Vikan - 05.03.1992, Side 13

barni og stunda vinnu?
„Það er erfitt en ég bý við
mikinn skilning á vinnustað.
Ég vinn tólt tíma vaktir og hjá
mér býr stúlka sem fer með
Vigdísi á barnaheimili á
morgnana. Þar er kona sem
hugsar um hana á daginn, hún
er með stuðning sem fötluð
börn fá á dagvistarstofnunum.
Stúlkan sækir hans svo á
kvöldin og er með hana þar til
ég kem úr vinnunni. Við
mæðgurnar sofnum svo
venjulega saman um áttaleyt-
ið. Vigdís fær venjulega eitt
krampakast skömmu eftir að
hún sofnar og svo sefur hún í
fjóra tíma samfellt áöur en
næsta krampakast byrjar. Það
er upp úr miðnætti og eftir það
er ekki mikill svefnfriður. Ég
þurfti að taka mér fjögurra
mánaða frí vegna veikinda
hennar í sumar, þar sem hún
var það mikið á sjúkrahúsi."
- Hvernig reynsla er það
að eignast heilbrigt barn
sem skyndilega veikist?
„Það var mikið áfall," segir
Guðrún. „Hún Vigdís var mjög
dugleg og dafnaði vel. Svo
veiktist hún allt í einu eins og
hendi væri veifað. Þetta var
eins og að missa heilbrigða
barnið sitt. Það er ekki nema
um það bil ár frá því hún veikt-
ist, það var þann 11. febrúar í
fyrra sem hún fékk stöðug
krampaköst á sjúkrahúsinu.
Ég er nýbúin aö viðurkenna
það fyrir sjálfri mér að hún sé
veik.“
„Það eru svo miklir fordóm-
ar tengdir orðinu flogaveiki,"
segir Olga. Hún er gift þriggja
barna móðir og það er yngsti
sonur hennar sem er með
flogaveikina. „Dóttir mín þjáð-
ist af miklum höfuðverkjar-
köstum og fór þvi til læknis. Á
tímabili var álitamál hvort hún
væri með migreni eða floga-
▲ Olga
Björg Jóns-
dóttir og
Ragnar
Ormsson
ásamt
börnunum
Kjartani
Orra,
Helgu
Björgu og
Jóni
Hafsteini.
veiki því sjúkdómseinkennin
geta verið mjög lík sem getur
bent til truflana á heilastarf-
seminni. Læknirinn sagði hana
vera með migreni og mætti
þakka fyrir að vera ekki floga-
veik; af tvennu illu væri þetta
mun skárra. Sem betur fer má
búast við að næsti áratugur
leiði ýmislegt merkilegt í Ijós
varðandi starfsemi heilans því
áratugurinn 1990-2000 er
áratugur heilans í Bandarfkj-
unum og því verður miklum
fjármunum varið til rannsókna
á þessu sviði.“
Þær Olga og Guðrún segj-
ast hafa fengið ómetanlegan
stuðning frá félögum í LAUF
og binda miklar vonir við hina
nýstofnuðu foreldradeild. Olga
segir að félagið hafi hjálpað
sér að lifa við þennan sjúkdóm
og Guðrún tekur undir það.
Það þekki enginn þetta ástand
nema þeir sem búa við það.
Fræðslufundir fyrir kennara og
aðra sem áhuga hafa á efninu
hafa verið haldnir á vegum fé-
lagsins og eru fleiri slíkir fundir
fyrirhugaðir ef áhugi er fyrir
hendi. □
ÞÚ HITTIR
í MARK MEÐ
ASTOR
VORUTUNUM!
yhorgoref
rs/or