Dagblaðið Vísir - DV - 16.11.2012, Page 14

Dagblaðið Vísir - DV - 16.11.2012, Page 14
Snerting og hljóð valda SárSauka 14 Fréttir 16.–18. nóvember 2012 Helgarblað n Fullorðnir einhverfir finna fyrir vanþóknun og virðingarleysi n Sárar minningar úr æsku „Þetta snýst um að fyrirgefa því fólki sem brást illa við okkur. Skammaði, öskraði, lagði í einelti eða meiddi. O ft er fjallað um einhverf börn eða ungmenni en sjaldan er fjallað um þá fullorðnu. Þau Guðbjörg Þ. Gísladóttir og Hreiðar Þór Örsted hittu blaðamann DV ásamt Jarþrúði Þór- hallsdóttur fötlunarfræðingi og sögðu frá lífi sínu. Guðbjörg og Hreiðar eru full- orðnir einstaklingar og tilheyra sam- kvæmt greiningu einhverfurófi og bæði eru foreldrar. Þau verða oft fyrir fordómum og aðkasti frá öðru full- orðnu fólki vegna einhverfunnar. „Það er miklu minna þol fyrir ein- hverfunni þegar maður er orðinn fullorðinn,“ segir Hreiðar Þór, sem er tveggja barna faðir. „Þegar ég var lítill var ég skammaður vegna við- bragða minna. Í dag finn ég fyrir van- þóknun og virðingarleysi. Mér finnst það verra.“ Vill vera metin að verðleikum „Einhverfa er ekki sjúkdómur,“ segir Guðbjörg. „Ég vil vera metin að verð- leikum eins og ég er. Að vera einhverf er hluti af persónuleika mínum. Hvernig ég tek ákvarðanir, hvernig ég hugsa. Hvernig ég elska og hvernig ég hugsa um börnin mín. Ég vil segja: „Ég er einhverf“ eða „Ég tilheyri einhverfurófi“. Ég vil ekki segja, ég er með einhverfu eða ég er með röskun.“ Samfélagið sýnir minni skilning Málefni einhverfra hafa verið Jar- þrúði Þórhallsdóttur hugleikin í fjölda ára. Árið 1983 eignaðist hún dóttur sem greindist með einhverfu fimm ára að aldri. Það tók hana langan tíma að átta sig á þeim heimi sem hún átti sér. Auk þess að vera móðir stúlku með einhverfu hefur Jarþrúður komið að málefnum einhverfra með ýmsum hætti. Hún vann við grein- ingarvinnu sem sjúkraþjálfari og hef- ur lengi starfað með umsjónar félagi einhverfra og starfar nú sem ein- hverfuráðgjafi. „Það er óumdeilt að fólk á ein- hverfurófi á í erfiðleikum með félagsleg samskipti,“ segir Jarþrúður. „Félagsleg einangrun þeirra er mikil og hefst í barnæsku. Hún eykst eftir því sem fólk fullorðnast og samfélag- ið sýnir þeim minni skilning eftir því sem þau verða eldri.“ Öðruvísi taugakerfi – aðrar forsendur Jarþrúður segir mikilvægt að fólk skilji að umhverfi og aðstæður birtist ein- hverfum á annan hátt vegna óvenju- legrar skynjunar og skynúrvinnslu sem gerir þeim erfitt að lesa í það sem fram fer. „Það er mikilvægt fyrir aðra að vita að forsendur þeirra eru ekki þær sömu og annarra. Taugakerfi þeirra er öðruvísi. Ýmis áreiti í um- hverfinu valda þeim óþægindum og raunar stundum miklum og óbæri- legum líkamlegum sársauka. Það er einstaklingsbundið hvaða áreiti eru erfiðust en langflestir á einhverfurófi hafa heyrnar- og sjónúrvinnslu sem öðrum finnst óvenjuleg. Mjög margir lýsa óþægindum vegna snertingar, auk þess sem lykt getur orðið yfir- þyrmandi.“ Hljóð og snerting sem meiða Guðbjörg tekur undir þetta og segir að sum hljóð virki sem verið sé að stinga „hárbeittum teini í gegnum heilann frá öðru eyra að hinu.“ Hún nefnir einnig að óvænt snerting geti virkað sem högg „en sjái maður að einhver ætlar að snerta mann getur maður undirbúið sig.“ „Flúorljós hafa valdið mígreni- köstum hjá mér, sérstaklega þegar þau blikka og sterk lykt af ýmsum mat, til dæmis hafragraut, kæfu,eða skötu hefur oft valdið mér flökurleika og stundum uppköstum.“ Þykist horfa í augun á fólki Hópur fólks á einhverfurófi hefur barist fyrir því að tekið sé tillit til sérstöðu þess og litið sé á að það tilheyri sérstökum menningar- kima. Það sem einkenni menningu þeirra sé að taugakerfi þeirra virki á annan hátt en hjá meirihluta fólks og tjáskiptamátinn sé annar. Bæði Guðbjörg og Hreiðar Þór hafa lagt hart að sér að æfa upp færni í samskiptum til að komast hjá slæmum viðbrögðum annarra eða höfnun samfélagsins. Guðbjörgu hefur til dæmis tekist að ná upp þeirri færni að horfa á milli augna, á enni eða nefbrodd til að líkja eftir augnsambandi. Hún segir það hafa markað tímamót í samskiptum hjá sér. „Ég þykist horfa í augun á fólki þegar ég er að tala við það. En í raun- inni er ég að horfa á nefbroddinn, ennið eða jafnvel á eyrun. Fólki finnst samt að ég sé að horfa í augun á því. Mér er illa við að horfa beint í augun á fólki. Tilfinningin sem ég fæ er van- líðan og botnlaus óþægindi. Eins og að horfa upp í sólina. Ég fæ svipaða tilfinningu þegar ég horfi á skæra liti. Það framkallar þau viðbrögð hjá mér að ég verð að líta undan. Ég finn að þegar fólk heldur að ég horfi í augun á því, þá verða sam- skiptin betri. Fólk er meira tilbúið til að hlusta á mig. Ég hef meira að segja náð að æfa mig í að brosa upp í aug- un. Framkalla þessar hrukkur í kring- um augun sem koma þegar fólk segist brosa með augunum. Það er fyrir mér algerlega óskiljanlegt hugtak en ég reyni.“ Hrós í stað vina Hreiðar á erfiðara með að leika eftir augnsamband. „Ég æfi mig í því að taka stuttar lotur í því að horfa til fólks og minni mig sérstaklega á það. Ég get stundum lesið eitt- hvað úr munnsvip fólks og nota það stundum. Ég skil hreinlega ekki til- ganginn í því að horfa í augu fólks þegar það er að tala um eitthvað sem skiptir engu máli. En ég átta mig þegar málefnin eru alvarleg en þá þarf ég samt að reyna mikið á mig.“ Bæði Guðbjörg og Hreiðar hafa félagsþörf en finna henni ekki útrás með góðu móti. „Ég hef félagsþörf eins og aðrir en ég eignaðist enga vini sem barn eða á unglingsaldri,“ segir Hreiðar sem segist hafa keppst við að öðl- ast viðurkenningu í stað vina. „Ég kepptist við að gera rétt og fá hrós fyrir. En einhverfir eiga einmitt mjög erfitt með að gera rétt í samfélagi sem er sniðið að annarra þörfum. Við erum einmitt alltaf að glíma við hindranir. Þetta veldur mér vanlíð- an flesta daga.“ Sárar minningar Guðbjörg fékk greininguna í janúar 1997, í kjölfar þess að dóttir henn- ar fékk greiningu um ódæmigerða einhverfu í desember 1996. „Það var léttir fyrir mig að fá greininguna en á sama tíma þá fór heimurinn á hvolf. Ég varði löngum tíma í að greina hver væru mín eðlislægu viðbrögð og hver væru þau sem ég hafði lært að væru „rétt“ viðbrögð, „rétt“ hegðun. Það er allt annað að vera greindur fullorðinn en sem barn. Sumar minningar eru sárar, í barnaskóla var mér ýtt til hliðar af kennara. Það sem er liðið er búið og gert. Ég get ekki farið til baka í tíma, vissar dyr eru lokaðar. Ég hefði getað fengið úrræði og sátt sem barn. Í stað- inn þá þarf ég að verða sátt sem full- orðin kona. Taka sárar minningar og sefa þær,“ segir Guðbjörg. „Fyrirgefa,“ skýtur Hreiðar inn. „Þetta snýst um að fyrirgefa því fólki sem brást illa við okkur. Skammaði, öskraði, lagði í einelti eða meiddi.“ Hegðun annarra órökræn „En fordómarnir eru til staðar í dag,“ bendir Guðbjörg á. „Full- orðið fólk á það til að tala við okkur eins og börn. Það vill ráðskast með okkur, taka ákvarðanir fyrir okk- ur og segja okkur að hegða okkur á ákveðinn máta. Við erum þó ekk- ert betri sjálf, myndum gjarnan vilja segja þeim sem eru ekki einhverfir til. Hegðun þeirra sem eru dæmig- erðir er svo oft órökræn og vanhugs- uð. Svo virðist vera sem til finningar og ímyndir villi fólki stundum sýn. Einhverfuhegðun er eðlileg og sjálf- sögð viðbrögð við áreiti í umhverfi sem „venjulegur NT-maður (ne- uro-typical) lætur ekki trufla sig eða verður ekki var við. Við erum næm- ari á allan hátt.“ n Góð ráð Hagnýt ráð úr meistararitgerð Jarþrúðar í fötlunarfræðum; Önnur skynjun – ólík veröld: Líf fólks á litrófi einhverfu: Ekki skamma Hættið að skamma fólk á einhverfurófi – lækkið frekar röddina en hækka. Skilningur Reynið að skilja hvað veldur erfiðum viðbrögðum einhverfs fólks – virðið þarfir þess. Munið að fókusera á líðan en ekki hegðun. Skýr skilaboð Gefið fólki á einhverfurófi skýr skilaboð og tryggið að það viti til hvers er ætlast svo komið verði í veg fyrir misskilning. Annað tempó Gefið fólki tíma til að svara, átta sig á aðstæðum og fara úr einu verkefni í annað. Ekki snerta óvænt Sleppið því að klappa fólki á einhverfurófi á bakið eða snerta það án vitundar þess. Hljóðeinangrun Hafið góða hljóðeinangrun, einkum í leikskólum og skólum. Fyrir einhverft fólk er góð hljóðeinangrun aðgengismál. Dempuð lýsing Hafið lýsingu milda. Takið út sterk flúorljós. Rólegt umhverfi Dragið úr erli og áreiti í nánasta umhverfi. Eyrnahlífar eða iPod Bjóðið upp á notkun iPod eða eyrnahlífa í há- vaðasömu umhverfi til dæmis í skólum. Slökun Bjóðið upp á athvarf til slökunar, sem er nauðsynlegt í skólum. Guðbjörg bætir hér við að ALLS EKKI megi áreita einstakling í „time off“. Ekki reyna að stjórna tímamagninu, enginn tekur sér „time off“ að ástæðulausu. Hrósið Munið að hrósa fólki á einhverfurófi, það fær stöðugt neikvæð skilaboð frá umhverfinu. Hlustið Takið mark á því sem fólk á einhverfurófi segir um líf sitt og líðan. Kristjana Guðbrandsdóttir blaðamaður skrifar kristjana@dv.is Finnur fyrir vanþóknun Hreiðar hefur æft sig í augnatilliti og svipbrigðum til þess að verða ekki fyrir höfnun eða vanþóknun fullorðinna. „Ég æfi mig í því að taka stuttar lotur í því að horfa til fólks og minni mig sérstaklega á það.“ Snerting getur meitt Hér er Guðbjörg með dóttur sinni sem er með ódæmigerða einhverfu. Guðbjörg nefnir að óvænt snerting geti virkað sem högg. „En sjái maður að einhver ætlar að snerta mann getur maður undirbúið sig.“

x

Dagblaðið Vísir - DV

Direct Links

If you want to link to this newspaper/magazine, please use these links:

Link to this newspaper/magazine: Dagblaðið Vísir - DV
https://timarit.is/publication/255

Link to this issue:

Link to this page:

Link to this article:

Please do not link directly to images or PDFs on Timarit.is as such URLs may change without warning. Please use the URLs provided above for linking to the website.