Morgunblaðið - 08.06.1990, Blaðsíða 14

14
MORGUNBLAÐIÐ FÖSTUDAGUR 8. JÚNÍ 1990
Vemdum rétt allra
eftir Sigríði Lóu
Jónsdóttur
Það er morgunn og ég er ný
mætt á vinnustað minn á Sæbraut
2, á Seltjarnarnesi, þar sem starf-
rækt er meðferðarheimili fyrir ein-
hverfa unglinga. Einn íbúi heimilis-
ins, heyrnarskert stúlka, mætir
mér og við bjóðum hvor annarri
„góðan dag“ á táknmáli. Henni er
mikið niðri fyrir og þarf að greina
mér frá atviki, sem hún var óán-
ægð með við morgunverðarborðið
stuttu áður. Þar sem geta mín til
þess að skilja og tjá mig á tákn-
máli er enn langt að baki hæfni
hennar á því sviði, þó svo að ég
hafi notið töluverðrar fræðslu í því
sambandi, notar hún ákveðin hljóð
til að leggja áherslu á það sem hún
er að segja. Vegna kvartana, sem
borist hafa frá nágrönnum heimil-
isins, upplifí ég þessi hljóð ekki
lengur sem hluta af tjáskiptaleið
hennar, heldur sem hljóð sem gætu
valdið ónæði í næsta nágrenni og
jafnvel ótta fyrir þá sem ekki vita
hvað er á seyði. Ég geng út að
glugganum, sem er opinn, og loka
honum. Þegar ég lít út um
gluggann, sé ég tvo drengi í
íþróttagöllum, sem eru að koma
heim úr sínu reglubundna morgun-
skokki ásamt starfsmanni. Uti í
garði sé ég annan dreng, sem er
að viðra gólfmotturnar úr herberg-
inu sínu, en hann er að læra að
halda því hreinu og snyrtilegu og
er sjálfsagt ekki síður duglegur við
það og fleiri heimilisstörf en marg-
ir jafnaldrar hans, 14 ára ungling-
ar. Úr eldhúsinu heyrist glamur í
diskum. Einn íbúinn er að raða
þeim af mikilli nákvæmni í upp-
þvottavélina.
Þessir einhverfu unglingar hafa
margt jákvætt til að bera og sum-
ir hafa færni á ákveðnum sviðum,
sem er meiri en hjá þeim sem telj-
ast heilbrigðir. Þeir eiga samt við
ákveðna þroskatruflun að stríða,
sem þó er misalvarleg og því eru
einstaklingar með einhverfu ekki
neinn einlitur hópur. Þessi þroska-
truflun hefur í för með sér ákveðið
hegðunarmynstur, sem getur vald-
ið hræðslu og kvíða hjá þeim sem
ekki eru vanir að umgangast þessa
einstaklinga. Fyrir suma ein-
hverfa, tekur það langan tíma að
læra hvaða hegðun er viðeigandi
við hinar ýmsu aðstæður og því
þurfa þeir á stöðugu aðhaldi og
leiðsögn að halda meðan þeir eru
að tileinka sér það. Ákveðin frávik
hafa ekki farið framhjá nágrönn-
um meðferðarheimilisins, eins og
kom fram í grein sem birtist eftir
Guðrúnu Sverrisdóttur í Morgun-
blaðinu 30. maí sl. Nokkur um-
mæli, sem komu fram í greininni
hafa valdið misskilningi, sem mig
langar til að leiðrétta.
Opinber umfjöllun
Greinarhöfundur segir það aldr-
ei hafa verið ætlun sín að fjalla
um málið opinberlega, þar sem um
„alltof viðkvæmt mál“ væri að
ræða. Sú staðhæfing, að undirrituð
og deildarstjóri heimilisins hafí
verið á öðru máli, er byggð á mis-
skilningi og sömuleiðis sú staðhæf-
ing, að við hefðum trúlega talið
að lausnin fælist í því að tjá okkur
um málið í tilteknum Qölmiðlum.
Slík vinnubrögð hefðu aldrei sam-
ræmst þeim faglegu sjónarmiðum,
eða þeim siðareglum sem við störf-
um eftir. Pressan ætlaði sér að
fjalla um málið, burtséð frá því
hvort við féllumst á viðtal eða ekki
og það sama var uppi á teningnum
á Stöð 2. Þegar blaðakona á Press-
unni hafði samband við mig, sagð-
ist hún þegar vera búin að ná tali
af nokkrum nágrönnum. Ég bað
blaðakonuna að falla frá umfjöllun
um þetta mál. Þegar viðleitni mín
bar ekki árangur, talaði ég við rit-
stjórann, sem varð heldur ekki
hnikað, enda bentu þær á, að
málið væri þegar orðið opin-
bert, þar sem taka ætti það fyrir
á fundi bæjarstjórnar seinna þann
sama dag, þ.e.a.s. beiðni nágranna
meðferðarheimilisins, um að heim-
ilið yrði flutt burt. Eftir að hafa
ráðfært mig við fagfólk og fulltrúa
hagsmunasamtaka, tók ég þá
ákvörðun að samþykkja viðtöl til
að skýra okkar sjónarmið.
„Ekkert aðhald,
engin breyting“?
í greininni er því haldið fram,
að ekkert aðhald sé á hegðun ungl-
inganna. Þetta er ekki rétt. Nokk-
uð ítarleg þjálfunar- og meðferðar-
áætlun hefur verið unnin fyrir
'hvem íbúa, þar sem m.a. er skil-
Sigríður Lóa Jónsdóttir
„Ef líkur eru á að hátt-
erni einhverfii ungling-
anna ógni velferð ann-
arra, þá er það okkur
ekki óviðkomandi, en
þarf að leysa á grund-
velli samvinnu þeirra
sem í hlut eiga.“
greint hvaða aðhald og stuðning
viðkomandi þarf við hinar ýmsu
aðstæður eða í hinum ýmsu athöfn-
um, þannig að stuðla megi að því
að hann nýti sér það hámarkssjálf-
stæði, sem hann á að geta sýnt
undir þeim kringumstæðum. Þegar
einstaklingurinn er að aðlagast
nýju umhverfí, geta stundum kom-
ið upp byijunarerfíðleikar, þegar
verið er að fínna þetta jafnvægi.
Nokkur atvik hafa átt sér stað, sem
hafa kallað fram viðbrögð frá ná-
grönnum og borist til okkar í formi
ábendinga eða kvartana. Við höf-
um litið þessi atvik alvarlegum
augum, sérstaklega þau sem hafa
ógnað siðferðiskennd fólks. Atvik-
in hafa samstundis verið tekin til
umfjöllunar með starfsfólki heimil-
isins og ráðstafanir verið gerðar
til þess að þau endurtaki sig ekki.
Þetta eru vissulega réttmæt við-
brögð, sem við höfum alls ekki
viljað gera lítið úr.
Sú staðhæfing greinarhöfundar,
að einhverfu unglingarnir breytist
ekkert, er ekki á rökum reist. Það
er undantekning ef einhverfir taka
ekki einhveijum framförum. Ýmsa
færni má þjálfa upp eða kenna og
með beitingu ákveðinna meðferð-
araðferða, má uppræta eða beina
í annan farveg ýmsu. óæskilegu
atferli. Það er hins vegar sjald-
gæft að hegðun einhverfra falli í
öllu innan þess ramma sem „eðli-
legt“ er talið. Langtímarannsóknir
hafa m.a. sýnt, að með aldrinum
mildast einhverfu einnkennin
nokkuð.
Samskipti við umhverfið
Greinarhöfundur segir mig hafa
talað um þau atvik, sem kvartað
hefur verið yfír, sem „lítilfjörleg
atvik“ og „smávægilegt ónæði“ í
fjölmiðlum. Þama er ekki rétt haft
eftir, en hins vegar hef ég talað
um „einstök atvik“ og tjáð þá skoð-
un, að það ónæði, sem kvartað
hefur verið yfír, „sé ekki almennt
í hverfínu, en bundið við nánasta
umhverfí, sem sé að sjálfsögðu
viðkvæmast fyrir slíku“. Þessa
skoðun byggi ég á þeim viðbrögð-
um sem við höfum fengið og þá
bæði frá aðilum sem hafa orðið
fyrir ónæði og frá nágrönnum sem
ekki segjast hafa orðið fyrir slíku.
Vel má hins vegar vera að fleiri
hafí orðið fyrir ónæði, en af ein-
hveijum ástæðum ekki talið
ástæðu til þess að koma því á fram-
færi, með því að hafa beint sam-
band við okkur.
í vor höfðum við samband við
ýmsa þjónustuaðila, sem við eigum
samskipti við á Nesinu, til þess að
afla okkur upplýsinga um hvort
þeir hefðu einhveijar ábendingar,
t.d. um það á hvaða tíma væri
best að við kæmum. Enginn þeirra
sá ástæðu til þess að líta okkur
öðrum augum en alla hina, sem
nýta sér sömu þjónustu. Það kem-
ur því á óvart að lesa um það í
umræddri grein, að tugum barna
og fullorðinna sé ekki vært í ná-
vist hinna einhverfu í sundi og að
þeir séu hættulegir sjálfum sér og
öðrum. Eins og með aðrar ábend-
ingar, munum við skoða þetta, því
ef Iíkur eru á að háttemi einhverfu
unglinganna ógni velferð annarra,
þá er það okkur ekki óviðkom-
andi, en þarf að leysa á grundvelli
samvinnu þeirra sem í hluta eiga.
Áhrif afbrigðilegrar
hegðunar á aðra
Greinarhöfundur hefur eðlilega
áhyggjur af því að hegðunar-
mynstur einhverfu unglinganna
geti verið skaðlegt fyrir þau heil-
brigðu börn, sem „horfa upp á
það“. Þetta hefur verið kannað í
allmörgum löndum, þar sem til-
raunir hafa verið í gangi við að
blanda einhverfum í hóp bama á
almennum leikskólum eða í al-
menna bekki í skólum. Ekkert hef-
ur bent til þess að heilbrigðu börn-
in hljóti skaða af vegna návistar
eða náinna samskipta við þau ein-
hverfu. Á alþjóðlegri ráðstefnu um
málefni einhverfra, sem ég sótti
sl. sumar, kom fram að sá undir-
búningur og fræðsla, sem kennarar
fengu í þessu sambandi, skipti
miklu máli um það hvernig til tæk-
ist. Ef afbrigðilegt hátterni ein-
hverfa barnsins varð verulega
áberandi, þá höfðu viðhorf og við-
brögð hinna fullorðnu afgerandi
áhrif á það, hvernig heilbrigðu
börnin upplifðu atburðinn, en ekki
atburðurinn í sjálfu sér. Það er
m.a. í ljósi þessa, sem við höfum
í tvígang boðið þeim nágrönnum
meðferðarheimilisins, sem láta sig
málið varða, að koma og fræðast
um starfsemina.
Þau ummæli greinarhöfundar,
um að hún skilji „nær sturlun að-
standenda" í sambúðinni við þá
einhverfu og hvernig þeir „halda
heimilum sínum í heljargreipum“,
hafa kallað fram sterk viðbrögð
frá foreldrum einhverfra, sem
fínnst hér vera heldur djúpt tekið
í árinni. Vissulega veldur hátterni
einhverfra oft miklu álagi á fjöl-
skyldur þeirra. Því hafa fræðimenn
beint sjónum sínum að þessum fjöl-
skyldum og kannað hvort geð-
heilsu fjölskyldumeðlima og þá
sérstaklega móðurinnar, stafi
hætta af. Á ofangreindri ráð-
stefnu, voru kynntar niðurstöður
viðamikilla rannsókna á geðheilsu
mæðra einhverfra einstaklinga, en
þessar rannsóknir fóru fram á veg-
um „The University of North Caro-
lina“ í Bandaríkjunum. Niðurstöð-
ur sýndu ótvírætt, að tíðni hinna
ýmsu geðrænu erfiðleika eða sjúk-
dóma, var í engum tilvikum meiri
en hjá samanburðarhópum, þ.e. hjá
mæðrum heilbrigðra bama, eða
hjá mæðmm barna með annars
konar fötlun.
Undirbúningur að starfcemi
meðferðarheimilisins
Girðingin umhverfís húsið er
gerð að umtalsefni í greininni, þar
Regnfólk í roki
Um nábýli við
einhverfa
eftirDaníel Viðarsson
Fyrir nokkru var sýnd í bíóhúsum
myndin Regnmaðurinn, sem fjallar
um einhverfan mann. Á einni sýn-
ingu myndarinnar var ungum fötl-
uðum dreng og móður hans vísað
á dyr þar sem óhljóð hans trufluðu
bíógesti. í kjölfarið fengu fatlaðir
sem heild það vafasama tilboð frá
bíóstjóranum að sjá myndina á sér-
stakri sýningu fyrir fatlaða og mátti
þá einu gilda hvort ungi drengurinn
kæmi aftur og hefði óhljóð í frammi,
því það væru hvort sem er bara
fatlaðir og aðstandendur þeirra sem
yrðufyrir truflun, jafnvel þótt þessi
óhljóð yllu útkalli lögreglu daginn
sem heilbrigðir voru að horfa á
myndina.
í mars sl. var formlega opnað
méðferðarheimili á Sæbraut 2 á
Seltjarnamesi fyrir sex einhverfa
unglinga. Eins og fram hefur kom-
ið í ijölmiðlum að undanförnu, hef-
ur tilvist og atferli þessara ung-
menna valdið nokkrum kurr meðal
sumra nágranna þeirra og er það
miður. Guðrún Sverrisdóttir lýsir
nokkurra mánaða reynslu sinni af
því að vera nágranni heimilisins, í
grein í Morgunblaðinu 30. maí sl.
sem hún nefnir: Lítilmagninn, hver
er hann? Þar segir hún á einum
stað: „Eftir rúmlega hálfs árs ná-
býli við þessa skertu unglinga get
ég skilið harmkvæli foreldranna,
sem eignast þessi böm. Skilið von-
leysið yfír hamsleysinu. Skilið
þreytuná og nær sturlun aðstand-
enda í sambúðinni við þau. Skilið
hvemig þessir unglingar halda
heimilum sínum í „heljargreipum“.“
Aðstandendur fatlaðra komast
fljótt að því að þeir verða að þola
meira álag og.mótlæti en flestir
aðrir komast nokkurn tíma í tæri
við, stundum svo að einna líkast
er því að menn búi ekki á sömu
plánetunni. Þol og úthald okkar
foreldra einhverfu barnanna er mis-
jafnt og ræðst það mikið af því hve
erfíð börnin eru, því enda þótt þau
hafi sömu sjúkdómsgreiningu er
mikill innbyrðis munur milli ein-
staklinga. Sumir foreldrar gefast
fljótlega upp, aðrir einangrast,
hjónabönd slitna, samband við vini
og vandamenn rofnar og margir
eldast hratt og illa.
Meðan foreldrar heilbrigðra
barna hvíla sig og horfa á sjón-
varpsfréttir eru foreldrar erfíðu ein-
„Ég hef lengi talið að
við aðstandendur og
umsjónarfólk ein-
hverfra og annarra fatl-
aðra ættum ekki að
taka þá úr umferð til
verndar heilbrigðum.
Fatlaðir tilheyra litrófi
mannlífsins.“
hverfu bamanna að bjarga sjón-
varpinu frá skemmdum eða að elt-
ast við börnin upp í glugga. Þegar
fréttatíma sjónvarps lýkur geta for-
eldrar heilbrigðu bamanna lesið bók
í rólegheitum og fengið síðan góðan
nætursvafn. Á sama tíma eru for-
eldrar erfíðu einhverfu barnanna
að bjarga bókahillunni, reyna svo
að svæfa bamið og vona í lengstu
lög að það vakni ekki sprellfjörugt
um miðja nótt, tilbúið að hefja nýj-
an dag af fullum krafti.
Það er oft talað um fötluð börn
og ýmis úrræði fyrir fatlaða. En
þeir sem þekkja erfíðu einhverfu
bömin af andvökunóttum, þreytu,
vöðvabólgu og viðvarandi angist
finnst eðlilegra að tala um sig sem
Daníel Viðarsson
fatlaða foreldra eða fjölskylduna í
heild sem fatlaða, því oft vilja heil-
brigðu systkinin líka gleymast.
Þegar þessi erfiðu börn verða svo
fjölskyldunum loks ofviða, þurfa
þau að flytja að héiman. En hvert
eiga þau að fara? Eitt þeirra úr-
ræða sem reynt hefur verið hér á
landi fyrir einhverfa er meðferðar-
heimili, og er heimilið á Sæbraut
annað í röðinni, en það eru fram-
tíðarheimili þessara bama með
nieðferð og þjálfun, sem síðar verða
að sambýli. Að mörgu þarf að
hyggja, því einhverfir þurfa já-
kvætt viðmót, rólegt umhverfi og
mikla samfellu í öllum hlutum. Til
að dæmið gangi upp þarf strax í
byrjun að búa vel að hinum ein-
hverfu, tryggja þeim gott heimili
og jákvætt umhverfí með markviss-
um undirbúningi, góðu skipulagi og
eftirliti. Starfsfólkið þarf að sinna
vel sínu erfíða starfí og nágrannar
að sýna umburðarlyndi og upp-
byggjandi gagnrýni ef með þarf.
En aðlögunin tekur nokkurn tíma.
Það hefur lengi viðgengist í okk-
ar velferðarþjóðfélagi að halda fötl-
uðum frá heilbrigðum, oft og tíðum
til að vemda hina heilbrigðu. Það
er þó sem betur fer liðin tíð sem
henti móður eins fatlaðs drengs
fyrir allmörgum árum þegar læknir-
inn bað hana í fullri vinsemd um
að koma með drenginn í skoðun
bakdyramegin, því það væri óþægi-
legt fyrir fólkið á biðstofunni að
þurfa að horfa á hann.
Ég hef lengi talið að við aðstand-
endur og umsjónarfólk einhverfra
og annarra fatlaðra ættum ekki að
taka þá úr umferð til verndar heil-
brigðum. Fatlaðir tilheyra litrófí
mannlífsins. Það er hlutVerk okkar
foreldranna og annarra sem bera
ábyrgð á hinum fötluðu að beina
þeim inn í hópinn, inn í heildina,
fyrst í smáum skömmtum og stutt-
um, til að gefa hinum heilbrigðu
tíma til að venjast þeim; og síðan
í vaxandi mæli, uns svo er komið
að Regnfólk og heilbrigðir geti búið
í sömu hverfum og jafnvel horft
saman á bíómyndir án þess að allt
fari úr böndunum.
Höfundurá 6 ára einhverfan son.