Fréttablaðið - 25.04.2015, Blaðsíða 28

25. apríl 2015 LAUGARDAGUR| HELGIN | 28
Mig langar að ferðast og stóri draumur-inn er að fara til Los Angeles. Svo bara njóta lífsins og vera eins og
aðrir unglingar,“ segir Ísabella
Ásta Tórisson sem í síðustu viku
fékk loksins ný lungu eftir langa
bið.
Barist við sjúkdóm lengi
Ísabella er 16 ára og hefur frá unga
aldri barist við sjúkdóminn Cystic
Fibrosis eða slímseigjusjúkdóm,
sem lýsir sér þannig að út kirtlar
starfa ekki eðlilega. Einkenni
koma aðallega fram í lungum og
meltingarfærum en þeir sem hafa
sjúkdóminn framleiða seigara slím
sem getur stíflað minnstu greinar
loftveganna. Þetta veldur aukinni
hættu á sýkingum í loftvegum eða
lungum. Sjúkdómurinn hefur háð
henni mikið og frá því í janúar
2014 hefur heimili hennar og for-
eldra og litlu systur verið á Ríkis-
spítalanum í Kaupmannahöfn þar
sem hún hefur beðið eftir að kallið
komi, að réttu lungun hafi fundist.
Líf hennar hefur því verið ólíkt lífi
jafnaldra hennar. Hún þurfti að
klára grunnskólagönguna á spít-
alanum og hefur ekki getað byrj-
að í framhaldsskóla eins og vinir
hennar.
Biðin reynt á
Þegar blaðamaður heyrði fyrst
í fjölskyldunni í síðustu viku
var Ísabella mikið veik. Biðin
og óvissan eftir lungunum hafði
reynt mikið á. En síðan kom kallið
óvænt, á föstudaginn í síðustu viku
var þeim tilkynnt að lungu hefðu
fundist. Á tveimur tímum var Ísa-
bella búin undir aðgerð. Einu sinni
áður á því tæpa eina og hálfa ári
sem hún hefur búið á spítalanum
hafði komið símtal, í nóvember.
Ísabella var þá búin undir aðgerð
en svo kom í ljós að blætt hafði inn
á lungun og því voru þau ónothæf.
En það reyndist ekki raunin núna.
Lungun hentuðu fullkomlega og
aðgerðin gekk vel.
Krónísk sýking eyðilagði lungun
Að sögn Ásthildar Stefánsdóttur,
móður Ísabellu, greindist hún með
sjúkdóminn þegar hún var eins og
hálfs árs en fram að því hafði hún
verið mikið veik. „Það gekk vel
með hana fyrstu árin eftir að hún
greindist. Hún fór svo að veikjast
meira í kringum sex ára aldurinn,“
segir hún. Ísabella gat þó stundað
skóla og gert flesta hluti líkt og
jafnaldrar hennar þótt hún hafi
oft veikst.
Þegar hún var tólf ára fékk
hún hins vegar króníska sýkingu
í lungun sem ekki hefur tekist að
losna við. Unglingsárin hefur hún
því verið meira og minna veik inni
á spítala. „Lungun eyðilögðust og
í fimm ár hefur hún fengið sýkla-
lyf í æð, nánast upp á hvern ein-
asta dag. Stundum oft á dag,“ segir
Ásthildur.
Búa á spítalanum
Líf fjölskyldunnar hefur stjórnast
af veikindum Ísabellu. Þau hafa
búið á spítalanum síðan í janúar.
„Það er hús hérna sem er fram-
lenging af spítalanum, þar er reynt
að hafa eins heimilislegt og hægt
er. Við erum með okkar eigið her-
bergi og síðan er sameiginleg eld-
húsaðstaða. Pabbi Ísabellu fer
síðan í vinnuna á morgnana og
keyrir litlu systur hennar, sem er
tíu ára, í skólann og svo koma þau
hingað aftur seinni partinn,“ segir
Ásthildur. „Okkar líf er hérna.
Við búum hér í augnablikinu. Ég
fer öðru hverju heim til að athuga
hvort húsið sé ekki enn á sínum
stað,“ segir hún en á næstu mán-
uðum munu þau geta flutt af spít-
alanum og aftur heim.
Lítur allt vel út
Það var mikil gleði þegar kallið
loksins kom og Ísabella fékk ný
lungu. „Þetta gerðist mjög óvænt
en við vorum auðvitað búin undir
að þetta yrði óvænt. Þegar við
fengum að vita af þessu voru lung-
un komin á spítalann og allt leit
rosalega vel út. Það tók rétt rúma
tvo tíma að gera hana tilbúna. Hún
var keyrð niður rétt um tólf og
aðgerðin var búin hálf sex. Lung-
un sem hún fékk eru ofsalega fín.
Læknarnir eru rosalega ánægðir
og segja að þetta gangi allt vel,“
segir Ásthildur. Ísabella er þó enn
mjög kvalin. „Henni er illt og hún
er með mikla verki. Henni líður
ekki vel en þetta er eins gott og
það mögulega getur verið. Henni
fannst strax auðvelt að anda þegar
hún var komin úr öndunarvélinni
en á enn erfitt með að anda djúpt,“
segir Ásthildur.
Hvetur fólk til að taka afstöðu
Næstu mánuðir verða erfiðir fyrir
Ísabellu og munu taka mikið á.
„Fyrsta árið verður erfitt. Fyrstu
mánuðina er hún á mjög stórum
lyfjaskömmtum, enda mjög hætt
við sýkingum. Síðan tekur líka við
endurhæfing því hún er búin að
vera rúmliggjandi síðustu mánuði.
Það er alltaf mikil sýkingarhætta
fyrstu mánuðina en við erum bara
bjartsýn á að þetta muni allt ganga
vel,“ segir Ásthildur.
Biðin eftir nýjum lungum hefur
tekið á en Ísabella hefur verið
dugleg að vekja athygli á mikil-
vægi þess að fólk taki afstöðu til
líffæragjafar. Danskir fjölmiðlar
hafa fjallað um mál hennar og
hún heldur úti Facebook-síðu þar
sem yfir 8 þúsund manns fylgjast
með henni. Þar hefur hún fjallað
mikið um líffæragjafir og hvatt
fólk til að taka afstöðu til þeirra.
„Að taka afstöðu til líffæragjafa
er mjög mikilvægt að mínu mati.
Fólk hefur fullan rétt til að segja
nei en það þarf að finna út hvað
maður vill ef eitthvað skyldi ger-
ast og láta aðstandendur vita hver
ósk þín er. Það eru því miður allt-
of margir sem deyja á meðan þeir
bíða eftir líffæri,“ segir Ísabella.
Nær draumnum
Ísabella hefur lengi átt sér þann
draum að geta heimsótt Los Ange-
les þegar heilsan verður betri. Í
sjúkrastofu hennar á spítalanum
er heill veggur með myndum af
ýmsum kennileitum úr borginni,
Hollywood-skiltinu og fleira. Nú
lítur allt út fyrir að biðin eftir því
að komast til borgar englanna hafi
styst og að draumurinn komi til
með að rætast.
„Við vitum að það verður ekki
fyrsta árið en hún færist nær
draumnum núna og getur vonandi
látið alla drauma sína rætast,“
segir móðir hennar.
Löng bið eftir lungum er loksins
MÆÐGURNAR Ásthildur, Ísabella og Celina sem er tíu ára systir Ísabellu.
Ísabella Ásta hefur beðið eftir nýjum lungum frá því í janúar 2014 og hefur þráð það heitast að vera eins og aðrir ung-
lingar. Biðin tók loks enda í síðustu viku þegar hún fékk ný lungu. Hún hvetur fólk til þess að taka afstöðu til líffæragjafar.
Viktoría
Hermannsdóttir
viktoria@frettabladid.is
0
3
-1
2
-2
0
1
5

2
3
:3
9
F
B
1
0
4
s
_
P
0
8
4
K
.p
1
.p
d
f
F
B
1
0
4
s
_
P
0
7
7
K
.p
1
.p
d
f
F
B
1
0
4
s
_
P
0
2
1
K
.p
1
.p
d
f
F
B
1
0
4
s
_
P
0
2
8
K
.p
1
.p
d
f
A
u
to
m
a
ti
o
n
P
la
te
r
e
m
a
k
e
:
1
7
6
9
-6
F
7
C
1
7
6
9
-6
E
4
0
1
7
6
9
-6
D
0
4
1
7
6
9
-6
B
C
8
2
8
0
X
4
0
0
6
A

F
B
1
0
4
s
_
2
4
_
4
_
2
0
1
5
C
M
Y
K