Dagblaðið Vísir - DV - 16.11.2012, Blaðsíða 14

Snerting og hljóð
valda SárSauka
14 Fréttir 16.–18. nóvember 2012 Helgarblað
n Fullorðnir einhverfir finna fyrir vanþóknun og virðingarleysi n Sárar minningar úr æsku
„Þetta snýst um að
fyrirgefa því fólki
sem brást illa við okkur.
Skammaði, öskraði, lagði
í einelti eða meiddi.
O
ft er fjallað um einhverf börn
eða ungmenni en sjaldan
er fjallað um þá fullorðnu.
Þau Guðbjörg Þ. Gísladóttir
og Hreiðar Þór Örsted hittu
blaðamann DV ásamt Jarþrúði Þór-
hallsdóttur fötlunarfræðingi og sögðu
frá lífi sínu.
Guðbjörg og Hreiðar eru full-
orðnir einstaklingar og tilheyra sam-
kvæmt greiningu einhverfurófi og
bæði eru foreldrar. Þau verða oft fyrir
fordómum og aðkasti frá öðru full-
orðnu fólki vegna einhverfunnar.
„Það er miklu minna þol fyrir ein-
hverfunni þegar maður er orðinn
fullorðinn,“ segir Hreiðar Þór, sem
er tveggja barna faðir. „Þegar ég var
lítill var ég skammaður vegna við-
bragða minna. Í dag finn ég fyrir van-
þóknun og virðingarleysi. Mér finnst
það verra.“
Vill vera metin að verðleikum
„Einhverfa er ekki sjúkdómur,“ segir
Guðbjörg. „Ég vil vera metin að verð-
leikum eins og ég er. Að vera einhverf
er hluti af persónuleika mínum.
Hvernig ég tek ákvarðanir, hvernig ég
hugsa. Hvernig ég elska og hvernig
ég hugsa um börnin mín.
Ég vil segja: „Ég er einhverf“ eða
„Ég tilheyri einhverfurófi“. Ég vil ekki
segja, ég er með einhverfu eða ég er
með röskun.“
Samfélagið sýnir minni skilning
Málefni einhverfra hafa verið Jar-
þrúði Þórhallsdóttur hugleikin í
fjölda ára. Árið 1983 eignaðist hún
dóttur sem greindist með einhverfu
fimm ára að aldri. Það tók hana
langan tíma að átta sig á þeim heimi
sem hún átti sér.
Auk þess að vera móðir stúlku
með einhverfu hefur Jarþrúður
komið að málefnum einhverfra með
ýmsum hætti. Hún vann við grein-
ingarvinnu sem sjúkraþjálfari og hef-
ur lengi starfað með umsjónar félagi
einhverfra og starfar nú sem ein-
hverfuráðgjafi.
„Það er óumdeilt að fólk á ein-
hverfurófi á í erfiðleikum með
félagsleg samskipti,“ segir Jarþrúður.
„Félagsleg einangrun þeirra er mikil
og hefst í barnæsku. Hún eykst eftir
því sem fólk fullorðnast og samfélag-
ið sýnir þeim minni skilning eftir því
sem þau verða eldri.“
Öðruvísi taugakerfi – aðrar
forsendur
Jarþrúður segir mikilvægt að fólk skilji
að umhverfi og aðstæður birtist ein-
hverfum á annan hátt vegna óvenju-
legrar skynjunar og skynúrvinnslu
sem gerir þeim erfitt að lesa í það sem
fram fer. „Það er mikilvægt fyrir aðra
að vita að forsendur þeirra eru ekki
þær sömu og annarra. Taugakerfi
þeirra er öðruvísi. Ýmis áreiti í um-
hverfinu valda þeim óþægindum og
raunar stundum miklum og óbæri-
legum líkamlegum sársauka. Það er
einstaklingsbundið hvaða áreiti eru
erfiðust en langflestir á einhverfurófi
hafa heyrnar- og sjónúrvinnslu sem
öðrum finnst óvenjuleg. Mjög margir
lýsa óþægindum vegna snertingar,
auk þess sem lykt getur orðið yfir-
þyrmandi.“
Hljóð og snerting sem meiða
Guðbjörg tekur undir þetta og segir
að sum hljóð virki sem verið sé að
stinga „hárbeittum teini í gegnum
heilann frá öðru eyra að hinu.“ Hún
nefnir einnig að óvænt snerting geti
virkað sem högg „en sjái maður að
einhver ætlar að snerta mann getur
maður undirbúið sig.“
„Flúorljós hafa valdið mígreni-
köstum hjá mér, sérstaklega þegar
þau blikka og sterk lykt af ýmsum
mat, til dæmis hafragraut, kæfu,eða
skötu hefur oft valdið mér flökurleika
og stundum uppköstum.“
Þykist horfa í augun á fólki
Hópur fólks á einhverfurófi hefur
barist fyrir því að tekið sé tillit til
sérstöðu þess og litið sé á að það
tilheyri sérstökum menningar-
kima.
Það sem einkenni menningu
þeirra sé að taugakerfi þeirra virki
á annan hátt en hjá meirihluta
fólks og tjáskiptamátinn sé annar.
Bæði Guðbjörg og Hreiðar Þór
hafa lagt hart að sér að æfa upp
færni í samskiptum til að komast
hjá slæmum viðbrögðum annarra
eða höfnun samfélagsins.
Guðbjörgu hefur til dæmis tekist
að ná upp þeirri færni að horfa á milli
augna, á enni eða nefbrodd til að líkja
eftir augnsambandi. Hún segir það
hafa markað tímamót í samskiptum
hjá sér.
„Ég þykist horfa í augun á fólki
þegar ég er að tala við það. En í raun-
inni er ég að horfa á nefbroddinn,
ennið eða jafnvel á eyrun. Fólki finnst
samt að ég sé að horfa í augun á því.
Mér er illa við að horfa beint í augun
á fólki. Tilfinningin sem ég fæ er van-
líðan og botnlaus óþægindi. Eins og
að horfa upp í sólina. Ég fæ svipaða
tilfinningu þegar ég horfi á skæra liti.
Það framkallar þau viðbrögð hjá mér
að ég verð að líta undan.
Ég finn að þegar fólk heldur að
ég horfi í augun á því, þá verða sam-
skiptin betri. Fólk er meira tilbúið til
að hlusta á mig. Ég hef meira að segja
náð að æfa mig í að brosa upp í aug-
un. Framkalla þessar hrukkur í kring-
um augun sem koma þegar fólk segist
brosa með augunum. Það er fyrir mér
algerlega óskiljanlegt hugtak en ég
reyni.“
Hrós í stað vina
Hreiðar á erfiðara með að leika eftir
augnsamband. „Ég æfi mig í því
að taka stuttar lotur í því að horfa
til fólks og minni mig sérstaklega
á það. Ég get stundum lesið eitt-
hvað úr munnsvip fólks og nota það
stundum. Ég skil hreinlega ekki til-
ganginn í því að horfa í augu fólks
þegar það er að tala um eitthvað
sem skiptir engu máli. En ég átta
mig þegar málefnin eru alvarleg en
þá þarf ég samt að reyna mikið á
mig.“
Bæði Guðbjörg og Hreiðar hafa
félagsþörf en finna henni ekki útrás
með góðu móti.
„Ég hef félagsþörf eins og aðrir
en ég eignaðist enga vini sem barn
eða á unglingsaldri,“ segir Hreiðar
sem segist hafa keppst við að öðl-
ast viðurkenningu í stað vina. „Ég
kepptist við að gera rétt og fá hrós
fyrir. En einhverfir eiga einmitt mjög
erfitt með að gera rétt í samfélagi
sem er sniðið að annarra þörfum.
Við erum einmitt alltaf að glíma við
hindranir. Þetta veldur mér vanlíð-
an flesta daga.“
Sárar minningar
Guðbjörg fékk greininguna í janúar
1997, í kjölfar þess að dóttir henn-
ar fékk greiningu um ódæmigerða
einhverfu í desember 1996. „Það var
léttir fyrir mig að fá greininguna en á
sama tíma þá fór heimurinn á hvolf.
Ég varði löngum tíma í að greina hver
væru mín eðlislægu viðbrögð og hver
væru þau sem ég hafði lært að væru
„rétt“ viðbrögð, „rétt“ hegðun. Það er
allt annað að vera greindur fullorðinn
en sem barn.
Sumar minningar eru sárar, í
barnaskóla var mér ýtt til hliðar af
kennara. Það sem er liðið er búið og
gert. Ég get ekki farið til baka í tíma,
vissar dyr eru lokaðar. Ég hefði getað
fengið úrræði og sátt sem barn. Í stað-
inn þá þarf ég að verða sátt sem full-
orðin kona. Taka sárar minningar og
sefa þær,“ segir Guðbjörg.
„Fyrirgefa,“ skýtur Hreiðar inn.
„Þetta snýst um að fyrirgefa því fólki
sem brást illa við okkur. Skammaði,
öskraði, lagði í einelti eða meiddi.“
Hegðun annarra órökræn
„En fordómarnir eru til staðar í
dag,“ bendir Guðbjörg á. „Full-
orðið fólk á það til að tala við okkur
eins og börn. Það vill ráðskast með
okkur, taka ákvarðanir fyrir okk-
ur og segja okkur að hegða okkur á
ákveðinn máta. Við erum þó ekk-
ert betri sjálf, myndum gjarnan vilja
segja þeim sem eru ekki einhverfir
til. Hegðun þeirra sem eru dæmig-
erðir er svo oft órökræn og vanhugs-
uð. Svo virðist vera sem til finningar
og ímyndir villi fólki stundum sýn.
Einhverfuhegðun er eðlileg og sjálf-
sögð viðbrögð við áreiti í umhverfi
sem „venjulegur NT-maður (ne-
uro-typical) lætur ekki trufla sig eða
verður ekki var við. Við erum næm-
ari á allan hátt.“ n
Góð ráð
Hagnýt ráð úr meistararitgerð Jarþrúðar
í fötlunarfræðum; Önnur skynjun – ólík
veröld: Líf fólks á litrófi einhverfu:
Ekki skamma Hættið að skamma
fólk á einhverfurófi – lækkið frekar
röddina en hækka.
Skilningur Reynið að skilja hvað
veldur erfiðum viðbrögðum einhverfs
fólks – virðið þarfir þess. Munið að
fókusera á líðan en ekki hegðun.
Skýr skilaboð Gefið fólki á
einhverfurófi skýr skilaboð og tryggið
að það viti til hvers er ætlast svo komið
verði í veg fyrir misskilning.
Annað tempó Gefið fólki tíma til
að svara, átta sig á aðstæðum og fara úr
einu verkefni í annað.
Ekki snerta óvænt Sleppið því að
klappa fólki á einhverfurófi á bakið eða
snerta það án vitundar þess.
Hljóðeinangrun Hafið góða
hljóðeinangrun, einkum í leikskólum
og skólum. Fyrir einhverft fólk er góð
hljóðeinangrun aðgengismál.
Dempuð lýsing Hafið lýsingu
milda. Takið út sterk flúorljós.
Rólegt umhverfi Dragið úr erli og
áreiti í nánasta umhverfi.
Eyrnahlífar eða iPod Bjóðið
upp á notkun iPod eða eyrnahlífa í há-
vaðasömu umhverfi til dæmis í skólum.
Slökun Bjóðið upp á athvarf til
slökunar, sem er nauðsynlegt í skólum.
Guðbjörg bætir hér við að ALLS EKKI
megi áreita einstakling í „time off“. Ekki
reyna að stjórna tímamagninu, enginn
tekur sér „time off“ að ástæðulausu.
Hrósið Munið að hrósa fólki á
einhverfurófi, það fær stöðugt neikvæð
skilaboð frá umhverfinu.
Hlustið Takið mark á því sem fólk á
einhverfurófi segir um líf sitt og líðan.
Kristjana Guðbrandsdóttir
blaðamaður skrifar kristjana@dv.is
Finnur fyrir vanþóknun Hreiðar hefur
æft sig í augnatilliti og svipbrigðum til þess
að verða ekki fyrir höfnun eða vanþóknun
fullorðinna. „Ég æfi mig í því að taka stuttar
lotur í því að horfa til fólks og minni mig
sérstaklega á það.“
Snerting getur meitt Hér er Guðbjörg með dóttur sinni sem er með ódæmigerða einhverfu. Guðbjörg nefnir að óvænt snerting geti virkað
sem högg. „En sjái maður að einhver ætlar að snerta mann getur maður undirbúið sig.“