Morgunblaðið - 04.04.1998, Blaðsíða 10

Morgunblaðið - 04.04.1998, Blaðsíða 10
10 LAUGARDAGUR 4. APRÍL 1998 FRÉTTIR MORGUNBLAÐIÐ Á annað hundrað læknar funda um frumvarp um gagnagrunna á heilbrigðissviði , ' ' ' Morgunblaðið/Ásdís Ásgeirsdóttir HER má sjá Kára Stefánsson, forstjóra Islenskrar erfðagreiningar, ganga inn á fund lækna á Landspitalanum sem haldinn var í Eirbergi í gær. Góð og ítarleg umfj öllun um frumvarpið nauðsynleg Eru heilsufarsupplýsingar á samhæfðum gagnagrunni í eigu þjóðarinnar allrar? Þessari spurningu var m.a. varpað fram á fundi lækna á Landspítalanum í gær. Arna Schram fylgdist með umræðum þeirra um frumvarp til laga um gagnagrunna á heilbrigðissviði. MIKILVÆGT er að ítarleg og opin- ber umræða fari fram um frumvarp um skráningu heilsufarsupplýsinga á gagnagrunn sem heilbrigðis- og tryggingamálaráðherra hyggst leggja fram til kynningar á Alþingi á næstu dögum. Petta kom m.a. fram í máli framsögumanna og fyr- irspyrjenda á fundi læknaráðs Landspítalans sem haldinn var í Eirbergi í gær. Vel á annað hundrað læknar, auk annarra starfsmanna á heilbrigðis- sviði, sátu fundinn, þar sem því var m.a. velt upp hvort þörf væri á sam- hæfðum gagnagrunni á heilsufars- upplýsingum og þá hver ætti að ráða yfir honum. Ahersla var lögð á mikilvægi framþróunar í vísindum en jafnframt að tryggja þyrfti vernd einstaklingsins og persónu- upplýsinga. Guðmundur Bjömsson, formaður Læknafélags íslands, hóf umræð- una í gær og sagði m.a. að menn væru hræddir um að með frumvarpi heilbrigðisráðherra væri verið að keyra í gegn lög með hraði án mik- illar umræðu. Kvaðst hann enn- fremur telja að jafn stórt og merki- legt mál sem snerti íslenska heil- brigðiskerfíð hefði aldrei borið að á eins skömmum tíma. „Þetta veldur þvi að við þurfum að fá upp umfjöll- un um þetta mál og við viljum að hún sé opin, málefnaleg og fari fram á eðlilegum tíma.“ Guðmundur lagði auk þess áherslu á að verið væri að líta til framþróunar í læknisfræð- inni og að læknar verði að sjálf- sögðu að hafa áhrif á þá þróun. I erindi sínu fjallaði Om Bjama- son, yfirlæknir á Landspítalanum, m.a. um þær reglur sem Evrópu- ráðið hefði verið að koma á að und- anfómu til að tryggja vernd ein- staklingsins gegn óæskilegum áhrifum tækninnar. Hann greindi frá samningnum um mannréttindi og læknisfræði, sem byggður er á Evrópusáttmálanum um mannrétt- indi, og samþykktur var af Ráð- herranefnd Evrópuráðsins í nóvem- ber 1996. íslendingar ásamt 20 öðr- um þjóðum undirrituðu síðan og staðfestu sáttmálann á Norður- Spáni fyrir réttu ári. Að sögn Arnar er í samningnum tekið fram að allir eigi rétt á að einkalíf þeirra sé virt að þvi er varð- ar upplýsingar um heilbrigði þeirra og jafnframt að allir eigi rétt á að fá að vita um þær upplýsingar sem safnað er saman um heilsufar þeirra. I samningnum er ennfremur kveðið á um að frjálst sé að stunda vísindarannsóknir á sviði líffræði og læknisfræði með þeim takmörkun- um sem fyrrgreindur samningur setur ásamt ákvæðum í landslögum er tryggi vernd einstaklinga. Orn benti þannig á að mikilvægt væri að fínna leikreglur á sviði vísinda, á þann hátt að hægt væri að stunda þau án þess að nokkur hljóti skaða af eða að mannréttindi væru brotin. Upplýsingar geta lekið út Oddur Benediktsson, prófessor í tölvunarfræði, fjallaði m.a. um það hvernig samhæfður gagnagrunnur, sem hefði að geyma mikið magn af heilsufarsupplýsingum, gæti hugs- anlega skaðað einstaklinga eða hópa, beint eða óbeint. Hann sagði m.a. að við úrvinnslu gagna úr um- ræddum gagnagrunni gætu komið fram upplýsingar sem betur væru látnar óhreyfðar, til dæmis upplýs- ingar um rangfeðranir. Þá sagði Oddur að ákveðin hætta væri á því að upplýsingar lækju út, þegar ver- ið væri að vinna við gagnagrunninn, þrátt fyrir þagnarskyldu. Þetta hefði kannski alltaf átt sér stað en stærðargráðan væri allt önnur með umræddum gagnagrunni. Reynir Arngrímsson, sérfræðing- ur á kvennadeild Landspítans, og Ólafur Þ. Ævarsson, formaður Læknafélags Reykjavíkur, höfðu báðir efasemdir um það ákvæði í frumvarpinu sem heimilaði ráð- herra að veita tilteknum starfsleyf- ishafa einkaleyfí til aðgangs að heilsufarsupplýsingum til flutnings í gagnagrunn. Sagði Ólafur m.a. að sem vísindamaður ætti hann mjög erfitt með að sætta sig við að ein- hver „ætti einkarétt á vísindum," eins og hann orðaði það. En sem læknir benti hann á mikilvægi þess að trúnaður væri haldinn. Sigurður Líndal, prófessor við lagadeild Háskóla íslands, fór eink- um yfír þá grein frumvarpsins sem fjallar um aðgang að upplýsingum úr sjúkraskrám og sagði það niður- stöðu sína að margt þyrfti að vera mun skýrara í frumvarpinu. Benti hann m.a. á málsgrein sem segði honum nákvæmlega ekki neitt. í umræðum á eftir erindum fram- sögumanna var m.a. fjallað um mik- ilvægi þess að ítarleg og góð um- ræða færi fram um frumvarpið en það jafnframt gagnrýnt að læknar hefðu ekki fengið frumvarpið í hendur fyrr en í byrjun vikunnar. Þá var því velt upp hver myndi í raun eiga heilsufarsupplýsingarnar þegar þær væru komnar á sam- hæfðan gagnagrunn. Sigurður Lín- dal sagði að samkvæmt greinargerð ætti enginn þær upplýsingar en Sigurður Bjömsson læknir taldi mikilvægt að upplýsingarnar yrðu að sameign þjóðarinnar allrar. Kári Stefánsson, forstjóri Is- lenskrar erfðagreiningar, var einnig á fundinum og ítrekaði m.a. að sinn skilningur á frumvarpinu væri sá að engar hugmyndir væru uppi um að takmarka aðgang að upplýsingum. „Það er enginn að tala um það að minnka aðgang að upplýsingum til rannsókna," sagði hann. „Grund- vallarhugsunin á bak við frumvarp- ið er eingöngu sú að þær upplýsing- ar sem hér liggja og má búa til úr verðmæti verði komið í verðmæti. Ekkert annað,“ sagði hann. Formaður Hjartaverndar um gagnagrunnsfrumvarpið Segir áhyggjuefni að lagðar yrðu hömlur á vísindavinnu Æskja álits Samkeppn- isstofnunar SAMKEPPNISSTOFNUN hefur feng- ið frumvarp heilbrigðisráðherra um gagnagrunn á heilbrigðissviði til um- sagnar og mun álit stofnunarinnar væntanlega liggja fyrir öðru hvoru megin við páska. Að sögn Guðmundar Sigurðssonar, forstöðumanns samkeppnissviðs Sam- keppnisstofnunar, er þess fyrst og fremst farið á leit við stofnunina að hún gefi álit sitt á því hvort efni frumvarps- ins samræmist meginsjónarmiðum í ís- lenskri samkeppnislöggjöf. Hann sagði algengt að stofnunin fengi lagafrum- vörp til umsagnar og þetta tiltekna frumvarp skæri sig ekki úr á neinn hátt hvað það áhrærði. „VIÐ höfum áhyggjur af eignarréttinum á þeim vísindagagnagrunni sem Hjartavernd hefur safnað síðustu 30 árin sem er allt öðru- vísi en almennur gagnagi-unnur í heilbrigðis- kerfínu. Þarna er verið að leggja hömlur á vís- indavinnu og væntanlega er það ekki ætlunin með frumvarpinu," sagði Gunnar Sigurðsson, læknir og nýkjörinn formaður Hjartaverndar, aðspurður um viðbrögð við frumvarpi um gagnagrunn á heilbrigðissviði sem heilbrigðis- ráðherra hefur kynnt. „I skýringum með frumvarpinu er þess get- ið að Hjartavernd verði að sækja um starfs- leyfi til reksturs þessa gagnagrunns síns og til áframhaldandi söfnunar. Hins vegar er gagna- grunnur Hjartaverndar ekki venjulegar heilsufarsupplýsingar heldur vísindagrunnur. Þess vegna finnst okkur að okkur vegið og beinlínis stefnt í voða eignarrétti og framhaldi þess starfs sem unnið er af Hjartavernd eins og það er skýrt í frumvarpsdrögunum og þess vegna fínnst okkur þar farið út fyrir mörkin," sagði Gunnar ennfremur og telm' að eignar- réttur Hjartaverndar sé ótvíræður á þeim gögnum sem þar hefur verið safnað og að ráð- herra geti ekkert haft um hann að segja. Gagnagrunnur Hjartavemdar persónutengdur „Frumvarpið snýst aðallega um dulkóðaðan gagnagrunn en gagnagrunnur okkar er per- sónutengdar upplýsingar sem við höfum safn- að og erum alltaf að ganga að þeim til að vinna upp úr vísindalega vinnu. í skýringum með frumvarpinu er því verið að rugla saman kerf- um.“ Formaðurinn segir einnig að með þessu sé verið að setja skorður við starfí Hjartaverndar ef stofnunin þyrfti framvegis að sækja til heil- brigðisráðherra um allt er varðaði áframhald- andi rannsóknir. „Við höfum fengið leyfi tölvu- nefndar og vísindasiðanefndar til þeirra rann- sókna en ef við þurfum líka að heyra undh- ráðheiTa finnst okkur of langt gengið." Gunn- ar kvaðst vænta þess að þessu atriði yrði breytt og sagði stjórn Hjartaverndar mundu fjalia nánar um málið á næsta fundi og koma athugasemdum á framfæri við ráðuneytið.
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56
Blaðsíða 57
Blaðsíða 58
Blaðsíða 59
Blaðsíða 60
Blaðsíða 61
Blaðsíða 62
Blaðsíða 63
Blaðsíða 64
Blaðsíða 65
Blaðsíða 66
Blaðsíða 67
Blaðsíða 68
Blaðsíða 69
Blaðsíða 70
Blaðsíða 71
Blaðsíða 72

x

Morgunblaðið

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.