýsingar til systkina
flogaveikra og annarra ætt-
ingja.
Við erum með góða lækna
hér á landi og fullkomin tæki
eins og til dæmis heilasíritann
sem samtökin söfnuðu fyrir á
Rás 2 fyrir jólin. Það sem við
þurfum að leggja áherslu á
núna er félagslegi og andlegi
þátturinn, auka fræðslu og
brjóta niður fordóma.“ □
„Veikíndin
hófust með
hitakrampa"
- segja þœr Olga Björg
Jónsdóttir og Guðrún Jack
▲
Guörún
Jack
nýkomin af
vaktinnl hjá
Kópavogs-
lögreglunni
og dóttirin
Vigdís.
Olga Björg Jónsdóttir
og Guðrún Jack eiga
báðar flogaveik börn
þó sjúkdómurinn sé á mjög
ólíku stigi hjá þeim. Sonur
Olgu, Kjartan Orri, er átta ára.
Veikindi hans byrjuðu með því
að hann fékk hitakrampa þeg-
ar hann var fimmtán mánaða.
„Hann fékk krampann við lág-
an hita eða aðeins 38,5
gráður," segir Olga. „Síðan
liðu átta mánuðir þar til hann
fékk aftur kast og svo liðu þrjár
vikur þar til hann fékk næsta
kast. Þá tók við erfitt þriggja til
fjögurra mánaðatímabil. Hann
fékk marga krampa á sólar-
hring þegar hann var verstur
og var lagður þrisvar sinnum
inn á sjúkrahús. Honum voru
ekki gefin lyf fyrr en hann hafði
fengið krampa í þriðja sinn.
Sem betur fer þurfti ekki að
gera margar lyfjatilraunir því
það lyf sem virkaði á hann
fannst í annarri tilraun og hef-
ur það síðan haldið krömpun-
um niðri. Hann tekur þessi lyf
tvisvar á dag og skammturinn
hefur minnkað um fjórðung frá
þvi hann fór að taka þau. Það
hefur verið reynt að taka lyfin
af honum en það hefur ekki
gengið enn sem komið er. Allt
virðist þó benda til að hann sé
að mynda mótstöðu þannig að
flogaveikin eldist af honum -
eða það vonum við að minnsta
kosti."
Dóttir Guðrúnar Jack,
Vigdís, er þriggja ára. „Hennar
veikindi hófust með því að hún
fékk hitakrampa þegar hún var
tæplega tveggja ára gömul,“
segir móðir hennar. „Síðan
liðu þrír eða fjórir mánuðir þar
til hún fór að fá undarleg bak-
föll þegar hún var í gæslu hjá
móður minni. Hún datt nokkr-
um sinnum aftur yfir sig og það
var farið með hana á sjúkra-
hús. Um kvöldið fékk hún
krampa og alla nóttina fékk
hún krampaköst á klukkutíma
til tveggja tíma fresti. Þetta var
hræðileg nótt og erfiðasti sól-
arhringur sem ég hel lifað.
Læknirinn mætti á vakt um
morguninn og dældi í hana
lyfjum. Síðan liðu þrjár vikur
og frá þeim tíma hefur hún
verið með stöðug krampaköst,
fyrst á daginn en undanfarna
tvo mánuði hefur hún fengið
köst á næturnar, allt að tíu
sinnum á hverri nóttu. Það
hafa verið reynd á henni öll
helstu krampalyf en ekkert
virðist duga; enn sem komið er
svarar hún engu."
Guðrún er einstæð móðir og
vinnur í lögreglunni. Hvernig
fer hún að því að sinna veiku
12 VIKAN 5. TBL. 1992