Morgunblaðið - 05.06.1997, Blaðsíða 32

32 FIMMTUDAGUR 5. JÚNÍ 1997
AÐSENDAR GREINAR
MORGUNBLAÐIÐ
Bókasöfn -
Harley Davidson
hugans
FRELSI er eitt
þeirra orða sem víða
verður á vegi okkar
nútímamanna á Vest-
urlöndum. Það er orðið
eitt af lykilorðum nú-
tímans; frelsi til sam-
keppni, frelsi til að
njóta, frelsi til að velja
milli sjónvarpsrása,
vörutegunda og ég veit
varla hvers. I huga
manna í Bandaríkjun-
um varð Harley David-
son-mótorhjólið tákn-
mynd þess frelsis sem
bandarískt samfélag Hólmkell
byggðist á. Banda- Hreinsson
ríska draumavélin var
hjólið sem hægt var að setjast á
og aka hvert þangað sem hugann
lysti.
í mínum huga eru almennings-
bókasöfn draumavélar hugans eða
eins og Þórarinn Eldjárn segir:
„Bók í hönd og þér halda engin
bönd“ og skáldið Jónas orti um
„að sitja kyrr í sama stað og samt
að vera að ferðast". Það hefur
nefnilega verið til sýndarveruleiki
mun lengur en tölvutæknin og í
raun mun magnaðri því hann tak-
markast einungis af ímyndunarafli
hvers og eins. Um leið og bók eða
blað er opnað, forrit ræst, mynd-
band skoðað eða hlustað á tónlist
fara hughrifin af stað, aflvélar
hugans eru ræstar og haldið hvert
sem er.
Eitt af kennimerkjum banda-
ríska tölvurisans Microsoft er í
lauslegri þýðingu þannig: „Hvert
viltu fara í dag?“ en sömu spurning-
ar getur bókavörður spurt lánþega
sem kemur inn á safn hans. Og
ekki bara hvert, heldur líka hvern-
ig. Hvort viltu bruna eftir upplýs-
ingahraðbrautinni og hlusta um
leið á Jim Morrisson syngja „Kilier
on the road“ meðan vefsíðurnar
þjóta hjá, allar með ótal möguleik-
um til að heimsækja fleiri spenn-
andi staði. Eða má bjóða þér að
setjast í þægilegan stól á kyrrlátum
stað með bókina „Með hægð“ eftir
Milan Kundera og við getum kallað
það kyrrlátan sveitaveg og þú ferð
gangandi, kæri lánþegi, og þér
gefst tóm til að íhuga hvert orð
og velta við hveijum steini í textan-
um. Kannski viltu eitthvað þarna
á milli eða annars eðlis.
Hvernig á að gera upp gamla
kommóðu eða hvenær á ég að
klippa birkið í garðinum mínum? í
sýndarveruleika hugans gengurðu
á vit sérfræðinganna sem leynast
á blaðsíðum bókanna og tímarit-
anna eða á stafrænu formi mynd-
banda eða geisladiska.
Almenningsbókasöfn eru nefni-
lega ekki bara safn bóka, þau bjóða
marga aðra miðla en prentað mál,
s.s. myndbönd, geisladiska og al-
net. Þau eru líka opinberar þjón-
ustustofnanir sem eiga sér það
háleitast markmið að þjóna þeim
sem til þeirra leita og jafnvel líka
þeim sem ekki komast á staðinn,
á sama hátt og pizzustaðir og kjör-
búðir senda þau vöruna heim. Þeir
sem eiga erfitt með lestur geta
fengið hljóðsnældur, smábörnin
harðspjaldabækur o.s.frv.
Munurinn er sá að bókasöfnin
bjóða uppá næringu andans. Nær-
ingu sem ekki verður að aukakíló-
um eða veldur bijóstsviða, en getur
aukið stöðugt á þá auðlind sem er
nýbúið að uppgötva að er til á Is-
landi og heitir íslendingar. Þessi
auðlind hefur það umfram allar
aðrar slíkar að hún eykst og vex
um leið og hún er notuð.
Við á íslandi eigum allflest þess
kost að njóta þess frelsis sem felst
í því að koma inn á bókasafn og
ferðast þangað sem
hugurinn girnist að
fara.
Þó er það ekki ein-
hlítt og sum sveitarfé-
lög hafa kosið að
leggja áherslu á aðra
þjónustu en þá að
styðja frelsi andans í
formi góðra alrnenn-
ingsbókasafna. í þeim
byggðum er því miður
erfitt að komast á bak
á góðum Harley.
Það er hinsvegar
mikið gleðiefni að rík-
isstjórn sú, er nú situr
við völd, hefur sýnt
almenningsbókasöfn-
um mikinn áhuga og gert sér grein
fyrir þeim möguleikum sem þau
hafa sem upplýsingamiðstöðvar
fyrir einstaklinga og fyrirtæki.
Stefna menntamálaráðuneytisins í
þessu efni er skýr og ekki mun
standa á okkur bókavörðum að
gera það sem þarf til sinna því
verkefni sem okkur er ætlað í
Bókasöfnin, segir
Hólmkell Hreinsson,
bjóða upp á næringu
andans.
upplýsingasamfélaginu. Eitt af því
er að veita öllum almenningi að-
gang að sem flestu. Ég treysti
mér ekki fyrir hönd starfsfélaga
minna að segja að við getum veitt
aðgang að öllu alltaf alls staðar,
en ég leyfi mér hinsvegar að full-
yrða að við getum veitt aðgang
að mjög mörgu oft og víða. I
Bandaríkjunum hafa menn lengi
vitað með sjálfum sér að almenn-
ingsbókasöfn eru einn af horn-
steinum lýðræðisins. Hugmyndin
er sú að til þess að taka virkan
þátt í lýðræðinu verði borgararnir
að hafa aðgang að sem mestum
og bestum upplýsingum til að geta
myndað sér skoðanir. Upplýs-
ingarnar fá menn á bókasafninu.
Sama á við á Norðurlöndum og í
seinni tíð eru menn farnir að ræða
mikilvægi þess að bókasöfnin komi
í veg fyrir að íbúar landanna skipt-
ist í tvo hópa; þá sem hafa greiðan
aðgang að upplýsingum og hina
sem ekki hafa það. Það er gjarnan
talað um upplýsingaríka og upp-
lýsingafátæka í því sambandi.
Bandaríkjamenn vita svo vel um
þessa staðreynd að Bill Clinton for-
seti hefur hvað eftir annað nefnt
mikilvægi hennar í stefnuræðu
sinni, og menntun og upplýsingar
virðist vera eitt af stóru málunum
í bresku þingkosningunum.
Nú mætti ætla að svo stórkost-
legir möguleikar, sem atmennings-
bókasöfnin bjóða uppá, hljóti að
kosta stórfé. Velta slíkra andans
orkuvera hljóti að vera milljarðar
á ári, eitthvað nálægt því sem um
er að ræða í stóriðju. Svo er aldeil-
is ekki. Þjónusta almenningsbóka-
safna er greidd af sveitarfélögum
og ef skoðað er hvað öll þessi þjón-
usta kostar íbúa á Akureyri, þá er
það rétt um 1.600 krónur á ári,
eða minna en mánaðaráskrift að
dagblaði. Hér eru viðeigandi og
sönn kjörorðin „mikið fyrir lítið“
því á bókasöfnunum bíða Harley-
arnir þess að hver sem er komi,
setjist á bak og láti hugann bera
sig hvert sem er, hvernig sem er,
hvenær sem er. Býður einhver bet-
ur?
Höfunilur er amtsbókavörður á
Akureyri.
Missir að eignast
fatlað barn!
F.v.: Fjóla Stefánsdóttir, Ingibjörg G. Júlíusdóttir, Auðbjörg
Geirsdóttir, Þorbjörg A. Arnadóttir og Hulda Rafnsdóttir.
AÐ EIGNAST fatlað barn er
flestum foreldrum mikið áfall. Þeir
upplifa missi þegar fötlunin greinist
vegna þess að þeir misstu heilbrigða
barnið sem þeir væntu. Sorg er allt-
af tengd missi, flestum tekst að
vinna úr henni á heilbrigðan hátt
og læra að búa við hana. Fjölskyld-
an syrgir ástand barnsins og allt
það sem það fer á mis við í lífinu.
Foreldrarnir hafa fengið nýtt og
óvænt hlutverk og verkefnin sem
því fylgja eru óþijótandi. I mörgum
tilfellum er um að ræða endurtekn-
ar sjúkrahúslegur eða heimsóknir
til lækna eða annarra í heilbrigðis-
kerfinu. Segja má að foreldrar og
barn séu oft meira og minna inni
á sjúkrahúsinu fyrstu æviár barns-
ins. Því er mikilvægt að heilbrigðis-
starfsfólk hafi þekkingu og skilning
á aðstæðum og líðan íjölskyldna
fatlaðra barna til að mæta þörfum
þeirra sem miðast við sérhæfa fötl-
un barnsins. Það er mikið álag fyr-
ir foreldra að horfa upp á börn sín
veik hvað eftir annað og jafnvel í
lífshættulegu ástandi. Við þessar
aðstæður eru foreldrarnir auðsær-
anlegir. Þess vegna er mjög mikil-
vægt að heilbrigðisstarfsfólk hafi í
huga að allt sem það segir og öll
þess framkoma mun hafa meiri
áhrif en undir venjulegum kringum-
stæðum.
Þetta er meðal þess sem fram
kemur í rannsókn höfunda, sem er
lokaverkefni til B.Sc.-gráðu í hjúkr-
unarfræði, og fjallar um reynslu
foreldra barna með fötlun af sam-
skiptum við heiibrigðisstarfsfólk.
Rannsóknin var byggð á viðtölum
við fimm mæður fatlaðra barna
með ólíka fötlun. Allar áttu þær
það sameiginlegt að hafa haft tíð
samskipti við heilbrigðisstarfsfólk
vegna fötlunar barnanna.
Fyrstu fréttirnar
í heildina litið var reynsla mæðr-
anna af samskiptum við heilbrigðis-
starfsfólk nokkuð góð. Þó er ýmis-
legt sem betur mætti fara. Mæðurn-
ar voru sammála um að helst skorti
upplýsingai' um ástand barnsins,
meðferð og þá þjónustu sem foreldr-
ar ættu rétt á vegna fötlunar barns-
ins. Einnig fannst þeim vanta að
þeim væri veittur andlegur stuðn-
ingur þegar þær þyrftu á að halda.
Niðurstöður þessarar rannsóknar
benda til þess að oft sé illa staðið
að frumgreiningu fötlunarinnar og
hvernig foreldrunum er sagt frá því
að barnið þeirra sé ekki heilbrigt.
Mæðurnar töluðu um að fréttunum
hefði verið slengt framan í þær en
mikilvægt er að færa þeim fréttirn-
ar á nærgætinn hátt því foreldrar
barna með fötlun eru í miklu tilfinn-
ingalegu uppnámi á því tímabili
þegar fötlun greinist. Fagaðilanum
er vandi á höndum að bera fram
slíkar upplýsingar og því er mikil-
vægt að hann hafi í huga hvað
sagt er og hvernig það er sagt.
Grundvallaratriði er að þróa traust
og umhyggju gagnvart foreldrun-
um og segja fréttirnar á jafningja-
grundvelli. Lykilatriði er að vel sé
staðið að þessu því upplifun foreldr-
anna af þeirri stund sem þeim er
sagt frá fötlun barnsins segir mikið
til um hvernig áframhaldandi sam-
skipti verða við heilbrigðisstarfs-
fólk.
Vilja heyra sannleikann
Upplýsingamiðlun er veigamikill
þáttur í starfi heilbrigðisstarfs-
manna. Þegar gefa þarf foreldrum
barna með fötlun upplýsingar snýst
það ekki einungis um að heilbrigðis-
starfsmaður þekki og setji fram
staðreyndir heldur þarf að aðlaga
upplýsingarnar að þekkingu og
reynslu foreldranna svo þeir skilji
þær. Mæðurnar vildu fá að heyra
sannleikann um ástand barnsins og
hvers þær gætu vænst af meðferð
Sorg er alltaf tengd
missi, segja Auðbjörg
Geirsdóttir, Fjóla V.
Stefánsdóttir, Hulda
Rafnsdóttir, Ingibjörg
G. Júlíusdóttir og Þor-
björg A. Arnadóttir,
en flestum tekst að
vinna úr henni og búa
við hana.
en lögðu áherslu á að það væri
ekki sama hvernig hlutirnir væru
sagðir. Þegar verið er að fræða um
mikilvæg atriði eins og t.d. lyflagjöf
barns þarf að gefa sér nægan tíma,
sjá til þess að gott næði sé og að-
staða til að bregðast við upplýsing-
unum. Foreldrar hafa þörf fyrir von
því hún auðveldar þeim að lifa með
sorginni. Því skal ekki einblína ein-
ungis á erfiðleikana varðandi með-
ferð eða framtíð barnsins eins og:
„Hann eða hún mun aldrei geta ...“
frekar ber að horfa á það jákvæða
í fari barnsins. Ennfremur fannst
mæðrunum mikilvægt að fá skrif-
legar upplýsingar því takmörk væru
fyrir því hvað þær gætu munað af
upplýsingum.
Eru „sérfræðingarnir"
Bæði foreldrar og heilbrigðis-
starfsfólk eru sérfræðingar í
umönnum og meðferð barnsins en
hvort á sinn hátt. Foreldrar meta
ástand barnsins og hvað sé því fyr-
ir bestu en heilbrigðisstarfsfólk sér
málið frá faglegu sjónarmiði. Því
er afar mikilvægt að þessi sjónar-
mið mætist á miðri leið í samstarfi
foreldra og heilbrigðisstarfsfólks.
Mæðurnar töluðu um að þær þekktu
barnið og sjúkdómseinkenni þess
best. Því ætluðust þær til að hlust-
að væri á þær og það virt að þær
væru með barnið allan sólarhring-
inn. Mæðurnar voru sammála um
að þær hefðu myndað gagnkvæmt
traust við það heilbrigðisstarfsfólk
sem þær hefðu mest samskipti við
og í þeim tilvikum væri reynsla
þeirra viðurkennd. Þegar sama fag-
fólkið annast Ijölskyldu skapar það
samfellu og stöðugleika í umönnun
barnsins og auðveldar foreldrum
að ræða reynslu sína og líðan við
einhvern sem þeir þekkja og
treysta.
Stuðningur mikilvægur
Því fylgir bæði gleði og sorg að
eiga fatlað barn. Hver þroskaáfangi
sem mæðurnar töldu sjálfsagðan
hjá heilbrigðum börnum, t.d. fyrstu
skrefin eða að rífa út úr skápum,
er mikill sigur hjá fatlaða barninu.
En algengt er að tilfinningar eins
og kvíði, streita og óöryggi gagn-
vart ástandi barnsins og umönnun-
arhlutverki foreldranna komi fram.
Margt hefur áhrif á það hvernig
foreldrar aðlagast breyttum að-
stæðum tengdum fötlun barnsins.
Þeii' hafa oft á tilfinningunni að
heilbrigðisstarfsfólki finnist þeir
vera „erfiðir foreldrar" vegna þess
að þeir eiga það til að bregðast of
harkalega við eða ekki samkvæmt
aðstæðum að mati heilbrigðisstarfs-
fólks. Ástæða þess getur verið að
foreldrarnir eru undir stöðugu álagi
þar sem þeir mæta erfiðleikum og
skilningsleysi. Þá er stuðningur
mikilvægur bæði frá aðstandendum
og ekki síst heilbrigðisstarfsfólki.
Þegar barn leggst inn á sjúkrahús
getur það hafa verið lengi veikt
heima og foreldrarnir orðnir þreytt-
ir og kvíðnir yfir ástandi barnsins.
Mæðurnar vildu leggja áherslu á
að þeim væri boðinn stuðningur og
ekki væri horft fram hjá því þegar
þeim liði illa andlega.
„Það sem heftir þroska þinn
efldi minn“
Fram kom í viðtölunum að
tengslin milli mæðranna og fatlaða
barnsins væru mjög sterk. Eftir
fæðingu fatlaða barnsins breyttust
framtíðaráætlanir foreldranna og líf
þeirra fór að snúast í kringum barn-
ið. Fæðing fatlaðs barns styrkti fjöl-
skyldurnar sem einingu, kenndi
þeim að meta lífið á annan hátt og
að ekkert væri sjálfsagt í lífinu. Þær
höfðu öðlast aðra og meiri lífssýn.
Mæðurnar töluðu um að þær hefðu
sjóast með árunum. Með því áttu
þær við að reynslan hefði kennt
þeim að þær þyrftu að vera ákveðn-
ar ef þær ætluðu að fá sínu fram-
gengt. Það er lýsandi fyrir styrk
þessara mæðra að til að takast á
við álagið og komast í gegnum erf-
iðleikana reyndu þær að búa sig
undir það versta en vona það besta.
Óli
Lófar þínir svo mjúkir
iljar gerðar til gangs
augun sem þekkja mig ekki
enn beðið eftir fyrirmælum
sem aldrei bárust
ókunnar leiðir
rofnar af óþekktu meini
Það sem heftir þroska þinn
efldi minn
Allt sem þú gafst mér:
þú kynntir mig
Sorginni og Voninni
og kenndir mér
að ekkert er sjálfsagt
Ég gaf þér ekkert
nema lífið
(Þórarinn Eldjárn.)
Höfundar eru nýútskrifaðir
hjúkrunarfræðingar.