Læknablaðið - 01.10.2022, Side 20

448 L ÆKNABL AÐIÐ 2022/108
R A N N S Ó K N
og aðstandendur þeirra, heldur eru áhrifin á heilbrigðiskerfið,
efnahagslíf og samfélagið í heild einnig mikil.6
Evrópusambandið samþykkti evrópska krabbameinsáætlun
árið 2021, víðfeðma sóknaráætlun um forvarnir, greiningu, með-
ferð og lífsgæði fólks.7 Markmiðið er að hægt sé að grípa til áhrifa-
ríkari aðgerða gegn krabbameinum og ná tímasettum og fjármögn-
uðum markmiðum. Íslenskri krabbameinsáætlun, sem unnin var
á árunum 2016-2017 og samþykkt snemma árs 2019, er ætlað sama
hlutverk.8 Til að mæta þörfum krabbameinsgreindra sem best og
til að ávinningur af meðferð verði sem mestur, er mikilvægt að
taka tillit til reynslu þeirra sem greinast með krabbamein.
Markmið rannsóknarinnar var að afla upplýsinga um reynslu
fullorðinna einstaklinga sem greindust með krabbamein á Íslandi
árin 2015-2019. Hér verður greint frá niðurstöðum varðandi að-
draganda greiningar, greiningarferlið og krabbameinsmeðferðina.
Efniviður og aðferðir
Í Áttavitanum, rannsókn Krabbameinsfélags Íslands, er skoðuð
reynsla þeirra sem greinst hafa með krabbamein og fengið með-
ferð við því.9 Rannsóknin byggir á spurningalista sem notaður
hefur verið í rannsóknir hjá Krabbameinsfélagi Danmerkur og
þýddur og aðlagaður að íslenskum aðstæðum. Helsta markmið
rannsóknarinnar er að styðja við bættar aðstæður þeirra sem
greinast með krabbamein, þar sem niðurstöður hennar munu
gefa góða innsýn í hvernig þörfum þeirra sem greinast er mætt og
hvort og hvar úrbóta er þörf.
Gögn í Áttavitanum byggja á svörum fólks sem greindist með
krabbamein árin 2015 til 2019 og var þá 18-80 ára. Alls fengu 4575
einstaklingar, sem höfðu greinst með krabbamein samkvæmt
upplýsingum úr Krabbameinsskrá, boðsbréf í rannsóknina, ásamt
áminningu (sjá flæðirit). Einstaklingum með setmein (in situ) í
brjóstum var ekki boðin þátttaka. Slík mein eru skráð hjá Krabba-
meinsskrá en ekki gefin út í almennu nýgengi vegna þess að þau
meinvarpast ekki. Þátttakendur svöruðu spurningalistanum eftir
að hafa skráð sig með rafrænum skilríkjum á vefsíðu Krabbameins-
félagsins og gefið upplýst samþykki fyrir þátttöku. Ef þátttakandi
hafði greinst oftar en einu sinni með krabbamein var viðkomandi
beðinn að svara listanum út frá síðustu greiningu krabbameins.
Gagnasöfnun fór fram á tímabilinu 8. júní 2020 til 1. maí 2021.
Eftir að boðsbréfin voru send út höfðu nokkrir samband úr úr-
takshópnum, sem könnuðust ekki við að hafa greinst með krabba-
mein og í kjölfar þess var ákveðið að einstaklingar með húðmein
önnur en sortuæxli (n=340) myndu ekki fá frekari áminningar um
þátttöku. Minnt var á rannsóknina með símaskilaboðum í lok júní
2020 og lokaáminning um rannsóknina fólst í símtali á tímabilinu
desember 2020 til febrúar 2021.
Spurningalistinn samanstóð af 107 spurningum, flestum með
fyrirfram gefnum svarmöguleikum. Spurt var um aðdraganda
greiningar, greiningarferlið, krabbameinsmeðferðina, samskipti
við heilbrigðisstarfsfólk, aðstoð og stuðning frá aðstandendum og
vinum, aðra sjúkdóma, stuðning og ráðgjöf í meðferð, atvinnu og
fjárhag í veikindum, lok meðferðar (hjá þeim sem það átti við),
heildarupplifun af þjónustu í heilbrigðiskerfinu, líkamlega og
andlega líðan og bakgrunnsupplýsingar. Flestar spurninganna
byggja á spurningum frá nýlegum rannsóknum danska krabba-
meinsfélagsins.10 Auk þess voru notaðar staðlaðar spurningar
sem meta lífsgæði fólks með krabbamein (íslenska útgáfan af
EORTC QLQ-C30),11 einkenni þunglyndis (PHQ-9)12 og einkenni
áfallastreituröskunar í tengslum við að greinast með krabba-
mein (DSM-5).13,14 Bakgrunnsspurningar byggðu á spurningalista
rannsóknar Embættis landlæknis, Heilsa og líðan Íslendinga. Upp-
lýsingar um kyn, aldur við greiningu og meingerð voru fengnar
úr Krabbameinsskrá Íslands hjá Rannsóknar- og skráningarsetri
Krabbameinsfélagsins. Kyn 12 þátttakenda var ekki þekkt. Svör
þátttakenda verða aftur samkeyrð við gögn Krabbameinsskrár 10
árum eftir að Áttavitinn hófst til að meta hvort þættir í aðdraganda
greiningar, greiningarferlinu eða í meðferð hafi tengsl við horfur.
Vísindasiðanefnd gaf leyfi (VSN-20-006) fyrir rannsókninni 28.
janúar árið 2020.
Forritið R (RStudio útgáfa 1.4.1717 með R útgáfu 4.1.1) var not-
að við tölfræðilegar greiningar. Í lýsandi tölfræði var ekki sýndur
fjöldi þeirra sem merktu við svarmöguleikann „Get ekki svarað/
veit ekki“ eða „Man ekki“. Upplýsingar um fjöldann sem svaraði
þannig má sjá í skýrslum um rannsóknina á vefsíðu Krabbameins-
félagsins, þegar svarhlutfallið fyrir þessa svarmöguleika fór yfir
1%.9 Öll tölfræðipróf voru tvíkosta. Kí-kvaðrat próf var notað til að
bera saman hlutföll og p-gildi <0,05 töldust tölfræðilega marktæk.
Tvíkosta lógistískri aðhvarfsgreiningu var beitt til að meta algeng-
ishlutfall (prevalence ratio, PR) og 95% öryggisbil (confidence interval,
CI) til að meta tímalengd („innan við mánuður“ á móti „meira en
mánuður“) frá greiningu að upphafi fyrstu meðferðar eftir grein-
ingarári, þar sem miðað var við árið 2015. Notuð voru tvö líkön
sem gáfu annars vegar óleiðrétta niðurstöðu og hins vegar niður-
stöðu þar sem leiðrétt var fyrir kyni og aldri við greiningu.
Niðurstöður
Alls svöruðu 1672 einstaklingar spurningalista rannsóknarinnar
(37% svarhlutfall) af þeim 4575 sem fengu boðsbréf ásamt áminn-
ingu um rannsóknina. Algengustu krabbamein þátttakenda voru
í brjósti (29%), blöðruhálskirtli (16%) og ristli og endaþarmi (11%).
Meðalaldur þátttakenda við greiningu var 59 ár (tafla I). Meðalald-
ur úrtakshópsins var 65 ár þegar rannsóknin hófst og meðalaldur
þeirra sem tóku þátt var 63 ár. Að meðaltali voru liðin um 3,5 ár frá
greiningu. Hlutfallslega fleiri konur en karlar voru í úrtakshópn-
um,53% og hlutfall kvenna sem tók þátt í Áttavitanum var 57%
(N=1040). Meðalaldur karla við greiningu var hærri en kvenna, 63
ár á móti 58 árum (p<0,001). Búseta þátttakenda var í samræmi
við búsetu þjóðarinnar samkvæmt Þjóðskrá og ekki tölfræðilega
Fjöldi þeirra sem
fenguð boðsbréf og
áminningu um
þátttöku
N=4575
Fjöldi þeirra sem fengu boðsbréf í
rannsóknina í júní 2020
N=4915 (53% konur)
Skráðu sig
ekki í
rannsóknina
N=2903
Skráðu sig í
rannsóknina
N=1672
(57% konur)
Einstaklingar með húðmein
önnur en sortuæxli fengu ekki
frekara boð í rannsóknina
N=340
Flæðirit sem sýnir boðun og þátttöku í rannsókn Áttavitans.