Læknablaðið - 15.12.1995, Qupperneq 60

886
LÆKNABLAÐIÐ 1995; 81
Norræna félagið um þarfír sjúkra barna 15 ára
Hinn 7. nóvember 1980 var
Norræna félagið um þarfir
sjúkra barna (NOBAB) stofnað
á ráðstefnu í Lillehammer í
Noregi. Aðildarlönd félagsins
eru fimm, Danmörk, Finnland,
ísland, Noregur og Svíþjóð.
Helga Hannesdóttir barna- og
unglingageðlæknir hefur verið
formaður félagsins nú á þriðja
ár en það er í fyrsta skipti sem
ísland fer með formennsku í fé-
laginu. Stjórnina skipa einn full-
trúi frá hverju aðildarlandi auk
formanns og ritara sem eru
kosnir sérstaklega. Ritari fé-
lagsins er Esther Sigurðardótt-
ir, fulltrúi foreldra frá íslandi.
Félagið samanstendur af fag-
fólki úr öllum heilbrigðisstétt-
um ásamt foreldrum veikra
barna, bæði einstaklingum og
fagfélögum. Hvert aðildarland
hefur jafnframt eigið félag inn-
an síns lands. Umhyggja er Is-
landsdeild félagsins. Meðlima-
fjöldi félagsins skiptir þúsund-
um í þessum fimm aðildarlönd-
um. Félagið gefur út tímaritið,
NOBAB-nytt, tvisvar á ári og
fer ísland nú með ritstjórn tíma-
ritsins, sem er dreift til meðlima
og aðildarfélaga í öllum fimm
löndunum. NOBAB mætir
þörfum veikra barna og ung-
linga fyrst og fremst með því:
Að halda árlegar ráðstefnur,
fundi og námskeið fyrir fag-
fólk og foreldra.
Að hafa áhrif á stjórnvöld um
ýmsar ákvarðanir varðandi
þarfir veikra barna og ung-
linga.
Að dreifa og miðla upplýsing-
um og hugmyndum um
þarfir veikra barna til
stjórnvalda og almennings.
Að eiga samvinnu við aðrar
þjóðir og alþjóðasamtök
með svipað starfssvið.
Að hafa samtökin opin öllum
þeim sem hafa áhuga fyrir
þörfum veikra barna og
unglinga.
Síðastliðin 15 ár hefur stjórn
félagsins unnið markvisst að efl-
ingu félagsins og auknu sam-
starfi milli foreldra og fagfólks
innan hvers lands, milli aðildar-
félaga og síðastliðin þrjú ár við
Evrópusamtök um þarfir barna
(EACH). Evrópusamtökin
voru formlega stofnuð í Austur-
ríki árið 1992 og standa nú 18
þjóðlönd að baki þeim. Trúin á
ávinning af fjölþjóðlegu sam-
starfi á þessu sviði kom meðal
annars vegna árangursríks
starfs NOBAB.
Þarfir sjúkra barna eru í raun
þær sömu og þarfir heilbrigðra
barna. Sjúk börn þarfnast fyrst
og fremst öryggis og frelsis til
athafna, en auk þess þarfnast
þau sérstaklega mannlegra sam-
skipta, nærveru foreldra, upp-
örvunar og hughreystingar.
Þegar sjúkdóma eða slys ber að
höndum geta þessar þarfir
gleymst eða fallið í skugga fyrir
öðrum brýnni þörfum, auk þess
sem slíkar aðstæður valda rót-
tækum breytingum á lífi og líð-
an barnsins, foreldra og fjöl-
skyldu þess.
Heilbrigðisstéttir víða um
heim átta sig nú á alvöru þessa
máls og hve mikilvægt er að
koma til móts við þarfir barna
með þverfaglegri þekkingu sem
fyrst í öllum þjóðlöndum.
Undanfarin ár hefur
NOBAB unnið markvisst að
ýmsum málum til dæmis stuðlað
að því að börn liggi á barna-
deildum en ekki á fullorðins-
deildum og að gerð staðla fyrir
börn og unglinga á sjúkrahús-
um. Staðlar þessir eru byggðir á
svokölluðum Leidensáttmála,
sem er Evrópusáttmáli um börn
á sjúkrahúsum sem byggir á 10
þáttum. Fyrir um það bil tveim-
ur árum voru staðlarnir full-
gerðir og myndskreyttir fyrr á
þessu ári af frönskum lista-
manni PEF og þeim dreift til
heilbrigðisyfirvalda og allra
sjúkrahúsa á Norðurlöndum.
Auk þess voru staðlarnir gefnir
út í formi veggspjalda, bæklinga
og korta og þeim dreift á heilsu-
gæslustöðvar, læknabiðstofur
og fleiri staði. Staðlarnir byggja
á eftirfarandi lOþáttum: Sjúkra-
húsmeðferð barna; tryggja ber
tengsl barna og foreldra; ábyrgð
foreldra; upplýsingar til barna
og foreldra; samákvörðunar-
réttur; friðhelgi; stuðningur við
eðlilegan þroska barns; aðlagað
umhverfi; sérmenntað starfs-
fólk; samhengi og heild.
NOBAB staðallinn um um-
mönnun, lækningu og hjúkrun
barna á sjúkrahúsum er Leiden-
sáttmálinn lagaður að norræn-
um aðstæðum.
Með stöðlunum er lögð
áhersla á rétt veikra og fatlaðra
barna. í þeim er meðal annars
lögð rík áhersla á að leggja börn
eingöngu inn á sérútbúnar
barnadeildir með sérmenntuðu
starfsfólki, þar sem þarfir barna
og fullorðinna eru gerólíkar og
fara ekki saman.
Pó nokkuð hefur miðað í
rétta átt á Norðurlöndum fyrir
tilstuðlan NOBAB og reynt
hefur verið að laga umhverfi
barna að þörfum þeirra og
barnadeildir verið útbúnar leik-
tækjum og skreytingum við hæfi
barna.
í stöðlunum er einnig lögð rík
áhersla á að aðstandendum
barna sé frjálst að koma og fara
að vild og vera eins mikið með
börnunum og þeir geta meðan á