Dagblaðið Vísir - DV - 17.01.2014, Blaðsíða 18

Helgarblað 17.–20. janúar 201418 Fréttir
„Þetta er ekki sami
maður og ég giftist“
U
nnur Einarsdóttir var ekki
nema fjórtán ára þegar hún
kynntist Jóhannesi Helga-
syni. Hann var þá sautján ára
sjarmör sem heillaði hana
upp úr skónum. Með þeim tókust ástir
og síðan hafa þau gengið saman lífsins
veg, komið sér upp fjölskyldu, heim-
ili og starfsframa. Næstu árin ætluðu
þau að fara að slaka á og njóta lífsins
saman, og höfðu um það ýmis plön.
Framtíðaráætlanirnar urðu hins vegar
að engu fyrir fjórum árum, þegar Jó-
hannes greindist með Alzheimer að-
eins 51 árs að aldri. Síðan hefur Unnur
sinnt umönnun hans en sjúkdómur-
inn ágerist stöðugt. Í ofanálag tók hún
krabbameinsveikan föður sinn inn á
heimilið og annast hann líka.
Annar en hann var
Unnur mætir örlögum sínum af
miklu æðruleysi. „Maðurinn minn
fékk sjúkdóm sem allir geta fengið.
Ég hef alltaf litið svo á að þetta séu
ég, hann og sjúkdómurinn. Hann er
þarna svo lengi sem hann er með
okkur en sjúkdómurinn er þriðji að-
ilinn í hjónabandinu, sem kom og
læddi sér upp á milli okkar, eins og
skuggi sem læðist að manni og fer
hvergi.
Það er ekki manninum mínum
að kenna hvernig staðan er og ég
segi það stundum við hann, að þetta
sé ekki hann heldur sjúkdómurinn
sem veldur þessu. Mér finnst alltaf
gott að draga sjúkdóminn úr honum
því þannig get ég haldið honum sem
persónu utan við það sem er að ger-
ast.
Ég vil ekki að honum líði illa yfir
því eða fái samviskubit. Ég vil að
hann viti að það er ástæða fyrir því
að hann getur ekki lengur gert það
sem hann áður gat. Það er af því að
sjúkdómurinn kom inn í líf okkar.
Eftir sitjum við með þennan sjúk-
dóm en maðurinn minn fjarlægist
okkur. Eins og þegar sonur minn
sagðist sakna pabba síns þá skynj-
aði ég það svo sterkt hve ég sakna
mannsins sem hann var. Hann er
enn á lífi en hann er annar maður en
hann var. Þetta er ekki sami maður-
inn og ég giftist.“
Breyttist á einu sumri
Þetta segir Unnur þar sem hún situr
á skrifstofu DV ásamt sonum sínum
tveimur, þeim Atla, 25 ára, og Helga,
31 árs. Atli bjó enn heima þegar faðir
hans veiktist en þau Unnur segja að
það hafi verið erfitt að átta sig á fyrstu
einkennum sjúkdómsins. „Hann fór
að endurtaka sig, segja okkur sömu
söguna aftur og aftur og spyrja ítrek-
að út í sömu atriðin,“ segir Atli.
Helgi bætir því við að hann hafi
líka fundið fyrir óöryggi í fasi föður
síns, sem var honum áður óþekkt.
Undir það tekur Atli og minnist þess
þegar fjölskyldan fór saman á flug-
hátíð, en faðir hans, sem hafði starf-
að sem flugmaður í 25 ár, virtist allt í
einu smeykur við að fljúga lítilli flug-
vél og veigraði sér við því.
„Ég fann líka fyrir þessu óöryggi,“
segir Unnur: „Við vorum kannski úti
á golfvelli og komin áleiðis með 18
holu völl þegar ég veitti ég því eftir-
tekt að hann var ekki alveg áttaður.
Sérstaklega þegar hann var þreyttur.
Hann sem var alltaf með svo ná-
kvæma stefnu á boltanum og svo viss
um hvar hans bolti væri, hafði allt í
einu ekki hugmynd um það. Ég fór
að taka eftir svona atriðum sem voru
svo ólík honum. Þegar ég lít til baka
þá finnst mér eins og þetta hafi gerst
á einu sumri.
Jóhannes vildi helst vera heima
þar sem hann hefur upplifað sig
öruggan. Í raun vorum við búin að
einangra okkur töluvert. Ég áttaði
mig á því þegar greiningin var kom-
in og ég fór að hugsa til baka um
það hvernig lífsmynstur okkar hefði
breyst, að félagsfærni hans hafði
minnkað.
Heima hafði líka margt breyst,“
segir Unnur og bætir því við að
eigin maður hennar hafi alltaf
verið flinkur í höndunum og góður
smiður: „Allt í einu vafðist það fyrir
honum og hann vildi fá fagmenn í
viðhaldsverk sem hann hafði áður
séð um sjálfur. Mér fannst það
skrýtið.
Þessi sjúkdómur er þannig að
það er eins og það læðist að manni
skuggi. Ég vissi ekki hvað var að ger-
ast en ég vissi að þetta var ekki eins
og það átti að vera. En ég gat ekki
fest fingur á hvað var að, ekki fyrr
en seinna, ekki fyrr en allt var orðið
breytt.“
Vildi ekki trúa því
Hún reyndi að ræða breytingarnar við
Jóhannes, en hann gerði lítið úr þeim,
sagði að þetta væri ekkert, hann væri
bara þreyttur. „Ég var meðvirk með
honum og ýtti þessu líka frá mér. Ég
vildi ekki trúa því að það væri eitthvað
að. Kannski hefði verið auðveldara
að horfast í augu við sjúkdóminn ef
hann hefði verið orðinn gamall. Sú
hugsun læddist stundum að, hvort
þetta gæti verið Alzheimer, en ég ýtti
þeirri hugsun strax frá mér því ég vildi
ekki hafa möguleikann nálægt mér.“
Unnur þekkti sjúkdóminn frá
því að hún starfaði sem sjúkraliði á
sjúkrahúsi. Þar vann hún með mjög
langt leidda Alzheimer-sjúklinga, fólk
sem var hætt að þekkja sína nánustu
og annað. „Þetta var allt öðruvísi,“
segir hún, enda margt þar á milli.
„Ég var samt farin að hafa áhyggjur af
honum.“
Það var Atli líka farinn að hafa. „Ég
hugsaði mikið um þessi fyrstu ein-
kenni og velti því fyrir mér af hverju
þetta óöryggi stafaði.
Ég ræddi það ekki við neinn en
man að þegar pabbi spurði aftur að
einhverju sem hann hafði nýspurt að
litum við mamma stundum á hvort
annað. Eins og við áttuðum okkur
bæði á því að það væri eitthvað að, en
þyrðum ekki að segja það,“ segir hann.
Vinnufélagarnir vildu skoðun
Á þessum tíma starfaði Jóhann-
es sem flugmaður hjá Icelandair.
Ingibjörg Dögg Kjartansdóttir
ingibjorg@dv.is
n Annast Alzheimer-sjúkan eiginmann og krabbameinsveikan föður sinn
Unnur Einarsdóttir glímdi við reiði og sorg
þegar eiginmaðurinn greindist með Alzheimer aðeins
51 árs að aldri og framtíðarplönin urðu í einni svipan
að engu. Hún og synir þeirra hjóna, þeir Helgi og Atli,
deila reynslu sinni af sjúkdómnum.
„Ég á ekki
lengur
samræður við
manninn minn
Æskuástin Unnur og Jóhannes
byrjuðu saman þegar hún var 14
og hann 17 ára. Þau ætluðu loks
að fara að njóta lífsins, voru búin
að festa kaup á sumarbústaðar-
landi og lítilli flugvél, þegar hann
veiktist. MynD SIgtryggur ArI