Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.02.2001, Blaðsíða 36

legum upplýsingum sem fyrirtækið hefur í aðskildum
gagnagrunni. Þessar upplýsingar verða ekki samkeyrðar
við MGH eða aðra gagnagrunna án tilskilinna leyfa og
samþykkis.
5. Það er hætta á að upplýsingar úr MGH verði mis-
notaðar af tryggingafélögum og af vinnuveitendum
Það er óhæft að fullyrða að þau gögn, sem verða hýst í
MGH, eru þar síst aðgengileg þeim sem vilja misnota þau.
Ljóst er að þau verða mun aðgengilegri annars staðar. Á
heilbrigðisstofnunum verða þessi gögn geymd áfram undir
nafni og kennitölu þó svo að umbætur verði á geymslustað
og aðgengi gagnanna. í MGH verður öryggi gagnanna
tryggt með ýtarlegum hætti bæði með endurtekinni dul-
kóðun í umsjá Þersónuverndar (fulltrúi ríkisvaldsins), með
aðgangstakmörkunum bæði í tölvubúnaði og húsnæði og
með lögum og reglugerðum. Hjá ÍE er allt lagt að veði hvað
varðar vandaða og ábyrga meðferð gagnanna sem þó eru
ópersónugreinanleg. Það væri beinlínis heimskulegt fyrir
fyrirtækið og starfsmenn þess að stofna rekstrargrundvelli
fyrirtækisins og atvinnuöryggi starfsmanna í voða með að
reyna ólöglega notkun gagnagrunnsins.
6. Það er siðferðilega rangt að dulkóða kennitölur
þannig að ekki sé hægt að vara einstakling við ef
eitthvað er að
í fullyrðingu af þessu tagi kemur enn fram misskilningur.
Hlutverk þeirra sem nota rannsóknagagnagrunn á borð við
MGH er að afla þekkingar, sem byggir á uppsafnaðri
reynslu margra einstaklinga, og sannreyna réttmæti
hennar. Að því loknu birta þeir niðurstöður sínar og um leið
er sá möguleiki fyrir hendi að heilbrigðisstarfsmenn nýti
þessa þekkingu í sínu starfi. Sérhver heilbrigðisstofnun
mun hafa sinn eigin klíníska gagnagrunn, sem byggir á
rafrænum sjúkraskrám og þar er að finna ítarlegri upplýs-
ingar um sjúklingana sem einstaklinga en er að finna í
MGH. Með leit í sjúkraskrárkerfum heilbrigðisstofnana
getur læknir eða annar meðferðaraðili fundið þá einstakl-
inga sem eru með áhættuþætti eða heilbrigðisvandamál
sem tengjast niðurstöðum rannsókna úr MGH og getur
gert viðeigandi ráðstafanir.
Miðlægur gagnagrunnur á heilbrigðissviði, áhrif og
ávinningur
Árið 1997 gaf HTR út stefnu sína í upplýsingamálum í
heilbrigðiskerfinu. Meginmarkmið stefnunnar eru:
„Að auka gæði og hagkvæmni í heilbrigðisþjónustu
með markvissri uppbyggingu og nýtingu upplýsingatækni.
Að varðveisla og gæði gagna verði tryggð með viðeig-
andi tækni og öryggisstöðlum.
Að friðhelgi einkalífsins verði tryggð þegar ný tækni er
innleidd
36
Að almenningur eigi kost á greiðum samskiptum við
heilbrigðiskerfið og aðgengi að þjónustu og upplýsingum
um heilbrigðiskerfið með aðstoð upplýsingatækni:" (1997)
Þessum markmiðum verður ekki náð f náinni framtíð
með núverandi fjárveitingum HTR til upplýsingamála í heil-
brigðiskerfinu. Miðlægur gagnagrunnur á heilbrigðissviði
mun þó flýta fyrir því að þessum markmiðum verði náð því
að kostnaður við sjúkraskrárkerfi, sem uppfyllir kröfulýs-
ingu HTR (2000), verður borinn af ÍE gagnvart þeim
stofnunum sem gera samning við fyrirtækið um flutning
gagna í MGH. Ástæða þess að ÍE er tilbúið til að kosta
upplýsingastefnu HTR að þessu leyti og gera hana að
veruleika er að rafrænar sjúkraskrár, sem byggjast á
kóðuðum upplýsingum, eru forsenda fyrir MGH og
rannsóknavinnu almennt. Því má segja að rafræn skráning
í hina dreifðu gagnagrunna muni bæta og flýta allri klínískri
skráningu og jafnframt auka möguleika heilbrigðis-
starfsfólks á að sinna eigin rannsóknum.
ÍE hefur þróað öryggiskerfi fyrir persónuupplýsingar
sem er betra en áður hefur þekkst á íslandi og jafnvel
annars staðar. Það er nú til úttektar á vegum Persónu-
verndar hjá óháðum erlendum aðila. Því má ætla að
starfsemi ÍE eigi eftir að hafa áhrif á allt rannsóknaumhverfi
á íslandi bæði til að auka rannsóknamöguleika og setja
nýja öryggisstaðla um meðferð persónuupplýsinga. Þá má
ekki gleyma því að umræðan um gagnagrunninn hefur
getið af sér meiri þekkingu á meðferð upplýsinga og
siðfræðilegum þáttum rannsókna en fyrir var í landinu
bæði hjá almenningi og heilbrigðisstarfsfólki.
í klínískri vinnu má gera ráð fyrir að MGH hafi óbein áhrif,
einkum sem tengjast rafrænni skráningu. Hún mun verða
markvissari og fljótlegri auk þess sem gert er ráð fyrir því í
kröfulýsingu HTR að hún innihaldi þekkingar- og viðvörunar-
kerfi sem munu auka á öryggi í meðferð sjúklinga.
MGH er líklegur til að auka rannsóknamöguleika fyrir
hjúkrunarfræðinga. Það eru ekki margir gagnagrunnar í
heiminum í dag sem safna kerfisbundið flokkuðum og
kóðuðum heildstæðum gögnum sem varða hjúkrun.
Rannsóknaefniviður verður því aðgengilegri fyrir hjúkrunar-
fræðinga og samsetning MGH mun einnig hvetja til
þvergfaglegra rannsókna og einfalda framkvæmd saman-
burðarrannsókna.
Ekki síst er þess vænst að samfara nýrri þekkingu selji
ÍE lyfjafyrirtækjum sértækar upplýsingar til lyfjaþróunar
sem verða til við úrvinnslu gagna úr einum eða fleiri
gagnagrunnum á vegum fyrirtækisins og nái þannig til
baka þeim kostnaði sem felst í stofnun og starfrækslu
gagnagrunnsins. Þetta mun nýtast sjúklingum og sam-
félaginu í heild í bættri greiningu og markvissari meðferð.
Niðurstaða mín er því sú að MGH sé ekki sú ógn við
öryggi og réttindi sjúklinga sem andstæðingar gagna-
grunnsins hafa haldið á lofti.
Tímarit hjúkrunarfræðinga • 1. tbl. 77. árg. 2001