SunnudagsMogginn - 24.07.2011, Side 17

24. júlí 2011 17
U
nnur Kristín Sveinbjarnardóttir hefur lengi glímt
við átröskun. Þegar hún var sem veikust tókst
henni samt sem áður að ljúka krefjandi lög-
fræðinámi og nú starfar hún hjá forsætisráðuneyt-
inu. Unnur Kristín er gott dæmi um einstakling sem hefur átt
við erfiða geðröskun utan heilbrigðiskerfisins en sá hópur er
afar fjölmennur. Með því að segja sögu sína vonast hún til að
geta haft áhrif á þá sýn sem einkennir sjúkdóminn úti í sam-
félaginu.
„Þegar ég hugsa tilbaka finnst mér eins og vandamálið hafi
byrjað á barnsaldri. Maður sér það betur eftirá að hyggja
hvernig þetta var alltaf undirliggjandi. Fyrst um sinn í
tengslum við þyngd og samanburð við aðra án þess þó að ég
hafi verið þung. Svo þegar ég var 14 ára gömul fór ég markvisst
að vinna í því að léttast. Þetta gerði ég með því að halda utan
um þær hitaeiningar sem ég innbyrti og hreyfa mig til að
grennast. Það gekk þó misvel. Þegar ég var 18 ára færðist sjúk-
dómurinn svo yfir á næsta stig og ég tók að kasta upp. Þróunin
var hröð og ég var fljótt komin á það stig að kasta upp eftir
nánast hverja einustu máltíð.“
Veikindin kaflaskipt
Unnur Kristín segist snemma hafa orðið meðvituð um að hvers
eðlis ástandið var. Uppköstin fylgdu henni alltaf en veikindin
hafa þó komið í lotum. „Þegar ég var 23 ára tók ég að stýra
mataræðinu markvisst og er í svona anorexíu-fasa í þrjú ár,
þegar ég sagði þáverandi eiginmanni mínum frá vandamálinu.
Í kjölfarið fór ég að hitta sálfræðing en samt sem áður versnaði
vandamálið á næstu tveimur árum þegar ég var í krefjandi
námi. Á því stigi var næringarskorturinn farinn að vera mikill
og hafði slæm áhrif á geðheilsuna. Mikil áráttuhegðun fylgdi
veikindunum, t.d. þörf fyrir að meiða mig og ýmsir hvers-
dagslegir hlutir vöktu ótta auk annarra líkamlegra aukaverk-
ana.
Fyrir fjórum árum síðan þegar ég var 27 ára gömul stóð til að
ég færi inn á dagdeild en ég varð ólétt þrátt fyrir að vera ein-
ungis 46 kíló. Þetta breytti ferlinu og í stað þess var ég undir
góðu eftirliti í mæðraverndinni. Á þessum tíma átti ég í byrjun
erfitt með að sætta mig við óléttuna þar sem hún var bara að
trufla mig í mínum markmiðum um að léttast. Eftir að dóttir
mín fæddist var ég uppkastalaus í rúmt ár áður en mér hrakaði
aftur.“
Skekkt mynd af sjúkdómnum
Unnur Kristín sem er nú í góðum bata segir mikilvægt að tala
um sjúkdóminn. Sú mynd sem er dregin upp af honum sé
gjarnan röng. „Umræðan um sjúkdóminn hjálpaði mér lítið og
ég hafði ekki áhuga á að taka þátt í henni. Samt sem áður er
alltaf gott þegar einhver stígur fram og þá sá ég að ég stóð ekki
ein í þessum vanda. Ímynd sjúkdómsins er af mjög illa förnum
anorexíu-sjúklingum en staðreyndin er sú að það er mikið af
venjulegu fólki sem er að berjast við sjúkdóminn. Þessi hug-
mynd um að þetta séu bara einhverjir stelpukjánar sem geri
þetta fyrir útlitið er að mínum dómi bara skaðleg. Í mínu tilfelli
var þetta langt frá því að vera einhver fyrirsætuleikur og sú
hugmynd lýsir vel vanþekkingunni sem er víða gagnvart sjúk-
dómnum. Holdafar segir ekki endilega til um hvort fólk sé að
kljást við átröskun eða ekki. Rætur vandans geta verið marg-
víslegar en þetta var mín leið til að skapa aðstæður sem ég
hafði stjórn á.“
Unnur segir að samband sitt við mat hafi orðið mjög brengl-
að. „Maturinn er þarna og maður veit að næringin er nauðsyn-
leg. Baráttan er því stanslaus allan sólarhringinn. Í sterkri an-
orexíu gat matur á disknum fyrir framan mig vakið sterk
viðbrögð, mikinn ótta og jafnvel trylling. Epli gat vakið sömu
viðbrögð og könguló, mér fannst það bara ógeðslegt og ekki
nokkur leið að þetta færi í líkamann. Það kom fyrir að ég tæki
sætindi fram yfir máltíð þar sem fyllingin í maganum er minni,
þrátt fyrir að hitaeiningarnar væru fleiri.
Ég borðaði mjög lítið en samt sem áður var markmiðið að ná
því upp úr maganum strax aftur. Því fylgja mikil átök og ég var
með sprungnar æðar og fékk blóðnasir en tókst samt sem áður
að fela það vel. Þegar „árangurinn“ næst finnur maður þó til
mikillar vellíðunar. Ef nálin á vigtinni næst niður hefur maður
unnið og er nánast stoltur. Þá falla aukaverkanirnar í skuggann
og verða að algeru aukaatriði.“
Stanslaus feluleikur
Unnur var í hjónabandi meðan veikindunum stóð en hafði þó
haldið vandamálinu leyndu fyrir eiginmanni sínum. „Auðvitað
vissi hann að eitthvað var að en ég var bara í feluleik. Upp-
köstin hafa verið stór hluti af lífi mínu í þrettán ár og gátu ver-
ið allt frá þremur á viku upp í fimmtán á dag. Ég hafði verið
komin með bakteríu- og sveppasýkingar í magann en ég var
búin að snúa þessu þannig við að koma vandamálinu yfir á
magann. Þannig sagði ég að magavandamálið væri orsök fyrir
uppköstunum en ekki afleiðing. Þegar meltingarlæknarnir
fóru að sjá í gegn um lygina þá skipti ég bara um sérfræðing.
Viljinn var mjög sterkur fyrir því að halda áfram á sömu braut.
Afneitunin yfirgnæfði allt annað og ég laug mig út úr því að
þurfa að takast á við vandamálið.
Í rauninni lifði ég tvöföldu lífi þar sem mér tókst að sinna
mínu námi og vinnu á meðan gríðarleg orka fór í að kljást við
hversdaglega hluti í tengslum við sjúkdóminn.
Ég var orðinn 27 ára þegar ég tilkynnti fjölskyldu minni um
veikindin og ég sé það mun betur nú þegar ég er í góðum bata
hversu erfitt þetta hlýtur að vera fyrir fjölskyldu og aðstand-
endur og hversu varnarlaus þau hafa verið gagnvart þessu.
Þessu fylgdi mikill kvíði því eðlilega fara nánustu aðstand-
endur að ásaka sjálfa sig. Ég frestaði þessu því alltaf þar sem ég
vildi ekki valda þeim vanlíðan.“
Sjúkdómurinn er óútreiknanlegur
Unnur Kristín upplifði sitt erfiðasta tímabil eftir að hafa til-
kynnt fjölskyldu sinni um vandamálið. „Þá var ég í námi er-
lendis og ekki í meðferð en það hefði verið alveg sama hvað
einhver hefði sagt og gert, ég hefði alltaf farið mínu fram. Ef
einhver sagði mér að ég liti vel út þegar ég hafði bætt á mig
hafði það þveröfug áhrif og jók á veikindin. Innra með manni
eru stanslaus átök á milli skynseminnar og átröskunarinnar. Á
köflum var ég mjög hrædd og hafði áhyggjur af því að hjartað
myndi ekki þola álagið sem náði þó ekki að stöðva sjúkdóm-
inn. Það er mjög erfitt að viðurkenna vandann og á sínum tíma
var ég ekki tilbúin til að fara með vandamálið inn í kerfið þar
sem ég vildi ekki að það væri á skrá. Því kaus ég að vinna á
vandamálinu með sálfræðingi en það er dýrt og ekki á allra
færi. Þetta fannst mér frekar erfitt þegar ég ákvað að fara að
vinna í málunum. Ég vissi ekki hvert ég átti að leita hvort það
væri geðdeild, sálfræðingur eða eitthvert millistig og mér leist
ekki á að fara í félagsskap þar sem samanburðurinn er svo
mikill. Mikilvægast væri að geta talað við einhvern með
reynslu sem þekkir ástandið þegar fyrsta skrefið er tekið.“
Unnur Kristín Sveinbjarnardóttir hefur lengi átt í baráttu við átröskun og upplifir mikla fordóma um sjúkdóminn í umræðunni.
Morgunblaðið/Ómar
Stanslaus barátta
einstaklingsvandamál. Þá er bara hægt
að setja viðkomandi til hliðar og með-
höndla hann, t.d. með lyfjum. Þessu
er ég bara mjög ósammála því um-
hverfisþættir og tengsl manna á milli
eru stór hluti vandans og mér var
ómögulegt að starfa innan kerfis sem
byggist á þessari hugmyndafræði. Of-
an á þetta hafði ég margoft orðið vitni
að því að mikið ósamræmi væri á milli
sjúkdómsgreininga og lyfjagjafa.“
Almenningur ekki upplýstur
Almenning segir Ebba ekki vera rétt
upplýstan og þess vegna hefur hún
tjáð sig opinberlega um málið. „Sjúk-
dómsgreiningar hafa verið undirstaðan
og fólki hefur ekki verið gefin von um
að hægt sé að vinna út úr vandanum
og það séu til ólíkar leiðir í bataferl-
inu. Einkenni segja ekkert um orsaka-
valdinn. Þegar öllu er á botninn hvolft
hefur ekki verið hægt að sanna með
óyggjandi hætti tilvist geðsjúkdóma.
Langtímarannsóknir sýna að þeim
farnast betur í lífinu sem fá annars
konar aðstoð en bara lyf. Þeir sem eru
harðastir í gagnrýninni vilja meina að
langvarandi lyfjataka hafi skaðleg áhrif
á færni, tengsl og ýmsa líkamsstarf-
emi. Slíkar niðurstöður eru stuðandi
og það er skiljanlegt að það sé erfitt
fyrir fræðasvið sem hefur verið ráð-
andi að gera hreint fyrir sínum dyrum
og viðurkenna að um áratuga skeið
hafi kannski verið unnið á röngum
forsendum.“
Meðhöndlunin hjálpar ekki alltaf
„Ég hef mestar áhyggjur af unga
fólkinu sem hefur ekki þroska til að
taka ákvörðun um eigin líkama. Við
erum að setja börn á lyf án þess að
vera viss um langtímaafleiðingarnar.
Þar er um skammtímalausn að ræða.
Í þessu samhengi er mikilvægt að
spyrja hvert langtímamarkmiðið sé.
Viljum við þroska einstaklinga til að
verða sáttir samfélagsþegnar með
sjálfstraust og tilgang, eða viljum við
að einstaklingar séu okkur hinum
ekki til vandræða? Í mínum huga er
ekki spurning að skynsamlegast sé að
byrja á virkninni. Við þekkjum það
að ungt fólk sem greinist með þung-
lyndi og kvíða er oft í skaðlegu líf-
mynstri. Þau hafa dottið út úr skóla
og eru ekki í vinnu. Oft vaka þessir
krakkar á nóttunni yfir tölvunni,
hreyfa sig lítið, eru ekki í dagsbirtu,
borða skyndibita og drekka gos. Af-
leiðingin getur orðið heilsubrestur.
Einkennin geta passað inn í ákveðnar
sjúkdómsgreiningar og lyfjalausnin
hefur verið svarið of lengi og aðrar
nálganir hafa liðið fyrir það.
Þetta er ekki spurning um að vera
með eða á móti. Geðheilbrigði snertir
líf okkar allra og samfélagsins í heild
sinni. Meðan við vitum ekki með
vissu orsakir og hvað sé best að gera
verður þetta svipað og pólitískar um-
ræður, hver hefur sína skoðun.
Haldnar eru ráðstefnur víða um heim
af fólki sem hefur verið sjúklingar.
Þessar ráðstefnur eru andsvar við
ríkjandi hugmyndafræði. Þar eru
mannréttindi sett á oddinn og mik-
ilvægi pólitískra ákvarðana á heilsu
og vellíðan. Krafan er skýr, að styðja
við fjölþættari bataleiðir, mikilvægi
atvinnuþátttöku, stuðning í námi,
réttar upplýsingar, hafa val og vinna
með orsakaþætti eins og skaðleg
tengsl og umhverfisógnanir. Þessar
kröfur er skýrt merki um hvernig
staðan á þessum málum er.“