Læknablaðið

Árgangur

Læknablaðið - 01.10.2014, Blaðsíða 25

Læknablaðið - 01.10.2014, Blaðsíða 25
LÆKNAblaðið 2014/100 521 Inngangur Líffæraígræðsla er oft eina úrræðið fyrir sjúklinga með líffærabilun á lokastigi en framfarir á þessu sviði hafa verið gríðarlegar frá því að fyrsta velheppnaða aðgerð- in var gerð í Boston árið 1954. Helsta vandamálið við þessar lækningar hefur hins vegar verið viðvarandi skortur á líffærum til ígræðslu – eftirspurn eftir þeim hefur aukist hratt án þess að framboðið hafi aukist til samræmis.1 Með hækkandi meðalaldri íslensku þjóðarinnar2 og aukinni tíðni kvilla eins og sykursýki og hjartasjúkdóma má búast við að þörfin eigi eftir að aukast enn frekar. Á árunum 1972 til 1991 voru Íslendingar einungis þiggjendur af Norrænu ígræðslustofnuninni (Scandia- transplant) án þess að gefa líffæri sjálfir í staðinn.3 Árið 1991 voru hins vegar sett lög á Alþingi um brott- nám líffæra4 og ákvörðun dauða5 og þar með gátu Ís- lendingar einnig gefið líffæri til ígræðslu. Gróflega má skipta lögum sem ríki setja sér í þess- um málaflokki í tvennt. Í lögum sem gera ráð fyrir ætlaðri neitun (informed consent) er gert ráð fyrir því að einstaklingurinn sé ekki líffæragjafi nema hann hafi útfyllt þar til gerða viljayfirlýsingu um að gefa líffæri sín eftir andlát (opt-in). Vandamálið er að þegar treyst er á þess háttar þvingunarlausa fórnfýsi geta fram- taksleysi og seinlæti valdið því að fjöldi gjafa verður miklum mun minni en vilji fólks stendur til í raun. Það veldur því einnig að ákvörðunin lendir oftast á að- standendum sem vita kannski ekki vilja ástvinar síns eða eru skiljanlega undir miklu álagi á þeirri stundu 1Heilbrigðisvísindasviði, 2hug- og félagsvísindasviði Háskólans á Akureyri. inngangur: Líffæraígræðsla er oft eina úrræðið fyrir sjúklinga sem eru með líffærabilun á lokastigi. Hér á landi er gengið út frá ætlaðri neitun, en fyrir ríkisstjórninni liggur lagabreyting um að gert verði ráð fyrir ætluðu samþykki. Tilgangur þessarar rannsóknar var að kanna viðhorf íslensku þjóðarinnar til ætlaðs samþykkis við líffæragjafir. Auk þess var skoðað hversu stór hluti Íslendinga var skráður líffæragjafi, hversu mikill áhugi var á því að gerast slíkur og hversu stór hluti vildi gefa líffæri eftir andlát. Efniviður og aðferðir: um er að ræða þversniðsrannsókn með spurn- ingalista. Þýðið var Íslendingar 18 ára og eldri af öllu landinu og var notast við póstlista frá Capacent Gallup. Í úrtakinu lentu 1400 manns og var svarhlutfall 63% (880 svör). niðurstöður: Meirihluti Íslendinga var hlynntur því að gert verði ráð fyrir ætluðu samþykki (rúmlega 80%). Konur voru líklegri til að vera hlynntar þessu en karlar, 85% á móti 76%. Karlar voru helmingi líklegri til að vera hlutlausir eða andvígir. Þeir sem voru yngri voru líklegri til að vera hlynntir frumvarpinu en ekki reyndist vera marktækur munur á viðhorfi eftir tekjum, búsetu eða menntun. Helmingi fleiri þeirra sem áttu einhvern náinn sér sem þegið hafði líffæri voru að öllu leyti hlynntir lagasetningu. Skráðir líffæragjafar voru 5% þátttakenda, 29 konur og 15 karlar. Ályktun: Íslendingar eru hlynntir löggjöf sem gerir ráð fyrir ætluðu sam- þykki en nokkur munur er á viðhorfi eftir kyni, aldri og hvort svarendur þekkja einhvern sem hefur þegið líffæri. Meirihluti vill gefa líffæri en þó er aðeins mjög lítill hluti skráður sem líffæragjafi. ÁGRIp Fyrirspurnir: Ársæll Arnarsson aarnarsson@unak.is Greinin barst 13. maí 2014, samþykkt til birtingar 8. september 2014. Engin hagsmunatengsl gefin upp. Viðhorf Íslendinga til ætlaðs samþykkis við líffæragjafir Karen Rúnarsdóttir meistaranemi1, Kjartan Ólafsson lektor2, Ársæll Arnarsson lífeðlisfræðingur2 þegar ákvörðunin þarf að vera tekin. Í löndum þar sem löggjöfin gerir ráð fyrir ætluðu samþykki (presumed consent) er reynt að yfirstíga slíkar hindranir með því að ganga út frá því að einstaklingur vilji gefa líffæri við andlát nema hann hafi sérstaklega tekið annað fram (opt-out)6. Hér á landi hefur ætluð neitun verið bundin í lög4 en lagt hefur verið fram nýtt frumvarp fyrir ríkisstjórn um að þeim verði breytt þannig að gert verði ráð fyrir ætluðu samþykki.7 Íslendingum sem hafa áhuga á að gerast líffæragjafar eftir andlát hefur hingað til staðið til boða að fylla út svokölluð líffærakort sem eru gefin út af Embætti landlæknis og er ætlað að auðvelda ástvinum ákvarðanatöku, en þessi kort hafa ekkert lagalegt gildi og tiltölulega fáir einstaklingar virðast vita af þeim og/eða hafa haft fyrir því að fylla þau út. Þá er ekki haldið utan um þessi kort með skipulögðum hætti af opinberum aðilum og fræðsla um þau hefur verið takmörkuð. Fræðimenn hafa hins vegar ítrekað nauðsyn þess að hefðbundnari leiðir til fjölgunar líf- færagjafa, eins og auglýsingar og notkun líffærakorta, verði að vera vel útfærðar og samhæfðar eigi þær að skila árangri.8 Fyrirhuguð lagabreyting þar sem gert er ráð fyrir ætluðu samþykki mun hins vegar fela í sér að óþarfi verður fyrir viljuga líffæragjafa að skrá sig, heldur munu þeir sem eru ófúsir þurfa að afskrá sig. Ef marka má samanburð á íslenskum tölum um lifandi gjafa annars vegar og látna hins vegar kemur fram áhugavert misræmi. Íslendingar virðast þannig R a n n S Ó k n Gegnsæi og ábyrgð Árið 2016 munu aðildarfyrirtæki Frumtaka birta ársskýrslu með upplýsingum um tilteknar greiðslur vegna samstarfs við heilbrigðis starfsfólk og heilbrigðisstofnanir frá og með árinu 2015 og árlega þaðan í frá. En hvers vegna? Samstarf heilbrigðisstarfsfólks og lyfjafyrirtækja hefur haft jákvæð áhrif á þróun meðferða og lyfja. Þessir aðilar taka iðulega höndum saman við rannsóknir og fræðslu, til hagsbóta fyrir sjúklinga. Með innleiðingu siðareglna hafa lyfjafyrirtækin og heilbrigðisstarfsfólk unnið að því að efla þær reglur sem samstarf þeirra byggist á. Almenningur á að geta treyst því að slíkt samstarf hafi ekki áhrif á klínískar ákvarðanir og að heilbrigðisstarfsfólk ráðleggi, veiti eða kaupi viðeigandi meðferð og þjónustu sem byggist eingöngu á klínískum niðurstöðum og reynslu. Framkvæmdastjórn ESB hefur gefið út reglur um eflingu góðra stjórnunarhátta í lyfjaiðnaðinum sem allir hagsmunaaðilar samþykktu árið 2013. Þessar reglur gera ráð fyrir að upplýsingar um tilteknar greiðslur verði gerðar opinberar. EFPIA, Frumtök og öll okkar aðildarfyrirtæki styðja þessar reglur um birtingu upplýsinga. Reglurnar kveða á um að öll aðildarfyrirtæki birti upplýsingar um greiðslur til heilbrigðisstarfsfólks og -stofnana frá árinu 2016. Þá verða birtar upplýsingar byggðar á samskiptum ársins 2015 og þaðan í frá árlega. Þær greiðslur sem reglurnar ná til eru t.d. styrkir til heilbrigðisstofnana, ráðgjafagreiðslur fyrir fyrirlestra, ferða- og dvalarkostnaður og skráningargjöld á ráðstefnur. Þessar upplýsingar verða birtar á heimasíðu Frumtaka, www.frumtok.is Markmiðið er að efla samstarf lyfjafyrirtækja og heilbrigðisstarfsfólks með því að gera það gegnsærra fyrir sjúklinga og aðra þá sem hagsmuna eiga að gæta. Við hlökkum til að vinna áfram að því að auka gæði meðferða, rannsókna og almennrar umönnunar sjúklinga. Frekari upplýsingar og kynningarefni: transparency.efpia.eu | pharmadisclosure.eu | @Pharma2015_16 Frumtök – samtök framleiðenda frumlyfja Húsi atvinnulífsins, Borgartúni 35, 105 Reykjavík Sími 588 8955 www.frumtok.is frumtok@frumtok.is DISCLOSURE CODE
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56
Blaðsíða 57
Blaðsíða 58
Blaðsíða 59
Blaðsíða 60
Blaðsíða 61
Blaðsíða 62
Blaðsíða 63
Blaðsíða 64
Blaðsíða 65
Blaðsíða 66
Blaðsíða 67
Blaðsíða 68
Blaðsíða 69
Blaðsíða 70
Blaðsíða 71
Blaðsíða 72

x

Læknablaðið

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Læknablaðið
https://timarit.is/publication/986

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.