Fréttablaðið - 21.12.2012, Page 32

21. desember 2012 FÖSTUDAGUR| SKOÐUN | 32
Árið 2009 greindist pabbi
minn með Alzheimer-
sjúkdóminn, þá aðeins 49
ára gamall. Það var mikið
áfall enda ég þá aðeins 19
ára gömul að klára stúd-
entinn. Ég hafði áður
unnið á hjúkrunarheimili
og hélt ég væri ágætlega
undirbúin undir framhald-
ið en það kom annað á dag-
inn. Ég átti eftir að komast
að því að ungu fólki hrak-
ar töluvert hraðar en þeim eldri og
virðist sem veikindin séu ótrúlega
persónubundin. Þegar fólk fréttir
af þessum veikindum föður míns
kippir það sér yfirleitt ekki mikið
upp við það en spyr samt sem áður:
„Hvað, man hann alveg enn þá
eftir þér?”
Ástæða þess að ég ákvað að
senda inn þessa grein var sú að
ég vildi segja fólki frá því hvern-
ig þessi sjúkdómur hefur lagst á
pabba minn og þannig eyða þess-
ari fegruðu staðalímynd um það
að Alzheimer-sjúkdómurinn feli í
sér krúttlega gamla karla og konur
sem muna ekki alveg hvaða dagur
er eða hvar þau lögðu úrið sitt.
Alzheimer er hrörnunarsjúkdóm-
ur og langt frá því að vera fagur.
Það eru þrjú ár síðan pabbi minn
greindist og það er því miður ekki
mikið eftir af þeim föður sem ég
eitt sinn þekkti.
Mörg tímabil
Ég er enginn sérfræðingur og get
aðeins talað út frá eigin reynslu.
Í pabba tilfelli gerðist þetta allt
mjög hratt. Maður horfir upp á
manneskju sem maður elskar fara
í gegnum mörg tímabil. Í upphafi
vissi pabbi að hann væri veikur en
vildi samt enn þá gera þá hluti sem
hann var vanur. Smám
saman minnkaði getan og
verklegt varð sífellt erf-
iðara. Hlutir eins og að
hneppa peysu urðu óger-
anlegir.
Samhliða að stunda nám
við Listaháskóla Íslands
eyddi ég kvöldum mínum
við að koma pabba í hátt-
inn og vera ávallt áhyggju-
full að hann myndi týnast
sem kom reglulega fyrir,
því á Íslandi þarftu að vera mjög
langt leiddur til að komast á stofn-
un. Hann komst að lokum tíma-
bundið inn á Landakotsspítala og
síðan inn á hjúkrunarheimili þar
sem hann býr í dag. Ég vona inni-
lega að enginn annar gangi í gegn-
um þá reynslu að þurfa að setja
foreldri sitt á slíka stofnun þegar
viðkomandi er einungis um fimm-
tugt. Það er engan veginn við hæfi
að jafn ungur maður, þrátt fyrir
að hafa greinst með hrörnunar-
sjúkdóm, sé vistaður á hjúkrunar-
heimili.
Spurningar
Fólk spyr yfirleitt ekki mikið út í
þetta en það kemur þó fyrir. Ein
spurning sem ég fæ oft er „Líður
honum illa?“ Pabbi er oftast nær
mjög hress en færnin til að tjá sig
fór snemma. Oftast nær er hann
samt hlæjandi og á það til að grín-
ast á sinn hátt. Svo eigi ég að dæma
held ég hann hafi það alveg ágætt.
Samt sem áður er mjög mikill
dagamunur. Aðalspurningin er þó
alltaf þessi: „Man hann alveg eftir
öllum enn þá?“ Þetta er mjög pers-
ónuleg spurning og bendi ég fólki á
það að það megi frekar velta fyrir
sér hversu langt sjúkdómurinn sé
genginn. Það kemur í veg fyrir að
sá sem er spurður þurfi að svara
óþægilegri spurningu. Ég er þó
tilbúin að svara henni í eitt skipti
fyrir öll. Í tilfelli pabba míns er
spurningin ekki hvort hann muni
eftir manni, heldur hversu miklu
sambandi maður nær við hann
hverju sinni. Stundum upplifir
hann ofskynjanir og þá er hann í
hrókasamræðum við einhvern og
má ekki við því að vera truflaður.
Allt sem telst til ósjálfráðra við-
bragða skapar sjaldnast vandamál,
en um leið og hann þarf að fara að
hugsa um hvað hann er að gera þá
fer að ganga illa. Með tímanum
hrörnar honum meira og meira.
Ég var vön að fara með honum út
að borða a.m.k. einu sinni í viku
en núna gengur það ekki lengur.
Maður þarf alltaf að aðlaga sig
að honum í hvert sinn sem honum
versnar. Ég veit ekki hvernig fram-
haldið verður eða hversu langt
hann á eftir en ég veit fyrir víst að
það er bara hægt að taka einn dag
í einu. Ég vil ekki að þetta sé leynd-
armál eða eitthvað sem má ekki
tala um. Það er betra að spyrja og
hljóma vitlaus í tíu sekúndur en að
vera fáfróður allt sitt líf, svo ég
vitni í karl föður minn. Ég er líka
mjög þakklát þeim sem hafa verið
mér innan handar. Maður sér svo
sannarlega hverjir standa manni
næst þegar eitthvað bjátar á.
„Man pabbi þinn eftir þér?“
Jólin eru tími barnanna. Á jólun-
um gerum við okkur dagamun,
klæðum okkur upp og eigum sam-
veru með fjölskyldu og vinum
yfir gjöfum, hátíðarmat, bókum
og spilum. Væntanlega geta allir
foreldrar tekið undir þá ósk að
börn fái að njóta hamingjuríkra
jóla. Hins vegar getur það reynst
snúið í nútíma samfélagi að upp-
fylla allar þær væntingar sem
gerðar eru til jólahaldsins. Margt
getur spilað þar inn í, eins og bág
fjárhagsstaða, vinnuálag, ýmiss
konar vandamál í fjölskyldu eða
erfiðar minningar tengdar jólum.
Því jólin eru líka tími tilfinninga
og minninga.
Við undirrituð störfum með
börnum, unglingum og fullorðn-
um sem margir hverjir eiga um
sárt að binda vegna áfengis-
drykkju foreldra og náinna skyld-
menna. Í mörgum tilfellum er sú
reynsla einna sárust yfir jólahá-
tíðina og merkjum við það í viðtöl-
um sem við eigum við skjólstæð-
inga okkar. Á þessum tímamótum
vakna því miður oft minningar
um brostnar væntingar og svikin
loforð. Slíkum minningum fylgja
tilfinningar eins og depurð, kvíði
eða vonleysi og við það magnast
annað álag tengt þessum tíma til
muna.
Hnútur í maga
Hvers konar minningar átt þú
af jólum æsku þinnar, lesandi
góður? Upplifðir þú ef til vill
mikið álag, spennu og vanlíð-
an vegna áfengisneyslu sem var
hluti af jólahaldinu? Hlustað-
ir þú eftir því þegar tappinn fór
úr fyrstu flöskunni og fannst þá
fyrir hnút í maga – sökk hjart-
að? Tókst þú eftir því með til-
heyrandi kvíða þegar fólk fór að
breytast í háttum með aukinni
drykkju? Reyndir þú að forða
foreldrum frá deilumálum með
því að draga athyglina að sjálf-
um þér? Varst þú sífellt að fylgj-
ast með foreldrum þínum og gast
þess vegna ekki notið þín? Varst
þú vonsvikinn og dapur yfir því
að þínir nánustu gátu ekki veitt
þér það öryggi og þá vellíðan sem
við öll óskum eftir, sérstaklega á
jólunum? Voru gjafirnar ef til vill
lítil sárabót fyrir jól vonbrigða og
kvíða?
Mögulega kannast þú við ein-
hverjar slíkar lýsingar en telur
þína drykkju á jólum í dag ekki
vera þess eðlis að börnin þín finni
fyrir sömu líðan og þú gerðir í
þinni barnæsku. Kannski er þín
áfengisdrykkja með öðru sniði
en hjá foreldrum þínum og að
þínu mati mun hóflegri. Taktu
þó stund til að rifja upp þínar
minningar um jólahald í æsku.
Hugsaðu með þér hvað það var
sem gladdi þig mest og hvað olli
þér mestu hugarangri. Hvernig
hefðir þú viljað hafa pabba og
mömmu um jólin? Reyndu svo að
líta í eigin barm og spurðu sjálf-
an þig hvort þú sért mögulega að
endurtaka leikinn, kannski bara í
örlítið breyttri mynd. Ef áfengis-
neysla var vandamál í þinni æsku
er gott að skapa fjölskyldu sinni
nýjar jólahefðir. Við hvetjum þig
til þess að gera jólin að sannar-
legri hátíð barnanna.
Gleðileg jól.
Hvernig líður
þér um jólin?
Ég hugsa að það sé best
að ég komi með fyrirvara
hér. Einelti er nokkuð sem
enginn einstaklingur ætti
að þurfa að ganga í gegn-
um. Það er viðurstyggð
og þjóðfélagið allt þarf að
taka sig saman í andlitinu.
Að því sögðu er ég á
því að umræðan um ein-
elti sé á miklum villigöt-
um. Ég sem einstaklingur
upplifði einelti mestalla
mína grunnskólagöngu.
Ég veit um hvað ég er
að tala en ætla þó ekki að halda
því fram að ég sé alvitur þegar
kemur að þessum efnum. Langt
því frá. Takið eftir að ég tala ekki
og mun aldrei tala um mig sem
fórnarlamb eineltis.
Eigið fórnarlamb
Ég lít ekki á mig í dag sem fórn-
arlamb, þeir tímar eru sem betur
fer löngu löngu liðnir. Ég hugsa
að ég hafi mest í gegnum tíðina
verið mitt eigið fórnarlamb – ég
var svo fastur í „eineltisfórnar-
lambshugsuninni“ að ég leyfði
mér ekki að losna við mitt sjálf-
skaparvíti fyrr en ég varð 22
ára gamall. Þegar ég sé alla þá
umræðu sem kemur öðru hverju
upp í fjölmiðlum um einelti og
afleiðingar þess svíður mig þó
í hjartað. Ég finn til einhverr-
ar óútskýrðrar samkenndar til
handa þeim sem þó sýna kjark
sinn og stíga fram og
segja frá sögu sinni. En
mig svíður jafnvel meira
að sjá sum þau komment
sem koma fram í kommentakerf-
um fjölmiðlanna.
Þar er fullorðið (mis-fullorðið)
fólk að missa sig í bræði og ógeðs-
legu orðbragði, komið með hey-
gafflana á loft og tilbúið að taka
„gerendurna“ og framkvæma
hatursfulla hluti gagnvart þeim.
Við munum aldrei ná langt í bar-
áttunni gegn einelti ef við höld-
um umræðunni alltaf á þessum
nótum og ef við einsetjum okkur
alltaf að finna gerendurna og
„refsa“ þeim. Með þessum orðum
mínum er ég þó ekki að fría ger-
endurna og segja að þeir séu
englar! En ég er að segja að við
þurfum að breyta þessum hugs-
unarhætti til þess að ná áfram.
Einnig er ekki nóg að útrýma
einelti úr grunnskólum. Einelti
á vinnustöðum fullorðsins fólks
er gríðarlega algengt. Það finnst
mér erfiðara að skilja!
Umræða um einelti
á vitlausri braut
HEILBRIGÐISMÁL
Diljá Björg
Þorvaldsdóttir
aðstandandi
➜ Alzheimer er hrörnunar-
sjúkdómur og langt frá
því að vera fagur. Það eru
þrjú ár síðan pabbi minn
greindist og það er því
miður ekki mikið eftir af
þeim föður sem ég eitt sinn
þekkti.
➜ Á þessum tímamótum
vakna því miður oft minn-
ingar um brostnar vænt-
ingar og svikin loforð.
Slíkum minningum fylgja
tilfi nningar eins og depurð,
kvíði eða vonleysi og við það
magnast annað álag tengt
þessum tíma til muna.
➜ Þegar ég sé alla
þá umræðu sem
kemur öðru hverju
upp í fjölmiðlum um
einelti og afl eiðingar
þess svíður mig þó í
hjartað.
SAMFÉLAG
Heimir
Snorrason
Íris
Stefánsdóttir
SAMFÉLAG
Matthías Freyr
Matthíasson
starfsmaður á
skammtímaheimili
fyrir unglinga
sálfræðingar á Kvíðameð ferðarstöðinni