Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.03.1999, Side 28

VIÐHORF
Matthías Kristiansen form. Foreldrafélags misþroska barna:
DULDAR FATLANIR
HVAÐ ER NÚ ÞAÐ?
s
Ivetur skrifaði ungur maður að
nafni Margeir Steinar Karlsson
grein í Morgunblaðið undir
fyrirsögninni „Fatlaður - hvað er nú
það?” Hann byrjaði grein sína á því
að vitna í orðabók
Menningarsjóðs
fráárinu 1963 þar
sem fötluð mann-
eskjaer sögð vera
einstaklingur
„sem ber sýnileg
merki sjúkdóms
eðameiðsla”. Það
var og!
Grein þessa
unga og efnilega
manns fjallar um reynslu hans af því
að vera eini fatlaði nemandinn í
enskum skóla. Hann ákvað að gera þar
tilraun og sagði tvær mismunandi
sögur af ástæðu fötlunar sinnar.
Honum segist svo frá:
„Sumum sagði ég sannleikann,
þ.e. að ég hefði fæðst tveimur og
hálfum mánuði fyrir tímann og orðið
fyrir súrefnisskorti í fæðingu. Öðrum
svaraði ég því til að ég hefði lent í
bílslysi.
Þeir sem ég sagði sannleikann
héldu yfirleitt sína leið eða snéru sér
að öðru. Fæstir þeirra töluðu við mig
aftur. En þeir sem ég sagði að ég hefði
lent í bílslysi, töluðu flestir ef ekki
allir við mig aftur og voru góðir
kunningjar mínir þann tíma sem ég
dvaldi í Englandi. Þessa könnun hef
ég einnig gert hér á Islandi, þegar ég
hef hitt nýtt fólk, nær undantekning-
arlaust með sama árangri...”
Já, fordómunum svipar saman í
Súdan og Grímsnesinu, eins og skáld-
ið hefði getað sagt.
n snúum okkur aftur að skil-
greiningunni í byrjun greinar-
innar þar sem fötluð mann^skja er
sögð vera einstaklingur „sem ber
sýnileg merki sjúkdóms eða meiðsla”.
Hér er nefnilega komið að kjarna
málsins, orðinu „sýnileg”. Sumar
fatlanir eru sýnilegar, aðrar eru duldar,
og þá er ég að tala í víðri merkingu,
það er að annað hvort sé fötlunin eða
ástæða hennar dulin eins og hjá
Margeiri. Bílslys er „sýnilegt”, súr-
efnisskortur í fæðingu er það ekki. Eg
get líka nefnt annað dæmi af kunn-
ingja mínum sem nýlega fór í tölu-
verða bakaðgerð og er enn að ná sér
af henni. Hann hefur gott af því að
ganga en má hvorki bera né taka á að
neinu leyti.
Þessi kunningi minn segir mér að
hann fari ekki lengur með konu sinni
út í búð að versla vegna álasandi
augnaráðs fólks sem starir með
hörkusvip á þennan snyrtilega klædda
mann sem gengur á eftir konu sinni
og horfir á hana bisa við þunga inn-
kaupakörfu sem hún tínir upp í pakka
af öllum stærðum. Engum dettur í hug
að maðurinn eigi við fötlun að stríða,
þótt hún sé aðeins tímabundin, því
hann ber hana ekki utan á sér, hún er
ekki „sýnileg”.
Duldar fatlanir eru þó reyndar
sjaldnast tímabundnar. Floga-
veiki er dæmigerð dulin fötlun sem
flestir kannast nú orðið við. En þær
duldu fatlanir, sem ég ætla að gera að
aðalumræðuefni mínu í þessari grein,
eru þó vandamál þau sem oft eru
kölluð athyglisbrestur, of- eða van-
virkni, vandamál á sviði gróf- og/eða
fínhreyfinga og skyntruflanir. Oft er
safnheitið „misþroski” notað sem
samheiti yfir þessi vandamál, á sama
hátt og orðið „hreyfihamlaður” er
notað um allar þær líkamlegu fatlanir
sem hindra fólk í að hreyfa sig að vild.
Þetta eru ekki greiningarhugtök
heldur eru þau notuð til skýringar af
ófaglærðum. Sænski prófessorinn
Christopher Gillberg kallar mis-
þroskavandamál stærsta einstaka heil-
brigðisvandamál barna og unglinga
samtímans.
að, sem gerir vandamál mis-
þroska fólks að dulinni fötlun, er
að oft liggja þau ekki í augum uppi
við fyrstu kynni, heldur kemur
fötlunin smám saman í ljós vegna
frávika í hegðun, atferli eða tali.
Annað fólk er oft fljótt að bregðast
harkalega við, einkum börn, enda
verður afleiðingin mjög oft félagsleg
einangrun einstaklingsins. Þetta
ástand verður svo vítahringur því
skortur á félagslegum þroska er oft
sterkur þáttur í misþroskanum. Fólkið
hegðar sér skringilega, gerir eða segir
eitthvað sem ekki á að gera eða gerir
eða segir ekki eitthvað sem ber að
gera. Félagslega einangrunin stuðlar
svo enn frekar að því að einstakling-
urinn nær ekki að tileinka sér aukna
félagslega færni og það eykur ein-
angmnina enn frekar.
Þegar fólk vex úr grasi, lærist því
yfirleitt hvernig komast ber af í lífinu.
Fólk heldur sig frá því sem það getur
ekki eða vill ekki gera en sinnir því
sem það kann eða hefur áhuga á. Með
ástunduninni eykst svo færnin og
viðkomandi getur lifað góðu lífi þrátt
fyrir að vera „algjör klaufi” í ein-
hverjum atriðum sem mörgum finnst
sjálfsagt að „allir” geti gert. Það er
hægt að lifa góðu lífi alla ævina án
þess að kunna að synda, spila golf, aka
bíl, leika á selló, skilja dönsku og svo
framvegis. En það er EKKI hægt að
lifa góðu lífi ef félagslega færni
vantar. Sá hæfileiki er ómissandi að
geta skilið hið ósagða, það sem gefið
er í skyn eða sagt undir rós, að geta
28