Fréttatíminn - 16.05.2014, Qupperneq 6

Jónas
Haraldsson
jonas@
frettatiminn.is
DORMA Holtagörðum, Reykjavík ✆ 512 6800
Dalsbraut 1, Akureyri ✆ 558 1100
Húsgagnahöllinni, Reykjavík ✆ 558 1100
HeilsuRÚM á
DoRMAveRði
KoMDu í DoRMA.
við aðstoðum þig við
að finna drauma-
rúmið þitt!
NAtuRe’s Rest
heilsurúm
120x200 cM
DoRMAveRð
79.900
Dýna, botn
og lappir
VeRðDæMi
NAtuRe’s coMfoRt
heilsurúm
160x200 cM
DoRMAveRð
149.900
Dýna, botn
og lappir
VeRðDæMi
Ólafur Darri Ólafsson leikari er verndari AHC samtakanna. Sunna Valdís Sigurðardóttir er eini einstaklingurinn á Íslandi sem
hefur greinst með sjúkdóminn en aðeins 800 einstaklingar eru greindir í heiminum. Ljósmynd/Arnaldur Halldórsson
 Heilbrigðismál sunna Valdís er eini íslendingurinn með aHC
Heimildarmynd um Sunnu
Valdísi og baráttuna við AHC
Ágústa Fanney Snorradóttir kvikmyndagerðarkona vinnur nú að gerð heimildarmyndar um Sunnu
Valdísi Sigurðardóttur og baráttu hennar og fjölskyldunnar við AHC-sjúkdóminn, í samstarfi við Sigurð
Hólmar Jóhannesson, föður Sunnu Valdísar og formann AHC samtakanna. Ólafur Darri Ólafsson
leikari verður sögumaður myndarinnar en hann er jafnframt verndari AHC-samtakanna á Íslandi.
a HC sjúkdómurinn (Al-ternating Hemiplegia of Childhood) er sjaldgæfur
taugasjúkdómur sem aðeins 800
einstaklingar eru greindir með í
heiminum. Sunna Valdís Sigurðar-
dóttir, átta ára stúlka úr Reykjavík,
er eini Íslendingurinn sem hefur
verið greindur með sjúkdóminn.
„Hugmyndin að myndinni
kviknaði hjá mér og Sigurði, föður
Valdísar Sunnu, fyrir nokkru en
við höfðum áður unnið saman
að kynningarmyndböndum um
sjúkdóminn. Við gerð myndband-
anna fengum við að kynnast því
hversu öflugt tæki myndefni getur
verið í að kynna og vekja athygli á
þessu grafalvarlega málefni,“ segir
Ágústa Fanney Snorradóttir kvik-
myndagerðarkona sem vinnur að
heimildarmynd um baráttu Sunnu
Valdísar við AHC.
Aðeins 800 einstaklingar í
heiminum greindir
Sjúkdómurinn er afar sjaldgæfur
en aðeins 800 einstaklingar eru
greindir með hann í heiminum.
Talið er að um 8000 einstaklingar
beri hann án þess að vita af því.
Sjúkdómurinn lýsir sér með lömun-
arköstum þar sem einstaklingur-
inn lamast öðru megin líkamans.
Einnig fylgja köstunum krampar
í útlimum, augntif og flogaveiki.
AHC hefur mikil áhrif á daglegt líf
sjúklings þar sem ýmiskonar áreiti
kemur köstunum af stað. „Sjúkdóm-
urinn er svo sjaldgæfur
að við höfum farið
einstaklega vel í það
hvernig hann lýsir sér.
Eftir að við byrjuðum að
birta myndbönd á net-
inu hafa foreldrar lang-
veikra AHC barna haft
samband og látið okkur
vita að myndböndin hafi
orðið til þess að börnin
þeirra fengu rétta grein-
ingu. Það hefur gefið
okkur heilmikinn kraft
til þess að halda áfram með verk-
efnið og taka það skrefinu lengra.
Lækning gæti verið á næsta leiti
Ágústa segir ýmislegt nýtt hafa
komið í ljós varðandi lækningu við
sjúkdómnum hjá vísindamönnum
í Bandaríkjunum og að þær fréttir
hafi ýtt þeim af stað við gerð heim-
ildarmyndar. „Stökkbreytingin í
geninu var fundin og allt í einu var
komin upp von um lyf við þessum
hræðilega sjúkdómi sem dregur
börn til dauða. Þegar ég fékk frétt-
irnar átti ég ekki orð, það var svo
ótrúlegt að heyra að nú sé allt í einu
kominn upp smá möguleiki á að
hægt verði að stöðva lömunarköst-
in, kvalirnar og allt það hrikalega
sem sjúkdómurinn veldur,“ segir
Ágústa. „Það skortir fjármagn og
það er ein af ástæðunum fyrir því
að við ákváðum að gera heimildar-
mynd. Við ætlum okkur að dreifa
henni um allan heim, bæði til að
kynna sjúkdóminn,
finna þá sem hafa verið
ranglega greindir, og til
þess að vekja athygli á
málefninu.“
Ætlar að hjálpa til við
að finna lækningu
Ágústa segist vera að
læra heilmikið í öllu
ferlinu og að það hafi
verið virkilega gefandi
að leggja þessu málefni
lið. „Þegar Siggi og fjöl-
skylda höfðu fyrst samband við
mig fyrir nokkrum árum varðandi
myndbandsgerð fyrir samtökin,
þá tók ég það verkefni að mér án
þess að hafa nokkra hugmynd
um hvað ég væri að fara út í. Ég
var í kvikmyndagerðarnámi í Los
Angeles og í frítíma mínum klippti
ég til myndbönd fyrir samtökin. Ég
fékk sent myndefni allsstaðar að úr
heiminum af mismunandi börnum í
hræðilegum köstum. Það gat verið
mjög erfitt að fara í gegnum efnið,
börnin voru öll sárkvalin, umvafin
vanmáttugum fjölskyldum sem
gátu ekkert gert til að stöðva köstin
sem vörðu stundum í nokkra daga.
Þetta tók heilmikið á og var meira
en nóg til þess að ég ákvað að ég
skyldi gera allt sem í mínu valdi
stendur til að hjálpa til við að finna
lækningu.“
Halla Harðardóttir
halla@frettatiminn.is
Ágústa Fanney Snorra-
dóttir kvikmyndagerðar-
kona.
 Fasteignir íbúðamarkaður HöFuðborgarsVæðis HeFur náð sér
Fermetraverð hæst í miðborg og Sjálandshverfi
Staðan á íbúðamarkaði markar endur-
reisn en hann hefur náð sér næstum að
fullu frá 2008, að því er fram kemur í
skýrslu Reykjavík Economics sem Ís-
landsbanki lét vinna. „Byggingariðnaður-
inn hefur tekið við sér og er mikið um
íbúðir í smíðum og nýjar íbúðir seljast
ágætlega,“ segir í tilkynningu bankans.
Þar kemur fram að þótt íbúðamarkað-
urinn sé í jafnvægi miðað við hlutfall
íbúðaverðs og launa séu líkur til þess að
íbúðaverð hækki meira á þessu ári. Því
ráði væntingar um aukinn kaupmátt,
stöðugt verðlag og svipað vaxtastig.
Íbúðaverð á höfuðborgarsvæðinu tók
vel við sér á árinu 2013 og hækkaði um
6,8% að nafnverði en um tæplega 8% í fjöl-
býli. „Í Grandahverfi í vesturbæ Reykja-
víkur hækkaði íbúðaverð um 13% á árinu
2013 og um sömu hlutfallstölu í Fossvog-
inum (í Löndunum) samkvæmt skýrslu
Reykjavík Economics. Hæsta verð á
fermetra var, eins og undanfarin ár, í mið-
borg Reykjavíkur (innan Hringbrautar
og Snorrabrautar), eða 336 þúsund
krónur,“ en áréttað er að þetta sé meðal-
tal og að eignir séu mjög ólíkar í miðbæ
Reykjavíkur. „Næst dýrasti fermetrinn á
höfuðborgarsvæðinu var í Sjálandshverf-
inu í Garðabæ, eða 318 þúsund krónur að
meðaltali. Næsthæsta verðið utan Reykja-
víkur er í Akralandinu í Garðabæ, sem er
nokkurn veginn á pari við Seltjarnarnes.“
Í skýrslunni kemur fram að í dag sé
hækkunin aðeins meiri en kaupmáttar-
aukning og sé það áhyggjuefni. „Hlutfall
launa og íbúðaverðs er í jafnvægi m.v. 20
ára meðaltal,“ segir enn fremur, „og því
má álykta að raunhækkunin sé drifin
áfram af auknum kaupmætti en ekki
bólumyndun, eins og á árunum 2004 til
2007. M.v. vísitölu raunverðs íbúðarhús-
næðis er íbúðaverð svipað í febrúar 2014
og í nóvember 2004, sem markaði upphaf
síðustu fasteignabólu.“
Íbúðamarkaður á höfuðborgarsvæðinu er
í jafnvægi.
6 fréttir Helgin 16.-18. maí 2014