Dagblaðið Vísir - DV - 03.12.2010, Qupperneq 8

8 fréttir 3. desember 2010 Föstudagur
no5 - st. 41-46 kr. 4195
no4 - st. 37-42 kr. 4195
no6 - st. 37-42 kr. 4560
Tilvalin
jólagjöf

Grensásvegi 8
S: 517-2040
www.xena.is
Opnunartími
virka daga 12-18
laugardag 12-16
no3 - st. 37-42 kr. 4560
no2 - st. 37-42 kr. 4195
no1 - st. 41-46 kr. 3350
Fjölskyldur langveikra barna missa heimahjúkrun frá áramótum ef hugmyndir heil-
brigðisráðuneytis um niðurskurð ganga eftir. Hallgrímur Guðmundsson er faðir
Ragnars Emils, þriggja ára langveiks drengs. Hallgrímur segir þjónustuna skipta öllu
máli fyrir fjölskylduna.
„Getur dáið á þremur
til fjórum mínútum“
„Þetta þýðir hrein og bein lína niður
á við fyrir fjölskylduna og þá verður
alveg eins gott að hætta þessu bara.
Ef þessi aðstoð verður tekin af okkur
verð ég að hætta að vinna og hjálpa
konunni með hann. Þetta er það
mikil vinna. Og þá er voðinn vís,“ seg-
ir Hallgrímur Guðmundsson, faðir
Ragnars Emils, þriggja og hálfs árs
drengs með vöðva- og taugahrörn-
unarsjúkdóminn SMA1.
Sjúkratryggingar Íslands ætla
að hætta að greiða fyrir þjónustu
Heimahjúkrunar barna frá og með
áramótum en við það missa fjöl-
skyldur langveikra barna þá heima-
hjúkrun sem þau hafa. Samkvæmt
Báru Sigurjónsdóttur hjá Heima-
hjúkrun sér þjónustan um 100 börn
á ári og þar af eru mörg mjög alvar-
lega veik. Bára segir Heimahjúkrun
hafa starfað í 20 ár og þjónustan sé
því orðin afar sérhæfð.
Vondar fréttir í jólagjöf
Hallgrímur og eiginkona hans,
Aldís Sigurðardóttir, heyrðu af
niðurskurðinum í fréttum á mið-
vikudag. „Ég hefði aldrei trúað því að
þessi leið yrði farin. Eins og ástand-
ið er í dag þyrfti frekar að auka við
heimahjúkrun ef eitthvað og um
það höfðum við gert okkur vonir. En
í stað þess fáum við þessar fréttir í
jólagjöf, korter í jól. Það á að skera
allt í burtu. Allt okkar líf byggist á
þessari aðstoð. Ragnar Emil byrjaði í
leikskóla í haust og ef heimhjúkrun-
in hættir verður hann að hætta í leik-
skólanum sem er hans eina tenging
við umheiminn. Við fáum heima-
hjúkrun á hverjum einasta morgni.
Þær hjálpa okkur að koma honum
af stað og þegar hann er sem veik-
astur koma þær til okkar allt að þri-
svar sinnum á dag. Líðan Ragnars er
góð í dag en það er bara vegna þess
að við erum með rosalega stíft batterí
í kringum hann. Hingað koma iðju-
þjálfar, þroskaþjálfar, sjúkraþjálfar og
heimahjúkrunin er sterkasti hlekkur-
inn í þessari keðju svo hann geti ver-
ið einstaklingur og tekið þátt í lífinu.“
Flókin umönnun
SMA1 er erfiðasta tegundin af
taugasjúkdómnum sem lýsir sér í
algjörri lömun. Ragnar Emil held-
ur ekki haus, hefur litla sem enga
hreyfigetu í fótum, getur ekki kyngt,
nærist í gegnum sondu og andar
með þindinni þar sem hann er ekki
með vöðva í brjóstholi og verður að
liggja út af vegna skertrar lungna-
starfsemi. Hann sefur auk þess í
öndunarvél og er einn af svoköll-
uðum öndunarvélabörnum. Um-
önnun hans er því flókin og alls
ekki eitthvað sem allir treysta sér
til. Hallgrímur og Aldís hafa reynt
að ráða til sín ófaglært fólk til að
koma inn á heimilið og hjálpa til en
lítið hefur gengið. „Við höfum feng-
ið þrjá eða fjóra á þessu ári og all-
ir létu sig hverfa eftir eitt skipti. Það
er alls ekki fyrir hvern sem er að
taka þátt í hjúkrun barns sem get-
ur dáið í höndunum á þér á þremur
til fjórum mínútum ef þú kannt ekki
réttu handtökin. Og ekki sanngjarnt
gagnvart okkur foreldrunum að við
þurfum að setja svona viðkvæmt líf
í hendurnar á einhverjum ófaglærð-
um. Þetta er bara ekki hægt.“
Skrifuðu bréf til ráðherra
Bára segir ákvörðunina liggja hjá
heilbrigðisráðuneytinu. „Við erum
þegar búin að skrifa bréf til ráðherra
þar sem við mótmælum þessum að-
gerðum og höfum einnig óskað eft-
ir fundi ráðherra til að standa um
vörð þessa viðkvæma hóps. Þarna
á meðal eru veikustu börn bæjar-
ins og maður furðar sig á þessari
óvissu sem lögð er á foreldrana sem
nú þegar þurfa að standa undir að
finna mikið veikum börnum sínum
umönnun alla daga. Heimahjúkr-
unin er ódýrasta form heilbrigð-
iskerfis og ekki liggur fyrir hvað á
að taka við. Það tekur langan tíma
að þjálfa upp fólk til að annast sér-
hæfða umönnun langveikra barna
og það kostar að byggja slíka starf-
semi upp að nýju. Við sjáum engin
fagleg né hagfræðileg rök á bak við
þessa ákvörðun.“
indíana áSa HREinSdóttiR
blaðamaður skrifar: indiana@dv.is
Það er alls ekki fyrir hvern sem
er að taka þátt í hjúkr-
un barns sem getur dáið
í höndunum á þér á
þremur til fjórum mín-
útum ef þú kannt ekki
réttu handtökin.
óSátt Við SkiptaStjóRa:
Halda hús-
gögnunum
„Síðast þegar ég taldi voru öll hús-
gögnin mín á sínum stað,“ seg-
ir Friðrika Geirsdóttir, eiginkona
Stefáns Hilmars Hilmarssonar, fjár-
málastjóra 365, í viðtali við Nýtt Líf.
Þar á hún við forsíðufrétt DV frá í
sumar þar sem greint var frá því að
skiptastjóra þrotabús Stefáns hafi
verið veittur aðgangur að innbúi
þeirra hjóna en Stefán, sem er fyrr-
verandi fjármálastjóri Baugs, var
í sumar keyrður í gjaldþrot vegna
skulda við Arion banka, áður Kaup-
þing.
Í fréttinni var fjallað um að í
kjölfar úrskurðar Héraðsdóms
Reykjavíkur um að heimila skipta-
stjóra þrotabús Stefáns aðgang að
innbúi hans, myndu munir úr inn-
búi þeirra hjóna renna til kröfu-
hafa. Þau mættu þó halda persónu-
legum munum og því sem þarf til
þess að halda „látlaust heimili“,
eins og það er orðað í gjaldþrota-
lögum.
Friðrika segist ósátt við umfjöll-
un blaðsins og skiptastjórann fyrir
að hafa tjáð sig um málið. Hið rétta
er að skiptastjórinn vildi ekki tjá sig
um málið í samtali við DV á sínum
tíma.
FriðrikaHjördísog
StefánHilmarsson
Samkvæmt niðurstöðum nýrr-
ar skýrslu UNICEF standa íslensk
börn frekar illa heilsufarslega séð
miðað við meðaltal OECD-ríkja.
Skýrslan sem heitir „The Children
Left Behind“ fjallar um ójöfnuð í
velferðarmálum barna. Sérstak-
lega er fjallað um börn sem eiga
það á hættu að dragast aftur úr
öðrum börnum. Í skýrslunni er
spurt hversu langt efnahagslega
vel stæð lönd leyfi fátækustu börn-
unum að heltast úr lestinni.
Í skýrslunni kemur meðal ann-
ars fram að 15 prósent íslenskra
barna og unglinga á aldrinum 11
til 15 ára eigi við offituvandamál
að stríða. Þá kemur einnig fram
að um 13 prósent 15 ára unglinga
reykja að staðaldri og rúmlega 30
prósent þeirra hafa neytt áfeng-
is að minnsta kosti tvisvar. Ísland
er í áttunda neðsta sæti af þeim
24 löndum sem rannsóknin náði
til, þegar kemur að heilsufarsmál-
um barna. Austur-Evrópulönd-
in Slóvakía og Tékkland eru með-
al þeirra landa sem koma betur út
en Ísland í skýrslunni, en Pólland
kemur svipað út.
Stefán Ingi Stefánsson, fram-
kvæmdastjóri UNICEF á Íslandi,
segir mikilvægt að fylgjast með því
hvernig börn hafa það á Íslandi,
sérstaklega þeir hópar sem sem
eigi undir högg að sækja.
„Það er því alltaf gagnlegt að sjá
hvernig Ísland kemur út í alþjóð-
legum samaburði. Í skýrslunni er
notast við einfalda mælikvarða
sem gefa okkur hugmynd um
stöðu barna. UNICEF tekur sam-
an tölur úr stöðluðum alþjóðleg-
um könnunum sem Ísland hefur
tekið þátt í í mörg ár. Tölurnar sem
stuðst er við, eru flestar síðan fyr-
ir árið 2007 og gefa því sýnishorn
af stöðunni í góðæri, eins og segir
í skýrslunni.
solrun@dv.is
15 prósent
ungmenna of
feit Íslenskbörn
eruí8.neðsta
sætiaf24miðað
viðOECD-löndiní
heilsufarsmálum.
Íslensk börn eru undir meðaltali OECD-ríkja samkvæmt nýrri skýrslu UNICEF:
Mörgíslenskbörnóheilbrigð
Erfið umönnun HallgrímurogAldíshafa
reyntaðráðaófaglærtfólkinnáheimilið
enfáirtreystasértilaðannastsvoveikan
dreng.RagnarEmilermeðvöðva-og
hrörnunarsjúkdóminnSMA1semlýsirsérí
algjörrilömun.mynd RóbERt REyniSSon