Fréttablaðið - 18.02.2012, Blaðsíða 32

Fréttablaðið - 18.02.2012, Blaðsíða 32
18. febrúar 2012 LAUGARDAGUR32 K ristín Ósk Óskars- dóttir er mætt tíman- lega til fundar við blaðamann Frétta- blaðsins. Hún býr í Vestmannaeyjum en er stödd í Reykjavík meðal annars til þess að mæta á aðalfund Samtaka kvenna með endómetríósu eða legslí- muflakk. Eins og félagar hennar í þeim samtökum vill hún auka vit- und um þennan sjúkdóm sem getur valdið afar miklum þjáningum hjá þeim konum sem hafa hann. „Ég byrjaði á blæðingum þrettán ára og sá fljótlega að þær voru ekki eins og þær áttu að að vera. Ég varð alveg rosalega lasin og það blæddi mikið. Ég var eiginlega hálf rænu- laus í hvert skipti, grá og hvít í framan. Sem betur fer sá skóla- hjúkrunarkonan strax að þetta var ekki í lagi og sendi mig heim úr skólanum enda hafði ég ekkert þar að gera, lá eins og slytti fram á borðið í mínum eigin heimi,“ segir Kristín. Fólk hélt ég væri rugluð „Það var gripið til þess ráðs að setja mig á pilluna sem hjálpaði eitthvað, en ekki nóg. Þegar ég var fimmtán ára gömul þá lenti ég svo í fyrsta alvöru kastinu sem stóð yfir í viku. Það var svo slæmt að ég stóð ekki í lappirnar, komst hvorki í skóla né vinnu en ég var að vinna í tveimur vinnum með skóla á þessum tíma. Fólk var nú ekki alveg að kaupa að ég gæti verið svona lasin af blæðingum, hélt bara að ég væri eitthvað rugluð.“ Árin liðu og verkjaköstin urðu verri að sögn Kristínar sem segist hafa gripið til þess ráðs að prófa nýjar tegundir af pillum. „Köstin voru farin að hamla mér mjög á þessum tíma. Eiginlega í lífinu ef svo má segja, það slapp með skólann því það hefur alltaf legið ágætlega fyrir mér að læra en ég hefði ekki boðið í það annars.“ Sautján ára fór Kristín í skoðun í kvensjúkdómalæknis en engin fannst skýringin á því hvað amaði að henni. „Ég varð alltaf lasnari og lasnari og verkirnir voru ekki einu sinni bundnir við það að vera á blæðingum. Þegar ég var orðin 21 árs er því tekin ákvörðun um að setja mig í kviðarholsspeglun. Þegar ég var opnuð þá kemur í ljós að það er allt morandi í endómetr íósu eða legslímu fyrir utan legið,” segir Kristín en endómetríósa lýsir sér í grófum dráttum í því að sú slím- húð sem á að vera í leginu finnst utan legsins og þá í kviðarholinu. Verkjum sem fylgja sjúkdómnum hefur verið líkt við harðar hríðar. Hef húmor fyrir sjálfri mér Ýmis ráð eru til við sjúkdómnum en misjafnt hversu vel þau virka. Besta meðferðin sem þekkt er í dag er að fjarlægja alla legslímhúð utan legsins hvort sem hún finnst á þörmum, í legi eða dýpra í grindar- holinu „Þetta keypti mér vissulega smá frið. En ári síðar var allt komið í sama farið og í dag hef ég farið í níu aðgerðir og látið fjarlægja eggjastokk í von um betri líðan,“ segir Kristín sem er þrítug þannig að meðaltalið er ein aðgerð á ári. „Ég hef líka prófað ótal gerð- ir af pillunni, lykkjan hefur verið sett upp og svo hef ég verið sett á breytingar skeiðið með til heyrandi aukaverkunum, svitakófi og hormónum,“ segir Kristín. Hún er eins langt frá því að barma sér og hægt er, slær á létta strengi reglu- lega í viðtalinu og ber alls ekki með sér að hafa þurft að glíma við miklar þjáningar reglulega frá unga aldri þótt önnur sé raunin. „Það fylgir því viss ein angrun að vera með þennan sjúkdóm, það er það oft sem maður er ekki í ástandi til þess að hitta fólk. Ég hef oft verið þreytt og uppgefin og við það að g efast upp en ég hef samt aldrei fallið niður í þunglyndi. Ég hef húmor fyrir sjálfri mér og slæ þessu stundum upp í grín, segi að það sé stanslaust partý á neðri hæðinni og svona.“ Fyrir utan verki og hættu á þung- lyndi þá fylgir endómetríósu aukin hætta á ófrjósemi en talið er að um 30 til 40 prósent kvenna með endó- metríósu glími við ófrjósemi. Krist- ín á ekki börn. „Ég veit ekki hvort ég get eignast börn, vona hið besta og finnst reyndar frábært að það eru ýmsir möguleikar í stöðunni fyrir einhleypar konur, til dæmis tæknifrjóvgun og ættleiðing,“ segir Kristín sem er sjálf ættleidd. Ómetanlegur stuðningur foreldra „Það er margt mjög óút reiknan- legt við endómetríósu, konur finna til dæmis til mjög mis- mikilla verkja. Hins vegar virðist svo vera að konum líði vel á með- göngu og meðan þær hafa barn á brjósti. Mörgum líður betur eftir að þær hafa eignast börn en það er engin trygging fyrir því. Leg- nám er heldur ekki gulltryggð lausn, þannig að athugasemdir um að maður eigi bara að láta rífa allt úr sér eru ekki þær skemmti- legustu sem maður fær. Ég hef því ekki velt fyrir mér í fullri alvöru að eignast börn, ég get ekki hugsað um sjálfa mig suma daga, hvað þá barn,“ segir Kristín sem þakkar foreldrum sínum, Jóhönnu Ágústs- dóttur og Óskari Ólafssyni, ómetan- legan stuðning í gegnum tíðina. „Ég gæti þetta ekki án þeirra. Þau hafa stutt mig ótrúlega. Ég hef þurfti að hringja í þau til þess að fá aðstoð við að ná í lyf sem voru inni í stofu og ég komst ekki til að ná í. Suma daga get ég ekki gert annað en að liggja á sófanum hjá þeim grátandi og láta mömmu strjúka mér, harð- fullorðinni manneskjunni.“ Kristín hefur þrátt fyrir allt lokið háskólanámi í tveimur fögum, þroskaþjálfanámi og náms- og starfsráðgjöf. „Ég kláraði náms- og starfsráðgjöfina algjörlega á þrjóskunni einni saman. Og þá var ég orðin svo lasin að í stað þess að sækja um vinnu þá sótti ég um örorkubætur sem ég hef verið á síðan 2008,“ segir Kristín sem var sjö sinnum lögð inn á sjúkrahús 2007, og sex sinnum ári síðar og reglulega eftir það. „Í dag er ég for- maður Íþróttafélags fatlaðra í Vest- mannaeyjum sem er fínt. Ég hef mætt miklum skilningi í mínum heimabæ og hef reyndar legið þar á sjúkrahúsinu með ótrúlega mörgum,“ segir Kristín og brosir. Varð að hætta í námi Fyrir tveimur árum hugðist hún gera tilraun til þess að bæta við sig námi og flutti til Reykjavíkur í árs- byrjun 2010. „Því miður varð ég að hætta, ég endaði á að vera flutt með sjúkrabíl á spítala í einu kastinu því ég var auðvitað bara ein og gat ekki bjargað mér. Það er eitt af því versta við þennan sjúkdóm hversu óútreiknanlegur hann er. Ef hann væri þannig að ég væri frá fjórðu hverja viku en gæti unnið eitthvað hinar þrjár þá væri ég mun sáttari. En svo er ekki og í dag þarf ég eigin lega að þrepaskipta öllu sem ég geri, til dæmis að þrífa íbúðina mína, það geri ég ekki í einu lagi.“ Kristín segir ómetanlegt fyrir sig og aðrar konur með sjúkdóminn að félagið Samtök kvenna með endó- metríósu hafi verið stofnuð. „Að sitja í herbergi með öðrum konum sem skilja þig og vita hvað maður hefur gengið í gegnum er stórkost- legt. Það eru auðvitað þannig að eftir að maður hefur verið með óút- skýrðan sjúkdóm svo árum skiptir þá fer maður að efast um eigin geð- heilsu.“ Þrátt fyrir þrautagöngu sína er Kristín æðrulaus og horfir fram vegin. „Ég lít á málin þannig að við fáum öll okkar verkefni og áskoran- ir í lífinu og þraut er að leysa. Þetta er klárlega mín þraut að leysa,“ segir hún að lokum. Með óbærilega verki oft í mánuði Líf Kristínar Óskar Óskarsdóttur tók stakkaskiptum þegar hún byrjaði á blæðingum. Þeim fylgdu miklar þjáningar sem ekki fékkst skýring á fyrr en átta árum síðar þegar hún var greind með endómetríósu. Sigríður Björg Tómasdóttir ræddi við Kristínu. ● Endómetríósa lýsir sér þannig í mjög grófum dráttum að sú slímhúð sem eingöngu á að vera í leginu finnst utan legsins og þá í kviðarholinu. ● Helstu einkenni eru miklir verkir, sérstaklega við blæðingar, sársauki við samfarir, blæðingatruflanir, síþreyta og truflanir á egglosi og frjóvgun. ● Sjúkdómurinn hefur einnig verið kallaður legslímuflakk á íslensku. ● Helstu sálrænu einkenni eru þreyta og andleg vanlíðan sem getur leitt til þunglyndis. ● Greiningartími sjúkdómsins er að meðaltali 6-10 ár hér á landi. Sjúkdómurinn er talinn mjög van- greindur meðal annars þar sem margar konur leita sér ekki hjálpar og þekkingu á sjúkdómnum innan heilbrigðiskerfisins er ábótavant. ● Talið er að um 5 prósent kvenna á frjósemisaldri séu með endómetríósu. ● 30-40 prósent kvenna með sjúkdóminn kljást við ófrjósemi. ● 73 prósent kvenna með endó- metríósu eru ófær um að taka þátt í félagslífi nokkra daga í hverjum mánuði vegna sjúkdómsins. ● 66 prósent fengu ranga sjúkdómsgreiningu í upphafi. ● 80 prósent hafa verið fjarverandi frá vinnu vegna sjúkdómsins á síðustu 5 árum og af þeim hafði 14% verið sagt upp störfum. ● Endómetríósa er arfgeng og erfist líka í gegnum karllegg. Karlmenn hafa greinst með endó- metríósu þó það sé afar sjaldgæft. ● Konur með endómet- ríósu hafa barist fyrir meiri þekkingu á sjúkdómnum og viðurkenningu á sársaukanum sem hann veldur. Athygli vakti á síðasta ári þegar leikkonan Susan Sarandon fjallaði opinberlega um líf sitt með sjúkdómnum og lagði áherslu á að konur ættu ekki að þurfa að lifa með slíkum þjáningum. ● Samtök kvenna með endó- metríósu standa fyrir viku endómetríósu og hefst hún næsta föstudag. ● Vefsíða samtakanna á Íslandi er www. endo.is en þau eru einnig á facebook. Á síðunni www. endometriosis.org er að finna fróðleik um sjúkdóminn og ýmislegt honum tengt. Heimild: Samtök kvenna með endómetríósu. 5 PRÓSENT KVENNA MEÐ ENDÓMETRÍÓSU KRISTÍN ÓSK Segir húmorinn hafa bjargað andlegri líðan sinni i gegnum tíðina. FRÉTTABLAÐIÐ/VALLI
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56
Blaðsíða 57
Blaðsíða 58
Blaðsíða 59
Blaðsíða 60
Blaðsíða 61
Blaðsíða 62
Blaðsíða 63
Blaðsíða 64
Blaðsíða 65
Blaðsíða 66
Blaðsíða 67
Blaðsíða 68
Blaðsíða 69
Blaðsíða 70
Blaðsíða 71
Blaðsíða 72
Blaðsíða 73
Blaðsíða 74
Blaðsíða 75
Blaðsíða 76
Blaðsíða 77
Blaðsíða 78
Blaðsíða 79
Blaðsíða 80
Blaðsíða 81
Blaðsíða 82
Blaðsíða 83
Blaðsíða 84
Blaðsíða 85
Blaðsíða 86
Blaðsíða 87
Blaðsíða 88
Blaðsíða 89
Blaðsíða 90
Blaðsíða 91
Blaðsíða 92
Blaðsíða 93
Blaðsíða 94
Blaðsíða 95
Blaðsíða 96
Blaðsíða 97
Blaðsíða 98
Blaðsíða 99
Blaðsíða 100
Blaðsíða 101
Blaðsíða 102
Blaðsíða 103
Blaðsíða 104
Blaðsíða 105
Blaðsíða 106
Blaðsíða 107
Blaðsíða 108
Blaðsíða 109
Blaðsíða 110
Blaðsíða 111
Blaðsíða 112

x

Fréttablaðið

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Fréttablaðið
https://timarit.is/publication/108

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.