Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.02.2001, Side 33

Ingibjörg Þórhallsdóttir, MA, M.Sc.
hjúkrunarfræðingur og sérfræðingur á samskipta- og gagnagrunnssviði íslenskrar erfðagreiningar
Ef spurningin er móðir þekkingarinnar,
hver er þá faðirinn?
Hugleiðingar um gagnagrunn á heilbrigðissviði
Inngangur
Lög um miðlægan gagnagrunn
á heilbrigðissviði voru samþykkt
á Alþingi í desember 1998 og í
janúar 2000 fékk íslensk erfða-
greining leyfi til að byggja upp
og starfrækja miðlægan gagna-
grunn á heilbrigðissviði (MGH)
til tólf ára.
Markmiðin með starfrækslu
gagnagrunnsins eru að auka þekkingu í heilbrigðisvísind-
um, þróa nýjar og árangursríkari aðferðir fyrir
heilsueflingu, spá fyrir um sjúkdóma, greiningu þeirra og
meðferð og að leita hagkvæmustu leiða til að reka
heilbrigðiskerfið. Þessum markmiðum verður ekki náð í
bráð nema íslensk erfðagreining (ÍE) stuðli að rafrænni
meðferð heilsufarsupplýsinga. Þess vegna mun ÍE
standa straum af kostnaði við að setja upp rafræna
sjúkraskrá sem uppfyllir kröfulýsingu heilbrigðis- og
tryggingamálaráðuneytisins (HTR) á þeim stofnunum
sem gera samning við fyrirtækið.
Eftir að rekstrarleyfið var í höfn hefur starfsfólk
Islenskrar erfðagreiningar undirbúið gerð og starfrækslu
MGH. Auk skilgreiningar og hönnunar á gagnagrunninum
hefur tímanum verið varið í margvíslega undirbúningsvinnu
svo og til kynningar á MGH fyrir stjórnum og starfsfólki
heilbrigðisstofnana víðs vegar um landið. Fyrstu samningar
við heilbrigðisstofnanir um undirbúning og flutning heilb-
rigðisgagna voru undirritaðir í desember 2000.
í þessari grein ætla ég aðallega að fjalla um algengan
misskilning varðandi MGH sem ég hef rekið mig á í
tengslum við kynningar á heilbrigðisstofnunum og í fjöl-
miðlum. Settar verða fram algengar fullyrðingar sem virð-
ast byggðar á misskilningi og tilraun gerð til að varpa Ijósi
á það sem sannara reynist. í lokin verður síðan rætt um
almennan ávinning af MGH fyrir heilbrigðiskerfið.
Gagnagrunnar á heilbrigðissviði
Þróun í upplýsingatækni hefur fleygt fram á síðustu árum.
Samfara henni hafa aukist möguleikar á flókinni vinnslu
upplýsinga af ýmsu tagi. Þetta á ekki síst við um heil-
brigðisupplýsingar. Eftir því sem tæknin hefur þróast hafa
orðið til umfangsmiklir gagnagrunnar á heilbrigðissviði í
tengslum við heilbrigðisþjónustu. Tilurð þeirra flestra bæði
hér á landi og í útlöndum tengist fyrst og fremst þörfum
stjórnenda fyrir upplýsingar vegna stefnumótunar og
áætlanagerðar en þeir hafa þó nýst í tengslum við
ákveðnar rannsóknir í heilbrigðisvísindum. Þessir gagna-
grunnar hafa orðið til og verið notaðir til rannsókna í
áraraðir að því er virðist án almennrar vitneskju. Það er
fyrst með umræðu um miðlægan gagnagrunn á heil-
brigðissviði á íslandi árið 1998 sem samtök hagsmuna-
aðila og almenningur hér á landi og eriendis virðast átta
sig á því að kerfisbundin söfnun heilbrigðisgagna á einn
stað geti og hafi átt sér stað og geti haft í för með sér
jákvæðar og neikvæðar afleiðingar.
Sennilega hafa fá mál, sem lögð hafa verið fyrir Alþingi
íslendinga, fengið eins mikla og almenna umræðu og
lagafrumvarp um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði
og í fáum málum hefur gætt eins mikils misskilnings og
jafnvel rangfærslna. Hér verða nú raktar nokkrar algengar
fullyrðingar sem höfundur telur að byggist á misskilningi.
1. Það er óeðlilegt að veita einu fyrirtæki einkarétt til
rannsókna á heilbrigðissviði.
Þessi fullyrðing er byggð á misskilningi. í fyrsta lagi eru nú
þegar til á íslenskum heilbrigðisstofnunum gagnagrunnar
og pappírsgögn með heilbrigðisupplýsingum af ýmsu tagi.
Þessir gagnagrunnar verða til áfram á sínum uppruna-
stöðum og eiga eingöngu eftir að aukast að vöxtum með
notkun þverfaglegrar rafrænnar sjúkraskrár. Heilbrigðis-
starfsmenn geta sem fyrr notað gagnagrunna sinna stofn-
ana til rannsókna að uppfylltum skilyrðum um vísindarann-
sóknir samkvæmt lögum og reglugerðum (1989, 1999)
sem eru alls ótengd miðlægum gagnagrunni á heilbrigðis-
sviði.
Samkvæmt rekstrarleyfi um miðlægan gagnagrunn er
ÍE heimilt að stofna og starfrækja miðlægan gagnagrunn á
heilbrigðissviði. Heilbrigðisyfirvöld og heilbrigðisstofnanir,
sem hafa gert samning við íslenska erfðagreiningu um
afritun gagna, hafa aðgang að gagnagrunninum án gjald-
töku. Aðrir aðilar geta keypt sér óbeinan aðgang að
gagnagrunninum til sinna rannsókna. Allir sem hafa
aðgang að gögnum hafa hann í samræmi við reglur stjórn-
33
Tímarit hjúkrunarfræðinga • 1. tbl. 77. árg. 2001