Morgunblaðið - 12.01.1978, Blaðsíða 12

12
MORGUNBLAÐIÐ, FIMMTUDAGUR 12. JANÚAR 1878
„Það er ekki
hægt að afsaka
þettalengur,,
„Ættum við að vera saman?“ er bók sem er nýkomin út f þýðingu
Bryndfsar Vfglundsdóttur og seg-ir f máli og myndum'frá'Tómasi,
þvf sem hann getur gert einn eðaimeð aðstoð annarra.
Þroskaheft barn getur fæðst
inn í hvaða fjölskyldu sem er og
þvi hljóta málefni þroskaheftra
að varða okkur öll. Um allan heim
hafa ný viðhorf rutt sér til rúms
gagnvart þroskaheftum, sem hafa
það að markmiði, að ekki megi
meðhöndla þá sem sérhóp, sem
frábrugðinn sé öðru fólki, heldur
verði þeir viðurkenndir sem eðli-
legur hluti af þjóðinni, fólk sem á
að hafa réttindi til jafns við aðra
og njóta viðurkenningar og virð-
ingar eins og annað fólk.
Landssamtökin Þroskahjálp
opnuðu nýlega skrifstofu að Há-
túni 4A í Reykjavík. Þar fann
blaðamaður fyrir nokkra f fram-
kvæmdaráði samtakanna, þau
Margréti Margeirsdóttur, Jón
Sævar Alfonsson og Helgu Finns-
dóttur, sem þar sátu og skegg-
ræddu á fundi en samtökin voru
stofnuð i þeim tilgangi að sam-
eina öll þau félög og hópa í eina
heild, sem vinna að málefnum
þroskaheftra í landinu.
Þeim var
bókstaflega
útskúfað
Sp.: Hvaða merkingu leggið þið
í orðið þroskaheftur?
Helga: t reglugerð um sér-
kennslu er það skýrgreint þannig
að þroskaheftur sé sá sem af
þekktum eða óþekktum ástæðum
er þannig ástatt um, að hann get-
ur ekki af eigin rammleik náð
eðlilegum þroska, andlega eða
líkamlegum, til almennrar þátt-
töku í þjóðfélaginu. En við grein-
um þroskahefta í fimm hópa:
hreyfilamaða, fjölfatlaða, sjón og
heyrnarskerta, vangefna og geð-
truflaða. Þessir hópar þurfa í
raun allir nákvæmlega sömu þjóð-
félagslegu aðstoðina.
Niðurstöður kannana sem
gerðar hafa verið erlendis hafa
sýnt að um 1,5—2% fæddra barna
þarfnast verulegrar aðstoðar til
þroska á uppvaxtarárum sínum
og um 1% meiri eða minni aðstoð-
ar alla ævina. En þroskaheftir eru
ekki neinn sérhópur í þjóðfélag-
inu, sem ber að meðhöndla á frá-
brugðinn hátt, sem allt fram á
þennan tíma hefur þýtt lakari
meðferð en á heilbrigðu fólki, þ.e.
þeim var bókstaflega útskúfað.
Margir sem ekki hafa gengið i
gegnum þá reynslu að eignast
þroskaheft barn eða kynnast
þroskaheftu barni, álita að ekkert
sé hægt að kenna þeim varðandi
„almennar" lifsvenjur, eru í
framkomu við þau fullorðin eins
og þau væru óvita börn og halda
jafnvel að það sé kurteisi að líta
undan þegar þeim er mætt á götu.
Meðhöndla þau þannig á þann
hátt, sem allir geta verið sammála
um að væri stórhættulegt fyrir
börn með eðlilega greind, en svör-
un hins þroskahefta hlýtur að
vera i samræmi við það viðmót
sem það fær, eins og heilbrigðs
barns.
Þroskaheft barn er oft með-
höndlað eins og það væri barn
alla ævi þess. Það ætti alls ekki að
gera, því flest taka þau út líkam-
legan þroska, þó að vitsmunaleg-
ur þroski sumra sé oft á svipuðu
stigi og hjá börnum.
Umhverfið á að
vera eðlilegt
Sp.: Ertu ekki einmitt kominn
inn á svokallaða „normaliser-
ingu“ sem ég ætlaði að fá ykkur
til að skýra? Hvað felst í því?
Margrét: „Normalisering" eða
„aðlögun að eðlilegum lifnaðar-
háttum" merkir ekki, að þvinga
eigi og þjálfa þroskahefta til að
verða „eðlilegir“ heldur að um-
hverfi þroskaheftra eigi að vera
eðlilegt fyrir þá. Þetta á við um
alla þroskahefta, hvort sem þeir
eru mikið eða lítið heftir, ungir
eða gamlir, hvort sem þeir búa á
heimilum eða stofunum.
Jón Sævar: í eðlilegum lífshatt-
um felst, að hinn þroskahefti á að
fara á fætur og klæða sig, jafr.vel
þó hann sé alvarlega þroskaheft-
ur. Það er þeim engan veginn til
„I ANNARRI byggingu á hæli
nr. 1 voru tvær stórar stofur,
borðsalur og stór svefnsalur,
sem var jafnframt eina svefn-
herbergiið. Þarna bjuggu 104
nokkuð þroskaheftir og alvar-
lega þroskaheftir karlmenn.
Stór hurðarlaus salerni sneru
beint að dagstofunum. D:g-
stofurnar, sem einnig voru án
hurða, voru báðar opnar inn I
svefnsalinn. Þar sem margir
vistmenn héldu sér ekki hrein-
um, hafði risastóru loftræst-
ingakerfi, sem stóð á háum
súlum, verið komið fyrir í öðr-
um enda svefnsalarins í þeim
tilgangi að eyða óþægilegri
lykt. Meðfram einum veggja
svefnsalarins voru ein-
angrunarklefar fyrir þá vist-
menn, sem voru órólegir eða
til óþæginda. 1 hverjum klefa
var salerni og einn tréstóll. A
gólfinu f einum klefanum lá
nakinn maður með hægðir f
höndum sér. Eg fékk að vita,
að gæzlumenn á þessari deild,
sem voru 104 karlmenn, væru
þrír — oftast nær. Stundum þó
aðeins einn. A deildinni voru
ekki nógu margir stólar fyrir
alla vistmennina. Meirihluti
þeirra manna, sem ekki sátu,
ráfaði stefnulaust um, sumir
naktir og aðrir hálfklæddir
einföldum fatadulum. Mjög
fáir vistmenn yfirgefa nokkru
sinni hælið eða hið innbyggða
útivstarsvæði þess“. (Útdrátt-
ur ú kaflanum „Heimsókn
Norðurlandabúa á amerfsk fá-
vitahæli" eftir Bengt Nirje)
góðs fremur en öðrum að „liggja
fyrir“ í tilbreytingalausri veröld,
það verður að hjálpa þeim til og
miðla þeim þeirri reynslu að at-
hafnir hvers dags hafi þýðingu.
Afleiðingar þess að vernda þau
um of geta orðið allt annað en
mannúðlegar þegar tímar líða.
Helga: Það er mikilvægt að
þroskaheftir séu klæddir í góð föt
og falleg ekki síður en þeir heil-
brigðu, ánægju þeirra sjálfra
vegna og með því skera þau sig
ekki úr innan um annað fólk þess
vegna. Það verður að hugsa mjög
vel um útlit þeirra, það þarf að
aðstoða þau til þess að þau geti
tileinkað sér það og öðlast sjálfs-
— Viðtal við
baráttumenn
fyrir málefnum
þroskaheftra
vitund sem einstaklingar. Þeir
eiga t.d. líka að neyta matar síns
við eðlilegar og heimilislegar að-
stæður.
Margrét: 1 nútímaþjóðfélagi
stundar venjulegt fólk vinnu utan
heimilis síns, sækir skóla og tekur
þátt í tómstundastarfi fjarri
heimili sínu. Þetta á einnig að
gilda um þroskahefta. Þess vegna
er óeðlilegt umhverfi stofnana,
þar sem hinn þroskahefti eyðir
ævinni innan veggja þeirra allan
sólarhringinn.
Það er nauðsynlegt að byrja
þjálfun og kennslu, sem allra
fyrst og kenna þeim að þekkja
umhverfið, sem veitist þeim oft
örðugra en venjulegu fólki. Það
þarf að gæta þess, að hinn þroska-
hefti hafi eitthvað uppbyggjandi
fyrir stafni mestan hluta dagsins.
Þegar hinn þroskahefti hefur
fengið nægilega þajflun, getur
hann upp á eigin spýtur notfært
sér það frístundadagaman, sem
þjóðfélagið hefur upp á að bjóða.
Með nægilegri aðstoð við hina
þroskaheftu, er ótrúlegt hversu
langt er hægt að ná. Erlendis eru
öll tæki notuð við kennslu og
þjálfun þeirra, segulbönd, kvik-
myndir, allt, en hér á landi má
hver þakka fyrir að fá einhverja
kennslu.
Helga: Þroskaheft barna hefur
geysilega þörf fyrir blíðu og örv-
un. Það verður að alast upp í
hlýlegu umhverfi, sem býður upp
á þroskandi reynslu og andlegt
jafnvægi. Við eðlilegar aðstæður
lifir lítið barn í heimi sem sér-
staklega er útbúinn fyrir það og
fáir einstaklingar alla barnið upp
og verða því mikils virði. Þroska-
heft barn á ekki að þurfa að vist-
ast á stofnun, nema því aðeins að
engin önnur úrræði séu fyrir
hendi og aldrei ætti dvöl á stofn-
un að vera lengri en brýn nauð-
syn ber til.
Við verðum að gera þá kröfu til
stjórnvalda að maður geti haft
barnið heima hjá sér. Hér á landi
er t.d. ekkert heimili sem tekur
við þroskaheftu barni til skamm-
tíma vistunar, t.d. vegna veikinda
móður. Einstaka þroskaheft barn
er tekið inn á leikskóla.
Það er bæði erfiðara og dýrara
að eiga þroskaheft barn, en það
má benda á þann geysilega kostn-
að sem þvi fylgir, að þroskaheftir
einstaklingar eru vistaðir á stofn-
un. Eitt heimili er starfrækt í
Reykjavík, svokallað fjölskyldu-
heimili, að sænskri fyrirmynd.
Þar eru 6 þroskaheft börn til
heimilis, í Svíþjóð venjulega 4
börn. Þetta heimili hefur borið
stórkostlegan árangur og fleiri
slík heimili eru nauðsynleg, þar
sem börnin njóta heimilislifs og
góðrar þjónustu fólks sem ber
virðingu fyrir sínu starfi.
Skelfileg
tilhugsun að deyja
frá slíku barni
Helga: Tilhugsunin um að
deyja frá þroskaheftu barni sinu
veldur manni skelfingu, því hver
tekur við þvi? Stórar stofnanir
sem það kemur inn i eftir að hafa
lifað og aðlagast eðlilegu heimilis-
lifi? Eða aðstæður þroskaheftra
þegar þeir fullorðnast. Það er
fremur óalgengt að heilbrigðir
fullorðnir búi hjá foreldrum sín-
um gagnstætt þvi sem á sér stað
um börn. Erlendis t.d. í Sviþjóð
hafa sveitarfélögin haft á boðstól-
um íbúðir fyrir þroskahefta i sam-
býlishúsum í ibúðarhverfum og
svokölluð „pensionöt" þar sem
nokkrir geta búið saman i og not-
ið tilsjónar og leiðbeininga, eftir
því sem þröf krefur.’ 1 slíku um-
hverfi eru þeir eins og við, sjálf-
stæðar félagsverur. Slík heimili
þyrftu að vera fyrir hendi í stór-
um stíl, þar sem starfsfólkið væri
sérmenntað og bæri virðingu fyr-
ir sinu starfi, þá væri maður ró-
legur varðandi framtíð barnsins.
Jón Sævar: Fullorðið þroska-
heft fólk verður að hafa sama rétt
til vinnu eins og aðrir I þjóðfélag-
inu. Að verða fullorðinn er oft
erfitt fyrir hinn þroskahefta, ör-
yggisleysið er meira, þeir eru oft
ekki viðurkenndir, meðhöndlaðir
eða virtir sem fullorðið fólk. Við-
mót annarra í þeirra garð hefur
mjög mikla þýðingu að sjálfsögðu,
hvort sem um foreldra, almenn-
ing, ættingja eða starfsfólk á
stofnunum er að ræða. Þroska-
heftir eiga að verða varir við þá
breytingu sem þvi fylgir að verða
fullorðinn, með breyttum um-
hverfisaðstæðum og lífsháttum.
Það er forsenda þess, að þroska-
heftir geti lifað eins eðlilegu lifi
Framhald á bls. 21
Jón Sævar Alfonsson, Helga Finnsdóttir og Ragna Jónsdóttir skrifstofustúlka á skrifstofu landssamtak-
anna Þroskahjálpar. A myndina vantar Margréti Margeirsdóttur, formann framkvæmdaráðsins.