Morgunblaðið - 04.04.1998, Blaðsíða 10

10 LAUGARDAGUR 4. APRÍL 1998
FRÉTTIR
MORGUNBLAÐIÐ
Á annað hundrað læknar funda um frumvarp um gagnagrunna á heilbrigðissviði

, ' ' ' Morgunblaðið/Ásdís Ásgeirsdóttir
HER má sjá Kára Stefánsson, forstjóra Islenskrar erfðagreiningar, ganga inn á fund lækna á Landspitalanum sem haldinn var í Eirbergi í gær.
Góð og ítarleg umfj öllun
um frumvarpið nauðsynleg
Eru heilsufarsupplýsingar á samhæfðum
gagnagrunni í eigu þjóðarinnar allrar?
Þessari spurningu var m.a. varpað fram
á fundi lækna á Landspítalanum í gær.
Arna Schram fylgdist með umræðum
þeirra um frumvarp til laga um
gagnagrunna á heilbrigðissviði.
MIKILVÆGT er að ítarleg og opin-
ber umræða fari fram um frumvarp
um skráningu heilsufarsupplýsinga
á gagnagrunn sem heilbrigðis- og
tryggingamálaráðherra hyggst
leggja fram til kynningar á Alþingi
á næstu dögum. Petta kom m.a.
fram í máli framsögumanna og fyr-
irspyrjenda á fundi læknaráðs
Landspítalans sem haldinn var í
Eirbergi í gær.
Vel á annað hundrað læknar, auk
annarra starfsmanna á heilbrigðis-
sviði, sátu fundinn, þar sem því var
m.a. velt upp hvort þörf væri á sam-
hæfðum gagnagrunni á heilsufars-
upplýsingum og þá hver ætti að
ráða yfir honum. Ahersla var lögð á
mikilvægi framþróunar í vísindum
en jafnframt að tryggja þyrfti
vernd einstaklingsins og persónu-
upplýsinga.
Guðmundur Bjömsson, formaður
Læknafélags íslands, hóf umræð-
una í gær og sagði m.a. að menn
væru hræddir um að með frumvarpi
heilbrigðisráðherra væri verið að
keyra í gegn lög með hraði án mik-
illar umræðu. Kvaðst hann enn-
fremur telja að jafn stórt og merki-
legt mál sem snerti íslenska heil-
brigðiskerfíð hefði aldrei borið að á
eins skömmum tíma. „Þetta veldur
þvi að við þurfum að fá upp umfjöll-
un um þetta mál og við viljum að
hún sé opin, málefnaleg og fari fram
á eðlilegum tíma.“ Guðmundur lagði
auk þess áherslu á að verið væri að
líta til framþróunar í læknisfræð-
inni og að læknar verði að sjálf-
sögðu að hafa áhrif á þá þróun.
I erindi sínu fjallaði Om Bjama-
son, yfirlæknir á Landspítalanum,
m.a. um þær reglur sem Evrópu-
ráðið hefði verið að koma á að und-
anfómu til að tryggja vernd ein-
staklingsins gegn óæskilegum
áhrifum tækninnar. Hann greindi
frá samningnum um mannréttindi
og læknisfræði, sem byggður er á
Evrópusáttmálanum um mannrétt-
indi, og samþykktur var af Ráð-
herranefnd Evrópuráðsins í nóvem-
ber 1996. íslendingar ásamt 20 öðr-
um þjóðum undirrituðu síðan og
staðfestu sáttmálann á Norður-
Spáni fyrir réttu ári.
Að sögn Arnar er í samningnum
tekið fram að allir eigi rétt á að
einkalíf þeirra sé virt að þvi er varð-
ar upplýsingar um heilbrigði þeirra
og jafnframt að allir eigi rétt á að fá
að vita um þær upplýsingar sem
safnað er saman um heilsufar
þeirra. I samningnum er ennfremur
kveðið á um að frjálst sé að stunda
vísindarannsóknir á sviði líffræði og
læknisfræði með þeim takmörkun-
um sem fyrrgreindur samningur
setur ásamt ákvæðum í landslögum
er tryggi vernd einstaklinga. Orn
benti þannig á að mikilvægt væri að
fínna leikreglur á sviði vísinda, á
þann hátt að hægt væri að stunda
þau án þess að nokkur hljóti skaða
af eða að mannréttindi væru brotin.
Upplýsingar geta lekið út
Oddur Benediktsson, prófessor í
tölvunarfræði, fjallaði m.a. um það
hvernig samhæfður gagnagrunnur,
sem hefði að geyma mikið magn af
heilsufarsupplýsingum, gæti hugs-
anlega skaðað einstaklinga eða
hópa, beint eða óbeint. Hann sagði
m.a. að við úrvinnslu gagna úr um-
ræddum gagnagrunni gætu komið
fram upplýsingar sem betur væru
látnar óhreyfðar, til dæmis upplýs-
ingar um rangfeðranir. Þá sagði
Oddur að ákveðin hætta væri á því
að upplýsingar lækju út, þegar ver-
ið væri að vinna við gagnagrunninn,
þrátt fyrir þagnarskyldu. Þetta
hefði kannski alltaf átt sér stað en
stærðargráðan væri allt önnur með
umræddum gagnagrunni.
Reynir Arngrímsson, sérfræðing-
ur á kvennadeild Landspítans, og
Ólafur Þ. Ævarsson, formaður
Læknafélags Reykjavíkur, höfðu
báðir efasemdir um það ákvæði í
frumvarpinu sem heimilaði ráð-
herra að veita tilteknum starfsleyf-
ishafa einkaleyfí til aðgangs að
heilsufarsupplýsingum til flutnings í
gagnagrunn. Sagði Ólafur m.a. að
sem vísindamaður ætti hann mjög
erfitt með að sætta sig við að ein-
hver „ætti einkarétt á vísindum,"
eins og hann orðaði það. En sem
læknir benti hann á mikilvægi þess
að trúnaður væri haldinn.
Sigurður Líndal, prófessor við
lagadeild Háskóla íslands, fór eink-
um yfír þá grein frumvarpsins sem
fjallar um aðgang að upplýsingum
úr sjúkraskrám og sagði það niður-
stöðu sína að margt þyrfti að vera
mun skýrara í frumvarpinu. Benti
hann m.a. á málsgrein sem segði
honum nákvæmlega ekki neitt.
í umræðum á eftir erindum fram-
sögumanna var m.a. fjallað um mik-
ilvægi þess að ítarleg og góð um-
ræða færi fram um frumvarpið en
það jafnframt gagnrýnt að læknar
hefðu ekki fengið frumvarpið í
hendur fyrr en í byrjun vikunnar.
Þá var því velt upp hver myndi í
raun eiga heilsufarsupplýsingarnar
þegar þær væru komnar á sam-
hæfðan gagnagrunn. Sigurður Lín-
dal sagði að samkvæmt greinargerð
ætti enginn þær upplýsingar en
Sigurður Bjömsson læknir taldi
mikilvægt að upplýsingarnar yrðu
að sameign þjóðarinnar allrar.
Kári Stefánsson, forstjóri Is-
lenskrar erfðagreiningar, var einnig
á fundinum og ítrekaði m.a. að sinn
skilningur á frumvarpinu væri sá að
engar hugmyndir væru uppi um að
takmarka aðgang að upplýsingum.
„Það er enginn að tala um það að
minnka aðgang að upplýsingum til
rannsókna," sagði hann. „Grund-
vallarhugsunin á bak við frumvarp-
ið er eingöngu sú að þær upplýsing-
ar sem hér liggja og má búa til úr
verðmæti verði komið í verðmæti.
Ekkert annað,“ sagði hann.
Formaður Hjartaverndar um gagnagrunnsfrumvarpið
Segir áhyggjuefni að lagðar
yrðu hömlur á vísindavinnu
Æskja álits
Samkeppn-
isstofnunar
SAMKEPPNISSTOFNUN hefur feng-
ið frumvarp heilbrigðisráðherra um
gagnagrunn á heilbrigðissviði til um-
sagnar og mun álit stofnunarinnar
væntanlega liggja fyrir öðru hvoru
megin við páska.
Að sögn Guðmundar Sigurðssonar,
forstöðumanns samkeppnissviðs Sam-
keppnisstofnunar, er þess fyrst og
fremst farið á leit við stofnunina að hún
gefi álit sitt á því hvort efni frumvarps-
ins samræmist meginsjónarmiðum í ís-
lenskri samkeppnislöggjöf. Hann sagði
algengt að stofnunin fengi lagafrum-
vörp til umsagnar og þetta tiltekna
frumvarp skæri sig ekki úr á neinn hátt
hvað það áhrærði.
„VIÐ höfum áhyggjur af eignarréttinum á
þeim vísindagagnagrunni sem Hjartavernd
hefur safnað síðustu 30 árin sem er allt öðru-
vísi en almennur gagnagi-unnur í heilbrigðis-
kerfínu. Þarna er verið að leggja hömlur á vís-
indavinnu og væntanlega er það ekki ætlunin
með frumvarpinu," sagði Gunnar Sigurðsson,
læknir og nýkjörinn formaður Hjartaverndar,
aðspurður um viðbrögð við frumvarpi um
gagnagrunn á heilbrigðissviði sem heilbrigðis-
ráðherra hefur kynnt.
„I skýringum með frumvarpinu er þess get-
ið að Hjartavernd verði að sækja um starfs-
leyfi til reksturs þessa gagnagrunns síns og til
áframhaldandi söfnunar. Hins vegar er gagna-
grunnur Hjartaverndar ekki venjulegar
heilsufarsupplýsingar heldur vísindagrunnur.
Þess vegna finnst okkur að okkur vegið og
beinlínis stefnt í voða eignarrétti og framhaldi
þess starfs sem unnið er af Hjartavernd eins
og það er skýrt í frumvarpsdrögunum og þess
vegna fínnst okkur þar farið út fyrir mörkin,"
sagði Gunnar ennfremur og telm' að eignar-
réttur Hjartaverndar sé ótvíræður á þeim
gögnum sem þar hefur verið safnað og að ráð-
herra geti ekkert haft um hann að segja.
Gagnagrunnur Hjartavemdar
persónutengdur
„Frumvarpið snýst aðallega um dulkóðaðan
gagnagrunn en gagnagrunnur okkar er per-
sónutengdar upplýsingar sem við höfum safn-
að og erum alltaf að ganga að þeim til að vinna
upp úr vísindalega vinnu. í skýringum með
frumvarpinu er því verið að rugla saman kerf-
um.“
Formaðurinn segir einnig að með þessu sé
verið að setja skorður við starfí Hjartaverndar
ef stofnunin þyrfti framvegis að sækja til heil-
brigðisráðherra um allt er varðaði áframhald-
andi rannsóknir. „Við höfum fengið leyfi tölvu-
nefndar og vísindasiðanefndar til þeirra rann-
sókna en ef við þurfum líka að heyra undh-
ráðheiTa finnst okkur of langt gengið." Gunn-
ar kvaðst vænta þess að þessu atriði yrði
breytt og sagði stjórn Hjartaverndar mundu
fjalia nánar um málið á næsta fundi og koma
athugasemdum á framfæri við ráðuneytið.