Dagblaðið Vísir - DV - 27.07.1991, Blaðsíða 13

LÁÚGARDAGUR 'íl. JÖLl 1991.
13
Anna Mary Snorradóttir bíður illa haldin eftir nýju hjarta og lungum:
„Hún verður aldrei ein"
fjölskyldumeðlimir bíða með henni á sama sjúkrahúsi og móðir hennar dvaldist á
„Þetta er erflð biö, mér finnst það
núna. Ég var mjög vongóð en þetta
er erfiðara eftir að mamma dó,“ sagði
Anna Mary Snorradóttir. Hún þjáist
af sjaldgæfum lungnasjúkdómi sem
veldur því að hún þarf nýtt hjarta
og ný lungu. Móðir hennar, Svala
Auöbjörnsdóttir, þjáðist af sama
sjúkdómi og beið einnig eftir líffær-
unum. Sú bið varð árangurslaus því
hún andaðist í London þann 5. júlí.
Fjölskyldan er stödd hér á landi
vegna jarðarfarar Svölu en Anna
Mary fer utan á mánudag og ætlar
að bíða þar tii líffærin fást.
DV heimsótti Önnu Mary og fjöl-
skyldu hennar á heimili hennar að
Syðra-Langholti í Hrunamanna-
hreppi. Þar búa hjónin í nýju, fallegu
einlyftu einbýlishúsi. „Það varð að
byggja eitt hús fyrir hana í snatri svo
að hún gæti gengið sómasamlega
um,“ eins og Nikólína systir hennar
orðaði það.
Sjúkdómurinn
greindist
á meðgöngunni
„Sjúkdómurinn greindist fyrst þeg-
ar ég var ófrísk að þeirri stuttu, 1988.
Læknarnir vildu ekkert líta á þetta
þá og önsuðu mér engu, þetta var
bara talin móðursýki og vitleysa í
mér. Það var bara tahð eðlilegt að
ég væri móð og másandi. Það er ekki
fyrr en í endaðan nóvember 1988 að
þetta er staðfest. Þá átti ég 4-5 vikur
eftir af meðgöngunni og var skorin
keisaraskurði með það sama, enda
orðin mjög illa haidin. Þrátt fyrir að
ég og stelpan værum í töluverðri
hættu gekk þetta allt saman vel.“
Móðir hennar, Svala Auðbjörns-
dóttir, fékk staðfestingu á því að hún
hefði þennan sjúkdóm í byrjun nóv-
ember og í kjölfarið lét hún skoða
Önnu vegna þess hve móð og illa far-
in hún var.
Anna Mary er fædd og uppalin í
Vestmannaeyjum en á 19. ári fluttist
hún að Syðra-Langholti í Hruna-
mannahreppi þar sem hún hefur
búið síðan. Þar hafa þau hjónin verið
með kindabúskap og hesta. Eigin-
maður hennar heitir Sigmundur Jó-
hannesson og eiga þau saman tvö
börn, Tinnu Björk, sem verður 11 ára
í haust, og Örnu Þöll sem verður 3
ára í desember. Anna Mary er þrítug.
Horfi fram á betri
tíð með aðgerðinni
- Hugsarðu mikið um aðgerðina?
„Ég get ekki sagt að ég hafi gert
það en ég er farin að gera það núna.
Ég hef versnað mikið og því horfir
maður fram á betri tíð með aðgerð-
inni. Sjúkdómnum fylgir mikil van-
hðan, ég get náttúrlega ekki gert
neitt. Þessu fylgja höfuðkvahr og
sjóntruflanir. Hins vegar fann ég lítið
fyrir andlegum kvölum þar til
mamma dó.“
Snorri Ólafsson, faðir hennar, segir
að aðstaðan úti sé mjög góð en það
sem skipti mestu máli sé að það sé
alltaf einhver úr fjölskyldunni til
staðar. „Það er alveg númer eitt, tvö
og þrjú.“
- Geturþúmetiöhversvirðiþaðer?
„Ég held að það skipti öllu. Þetta
er mikill styrkur, það er engin spurn-
ing. Maður er náttúrlega óskaplega
aleinn. Það eru ahir svo langt í burtu,
ættingjar og vinir. Maöur kemst
aldrei í gegnum þetta nema maður
hafi einhvern hjá sér, á því er enginn
vafi.“
„Mamma var búin að bíða í 14
mánuði inni á þessari stofnun og ég
held að ef hún hefði ekki haft þessa
aðstoð, sem hún hafði frá sinni fjöl-
skyldu, þá hefði hún ekki haft þessa
þeirra segir aðeins 100 tilfelli þekkt
í heiminum frá upphafi og þeir full-
yrða að þetta sé ekki arfgengt, enda
er þetta eina þekkta tilfellið um aö
mæðgur fái sjúkdóminn. Sjúkdóm-
urinn hefur aldrei greinst í karl-
mönnum og konur, sem búa við sjáv-
arloft, eru sagðar eiga frekar á hættu
að fá hann. Sjúkdómurinn greinist
ekki nema á mjög háu stigi, eins og
hjá Svölu, eða við meðgöngu eins og
hjá Önnu Mary.
„Þetta er hár þrýstingur í lungna-
rás sem veldur því að lungun vinna
ekki rétt og vinna ekki nægilegt súr-
efni. Það veldur því að það verður
stækkun í hjartavöðvanum. Hjartað
vinnur meira til þess aö reyna að
halda þessu gangandi."
Erfitt er að fá líffæri og á spítalan-
um hafa þeir þotur og þyrlur tiltækar
til þess að sækja nýtanleg líffæri um
heim allan. Á meðan þau voru úti
fengu í eitt skiptið 6 aðilar líffæri úr
einum lífgjafa, bæði lungun, hjartað,
augun, nýrun og hfrina. „Það er með
ólíkindum hvað er hægt að gera.“
Anna Mary bíður ekki eftir hvaða
hjarta og lungum sem er. Allt hefur
verið mælt og rannsakað vandlega:
blóðflokkar, stærð, vefjaflokkar og
annað. Allt þarf þetta að ganga upp
og því er ómögulegt að vita hvenær
rétta líffærið fæst. Kallið getur komið
hvenær sem er og þá er bara aö taka
undir sig stökk og drífa sig.
Vantar umræðu
Þeim ber saman um að alla um-
ræðu vanti um þessi mál á íslandi. í
vetur voru samþykkt lög sem gera
líffæraflutninga mögulega en ekki er
enn farið að framfylgja þeim.
„Almenningur veit ekkert um þessi
mál og það þarf náttúrlega að vekja
máls á því. Það þarf að fara að fram-
fylgja þessum lögum th að geta hjálp-
að fleirum, ekki bara mér, ég er ekki
að hugsa um sjálfa mig. Við getum
ekki endalaust verið þiggjendur og
mér finnst að íslendingar eigi aö fá
að vita um þetta.“
Snorri segir að á breska þinginu
hafi veriö umræða um þessi mál í
vetur vegna þess að læknar kvarti
yfir því hvað þeir fái lítið af líffærum.
Þar gengur umræðan út á hvort ekki
sé eðlilegra að þeir sem ekki vilji
gefa líffæri sín þegar þeir hafi verið
úrskurðaðir látnir verði að ganga
með sérstök kort þar að lútandi. í dag
þarf að leita samþykkis aöstandenda
og þeir sem vilja geta haft sérstök
kort þar sem fram kemur að nýta
megi líffæri viökomandi eftir hans
dag. Fjölskyldan fékk slík kort í Bret-
landi en ekki er hægt að nálgast þau
hér á landi.
Fjársöfnun
Þessir sjúkdómar eru mjög kostn-
aðarsamir fyrir fjölskyldurnar, bæði
utanferðirnar og þær skyldur sem
fjölskyldan hefur aö gegna hér
heima. Nú hafa sóknarprestarnir í
Hruna og á Akranesi hafið söfnun á
oankareikninga til styrktar fjöl-
skyldunni. í Landsbankanum á
Akranesi er safnað á sparisjóðsbók
númer 12500. í Búnaðarbankanum á
Akranesi er númerið 7866 og í Spari-
sjóði Vestmannaeyja er númeriö
401068.
„Þetta er náttúrlega gert í góöri
meiningu og gerir manninum henn-
ar og börnunum kannski kleift að
koma út í haust og vera hjá þeim.
Hann er bóndi og það er náttúrlega
ærið starf. Við verðum öll þarna.
Hún veröur aldrei ein,“ sagði faöir
Önnu.
„Tíminn veröur bara að leiöa það
í ljós hvernig hlutirnir verða. Það
vilja allir hjálpa og leggja sitt af
mörkum,“ sagði Anna Mary að lok-
um.
-PÍ
Anna Mary ásamt dætrum sinum, Tinnu Björk og Örnu Þöll. Anna er tengd við súrefnisvél þar sem hún getur
ekki unnið súrefni úr andrúmsloftinu. DV-myndir GVA
14 mánuði af,“ segir Nikóhna Snorra-
dóttir, systir Önnu.
Þrái mest að
labba og hlaupa
- Hvert verður þitt fyrsta verk,
Anna, eftir aðgeröina?
„Að fara út og labba eða hlaupa,
það er það sem ég þrái rnest." Anna
verður að dvelja í 3 mánuði ytra eft-
ir aðgerðina vegna endurhæfingar
og rannsókna.
„Það er svo margt sem mig dreym-
ir um, það er aht mögulegt sem mig
langar th að gera. Eg veit ekki á
hverju ég á að byija. Við systurnar
erum búnar að ákveða að fara í ferð
yfir Kjöl og að fara á þjóðhátíð í Eyj-
um, að geta sinnt börnunum og
svona. Ég er viss um að ég get ekki
verið kjur eina einustu mínútu. Að-
almáliö er að geta farið allt sem mig
langar th, engum háður - verið ég
sjálf."
Anna Mary bíður úti í London á
sama sjúkrahúsi og móðir hennar
var á. Hún er bundin við súrefnisvél
þar sem Ukaminn er ófær um að
vinna súrefni úr andrúmsloftinu.
Hún getur þó farið út í hjólastól með
súrefniskút til þess að líta á mannUf-
iö og komast út undir bert loft. „Það
Snorri Ólafsson, faðir Önnu Mary, heldur hér á korti sem á stendur: Ég
vil hjálpa einhverjum að lifa eftir dauða minn. Kona hans lést við að bíða
eftir liffærum og nú biður dóttir hans eftir hjarta og lungum vegna sama
sjúkdóms. Með honum á myndinni eru dætur hans, Anna Mary og Nikólina.
er mjög mikið atriði að komast út,
það styttir daginn óskaplega mikiö
að vera ekki alltaf inni í sama her-
berginu. Ég get ekkert gengið eða
gert neitt. Það verður að hugsa um
mig eins og smákrakka."
Eina tilfellið
í heiminum
í raun er mjög lítið vitað um þenn-
an sjúkdóm vegna þess hve fá tilfelU
eru þekkt í heiminum. Læknirinn