Dagblaðið Vísir - DV - 24.06.2014, Blaðsíða 11

Vikublað 24.–26. júní 2014 Fréttir 11
lá Jóhanna á sjúkrahúsi í rúma þrjá
mánuði í þetta skiptið. Hún fór aftur
í aðgerð 7. janúar og þá fjórðu 11. jan-
úar – en allt kom fyrir ekki. Hún var
síðan send heim 9. febrúar í góðri
von um að nú hefði tekist að stöðva
lekann. Hún mátti meira að segja
byrja að borða fasta fæðu.
„Ég var með næringarsondu á
spítalanum og á meðan ég var með
hana gekk allt mjög vel og þetta virt-
ist gróa. Um leið og sondan var tekin
og ég átti að fara að borða sjálf, þá fór
allt í gegn. Það var alveg sama hvað
ég lét ofan í mig, það lak út úr kviðn-
um á mér. Ef ég fékk mér vatnssopa
þá bara flæddi hann hérna út,“ seg-
ir Jóhanna og þreifar sárið á kviðn-
um. „Ég var stundum með baðhand-
klæði hérna heima sem ég hélt fyrir
skurðinum til þess að stöðva lekann.
Það getur enginn ímyndað sér hvern-
ig þetta var.“
Í sérfræðiáliti, sem DV hef-
ur undir höndum, segir að líklega
hafi Jóhönnu verið gefið að borða
of snemma eftir að lekinn uppgötv-
aðist. Það hafi leitt til næstu tveggja
innlagna á Landspítalann, áfram-
haldandi leka og frekari fylgikvilla. Jó-
hanna var aftur lögð inn á Landspítal-
ann 5. mars 2012 og í stuttu máli hélt
þetta áfram með þessum hætti í hátt
í tuttugu mánuði. Læknar reyndu ár-
angurslaust að koma í veg fyrir leka
og Jóhanna var til skiptis send heim
og á sjúkrahús. Allir virtust ráðalausir.
Læknarnir farnir úr landi
Sjúkrasaga Jóhönnu er löng og flók-
in. Fyrir hjáveituaðgerðina hafði hún,
auk sultarólsaðgerðarinnar, farið í
fjölda kviðslitsaðgerða, keisaraskurð,
legnám og botnlangaskurð. Oftar en
ekki höfðu eftirmál aðgerðanna kost-
að frekari sjúkrahússdvöl, verki, sýk-
ingar og aðra fylgikvilla. Hvers vegna
töldu læknar og sérfræðingar Jó-
hönnu vera heppilegan skjólstæðing
fyrir hjáveituaðgerð? „Maður hefði
haldið að sjúkrasaga mín væri öll til
í einhverjum gagnagrunni. Eftir á að
hyggja tel ég að læknar hefðu átt að
ráðleggja mér gegn aðgerðinni í ljósi
sjúkrasögu minnar. Þær einu sem
báðu mig um að fara ekki í aðgerðina
voru móðir mín og systir, enda þekktu
þær söguna.“
Jóhanna segist samt sem áður ekki
kenna neinum um það sem síðan
gerðist. Það hafi eftir allt verið henn-
ar ákvörðun að fara í þessa aðgerð.
Jóhanna er hins vegar sár út í skurð-
læknana tvo sem framkvæmdu fyrstu
aðgerðina, þá sem ákváðu að gera
ekki hjáveituaðgerð heldur maga-
Draumur um betra
líf breyttist í martröð
n Lá á sjúkrahúsi í tæpa tuttugu mánuði eftir að hafa ætlað í hjáveituaðgerð n Var lengst af höfð í einangrun
minnkun. Þeir hafi ekki eingöngu
framkvæmt aðra aðgerð en lagt var
upp með, heldur fóru þeir báðir úr
landi stuttu eftir aðgerðina og fylgdu
máli hennar ekkert frekar eftir.
Lífsviljinn var enginn
„Ég sá annan lækninn sem skar mig
aldrei neitt meir. Hinn var meira á
landinu og hann kom og hitti mig.
Hann stóð upp við vegg með hend-
ur fyrir aftan bak og horfði niður í gólf
allan tímann. En hann kom þó,“ segir
Jóhanna. Skurðlæknarnir sem fram-
kvæmdu fyrstu aðgerðina eru báð-
ir íslenskir en starfa mikið erlendis.
Þeir koma hins vegar nokkrum sinn-
um á ári hingað til lands til þess að
framkvæma þessar aðgerðir. „Eftir-
fylgnin hjá þeim er alls ekki nógu góð.
Þeir sem skera hljóta að þurfa að taka
einhverja ábyrgð. Þeir eru náttúrlega
mjög færir á sínu sviði, en það er eins
og það vanti þetta mannlega. Það er
mjög óþægilegt fyrir sjúkling að vita
að sá sem skar er bara í útlöndum. Ég
fann því fyrir miklu óöryggi og kvíða
eftir að þeir fóru,” segir Jóhanna.
Kvíðinn átti aðeins eftir að stig-
magnast en margra mánaða
sjúkrahúslega og einangrun færi ef-
laust illa með andlegu hliðina á okkur
flestum. Þar sem Jóhanna lá, yfirleitt
ein, og sá ekki fyrir endann á sinni
spítalavist var aðeins eitt sem flaug
í gegnum hugann á henni dagsdag-
lega: Dauðinn. Lífsviljinn var enginn.
Skipulagði eigin útför
Einangrunin var eitt það erfiðasta
við þessa upplifun, segir Jóhanna. Í
lok janúar 2012 greindist sýking inni
á deildinni þar sem hún lá og fjórir
sjúklingar smituðust, Jóhanna þar
á meðal. Hún var höfð í einangrun
í sömu stofu og hún hafði kvatt föð-
ur sinn nokkrum árum áður. „Starfs-
fólkið kom inn þegar ég þurfti að fá
lyf, annars lá ég bara afskipt í marga
daga. Enginn mátti koma inn til mín,
ekki einu sinni fjölskyldan. Það var
rosalega erfitt,“ segir Jóhanna og
leggur áherslu á orð sín. „Ég var orðin
verulega þunglynd og á þessum tíma-
punkti og þarna hugsaði ég í fyrsta
skipti um dauðann. Ég var alveg viss
um að þetta væri mitt síðasta. Ég var
farin að gera ráðstafanir, til dæmis
í sambandi við útförina mína. Ef ég
myndi ekki deyja þarna þá ætlaði ég
að sjá um það sjálf. Það komu alls þrír
svona punktar á tímabilinu þar sem
ég hélt að sá dagur yrði minn síðasti.”
Áföllin áttu eftir að verða fleiri og
hörmulegri á tímabilinu, en mesta
reiðarslagið segir Jóhanna hafa verið
móðurmissinn.
Orðin edrú
Í júní 2012 missti Jóhanna móður sína
eftir langvinna baráttu við krabba-
mein. Af ótrúlegri tilviljun lá Jóhanna
ekki sjálf á sjúkrahúsi á þeim tíma-
punkti, var á milli sjúkrahússlega, og
gat því kvatt móður sína. Hún var hins
vegar í miklu andlegu ójafnvægi og á
afar sterkum verkjalyfjum sem gerðu
hana tilfinningadaufa. „Það var mikil
gæfa að ég gat verið hjá henni í viku
og farið síðan í kistulagninguna og út-
förina. Ég var bara svo lyfjuð að allur
þessi tími er í hálfgerðri þoku enn þá.“
Jóhanna er fyrst núna að byrja að
vinna úr þeim mikla missi sem hún
varð fyrir sumarið 2012, en hún hefur
verið að trappa sig niður af verkjalyfj-
unum að undanförnu. Samhliða frá-
hvörfunum hellist því yfir hana sorgin
og missirinn.
„Ég er að upplifa hlutina núna á
allt annan hátt. Ég er orðin edrú. Í
rauninni var ég búin að vera í eiturlyf-
jum í nær tvö ár, það er bara þannig.
Ég upplifi fráhvörfin alveg eins og eit-
urlyfjasjúklingur.“
Vont að vera sjúklingur á Íslandi
Jóhanna lá til skiptis á Landspítalan-
um og á sjúkrahúsinu í Stykkishólmi
eftir því hvernig heilsan var hverju
sinni. „Ég þakka bara guði fyrir að
hafa fengið að fara í Stykkishólm,“
segir Jóhanna en þar leið henni mun
betur að eigin sögn. Þjónustan hafi
til að mynda verið mun persónu-
legri í Stykkishólmi. „Starfsfólkið á
Landspítalanum er yndislegt, en það
er bara svo mikið að gera og alltof
margir sjúklingar á hvern hjúkrunar-
fræðing og sjúkraliða. Álagið á heil-
brigðisstarfsfólki er gríðarlegt og það
Erfið veikindi Jóhanna
Hallbergsdóttir hefur glímt við
erfið veikindi í kjölfar aðgerðar sem
hún gekkst undir í október 2011.
mynd Sigtryggur ari
bitnar á almennri umönnun. Ég átti
að fá lyf klukkan níu á morgnana
og ég fékk þau stundum ekki fyrr en
klukkan ellefu og þá eftir að hafa hr-
ingt á eftir þeim sjálf. Þá var bara ekki
til mannskapur til þess að gefa fólki
lyfin sín á réttum tíma. Þær voru al-
veg yndislegar, konurnar á deildinni,
og gerðu það sem þær gátu. En maður
fann fyrir álaginu sem þær voru und-
ir,“ segir Jóhanna. „Það er ekki gott að
vera sjúklingur á Íslandi í dag. Ekki
langlegusjúklingur. Heilbrigðiskerfið
býður einfaldlega ekki upp á það.“
maginn fjarlægður
Veturinn 2013 sáu læknar að þessi
vítahringur, með sífelldum innlögn-
um á sjúkrahús og þrálátum sýking-
um, myndi ekki ganga lengur. Jó-
hanna yrði að fara í stóra aðgerð þar
sem maginn yrði alveg fjarlægður. Sú
aðgerð var gerð 30. apríl 2013 – átján
mánuðum frá fyrstu aðgerðinni. Að
hennar mati hefði þessi ákvörðun átt
að vera tekin að minnsta kosti ári fyrr.
„Þegar ég var búin að vera sex mánuði
á sjúkrahúsi, eða lengur, þá hlutu þeir
að sjá að það væri ekkert annað í boði.
Það var komin svo mikil sýking í kvið-
vegginn eftir allan þennan tíma að
þeir þurftu að taka hluta af honum
líka í aðgerðinni,“ segir Jóhanna.
Nokkrum dögum eftir aðgerðina
var Jóhanna send í Stykkishólm til
að jafna sig. Þar lá hún í sjö vikur. Þá
fékk hún loksins að fara heim – til
frambúðar. „Ég var rosalega hrædd
þegar ég kom heim. Ég var svo óör-
ugg. Allan þennan tíma hafði ég verið
í vernduðu umhverfi þar sem maður
gat alltaf hringt og beðið um aðstoð.
Svo bara allt í einu var ég komin heim
og þurfti að sjá um mig sjálf. Auðvitað
var það yndislegt, en ég var líka rosa-
lega hrædd.“
allt önnur manneskja
Fyrir aðgerðina var Jóhanna heilsu-
hraust, sjálfsörugg og sterk kona.
Hún starfaði sem fangavörður á Kvía-
bryggju og vílaði ekki fyrir sér að vera
ein á nóttunni með 23 karlföngum.
Í dag er hún hrædd við að vera ein
heima hjá sér. „Ég er bara ekki sama
manneskjan,“ útskýrir hún. „Ég er
rosalega kvíðin fyrir öllu nýju og ofsa-
lega ósátt einhvern veginn. Þetta eru
svo rosalega miklar breytingar. Ég er
ekki lengur þessi óhrædda kona sem
óð út í hvað sem er.“
Jóhanna er fráskilin, á þrjú börn
og eitt barnabarn. Tvö elstu börnin
eru uppkomin en yngsti sonur henn-
ar var fjórtán ára þegar hún fór í að-
gerðina. Það sem hefur reynst henni
hvað þungbærast er að hafa þurft að
senda son sinn frá sér á meðan hún lá
meira og minna á sjúkrahúsi í tvö ár.
„Öll fjölskyldan gekk í gegnum þetta
með mér, á annan hátt náttúrlega,
en þetta markar fleiri heldur en mig.
Nærfjölskyldan gekk í gegnum þenn-
an erfiða tíma með mér og upplifir ör-
ugglega ákveðna sorg. Ég meina, það
er allt önnur manneskja sem kom
heim heldur en sú sem fór. Það er ekki
hægt að líkja þessum tveimur kon-
um saman. Og þó að kílóin séu far-
in þá var hin konan sterkari og mikið
sjálfsöruggari.“
dýrmætt augnablik
Aðspurð hvað hafi haldið henni gang-
andi allan þennan tíma nefnir Jó-
hanna fjölskyldu sína og börnin. Þá
segir hún eitt augnablik hafa verið
henni sérstaklega dýrmætt. Þá var Al-
exander, barnabarn Jóhönnu, í heim-
sókn.
„Amma, ætlar þú að fara með
þetta rúm heim í Grundarfjörð?“
spurði hann ömmu sína.
„Nei,“ svaraði hún forviða.
„Það er gott. Þá get ég sofið hjá þér
í rúminu þínu,“ sagði hann þá kæru-
leysislega. En við þessa hversdagslegu
framtíðarsýn barnabarnsins kviknaði
ljós innra með Jóhönnu og hún ákvað
að endurskoða sinn hugsanagang.
Hún varð allt í einu staðráðin í að ná
heilsu að nýju og leyfa dóttursyninum
að gista hjá sér aftur – í ömmurúmi að
sjálfsögðu. Það væri sannarlega eitt-
hvað til að berjast fyrir.
„Lúkkið“ varð að vera öðruvísi
Þrátt fyrir allt segist Jóhanna skilja
fólk sem velur að leggjast undir hníf-
inn og heimila jafn stórt inngrip í lík-
amann í von um betra líf. Þráin eft-
ir því að verða mjór sé svo sterk. „Ég
sá allt mjóa fólkið í sjónvarpinu sem
var búið að fara í þessar aðgerðir og
þannig langaði mig til að vera. Ég sá
þeirra líf í hillingum,“ segir hún. „Ég
hef alltaf verið rosalega hraust. Það
var ekki heilsuleysi eða þunglyndi
sem hrjáði mig. Það var bara „lúkk-
ið“ sem þurfti að vera öðruvísi. Mér
fannst ég vera annars flokks mann-
eskja í þessari þyngd.“
En hvað myndi Jóhanna segja við
einstakling sem væri að íhuga að fara í
hjáveituaðgerð í dag? „Ég myndi biðja
hann um að hugsa sig tvisvar um.“ n
L
æknarnir sem framkvæmdu
aðgerðina á Jóhönnu heita
Hjörtur G. Gíslason og Björn
Geir Leifsson. Í samtali við
DV vill Björn Geir ítreka að tilfelli
Jóhönnu hafi ekkert með venju-
lega hjáveituaðgerð að gera. Hann
geti hins vegar ekki tjáð sig um
hennar mál í einstökum atriðum.
Þegar blaðamaður nefnir langa
og flókna sjúkrasögu Jóhönnu,
segir Björn Geir: „Við höfum gert
gríðarlega margar enduraðgerðir
á fólki með sultarólar. Það geng-
ur yfirleitt vel. En skurðaðgerðir
eru alltaf hættuspil og við gerum
fólki alltaf grein fyrir því að það sé
hætta á fylgikvillum.“
magaminnkun reynst þokkalega
Spurður um þá ákvörðun hans og
Hjartar um að skipta um stefnu
í miðri aðgerð og framkvæma
magaminnkun í stað hjáveitu,
segir Björn Geir: „Það er ekki
hægt að vekja sjúkling upp í miðri
aðgerð og spyrja hann álits á því
hvað hann vilji gera. En ef það
eru einhverjir sem hafa reynslu
af þessu þá eru það við Hjörtur.
Sú hugsun sem góður skurðlækn-
ir beitir í hverri aðgerð ef eitt-
hvað óvænt kemur upp á er að
spyrja sig; hvað myndi ég sjálfur
vilja ef ég væri sjúklingurinn? Við
erum alltaf tveir reyndir skurð-
læknar í þessum aðgerðum og
ræðum saman um hvað sé best
í stöðunni. Magahjáveituaðgerð
er besta aðgerðin gegn alvarlegri
offitu. Hún er það sem maður
kallar gullstandardinn. Það er sú
aðgerð sem menn vita að virkar
– og virkar vel. Ef maður getur
ekki gert magahjáveituaðgerð þá
er það næsta í stöðunni að gera
þessa gastric sleeve-aðgerð (inn-
skot blaðamanns: magaminnk-
unaraðgerð) og hún er að reynast
alveg þokkalega.“
Skera í törnum
Eins og fram kemur í máli Jó-
hönnu fylgdu Björn Geir og
Hjörtur máli hennar ekkert frekar
á eftir þegar í ljós kom að sauma-
skapur þeirra hafði gefið sig.
Þeir starfa báðir mikið á Norð-
urlöndunum við þessar aðgerðir
en koma hingað til lands þrisvar
til fjórum sinnum á ári og skera.
„Við erum með göngudeild hérna
á Íslandi og ég sinni henni sjálfur.
Allir sem hafa farið í svona aðgerð
eru velkomnir á þá göngudeild.
En þegar við komum hingað heim
og erum að skera í svona törnum,
og þurfum síðan að fara og sinna
öðrum verkefnum, þá eru aðrir
skurðlæknar hér heima sem taka
við ef sjúklingur hefur lent í fylgi-
kvilla. Það er ekkert óeðlilegt við
það að aðrir skurðlæknar taki við
málunum,“ segir Björn Geir.
„Skurðaðgerðir eru
alltaf hættuspil“
Skurðlæknir segir mál Jóhönnu sérstakt