Læknablaðið - 01.10.2014, Blaðsíða 25

LÆKNAblaðið 2014/100 521
Inngangur
Líffæraígræðsla er oft eina úrræðið fyrir sjúklinga með
líffærabilun á lokastigi en framfarir á þessu sviði hafa
verið gríðarlegar frá því að fyrsta velheppnaða aðgerð-
in var gerð í Boston árið 1954. Helsta vandamálið við
þessar lækningar hefur hins vegar verið viðvarandi
skortur á líffærum til ígræðslu – eftirspurn eftir þeim
hefur aukist hratt án þess að framboðið hafi aukist
til samræmis.1 Með hækkandi meðalaldri íslensku
þjóðarinnar2 og aukinni tíðni kvilla eins og sykursýki
og hjartasjúkdóma má búast við að þörfin eigi eftir að
aukast enn frekar.
Á árunum 1972 til 1991 voru Íslendingar einungis
þiggjendur af Norrænu ígræðslustofnuninni (Scandia-
transplant) án þess að gefa líffæri sjálfir í staðinn.3
Árið 1991 voru hins vegar sett lög á Alþingi um brott-
nám líffæra4 og ákvörðun dauða5 og þar með gátu Ís-
lendingar einnig gefið líffæri til ígræðslu.
Gróflega má skipta lögum sem ríki setja sér í þess-
um málaflokki í tvennt. Í lögum sem gera ráð fyrir
ætlaðri neitun (informed consent) er gert ráð fyrir því að
einstaklingurinn sé ekki líffæragjafi nema hann hafi
útfyllt þar til gerða viljayfirlýsingu um að gefa líffæri
sín eftir andlát (opt-in). Vandamálið er að þegar treyst
er á þess háttar þvingunarlausa fórnfýsi geta fram-
taksleysi og seinlæti valdið því að fjöldi gjafa verður
miklum mun minni en vilji fólks stendur til í raun. Það
veldur því einnig að ákvörðunin lendir oftast á að-
standendum sem vita kannski ekki vilja ástvinar síns
eða eru skiljanlega undir miklu álagi á þeirri stundu
1Heilbrigðisvísindasviði,
2hug- og félagsvísindasviði
Háskólans á Akureyri.
inngangur: Líffæraígræðsla er oft eina úrræðið fyrir sjúklinga sem eru
með líffærabilun á lokastigi. Hér á landi er gengið út frá ætlaðri neitun, en
fyrir ríkisstjórninni liggur lagabreyting um að gert verði ráð fyrir ætluðu
samþykki. Tilgangur þessarar rannsóknar var að kanna viðhorf íslensku
þjóðarinnar til ætlaðs samþykkis við líffæragjafir. Auk þess var skoðað
hversu stór hluti Íslendinga var skráður líffæragjafi, hversu mikill áhugi var
á því að gerast slíkur og hversu stór hluti vildi gefa líffæri eftir andlát.
Efniviður og aðferðir: um er að ræða þversniðsrannsókn með spurn-
ingalista. Þýðið var Íslendingar 18 ára og eldri af öllu landinu og var notast
við póstlista frá Capacent Gallup. Í úrtakinu lentu 1400 manns og var
svarhlutfall 63% (880 svör).
niðurstöður: Meirihluti Íslendinga var hlynntur því að gert verði ráð fyrir
ætluðu samþykki (rúmlega 80%). Konur voru líklegri til að vera hlynntar
þessu en karlar, 85% á móti 76%. Karlar voru helmingi líklegri til að
vera hlutlausir eða andvígir. Þeir sem voru yngri voru líklegri til að vera
hlynntir frumvarpinu en ekki reyndist vera marktækur munur á viðhorfi
eftir tekjum, búsetu eða menntun. Helmingi fleiri þeirra sem áttu einhvern
náinn sér sem þegið hafði líffæri voru að öllu leyti hlynntir lagasetningu.
Skráðir líffæragjafar voru 5% þátttakenda, 29 konur og 15 karlar.
Ályktun: Íslendingar eru hlynntir löggjöf sem gerir ráð fyrir ætluðu sam-
þykki en nokkur munur er á viðhorfi eftir kyni, aldri og hvort svarendur
þekkja einhvern sem hefur þegið líffæri. Meirihluti vill gefa líffæri en þó er
aðeins mjög lítill hluti skráður sem líffæragjafi.
ÁGRIp
Fyrirspurnir:
Ársæll Arnarsson
aarnarsson@unak.is
Greinin barst
13. maí 2014,
samþykkt til birtingar
8. september 2014.
Engin hagsmunatengsl
gefin upp.
Viðhorf Íslendinga til ætlaðs
samþykkis við líffæragjafir
Karen Rúnarsdóttir meistaranemi1, Kjartan Ólafsson lektor2, Ársæll Arnarsson lífeðlisfræðingur2
þegar ákvörðunin þarf að vera tekin. Í löndum þar sem
löggjöfin gerir ráð fyrir ætluðu samþykki (presumed
consent) er reynt að yfirstíga slíkar hindranir með því
að ganga út frá því að einstaklingur vilji gefa líffæri
við andlát nema hann hafi sérstaklega tekið annað
fram (opt-out)6.
Hér á landi hefur ætluð neitun verið bundin í lög4
en lagt hefur verið fram nýtt frumvarp fyrir ríkisstjórn
um að þeim verði breytt þannig að gert verði ráð fyrir
ætluðu samþykki.7 Íslendingum sem hafa áhuga á að
gerast líffæragjafar eftir andlát hefur hingað til staðið
til boða að fylla út svokölluð líffærakort sem eru gefin
út af Embætti landlæknis og er ætlað að auðvelda
ástvinum ákvarðanatöku, en þessi kort hafa ekkert
lagalegt gildi og tiltölulega fáir einstaklingar virðast
vita af þeim og/eða hafa haft fyrir því að fylla þau út.
Þá er ekki haldið utan um þessi kort með skipulögðum
hætti af opinberum aðilum og fræðsla um þau hefur
verið takmörkuð. Fræðimenn hafa hins vegar ítrekað
nauðsyn þess að hefðbundnari leiðir til fjölgunar líf-
færagjafa, eins og auglýsingar og notkun líffærakorta,
verði að vera vel útfærðar og samhæfðar eigi þær að
skila árangri.8 Fyrirhuguð lagabreyting þar sem gert
er ráð fyrir ætluðu samþykki mun hins vegar fela í sér
að óþarfi verður fyrir viljuga líffæragjafa að skrá sig,
heldur munu þeir sem eru ófúsir þurfa að afskrá sig.
Ef marka má samanburð á íslenskum tölum um
lifandi gjafa annars vegar og látna hins vegar kemur
fram áhugavert misræmi. Íslendingar virðast þannig
R a n n S Ó k n
Gegnsæi og ábyrgð
Árið 2016 munu aðildarfyrirtæki Frumtaka birta
ársskýrslu með upplýsingum um tilteknar greiðslur
vegna samstarfs við heilbrigðis starfsfólk og
heilbrigðisstofnanir frá og með árinu 2015 og árlega
þaðan í frá. En hvers vegna?

Samstarf heilbrigðisstarfsfólks og lyfjafyrirtækja hefur haft
jákvæð áhrif á þróun meðferða og lyfja. Þessir aðilar taka
iðulega höndum saman við rannsóknir og fræðslu, til
hagsbóta fyrir sjúklinga.

Með innleiðingu siðareglna hafa lyfjafyrirtækin og
heilbrigðisstarfsfólk unnið að því að efla þær reglur sem
samstarf þeirra byggist á. Almenningur á að geta treyst því
að slíkt samstarf hafi ekki áhrif á klínískar ákvarðanir og að
heilbrigðisstarfsfólk ráðleggi, veiti eða kaupi viðeigandi
meðferð og þjónustu sem byggist eingöngu á klínískum
niðurstöðum og reynslu.

Framkvæmdastjórn ESB hefur gefið út reglur um eflingu
góðra stjórnunarhátta í lyfjaiðnaðinum sem allir
hagsmunaaðilar samþykktu árið 2013. Þessar reglur gera ráð
fyrir að upplýsingar um tilteknar greiðslur verði gerðar
opinberar.

EFPIA, Frumtök og öll okkar aðildarfyrirtæki styðja þessar
reglur um birtingu upplýsinga. Reglurnar kveða á um að öll
aðildarfyrirtæki birti upplýsingar um greiðslur til
heilbrigðisstarfsfólks og -stofnana frá árinu 2016. Þá verða
birtar upplýsingar byggðar á samskiptum ársins 2015 og
þaðan í frá árlega. Þær greiðslur sem reglurnar ná til eru t.d.
styrkir til heilbrigðisstofnana, ráðgjafagreiðslur fyrir
fyrirlestra, ferða- og dvalarkostnaður og skráningargjöld á
ráðstefnur. Þessar upplýsingar verða birtar á heimasíðu
Frumtaka, www.frumtok.is

Markmiðið er að efla samstarf lyfjafyrirtækja og
heilbrigðisstarfsfólks með því að gera það gegnsærra fyrir
sjúklinga og aðra þá sem hagsmuna eiga að gæta. Við
hlökkum til að vinna áfram að því að auka gæði meðferða,
rannsókna og almennrar umönnunar sjúklinga.
Frekari upplýsingar og kynningarefni:
transparency.efpia.eu | pharmadisclosure.eu | @Pharma2015_16
Frumtök – samtök
framleiðenda frumlyfja
Húsi atvinnulífsins,
Borgartúni 35, 105 Reykjavík
Sími 588 8955
www.frumtok.is
frumtok@frumtok.is
DISCLOSURE
CODE