Læknablaðið - 01.10.2014, Blaðsíða 32

528 LÆKNAblaðið 2014/100

S a G a l æ k n i S F R æ ð i n n a R
var fyrsti starfsmaðurinn og telst ráðningardagur hennar, 10. maí
1954, stofndagur Krabbameinsskrárinnar.
Hrafn Tulinius tók við af Ólafi Bjarnasyni sem yfirlæknir
skrárinnar árið 1975 er hann kom heim frá störfum við Alþjóða-
krabbameinsrannsóknastofnunina (IARC) í Lyon. Eins og Ólafur
Bjarnason1 lagði Hrafn áherslu á rannsóknir á brjóstakrabbameini.
Hann fékk erlendan styrk til að stofna ættagrunn, þar sem einkum
voru skráðar ættir brjóstakrabbameinssjúklinga, en þá þegar var
ljóst að einstök verðmæti fælust í hinum íslenska efnivið sem til
var um ættartengsl, auk krabbameinsskrárinnar. Hrafn hóf að
rannsaka orsakir brjóstakrabbameins í samvinnu við Ólaf, IARC,
Erfðafræðinefnd og RH í meinafræði.2 Einnig nýtti Hrafn upp-
lýsingar úr Heilsusögubanka Leitarstöðvarinnar til að kanna
samband fæðingarsögu og brjóstakrabbameins.3 Ættagrunnurinn
er enn notaður til rannsókna og var hann undirstaða mikilvægra
rannsókna Hrafns á krabbameinum í ættum,4 auk þess að liggja til
grundvallar rannsóknum Krabbameinsfélagsins og RH í meina-
fræði er BRCA2-genið var uppgötvað.5-7
Tölvinnustofa
Krabbameinsfélaginu var gefin notuð IBM tölva árið 1984 í kjölfar
ábendingar Gunnlaugs Geirssonar um það hve gífurlega verð-
mætum upplýsingum hefði verið safnað hjá félaginu. Til að vinna
úr gögnunum var tölvinnustofa félagsins stofnuð árið 1986. Fyrsti
starfsmaðurinn var Stefán Aðalsteinsson búfjárfræðingur og
vann hann einkum með gögn frá Leitarstöð um nýgengi legháls-
krabbmeins og forstiga þess. Árið 1988 tók Laufey Tryggvadóttir
faraldsfræðingur við forsvarinu og réðst í að efla aðferðafræði
innan félagsins á sviði faralds- og tölfræði og koma upp tilsvar-
andi forritum og tölvuumhverfi. Auk gagna um leghálskrabba-
meinsleitina sem Stefán sinnti áfram, var unnið með gögn frá
Krabbameinsskrá, Rannsóknastofu í sameinda- og frumulíffræði
og Heilsusögubanka Leitarstöðvarinnar. Heilsusögubankinn var
stofnaður 1964 er leitin hófst og geymir svör við spurningum um
áhættuþætti krabbameina frá yfir 105.000 konum. Þessi ferilrann-
sókn hefur verið grunnur margra vísindarannsókna.8 Tölvinnu-
stofa kom meðal annars upp aðstöðu til að reikna hlutfallslega
lifun og aldursstaðlað nýgengi hjá Krabbameinsskrá og stýrði
uppsetningu fyrsta tölvunetkerfis skrárinnar og flutningi gagna-
grunna frá Skýrsluvélum til skrárinnar. Stofan færðist fljótlega
undir Krabbameinsskrá og varð að faraldsfræðideild hennar.
Áframhaldandi skráning og rannsóknir
Jón Gunnlaugur Jónasson tók við yfirlæknisstarfi hjá Krabba-
meinsskránni árið 2001 og sama ár varð Laufey framkvæmdastjóri.
Krabbameinsskráin hefur heimasíðu (www.krabbameinsskra.is)
með upplýsingum um krabbamein fyrir leika og lærða og gefur
út bókina Krabbamein á Íslandi fjórða hvert ár en hún kom fyrst út
árið 2004.9 Krabbameinsskráin fékk langþráða lagastoð með lögum
um landlækni árið 2007 en er ennþá rekin af Krabbameinsfélaginu
að mestu leyti. Hið opinbera leggur til þriðjung rekstrarkostnaðar
og vonir standa til að hlutur þess aukist talsvert á næstu árum.
Mikill áhugi er hjá Krabbameinsskrám á Norðurlöndunum og í
Evrópu á samræmingu skráningar klínískra upplýsinga varðandi
krabbamein og hefur íslenska skráin eflt mjög skráningu á for-
spárþáttum og jafnframt er í burðarliðnum lýðgrunduð skráning
á meðferð krabbameina í samvinnu við Landspítalann. Stuðst er
við sænskt skráningarkerfi, svokallað INCA-kerfi.
Frjósamt samstarf samtaka norrænna krabbameinsskráa (Asso-
ciation of Nordic Cancer Registries, ANCR) hófst formlega á fundi
á Laugarvatni árið 1984. Samtökin vinna að samræmingu skrán-
ingar og samnorrænum vísindarannsóknum, auk þess að standa
árlega fyrir norrænni ráðstefnu. Tvö dæmi um hin fjölmörgu stóru
norrænu verkefni eru annars vegar krabbameinsspá sem sýnir
mikla fjölgun krabbameinsgreininga næstu áratugina, sem verð-
Ólafur Bjarnason, fyrsti
yfirlæknir Krabbameins-
skrár Krabbameinsfélags
Íslands.
Mynd í einkaeigu.
Hjá Alþjóðakrabbameinsrannsókna-
stofnuninni (IARC). Hrafn Tulinius
(til vinstri) og Calum Muir yfir-
maður deildar lýsandi faraldsfræði
hjá IARC. Mynd í einkaeigu.
Starfsfólk Krabbameinsskrárinnar í apríl 2004. Aftari röð frá vinstri: Hrafn Tulinius,
Sigrún Stefánsdóttir, Hafdís Hafsteinsdóttir, Guðríður H. Ólafsdóttir, Elínborg J.
Ólafsdóttir, Laufey Tryggvadóttir, Anna Jónsdóttir og Þorgils Völundarson. Fremri röð
frá vinstri: Jón Gunnlaugur Jónasson, Rafn Sigurðsson, Bjarki Magnússon og Kristín
Bjarnadóttir. Mynd Tómas Jónasson.