Fréttablaðið - 18.02.2012, Blaðsíða 32

18. febrúar 2012 LAUGARDAGUR32
K
ristín Ósk Óskars-
dóttir er mætt tíman-
lega til fundar við
blaðamann Frétta-
blaðsins. Hún býr í
Vestmannaeyjum en
er stödd í Reykjavík meðal annars
til þess að mæta á aðalfund Samtaka
kvenna með endómetríósu eða legslí-
muflakk. Eins og félagar hennar í
þeim samtökum vill hún auka vit-
und um þennan sjúkdóm sem getur
valdið afar miklum þjáningum hjá
þeim konum sem hafa hann.
„Ég byrjaði á blæðingum þrettán
ára og sá fljótlega að þær voru ekki
eins og þær áttu að að vera. Ég varð
alveg rosalega lasin og það blæddi
mikið. Ég var eiginlega hálf rænu-
laus í hvert skipti, grá og hvít í
framan. Sem betur fer sá skóla-
hjúkrunarkonan strax að þetta
var ekki í lagi og sendi mig heim
úr skólanum enda hafði ég ekkert
þar að gera, lá eins og slytti fram á
borðið í mínum eigin heimi,“ segir
Kristín.
Fólk hélt ég væri rugluð
„Það var gripið til þess ráðs að setja
mig á pilluna sem hjálpaði eitthvað,
en ekki nóg. Þegar ég var fimmtán
ára gömul þá lenti ég svo í fyrsta
alvöru kastinu sem stóð yfir í viku.
Það var svo slæmt að ég stóð ekki
í lappirnar, komst hvorki í skóla né
vinnu en ég var að vinna í tveimur
vinnum með skóla á þessum tíma.
Fólk var nú ekki alveg að kaupa að ég
gæti verið svona lasin af blæðingum,
hélt bara að ég væri eitthvað rugluð.“
Árin liðu og verkjaköstin urðu
verri að sögn Kristínar sem segist
hafa gripið til þess ráðs að prófa
nýjar tegundir af pillum. „Köstin
voru farin að hamla mér mjög á
þessum tíma. Eiginlega í lífinu ef
svo má segja, það slapp með skólann
því það hefur alltaf legið ágætlega
fyrir mér að læra en ég hefði ekki
boðið í það annars.“
Sautján ára fór Kristín í skoðun
í kvensjúkdómalæknis en engin
fannst skýringin á því hvað amaði
að henni. „Ég varð alltaf lasnari
og lasnari og verkirnir voru ekki
einu sinni bundnir við það að vera
á blæðingum. Þegar ég var orðin
21 árs er því tekin ákvörðun um að
setja mig í kviðarholsspeglun. Þegar
ég var opnuð þá kemur í ljós að það
er allt morandi í endómetr íósu eða
legslímu fyrir utan legið,” segir
Kristín en endómetríósa lýsir sér
í grófum dráttum í því að sú slím-
húð sem á að vera í leginu finnst
utan legsins og þá í kviðarholinu.
Verkjum sem fylgja sjúkdómnum
hefur verið líkt við harðar hríðar.
Hef húmor fyrir sjálfri mér
Ýmis ráð eru til við sjúkdómnum
en misjafnt hversu vel þau virka.
Besta meðferðin sem þekkt er í
dag er að fjarlægja alla legslímhúð
utan legsins hvort sem hún finnst á
þörmum, í legi eða dýpra í grindar-
holinu „Þetta keypti mér vissulega
smá frið. En ári síðar var allt komið
í sama farið og í dag hef ég farið
í níu aðgerðir og látið fjarlægja
eggjastokk í von um betri líðan,“
segir Kristín sem er þrítug þannig
að meðaltalið er ein aðgerð á ári.
„Ég hef líka prófað ótal gerð-
ir af pillunni, lykkjan hefur verið
sett upp og svo hef ég verið sett á
breytingar skeiðið með til heyrandi
aukaverkunum, svitakófi og
hormónum,“ segir Kristín. Hún er
eins langt frá því að barma sér og
hægt er, slær á létta strengi reglu-
lega í viðtalinu og ber alls ekki
með sér að hafa þurft að glíma við
miklar þjáningar reglulega frá unga
aldri þótt önnur sé raunin.
„Það fylgir því viss ein angrun
að vera með þennan sjúkdóm, það
er það oft sem maður er ekki í
ástandi til þess að hitta fólk. Ég
hef oft verið þreytt og uppgefin
og við það að g efast upp en ég hef
samt aldrei fallið niður í þunglyndi.
Ég hef húmor fyrir sjálfri mér og
slæ þessu stundum upp í grín, segi
að það sé stanslaust partý á neðri
hæðinni og svona.“
Fyrir utan verki og hættu á þung-
lyndi þá fylgir endómetríósu aukin
hætta á ófrjósemi en talið er að um
30 til 40 prósent kvenna með endó-
metríósu glími við ófrjósemi. Krist-
ín á ekki börn. „Ég veit ekki hvort
ég get eignast börn, vona hið besta
og finnst reyndar frábært að það
eru ýmsir möguleikar í stöðunni
fyrir einhleypar konur, til dæmis
tæknifrjóvgun og ættleiðing,“ segir
Kristín sem er sjálf ættleidd.
Ómetanlegur stuðningur foreldra
„Það er margt mjög óút reiknan-
legt við endómetríósu, konur
finna til dæmis til mjög mis-
mikilla verkja. Hins vegar virðist
svo vera að konum líði vel á með-
göngu og meðan þær hafa barn á
brjósti. Mörgum líður betur eftir
að þær hafa eignast börn en það
er engin trygging fyrir því. Leg-
nám er heldur ekki gulltryggð
lausn, þannig að athugasemdir
um að maður eigi bara að láta rífa
allt úr sér eru ekki þær skemmti-
legustu sem maður fær. Ég hef því
ekki velt fyrir mér í fullri alvöru
að eignast börn, ég get ekki hugsað
um sjálfa mig suma daga, hvað þá
barn,“ segir Kristín sem þakkar
foreldrum sínum, Jóhönnu Ágústs-
dóttur og Óskari Ólafssyni, ómetan-
legan stuðning í gegnum tíðina. „Ég
gæti þetta ekki án þeirra. Þau hafa
stutt mig ótrúlega. Ég hef þurfti að
hringja í þau til þess að fá aðstoð
við að ná í lyf sem voru inni í stofu
og ég komst ekki til að ná í. Suma
daga get ég ekki gert annað en að
liggja á sófanum hjá þeim grátandi
og láta mömmu strjúka mér, harð-
fullorðinni manneskjunni.“
Kristín hefur þrátt fyrir allt
lokið háskólanámi í tveimur fögum,
þroskaþjálfanámi og náms- og
starfsráðgjöf. „Ég kláraði náms-
og starfsráðgjöfina algjörlega á
þrjóskunni einni saman. Og þá var
ég orðin svo lasin að í stað þess
að sækja um vinnu þá sótti ég um
örorkubætur sem ég hef verið á
síðan 2008,“ segir Kristín sem var
sjö sinnum lögð inn á sjúkrahús
2007, og sex sinnum ári síðar og
reglulega eftir það. „Í dag er ég for-
maður Íþróttafélags fatlaðra í Vest-
mannaeyjum sem er fínt. Ég hef
mætt miklum skilningi í mínum
heimabæ og hef reyndar legið
þar á sjúkrahúsinu með ótrúlega
mörgum,“ segir Kristín og brosir.
Varð að hætta í námi
Fyrir tveimur árum hugðist hún
gera tilraun til þess að bæta við sig
námi og flutti til Reykjavíkur í árs-
byrjun 2010. „Því miður varð ég að
hætta, ég endaði á að vera flutt með
sjúkrabíl á spítala í einu kastinu
því ég var auðvitað bara ein og gat
ekki bjargað mér. Það er eitt af því
versta við þennan sjúkdóm hversu
óútreiknanlegur hann er. Ef hann
væri þannig að ég væri frá fjórðu
hverja viku en gæti unnið eitthvað
hinar þrjár þá væri ég mun sáttari.
En svo er ekki og í dag þarf ég
eigin lega að þrepaskipta öllu sem
ég geri, til dæmis að þrífa íbúðina
mína, það geri ég ekki í einu lagi.“
Kristín segir ómetanlegt fyrir sig
og aðrar konur með sjúkdóminn að
félagið Samtök kvenna með endó-
metríósu hafi verið stofnuð. „Að
sitja í herbergi með öðrum konum
sem skilja þig og vita hvað maður
hefur gengið í gegnum er stórkost-
legt. Það eru auðvitað þannig að
eftir að maður hefur verið með óút-
skýrðan sjúkdóm svo árum skiptir
þá fer maður að efast um eigin geð-
heilsu.“
Þrátt fyrir þrautagöngu sína er
Kristín æðrulaus og horfir fram
vegin. „Ég lít á málin þannig að við
fáum öll okkar verkefni og áskoran-
ir í lífinu og þraut er að leysa. Þetta
er klárlega mín þraut að leysa,“
segir hún að lokum.
Með óbærilega verki oft í mánuði
Líf Kristínar Óskar Óskarsdóttur tók stakkaskiptum þegar hún byrjaði á blæðingum. Þeim fylgdu miklar þjáningar sem ekki
fékkst skýring á fyrr en átta árum síðar þegar hún var greind með endómetríósu. Sigríður Björg Tómasdóttir ræddi við Kristínu.
● Endómetríósa lýsir sér þannig
í mjög grófum dráttum að sú
slímhúð sem eingöngu á að vera
í leginu finnst utan legsins og þá í
kviðarholinu.
● Helstu einkenni eru miklir verkir,
sérstaklega við blæðingar, sársauki
við samfarir, blæðingatruflanir,
síþreyta og truflanir á egglosi og
frjóvgun.
● Sjúkdómurinn hefur einnig verið
kallaður legslímuflakk á íslensku.
● Helstu sálrænu einkenni eru
þreyta og andleg vanlíðan sem
getur leitt til þunglyndis.
● Greiningartími sjúkdómsins er
að meðaltali 6-10 ár hér á landi.
Sjúkdómurinn er talinn mjög van-
greindur meðal annars þar sem
margar konur leita sér ekki hjálpar
og þekkingu á sjúkdómnum innan
heilbrigðiskerfisins er ábótavant.
● Talið er að um 5 prósent kvenna
á frjósemisaldri séu með
endómetríósu.
● 30-40 prósent kvenna með
sjúkdóminn kljást við ófrjósemi.
● 73 prósent kvenna með endó-
metríósu eru ófær um að
taka þátt í félagslífi nokkra
daga í hverjum mánuði
vegna sjúkdómsins.
● 66 prósent fengu ranga
sjúkdómsgreiningu í
upphafi.
● 80 prósent hafa verið
fjarverandi frá vinnu vegna
sjúkdómsins á síðustu 5
árum og af þeim hafði
14% verið sagt upp
störfum.
● Endómetríósa er
arfgeng og erfist líka
í gegnum karllegg.
Karlmenn hafa
greinst með endó-
metríósu þó það
sé afar sjaldgæft.
● Konur með endómet-
ríósu hafa barist fyrir
meiri þekkingu á sjúkdómnum
og viðurkenningu á sársaukanum
sem hann veldur. Athygli vakti
á síðasta ári þegar leikkonan
Susan Sarandon fjallaði
opinberlega um líf sitt með
sjúkdómnum og lagði
áherslu á að konur ættu
ekki að þurfa að lifa með
slíkum þjáningum.
● Samtök kvenna með endó-
metríósu standa fyrir viku
endómetríósu og hefst
hún næsta föstudag.
● Vefsíða samtakanna
á Íslandi er www.
endo.is en þau eru
einnig á facebook.
Á síðunni www.
endometriosis.org
er að finna fróðleik
um sjúkdóminn
og ýmislegt
honum tengt.
Heimild: Samtök kvenna með
endómetríósu.
5 PRÓSENT KVENNA MEÐ ENDÓMETRÍÓSU
KRISTÍN ÓSK Segir húmorinn
hafa bjargað andlegri líðan
sinni i gegnum tíðina.
FRÉTTABLAÐIÐ/VALLI