Morgunblaðið - 15.09.1996, Blaðsíða 10

.
10 SUNNUDAGUR 15. SEPTEMBER 1996 MORGUNBLAÐIÐ
Morgunblaðið/Kristinn
Hvað er heilabilun
eða minnissjúkdómar?
Heilabilun er hugtak
notað um það ástand
þegar truflun verður á
heilastarfsemi vegna
ýmissa sjúkdóma í
miðtaugakerfí. Hér á
landi er reiknað með
100-200 nýjum tilfell-
um ár hvert og er álag-
ið á aðstandendur
heilabilaðra gífurlegt,
að sögn þeirra sem til
þekkja. Þó að úrræð-
um hafi fjölgað á und-
anfömum árum vantar
tilfínnanlega fleiri
sambýli og lokaðar
deildir, að því er Hild-
ur Friðriksdóttir
komst að. Auk þess er
mjög brýnt að bæta
úr ýmiss konar afleys-
ingarþjónustu til að
létta undir með að-
standendum.
ENGIN heildarúttekt hefur farið
fram á íslandi um tíðni heila-
bilunar eða þess sem öðrum
orðum nefnist minnissjúk-
dómar. Sé miðað við nágrannalöndin
má gera ráð fyrir að á íslandi sé
fjöldi þeirra sem býr við minnissjúk-
dóma af einhveiju tagi nú um 1.500-
3.000 manns, eða 5-10% allra 65 ára
og eldri. Minnissjúkdómar eru ald-
urstengdir og vex tíðni þeirra eftir
því sem aldurinn færist yfir. Stig
minnisleysis er þó ótengt aldri. Talið
er að um 20% fólks um áttrætt sé
með minnissjúkdóma og 40% allra
níræðra og eldri. Giskað er á að
100-200 heilabilaðir bætist við á ári
hér á landi og er þá miðað við ástand-
ið í nágrannalöndum okkar.
Pálmi V. Jónsson forstöðulæknir
öldrunarþjónustu Sjúkrahúss
Reykjavíkur heldur því fram að heila-
bilun verði faraldur 21. aldarinnar.
Ef mannfjöldaspá er skoðuð fram til
ársins 2030 og miðað við sömu tíðni
heilabilunar er áætlað að um alda-
mótin verði fjöldi minnissjúklinga
orðinn 1.600-3.200 og árið 2030
verði þeir í kringum 3-6 þúsund.
Þegar aldurshópurinn sem nú er
milli fertugs og fimmtugs er kominn
um áttrætt getur því orðið erfitt um
vistunarpláss nema mikið verði að
gert. Lægri tölurnar miðast við fólk
sem þarf verulega aðstoð, hærri talan
inniheldur alla sem eru með einkenni
um minnistap án þess að raunveru-
lega þurfi að vera um heilabilun að
ræða. „Það hefur sýnt sig að þó svo
fólk sé orðið svolítið gleymið á efri
árum þarf það ekki endilega að
versna. Einnig hafa rannsóknir sýnt
að þó að um væg einkenni minnis-
HEILABILUN er hugtak notað '
um ástand einstaklings þar sem
truflun er á heilastarfsemi vegna
ýmissa sjúkdóma i miðtaugakerfi.
Oftast er um að ræða sjúklinga
eldri en 65 ára. Mörgum finnst
orðið heilabilun gefa neikvæða
skirskotun og því hefur orðið
minnissjúkdómar æ oftar skotið
upp kollinum. Talið er að allt að
60 mismunandi sjúkdómar geti
valdið skertu minni hjá fullorðn-
um, þar af eru margir mjög sjald-
gæfir en aðrir því algengari. Má
þar helst nefna Alzheimer-sjúk-
dóminn, sem talinn er orsaka um
50-60% af öllum heilabilunum. Um
207o eru rakin til sjúkdóma í blóð-
rás heilans en 20-30% eru rakin
til t.d. brenglunar á rennsli mænu-
vökva, heilaæxlis, efnaskiptatrufl-
ana og annarra tegunda heila-
rýrnunar en Alzheimers.
Einkenni heilabilunar eru fyrst
og fremst minnistap, einkum á
nýafstöðnum atburði, erfiðleikar
við að átta sig á umhverfi sínu,
rökrétt hugsun hverfur, þannig
að viðkomandi gleymir notagildi
hlutar, t.d. borðáhalda og hættir
að geta klætt sig á viðeigandi
hátt. Hann finnur ekki rétt nöfn
yfir hluti og gleymir nöfnum að-
standenda sinna og þekkir jafnvel
ekki börn sín eða maka. Einnig
geta komið fram breytingar á
persónuleika og tilfinningalífi.
A byijunarstigi sjúkdómsins
gerir einstaklingurinn sér oft
grein fyrir einkennum og fyllist
því kvíða, þunglyndi eða reiði.
Einnig geta bæst við ranghug-
myndir, svefnleysi, ofskynjanir og
ofsóknarhugmyndir, en oft er
hægt að draga úr þessum einkenn-
um með lyfjagjöf.
Menn vita ekki hver er orsök
Alzheimer-sjúkdóms og í raun er
ekki hægt að fullyrða að neinn sé
haldinn þeim sjúkdómi fyrr en að
lokinni krufningu. Líklegt er talið
að það sem greint er sem Alzheim-
er-sjúkdómur sé í raun afleiðing
fleiri en eins sjúkdóms. Á síðustu
árum hafa rannsóknir í erfðafræði
gefið vísbendingar um að rekja
megi sjúkdóminn, eða einhvern
hluta hans, til litningagalla.
Alzheimer-sjúkdómur er enn
sem komið er ólæknanlegur og fer
ástand sjúklings alltaf versnandi.
Meðganga hans getur verið allt
að 20 ár en erlendar rannsóknir
gefa vísbendingar um að sjúkling-
ar lifi að meðaltali í 6-8 ár. Hins
vegar deyr fólk ekki úr heilabilun
heldur vegna fylgikvilla.
Þess má geta að greiningarað-
ferðir verða stöðugt betri, með-
ferðarúrræðum fer fjölgandi og
fyrstu lyf eru komin á markað sem
geta haft áhrif á minnisleysi. í
stórum dráttum er hægt að segja
að hjá 10-30% Alzheimer-sjúkl-
inga seinki inntaka lyfjanna sjúk-
dómnum um hálft ár en aukaverk-
anir hafa verið þó nokkrar. Menn
binda þó vonir við að innan
kannski ekki svo langs tíma verði
unnt að veita raunverulega hjálp
við Alzheimer-sjúkdómi og skyld-
um sjúkdómum með nýjum lyfjum.
Engar rannsóknir hafa verið
gerðar hér á landi á lífslíkum Alz-
heimer- eða minnissjúklinga en
hægt er að viðhalda andlegri og
líkamlegri getu þeirra lengur en
ella með heimilislegu umhverfi og
marvissri meðferð. Einstaklingur
með heilabilun á byrjunarstigi
getur búið heima fyrst um sinn
með aðstoð aðstandenda og utan-
aðkomandi hjálp, t.d. heimilishjálp
og heimahjúkrun. Þegar því verð-
ur ekki lengur við komið tekur
við dagvist. Þegar sjúkdómurinn
ágerist og hætta er á að viðkom-
andi fari sér að voða verður hann
að flytja í verndað umhverfi, sem
getur verið stoðbýli, sambýli eða
lokuð hjúkrunardeild. Minnis-
sjúklingum hentar ekki að búa í
stórum einingum heldur eiga litlar
einingar betur við. Sambýli og
stoðbýli hafa reynst vel en þau
eru millistig milli heimilis og
stofnunar og fjöldi sjúklinga er
yfirleitt 7-8.
taps sé að ræða við fyrstu mælingu
hafa nokkrir einstaklingar lagast
nokkrum árum síðar,“ sagði Jón
Snædal öldrunarlæknir.
200 manns á biðlista
Þór Halldórsson yfirlæknir öldr-
unardeildar Landspítalans og for-
maður Reykjavíkurdeildar Rauða
krossins segir að núverandi aðstæður
fyrir heilabilaða séu ekki nógu góð-
ar, því samkvæmt vistunarmati séu
um 200 sjúklingar á biðlista í mjög
brýnni þörf fyrir hjúkrunarheimili.
Af þeim má reikna með að a.m.k.
helmingur sé með minnissjúkdóma.
Þó að menn hafi lauslegar hug-
myndir um hversu víðfeðmur vandi
heilabilaðra er á höfuðborgarsvæðinu
eru hugmyndir manna um ástandið
á landinu öllu enn óljósar. Úti á landi
eru nánast hvergi sérstakar deildir
fyrir minnissjúka og dveljast þeir því
á hjúkrunar- og elliheimilum innan
um aðra aldraða. Höfuðborgarsvæðið
er ekki undanskilið að þessu leyti
þvi þar dvelst fjöldi heilabilaðra einn-
ig á almennum deildum. „Ég hef
heyrt frá ýmsum hjúkrunarforstjór-
um úti á landi sem eru í vandræðum
vegna þess að fólk er að týnast. Sjúkl-
ingar með heilabilun þurfa að vera á
læstri deild „þegar komið er strok í
þá“ eins og við segjum," sagði María
Jónsdóttir formaður Félags áhuga-
fólks og aðstandenda Alzheimer-
sjúklinga (FAAS). Hún leggur þó
áherslu á að það sé minnissjúklingum
mikils virði að fá að vera í sinni heima-
byggð eða þar sem fólkið þeirra er.
Þess má vænta að á næsta ári eða
þarnæsta verði gerðar úrbætur á
upplýsingasöfnun og úrvinnslu, því
heilbrigðisráðuneytið hefur beitt sér
fyrir rannsóknum í öldrunarfræðum
á undanförnum árum, þar sem vist-
unarmat hefur meðal annars verið
kannað svo og heilsufar og hjúkrun-
arþörf íbúa á öldrunarstofnunum.
Hafa þessar upplýsingar verið skráð-
ar um nokkurt skeið á höfuðborgar-
svæðinu en samkvæmt nýiegri reglu-
gerð ber stofnunum um allt land að
gera slíkt mat. Hlýtur sú skráning
að auðvelda yfirsýn og þar með
hvaða aðgerða er þörf, ef áhugi er
á annað borð fyrir hendi.
Áhersla öldrunarþjónustu mun
beinast að heilabiluðum
Sigurbjörg Sigurgeirsdóttir yfir-
maður öldrunarþjónustu Félagsmála-
stofnunar segir greinilegt að fjöldi
þeirra sem greinjst með heilabilun
fari vaxandi. Hún segir hins vegar
að viðmiðunartölur séu mjög á reiki,
bæði hér á landi og erlendis. „Ástr-
alskur faraldsfræðingur bjó til reikni-
líkan og notaðist við 22 rannsóknir
víðs vegar úr heiminum. Niðurstaða
hans var sú að með hveijum 5 árum
eftir að 65 ára aldri er náð tvöfald-
ast tíðni þeirra sem greinast með
einhverja heilabilun.“
Hún segir blasa við að Félags-
máiastofnun verði að nota töluvert
fleiri starfsmenn og úrræði til þjón-
ustu fyrir heilabilaða á næstunni en
gert hefur verið. Á undanfömum sex
árum hefur markvisst verið unnið
að fræðslu hjá starfsfólki í heimilis-
hjálp, en samt segir Sigurbjörg að
enn frekari þekkingu þurfi að byggja
upp, til dæmis hagnýta fræðslu um
hvernig vinna á með minnislausa og
hvemig hægt er að aðstoða aðstand-
endur þeirra.
Dagvistir eru tvær
Sigurbjörg segir að af ásettu ráði
sé biðlisti inn á dagvistir heilabilaðra
ekki hafður of langur vegna þess að
framvinda og horfur séu breytilegar.
Til skamms tíma var þó tveggja ára
biðlisti ekki óalgengur eftir dagvist
á Hlíðabæ við Flókagötu en eftir
opnun Vitatorgs við Lindargötu fyrr
á þessu ári eru nú sex manns á bið-
lista. Með opnun Vitatorgs bættust
18 dagvistarpláss við þau 18 sem
fyrir voru í Hlíðabæ. Báðar dag-
vistirnar eru reknar á daggjöldum
frá ríki og skilgreindar sem heilbrigð-
isstofnanir. Sigrún Óskarsdóttir geð-
hjúkrunarfræðingur og forstöðumað-
ur Hlíðabæjar segir að ekki sé ná-
kvæmlega vitað um brýna þörf fyrir
dagvist. Þó að sex manns sé ekki
há tala á biðlista sé ástandið mjög
erfitt hjá þessum sex fjölskyldum.
„Það er alla vega Ijóst, að þeir ein-
staklingar sem komið hafa inn í
minni tíð, undanfarin tvö ár, hafa
verið í brýnni þörf og fjölskyldur
þeirra líka, því þetta er fjölskyldu-
sjúkdómur," sagði hún.