Dagblaðið Vísir - DV - 17.01.2014, Blaðsíða 19

Helgarblað 17.–20. janúar 2014 Fréttir 19
Vinnufélagar hans urðu varir við
þessi sömu einkenni, ekki síst endur-
tekningarnar, og ræddu það sín á
milli og við sína yfirmenn. Yfirmenn
hans höfðu svo samband við fjöl-
skylduna og spurðu hvort þau vildu
ekki láta skoða þetta. „Þá var eins og
Jóhannes fyndi fyrir létti. Af því að
hann var orðinn óöruggur og leið
greinilega ekki vel með þetta, þótt
hann reyndi að ýta því frá sér og vildi
ekki viðurkenna að eitthvað væri að,“
segir Unnur.
„Auðvitað vildum við alls ekki
að þetta væri þessi sjúkdómur,
ekki Alzheimer. Fyrstu einkenni
Alzheimer eru svo lík þunglyndisein-
kennum að ég hélt fast í vonina um
að þetta væri þunglyndi, því það er
allavega læknanlegur sjúkdómur.“
Greiningarferlið tók um tvo
mánuði. Unnur segir að það hafi ver-
ið „skelfilegur tími“ sem einkenndist
af ótta. Áður en niðurstaðan lá fyrir
þurfti Jóhannes að fara í minnispróf,
sneiðmyndatöku, í próf hjá taugasál-
fræðingum, viðtöl hjá læknum og
loks var sýni úr mænuvökvanum
sent til Svíþjóðar, þar sem niðurbrot
á prótíni í heilanum sem talið er að
orsaki Alzheimer. „Það var ekki fyrr
en þá sem það fékkst staðfest að um
þennan sjúkdóm væri að ræða.“
Um leið og niðurstaðan lá fyrir
lauk veikindaleyfinu og Jóhannes
missti vinnuna sem var einnig hans
helsta áhugamál. Til að byrja með
starfaði hann á skrifstofunni en það
átti ekki við hann. Fljótlega hætti
hann líka að keyra, af ótta við að
valda öðrum skaða.
Ógnvekjandi niðurstaða
„Niðurstaðan var ógnvekjandi
því það er engin lækning til við
Alzheimer. Við vitum að hann mun
aldrei snúa til baka, þróunin er bara
niður á við. Tilhugsunin um að hann
hætti á endanum að þekkja okkur
er nánast óbærileg,“ segir Unnur og
Helgi samsinnir því: „Það er mjög
erfitt að sjá manninn sem þú ert bú-
inn að „idolisera“ alla tíð hverfa frá
sjálfum sér.
Ég get hvergi komið nálægt flug-
heiminum án þess að fá að heyra
hvað það var gott að vinna með hon-
um, hvað hann var dásamlegur mað-
ur og hvað þetta er mikill missir fyrir
stéttina. Mér finnst sárast að fá aldrei
tækifæri til að upplifa það sjálfur. Það
var minn draumur, alveg frá því að ég
var lítill strákur, að fá að fljúga með
pabba.
Og það að hann muni kannski
hætta að þekkja okkur er erfið til-
hugsun. Það er samt alltaf fyrsta
spurningin sem ég fæ þegar ég segi
að pabbi minn sé með Alzheimer:
„Þekkir hann þig?“ Fólk áttar sig ekki
á því að þetta er langt ferli sem tekur
sinn tíma.“
Ferðast enn saman
Enn sem komið er býr Jóhannes
heima. Unnur sér til þess að þau
eigi fjölskyldulíf, ferðist saman og
haldi sambandi við vini sína. „Eftir
að hann greindist er sjúkdómurinn
samt alltaf í fyrsta sæti, það snýst allt
um hann. Þegar við erum að ferðast
þarf ég fyrst og fremst að hugsa um
sjúkdóminn. En hann hefur ánægju
af því að ferðast og nýtur þess að
koma upp í flugvélar Icelandair og
hitta gömlu vinnufélagana, þótt
hann muni kannski ekki hvað þeir
heita þekkir hann andlitin.
Ég nýt þess líka. En það er auð-
vitað erfiðara að ferðast með veikum
manni sem ég þarf alltaf að hafa auga
með. Ég hugsa fyrir öllu. Það er alltaf
gott að komast í annað umhverfi og
brjóta upp hversdagsleikann, þó að
það sé honum mikilvægt að halda
rútínunni. Þegar sjúkdómurinn er
kominn á lokastig þá getum við þetta
ekki lengur. Þá mun þetta breytast.
Breytingin er þegar orðin svo
mikil að Atli sagðist einu sinni sakna
pabba síns svo mikið. Ég skildi
hann vel. Pabbi hans fjarlægist okk-
ur smám saman og er mun sorg-
mæddari en áður, situr kannski og
horfir sviplaus fram fyrir sig.“
Fær reiðiköst
Skapsveiflur og ranghugmyndir hafa
líka fylgt sjúkdómnum. Jóhannes get-
ur reiðst þegar hann vill fá nýjar græjur
eða heldur að hann geti farið út á bíln-
um, en fær ekki. „Þá reyni ég að dreifa
athyglinni,“ segir Unnur sem talar
þá um barnabörnin eða heimsækir
þau. „Þú rökræðir ekki við heilabilaða
manneskju. Ég komst fljótlega að því
að það er ekki hægt.
Þegar hann verður mjög reiður
hefur það reynst mér best að stíga út
úr aðstæðunum og fá strákana til að
taka stjórnina,“ segir hún. Helgi segir
að mesta bræðin renni yfirleitt af föð-
ur sínum þegar þeir eru komnir á stað-
inn. „Þá er auðveldara að ná honum
niður,“ útskýrir hann. „Ég held að það
séu eðlileg viðbrögð foreldris gagnvart
börnunum sínum.“
Reiðiköstin snúast gjarna um
græjur sem hann vill kaupa. Hann
hefur engin fjárráð lengur og vill að
Unnur kaupi þetta fyrir sig, sem hún
vill ekki gera þar sem hún veit að hann
mun aldrei nota græjurnar. „Hann fær
þráhyggju fyrir svona hlutum,“ útskýrir
hún.
Selur húsið
Hún áréttar að breytingarnar sem
fylgja sjúkdómnum séu miklar. „Þegar
hann ákvað að hætta að keyra gat ég
enn rætt um það við hann. Ég gæti
ekki gert það í dag.
Það er því eins gott að taka allar
ákvarðanir strax, á meðan viðkomandi
er enn fær um það. Í dag er öll ákvarð-
anataka á mínum herðum, en sem
betur fer var líf okkar komið í fastar
skorður þegar hann veiktist og engar
meiriháttar ákvarðanir fram undan.“
Reyndar ætlar hún að selja hús-
ið í Garðabænum. Bæði af því að það
er of stórt fyrir þau tvö og eins vegna
þess að hún getur ekki sinnt viðhaldi
eins og hann gerði. „Það er betra fyrir
hann að flytja fyrr en seinna, á meðan
hann á enn möguleika á að kynnast
nýju húsnæði.“
Með tímanum lenda verkefn-
in alltaf æ meir á herðum Unnar, þar
sem hæfni Jóhannesar til að sjá um sig
sjálfur hrakar stöðugt.
Það var því ákveðinn léttir sem
fylgdi því þegar hann byrjaði í dag-
þjálfun fyrir Alzheimer-sjúka í Hlíða-
bæ fyrir ári. „Þar finnst honum gott
að vera. Það er líka gott að vakna til
einhvers og hafa eitthvað fyrir stafni.
Starfið tekur mið af þörfum fólks með
heilabilun og fólk gerir bara það sem
það getur.
Það væri mikils virði ef svona
staður, eins og Hlíðabær, gæti boðið
upp á nokkurra daga hvíldarinnlögn.
Ekki eins og á hjúkrunarheimilum
þar sem fólk fer í hvíldarinnlögn í
nokkrar vikur. Bara rétt til þess að að-
standendur fái andrými og geti verið
rólegir á meðan, vitandi að viðkom-
andi þekki sig í þessu umhverfi og
líði vel þar,“ segir Unnur.
Einu sinni fór hún í helgarferð
með systkinum sínum og strákunum.
„Allan tímann var ég að tala við fólk
sem svarar mér og ég gat átt eðlilegar
samræður við. Það var mjög dýr-
mætt og það var mikil hvíld í því.“
Sprautaði vatni á konuna
Einstaka sinnum gerist það þó að
það glittir í Jóhannes, eins og hann
var áður en hann veiktist. Þá kemur
glampi í augun og hann notar þenn-
an húmor sem fjölskyldan þekkir svo
vel. „Þá rígheld ég í þessar stundir,“
segir Unnur.
Helgi segir að pabbi hans sé
hrikalega stríðinn að upplagi. Einu
sinni: „vorum við í afmæli í garðinum
hjá mömmu. Börnin voru að leika
sér með vantsbyssur og pabbi tók
upp vatnsbyssu og skarst í leikinn.
En það var ekki nóg því hann þurfti
að sprauta á fullorðna fólkið líka.“
Unnur hlær þegar hún rifjar þetta
upp: „Hann gekk upp að mér og
sprautaði úr vatnsbyssunni. Það var
svo fyndið og skemmtilegt. Þarna var
hann kominn, þessi maður sem við
þekktum svo vel.
Ég veit ekki hvað veldur því að
hann dettur allt í einu inn. Dagarnir
eru misjafnir. Á morgnana sé ég oft
hvernig dagurinn verður út frá því
hvernig honum gengur að klæða
sig. Stundum er það ekkert mál fyrir
hann en aðra daga getur það þvælst
fyrir honum, rennilásar eru sérstak-
lega erfiðir,“ segir hún.
Vinahópurinn stendur saman
„Mamma ber hitann og þungan af
álaginu,“ segir Helgi, „en við reyn-
um að vera til staðar.“ Hún segir að
það hjálpi mikið og eins hvað Jó-
hannes á góða fjölskyldu, foreldra
og tvær systur. „Þau eru alltaf til taks
ef við þurfum á hjálp að halda. Það
sama má segja um föður minn og
systkini.“
Jóhannes á líka góðan vinahóp
sem hefur haldið mjög þétt og fast
utan um hann. Þeir hafa farið í sér-
stakar golfferðir sem eru sniðnar
að hans þörfum. „Þá koma þeir að
sækja hann og fara með hann út á
land þar sem þeir geta spilað á völl-
um sem eru fáfarnir og engin pressa
er á að halda uppi hraða.
Það er mjög gott að eiga þá að.“
Í algjöru myrkri
Eftir greininguna glímdi Unnur við
reiðina, og þau öll. Það var erfitt að
sættast við sjúkdóminn. „Fyrst eftir
að hann greindist leið mér eins og
það væri fjallgarður fyrir framan mig
og ég væri í algjöru myrkri. Ég sá ekk-
ert, vissi ekki í hvaða átt ég ætti að
fara, eða hvað væri að gerast.
Eitt var að hann þyrfti að fá þenn-
an sjúkdóm en af hverju núna, af
hverju þurfti hann að veikjast svona
ungur?“ spyr hún og Helgi seg-
ir að þetta hafi átt að vera „þeirra
tími til að njóta lífsins, laus við okk-
ur og ekkert nema þægilegheit fram
undan, sólarlandaferðir, sumarbú-
staður og afslöppun.“
Þau voru meira að segja nýbúin
að kaupa sér sumarbústaðarland þar
sem til stóð að byggja bústað. Fleiri
úr vinahópnum keyptu land á sama
stað þar sem búið var að gera flug-
braut og flugskýli, og kaupa litla flug-
vél. „Fyrst eftir að Jóhannes veikt-
ist reyndum við að halda í þetta en
fundum bæði að við misstum áhug-
ann. Okkur langaði ekki að taka þátt
í þessu sem áhorfendur heldur sem
þátttakendur. Þannig að þetta dó.
Smám saman rofaði aftur til. Það
hjálpaði mér mikið að ég dreif mig í
skóla og fór að læra blómaskreytingar
í Hveragerði. Í raun held ég að það
hafi bjargað mér. Á meðan sat ég ekki
heima með sjúkdóminn í fanginu.
Við fengum líka sálfræðiaðstoð
til að takast á við áfallið,“ segir hún
en það hjálpaði Atla mikið. „Það var
gott að geta talað um þetta við ein-
hvern utanaðkomandi,“ segir hann:
„Sálfræðingurinn benti mér líka á að
það væri gott að ég og mamma vær-
um bæði í námi. Á meðan var ég ekki
að hengja mig á sjúkdóminn hans
pabba heldur að takast á við lífið og
ný verkefni.“
Reiddist föður sínum
Reiði Atla var annars eðlis og beindist
að föður hans, en ekki sjúkdómnum.
„Ég reiddist honum fyrir að geta ekki
verið til staðar, en það var ekki hon-
um að kenna. Eins reiddist ég þegar
hann var að pirra sig á einhverjum
óþarfa. Mig langaði stundum að taka
hann og hrista hann, því rökhugsun-
in þvarr og það var ekki hægt að tala
við hann. En það var ekkert við því að
gera.“
Helgi segir að veikindi föður síns
hafi auðvitað verið mikið áfall, ekki
bara fyrir þau heldur fyrir alla stór-
fjölskylduna. „En ég get ekkert við
því gert og þar af leiðandi hef ég
bannað sjálfum mér að sökkva ofan
í svartnættið.
Ég fann auðvitað fyrir depurð og
reiði en það er sama hversu reiður
þú ert, eða hversu dapur þú ert, það
breytir engu. Það er ekkert sem ég
get gert annað en að vera til staðar
og taka það jákvæða sem birtist mér,
annars er ég endalaust að slást við
eitthvert skrímsli sem ég vinn ekki.
Þannig að ég reyni að halda í það
góða sem að okkur er rétt, þegar
pabbi er glaður, þegar ég sé hann
leika sér við börnin mín. Þetta reyni
ég að taka með mér í stað þess að
sökkva mér í reiði.“
Geta ekki átt samræður
Unnur var nýskriðin úr skóla þegar
faðir hennar veiktist skyndilega og
í ljós kom að hann var komin með
krabbamein. Hún ákvað að ann-
ast hann líka og hefur því ekki lok-
ið verklegum hluta námsins. „Hann
hefur núna búið hjá okkur í ár og er
alltaf að veikjast meira. Allt í einu
var hann orðinn alvarlega veikur
og þurfti á umönnun að halda. Þar
sem ég var sú eina af systkinunum
sem var ekki útivinnandi ákvað ég
að taka hann til mín. Ég vildi ekki
vita af honum einum heima og hann
vildi ekki fara á hjúkrunarheimili.
Ég má ekki til þess hugsa að hann sé
ekki ánægður þessa síðustu mánuði.
Þannig að hann hefur ílengst hjá
okkur.
Auðvitað hafa komið slæm
tímabil þar sem hann hefur verið
mjög veikur en þá hafa strákarnir,
systkini mín og systkinabörn hjálp-
að okkur.“
Að vissu leyti hefur einnig verið
ákveðin hjálp í því að hafa pabba
gamla inni á heimilinu. Þrátt fyrir
veikindin er hann andlega hress og
þau Unnur tala mikið saman. „Hann
er vel lesinn og það er gaman að
spjalla við hann. Mér finnst ofsalega
gott að eiga samræður við hann þar
sem ég á ekki lengur samræður við
manninn minn, ekki svona almennt
um daginn og veginn. Það er þá
meira að ég sé að ræða við hann um
barnabörnin og þess háttar. Þannig
að ég er þakklát fyrir þennan tíma
sem ég hef átt með pabba. Hann hef-
ur gefið mér mikið.“
Horfir ekki til framtíðar
Atli segir að afi sinn hafi líka reynt að
hressa pabba hans við. Þegar faðir
hans kom heim eftir dagvistun fóru
þeir alltaf saman út að ganga. „Það
hafði góð áhrif á pabba sem fannst
hann fá hlutverk og sagði alltaf að
hann hefði farið út að ganga með
gamla manninn.“
Unnur segir að þetta hafi verið
mjög fallegt. „Pabbi var mjög
hjartveikur og með krabbamein og
maðurinn minn með Alzheimer.
Einu sinni dreif ég mig með þeim
svo ég vissi allavega hvaða leið þeir
færu. Það var svolítið fallegt að sjá að
maðurinn minn gekk alltaf fyrir aft-
an pabba og passaði upp á hann, síð-
an gengu þeir löturhægt.
Pabbi var líka mjög þakklátur fyrir
þetta, en honum hefur hrakað svo
mikið að þeir geta ekki gengið saman
lengur,“ segir hún en sem stendur er
faðir hennar á líknardeild. „Þá verð-
um við bara tvö, ég og maðurinn
minn. Honum mun hraka líka. Það
er ekkert bjart fram undan.“
Unnur vill ekki horfa langt fram
í tímann. „Ég geri engin fram-
tíðarplön,“ segir hún, „eða jú, ég sé
framtíðina fyrir mér með strákun-
um. En ég geri engin plön fyrir okk-
ur hjónin. Vegna þess að ég hef rekið
mig á að það verður ekkert úr því sem
búið er að plana langt fram í tímann.
Aðstæður breytast svo hratt. Ég er
bara búin að ákveða að halda þetta út.
Annað verður bara að koma í ljós.“ n
„Mig
langaði
stundum að
taka hann og
hrista hann
„Eitt var að hann
þyrfti að fá þennan
sjúkdóm en af hverju
núna, af hverju þurfti hann
að veikjast svona ungur?
Fjölskyldan Hjónin eru hér
með þeim Helga og Atla, en öll
hafa þau glímt við reiði vegna
veikindanna. Á milli þeirra er
barnabarnið, dóttir Helga, Júlía
Marín. MyndiR SiGtRyGGuR ARi
Framhald á næstu opnu 