Morgunblaðið - 04.04.1998, Blaðsíða 36

36 LAUGARDAGUR 4. APRÍL 1998
MORGUNBLAÐIÐ
+
MORGUNBLAÐIÐ
LAUGARDAGUR 4. APRÍL 1998 37
STOFNAÐ 1913
ÚTGEFANDI: Árvakur hf., Reykjavík.
FRAMKVÆMDASTJÓRI: Hallgrímur B. Geirsson.
RITSTJÓRAR: Matthías Johannessen,
Styrmir Gunnarsson.
ÚRBÆTUR í
SKATTAMÁLUM
FJÁRMÁLARÁÐHERRA, Friðrik Sophusson, hefur
kynnt í ríkisstjórn breytingar á lögum um yfirskatta-
nefnd. Verður frumvarp þess efnis væntanlega lagt fyrir
Alþingi nú í vor og mikilvægt er, að það verði afgreitt fyrir
þinglok. Um verulegar úrbætur er að ræða fyrir skatt-
greiðendur í meðferð mála þeirra í skattkerfinu. Hér er þó
aðeins stigið fyrsta skrefið, sem nauðsynlegt er að taka til
að bæta stöðu skattgreiðenda, sem umræða um skattamál
í vetur hefur ljóslega sýnt, að er algerlega óviðunandi. í
því sambandi má minna á, að forsætisráðherra telur nauð-
synlegt að stofna sérstakt embætti umboðsmanns skatt-
greiðenda og er væntanlega unnið að undirbúningi þess.
Tillögur fjármálaráðherra um yfirskattanefnd gera ráð
fyrir því, að kærufrestur til hennar verði lengdur úr þrjá-
tíu dögum í þrjá mánuði. Jafnframt verður lengdur frestur
nefndarinnar til að kveða upp úrskurði sína úr þremur
mánuðum í sex. Sú nýjung er og í tillögunum, að heimiluð
verði endurupptaka máls hjá skattstjóra leggi skattgreið-
andi fram ný gögn, sem leitt gætu til breyttrar niðurstöðu.
Tvær grundvallarbreytingar eru fyrirhugaðar á núver-
andi málsmeðferð í skattkerfinu. Annars vegar verður yf-
irskattanefnd heimilt að fresta réttaráhrifum úrskurðar
síns á meðan mál er til meðferðar fyrir dómstólum og hins
vegar, að nefndin geti úrskurðað kæranda málskostnað,
þegar málsniðurstaða er honum í vil og fylgt hefur verið
nauðsynlegri upplýsingagjöf til skattstjóra. Þetta þýðir, að
málskostnaður fæst endurgreiddur þegar röng álagning
verður rakin til mistaka skattyfírvalda.
Þessar úrbætur eru góðra gjalda verðar, en þær hljóta
aðeins að vera fyrsta skrefið til að bæta það ójafnræði,
sem er á milli skattborgarans og ríkisins. Þær upplýsing-
ar, sem komu fram á ráðstefnu endurskoðenda og lög-
manna í janúar sl. um starfshætti skattkerfísins, kalla á
heildarendurskoðun núverandi fyrirkomulags. Hún þarf að
miða að því, að borgararnir njóti óskoraðs jafnræðis á við
ríkisvaldið í meðferð skattamála. Nægir að benda á það, að
sú regla er enn við lýði, að gengið er að skattgreiðanda
með fjárnámi, sem leitt getur til gjaldþrots, á meðan kæra
hans er til meðferðar hjá yfirskattanefnd. Slík valdbeiting
er óþolandi á meðan niðurstaða er ekki fengin í málinu.
Þetta byggist á úreltum hugmyndum fyrr á öldum um
óskeikulleika konungsvalds og síðar á kenningum komm-
únista og sósíalista um alræði ríkisins í nafni öreiganna.
Hugsunarháttur, sem byggist á svo úreltum hugmynd-
um, á ekki heima í lýðræðisríki nútímans, þar sem áherzl-
an er á mannhelgi og mannréttindi. Ut frá því þarf að
ganga við endurskoðun skattalaga og hvar sem réttarstaða
einstaklingsins er til umfjöllunar.
SKEMMTISTAÐIR OG
MIÐBORGIN
+ ,
IBUAR í Grjótaþorpi hafa með bréfi til borgarráðs mót-
mælt áframhaldandi vínveitingaleyfí skemmtistaðar í
húsi í Aðalstræti 4B. Sótt hefur verið um leyfi fyrir
skemmtistað undir nafninu „Reggae Pub“ og hefur það nú
fengizt frá lögreglustjóra og hefur verið opnaður. Málið er
til umfjöllunar í borgarkerfínu. Verði hún neikvæð verður
bráðabirgðaleyfið afturkallað.
Morgunblaðið hefur lýst skoðun sinni á þeim fáránleika
að hafa skemmtistað með áfengisveitingum í svo til öðru
hverju húsi í Kvosinni. Enn er það svo, að í miðbænum býr
fólk, sem verður vart svefnsamt um helgar fyrir ólátum og
háreysti drukkins fólks. íbúar í Grjótaþorpi hafa ítrekað
kvartað undan veitingahúsinu í Fischersundi og m.a. er
fullyrt, að þar hafi gestir reynzt undir lögaldri. Það hlýtur
að vera ábyrgðarhluti að veita slíkt leyfi, sem nú hefur
verið veitt til bráðabirgða, ef ekki hefur reynzt unnt að
halda rekstrinum innan marka laga og reglna og einhver
hljóta réttindi íbúanna að vera. Þeir geta ekki endalaust
þolað drykkjulætin.
Ingibjörg Sólrún Gísladóttir borgarstjóri sagði í Morg-
unblaðinu nú í vikunni, að „sér sýndist að það væri að
verða fullreynt að reka veitingastað þarna í sæmilegri sátt
við umhverfið“.
Ef svo er, hvers vegna er þessi dráttur á umfjöllun
borgarkerfisins á leyfisumsókninni? Borgarstjórn Reykja-
víkur þarf að taka þetta mál föstum tökum og endurreisa
Kvosina úr þeirri öskustó, sem hún virðist fallin í.
Frumvarp heilbrigðisráðherra um gagnagrunn með upplýsingum úr íslenska heilbrigðiskerfínu
Kapp er best
með forsjá
Ef ráðgert er að afgreiða frumvarp heil-
brigðisráðherra til laga um gagnagrunna
á heilbrigðissviði fyrir sumarið gefst ekki
svigrúm til opinberrar umræðu um mörg
mikilvæg atriði þess mikla frumvarps.
Að mati Páls Þórhallssonar hefði verið
eðlilegra að efna til víðtækrar umræðu um
þessi álitamál áður en frumvarpið, sem snið-
ið er að þörfum eins fyrirtækis, var samið.
FYRIR nokkrum árum sagði
forstjóri Ríkisspítalanna í
viðtali við Morgunblaðið að
tölvuvæðing sjúkraskrár-
kerfa í landinu og samtenging gæti
vissulega verði gagnleg í læknisfræði-
legu skyni en vandasamar spurningar
risu um vemd persónupplýsinga.
Nú nokkmm árum síðar má lesa í
framvarpi heilbrigðisráðherra kafla
sem gæti alveg eins verið úr visinda-
skáldsögu: „Starfsleyfishafí gæti
þannig sett saman gagnagrann, sem
t.d. hefði að geyma allar aðgengilegar
upplýsingar síðustu tveggja til
þriggja áratuga úr íslensku heilbrigð-
iskerfi í ónafngreindu formi og síðan
safnað til viðbótar upplýsingum úr
heilbrigðiskerfinu um leið og þær
verða til. Starfsleyfishafi myndi
væntanlega ekki einvörðungu safna í
gagnagranninn upplýsingum um
sjúkdóma og heilsu heldur einnig um
árangur af meðferð, aukaverkanir af
meðferð og kostnað af meðferð. Enn-
fremur upplýsingum um ættfræði
þjóðarinnar og sameindaerfðafræði-
legum upplýsingum um stóran hluta
hennar."
Ráðgert að 400 manns muni vinna
að söfnun upplýsinganna, skráningu
og starfrækslu gagnabankans. Þarna
er áformað svo stórkostlegt samsafn
upplýsinga á einn stað að allt það sem
tölvunefnd hefur verið verið að fást
við undanfarin ár verða smámunir í
samanburði.
Það er ástæða til að staldra fyrst
við vinnubrögðin við gerð framvarps-
ins. Framvarpið er samið í heilbrigð-
isráðuneytinu og kemur eins og
skrattinn úr sauðarleggnum án þess
að fram fari víðtækt samráð og um-
ræða í þjóðfélaginu. Slíkt hlýtur þó
að teljast eðlilegt þegar um jafn þýð-
ingarmikið mál er að ræða og þetta.
Þessi vinnubrögð era reyndar alls
ekki einsdæmi við íslenska lagasetn-
ingu heldur miklu frekar reglan. Það
er að segja að fullbúið frumvarp er
lagt fram á Alþingi án þess að þar sé í
athugasemdum eða fylgigögnum að
finna lýsingu á þeim kostum sem til
greina hafi komið. Þar með er um-
ræðan strax sett í ákveðinn farveg
sem erfitt er að komast út úr. Ríkis-
stjómin er búin að binda sig við
ákveðna lausn og Alþingi getur ekki
gert annað en krakkað í smáatriði.
Hinar pólitísku ákvarðanir um meg-
inatriði löggjafar era því teknar inni í
ráðuneytunum, ef þær eru þá teknar
þar, án þess að opinber umræða fari
fram um þá kosti sem til greina hafi
komið og val á leiðum.
Norsk skýrsla
Lögfræðingar þekkja að öðravísi
er staðið að málum í nágrannalönd-
um. Þegar að því kemur að setja lög
um mikilvæga málaflokka er fyrst
skipuð nefnd sérfræðinga úr ýmsum
áttum. Henni er falið að gera skýrslu
um málefnið, löggjöf hjá öðram þjóð-
um, helstu vandamái sem tengjast
lagasetningunni, markmið og leiðir.
Sem nærtækt dæmi má nefna Norg-
es offentlige udredningar (NOU)
1997:26, Tilgang til helseregistre
(sem hægt er að kynna sér á slóðinni
http://odin.dep.no/nou/1997-26). Slík
skýrsla getur svo þjónað sem mikil-
væg leiðsögn við opinbera umræðu
og fyrir þingmenn þegar þeir, sem
fulltrúar þjóðarinnar, gera upp hug
sinn um það hvort ráða eigi sameigin-
legum málefnum til lykta með þeim
hætti sem framlagt frumvarp gerir
ráð fyrir.
Framvarp heilbrigðisráðherra
geymir hins vegar ítarlega útfærða
lausn á því hvernig eigi að haga lög-
gjöf á þessu sviði, sniðna að þörfum
eins fyrirtækis. Athugasemdimar
með frumvarpinu era svo allar í því
skyni að réttlæta þessa lausn. Al-
menningi og þingmönnum er því á
engan hátt hjálpað til að móta sér
sjálfstæða skoðun eða fara yfir það
hvort sú leið sem valin var hafi verið
sú heppilegasta. En eiga þessir ekki
heimtingu á því að þegar um jafn-
stórt mál er að ræða og þetta láti
stjórnvöld í té rækilegar upplýsingar
um hvaða markmiðum sé verið að
þjóna með framvarpinu, hvaða leiðir
hafi verið færar, meðal annars með
samanburði við önnur lönd, og hvers
vegna þessi leið varð fyrir valinu
fremur en önnur? Nefna má 28. gr.
nýgerðs sáttmála Evrópuráðsins um
mannréttindi og líflækningar sem
undirritaður var fyrir ári síðan, 4.
apríl 1997. Þar segir að aðildarríkin
skuli sjá til þess að fram fari viðeig-
andi opinber umræða um grundvall-
arspurningar sem rísa vegna þróunar
líffræði og læknisfræði einkum í ljósi
læknisfræðilegra, félagsfræðilegra,
efnahagslegra, siðferðilegra og laga-
legra áhrifa.
Við þetta bætist auðvitað að fram-
varpið er samið í mikilli skyndingu og
þrýstingur er á þingið að afgreiða
það fyrir sumarið. Þannig kom fram
hjá Guðmundi Björnssyni, formanni
Læknafélags Islands, í
Morgunblaðinu síðastlið-
inn fimmtudag að hann
hafi fengið framvarpið
sent á faxi og fengið einn
dag til að gera athuga-
semdir! Það er vonandi að
hann hafi ekki verið mjög upptekinn
þann daginn. Fram hefur ktjmið hjá
Kára Stefánssyni, forstjóra íslenskr-
ar erfðagreiningar ehf., að „eftir tíu
til 15 ár verði búið að finna alla þessa
erfðavísa" eins og hann orðar það í
Morgunblaðinu í gær. Miklu máli
skipti að fyrirtækið geti hafist handa
sem fyrst. Þetta er auðvitað mat
helsta hagsmunaaðilans í málinu sem
stjórnvöld geta ekki gert að sínu án
nánari skoðunar. Og jafnvel þótt rétt
væri að annaðhvort þyrfti að setja
lögin í hvelli eða sleppa þvi, er það
nægileg ástæða til að una því að
nauðsynleg opinber umræða og sam-
ráð fari ekki fram?
En þótt finna megi að aðferðafræð-
inni við frumvarpssmíðina er ekki þar
með sagt að efni þess sé athugavert.
Eins og fram kemur í NOU 1997:26
er almennt talað þörf á aukinni
skráningu heilbrigðisupplýsinga
vegna vísindarannsókna og eftirlits
og stjórnunarhlutverks yfirvalda.
Vísindarannsóknir era auðvitað ekki
eingöngu læknisfræðilegar heldur
einnig til dæmis félagsfræðilegar.
Það er því engin ástæða til að draga í
efa að almannahagsmunir mæli með
því að upplýsingar um heilbrigðis-
kerfið, nýtingu fjármuna, tíðni sjúk-
dóma og þess háttar séu almennt að-
gengilegri en verið hefur að því gefnu
að tryggt sé meðal annars öryggi
gagna, áreiðanleiki og persónuvernd.
Eðlilegt verkefni ríkisins?
Hver á að sjá um skráninguna? I
norsku skýrslunni er ekki annað ráð-
gert en það sé hið opinbera eða stofn-
anir á vegum þess og af henni má
ráða að það sama eigi við annars stað-
ar á Norðurlöndum. Við skulum samt
ekki draga af því aðrar ályktanir en
þær að vert væri að ræða þann kost
að ríkið annist skráninguna. I frum-
varpi heilbrigðisráðherra er hins veg-
ar gert ráð fyrir að einkaaðilar fái
starfsleyfi til slíkrar skráningar en
skráningin fari ekki fram á vegum
ríkisins. Ennfremur er gert ráð fyrir
heimild til ráðherra til að veita einum
aðila einkaleyfi til allt að tólf ára til
skráningar af þessu tagi. Fram kem-
ur í athugasemdum með frumvarpinu
að hugmyndin er sú að Islensk erfða-
greining ehf. fái slíkt sérleyfi.
Það sem mælir með því að ríkið
annist skráninguna er auðvitað að
heilbrigðisþjónustan er ríkisrekin og
söfnun upplýsinga um sjúkdóma og
heilbrigðismál er eitt af verkefnum
ríkisins. Einnig er þá hægur vandinn
að tryggja jafnan aðgang að upplýs-
ingunum og vernd persónuupplýsinga.
Segja má að með skilmálum fyrir
starfsleyfi og ströngu eftirliti ríkisins
megi tryggja nægilega að ofangreind:
um verkefnum ríkisins' sé sinnt. í
frumvarpinu er þannig ráðgert að
ráðherra geti bundið leyfi skilyrði
„um aðgang íslenskra heilbrigðisyfir-
valda að gagnagranni leyfishafa til
hagnýtingar innan heilbrigðiskerfís-
ins á leyfistíma og eftir að leyfistíma
lýkur“ (6. gr.). Öðra máli gegnir um
aðgang annarra vísindamanna að
upplýsingunum. Ekki er samkvæmt
framvarpinu gert ráð fyrir að setja
megi sem skilyrði fyrir skráningar-
leyfi að veita beri almennan aðgang
að gagnagrunninum. I 5. gr. laganna
er tekið á rétti annarra vísindamanna
en þeirra sem hafa starfsleyfi. Þar
segir að heilbrigðisráðherra geti
ákveðið að tiltekinn starfsleyfishafi
hafí f tiltekinn tfma einn
„leyfi til aðgangs að
heilsufarsupplýsingum frá
nánar tilgreindum aðilum
til flutnings í gagnagrunn
á heilbrigðissviði". Slíkt
skuli þó „í engu takmarka
aðgang að upplýsingum úr sjúkra-
skrám, samkvæmt lögum um réttindi
sjúklinga, vegna vísindarannsókna."
Nærtækast er að skilja þetta svo að
aðrir vísindamenn mega áfram vinna
upplýsingar úr sjúkraskrám en mega
ekki koma sér upp eigin gagnagrunni
(sem skilgreindur er í 2. gr. sem safn
sjálfstæðra verka, gagna eða annars
efnis er hefur að geyma heilsufars-
upplýsingar og aðrar upplýsingar
þeim tengdar sem komið er fyrir með
skipulegum eða kerfisbundnum hætti
og hægt er að komast í með rafræn-
um aðferðum eða öðram hætti). Til
ýmissa rannsókna þarf þá væntan-
lega að leita á náðir Islenskrar erfða-
Skortir
svigrúm til
opinberrar
umræðu?
greiningar ehf. Rétt er að geta þess
að engin ákvæði era í frumvarpinu
um hvaða gjald fyrirtækið megi taka
fyrir að veita öðram aðgang að upp-
lýsingum sínum né skyldu til að láta
upplýsingar af hendi við aðra en rík-
ið. Ennfremur vakna spumingar um
hvort skráning Hjartavemdar og
Krabbameinsfélagsins fái staðist
verði lögin samþykkt og einkaleyfi
veitt á granni þeirra.
Kostnaðurinn
í athugasemdum með framvarpinu
kemm’ fram að rökin íyrir því að ríkið
annist ekld þessa upplýsingasöfnun
séu þau að kostnaðurinn sé svo mikill.
„Það er ljóst að það myndi kosta gífur-
legt fé að hrinda því í framkvæmd og
þeir fjármunir yrðu þá ekki til ráðstöf-
unar til annarra þátta heilbrigðisþjón-
ustunnar," segir í athugasemdunum.
Fram hefur komið að kostnaðurinn sé
áætlaður 12 milljai’ðar. Rétt er þó að
benda á að þær tölur koma frá ís-
lenskri erfðagreiningu ehf. og miðast
þá við að sett sé upp kerfi sem hentar
því fyrirtæki. En er víst að kerfi sem
þjónaði almannaþörfum fyrst og
fremst myndi kosta jafn mikið?
Framvarpið gerir ráð fyrir að
starfsleyfishafi megi veita beinlínuað-
gang að gagnagranninum til dæmis
til lyfjafyrirtækja og er ekki annað að
skilja á forstjóra Islenskrar erfða-
greiningar en selja eigi þennan að-
gang. Stjórn siðfræðiráðs lækna hef-
ur varpað fram þeirri spurningu
hvort það sé yfirleitt rétt að selja með
þessum hætti aðgang að persónuupp-
lýsingum. Það er vissulega spurning
en frá öðram sjónarhóli mætti líka
spyrja hvort ekki sé þá rétt að ein-
staklingarnir eigi þess kost að veita
samþykki fyrir skráningunni í gagna-
granninn og fá í staðinn greitt fyrir?
Þannig myndu gallharðir hagfræð-
ingar að minnsta kosti spyrja. En
eins og tölvunefnd hefur bent á era
engin ákvæði í framvarpinu um sam-
þykki einstaklinga fyrir skráningunni
og eðlilegt að álykta að lögin yrðu
túlkuð þannig að þau vikju til hliðar
ákvæðum nýsamþykktra laga um
réttindi sjúklinga um þetta efni.
Endurgjaldslaus afhending
auðlindar
En jafnvel þótt eðlilegt teldist að
veita sérleyfi af þessu tagi einum að-
ila í allt að tólf ár má spyrja hvort
hagsmuna almennings sé nógu vel
gætt í útfærslu frumvarpsins á því
fyrirkomulagi? í raun og veru er ver-
ið að veita einum aðila einkarétt á að
nýta sameiginlega auðlind þjóðarinn-
ar, sem er fólgin í smæð hennar, eins-
leitni og því að miklar upplýsingar
N afnleyndarkerfi
fyrir gagnagrunn IE
ÍSLENSK erfðagreining hefur
lagt gmnn að nafnleyndarkerfí
fyrir gagnagrunn á heilbrigðis-
sviði og fylgir tillaga fyrirtækis-
ins hér á eftir:
Gagnagrunnur þessi mun inni-
halda upplýsingar um ættfræði,
erfðafræði, heilsufar og kostnað-
artölur. Tilgangur þessa gagna-
grunns er að nota hann til að öðl-
ast þekkingu og skilning á sjúk-
dómum og heppilegustu meðferð
þeirra á þjóðfélagslegum grunni
en ekki til þess að fá upplýsingar
um sjúkdómsástand tiltekinna
einstaklinga. Engu að síður er
nauðsynlegt að upplýsingarnar í
grunninum séu ekki einungis
safntölur heldur geymdar í sínum
frumeiningum þannig að hægt sé
að tengja upplýsingar frá tiltekn-
um einstakling saman. Þar af
leiðandi er nauðsynlegt að geyma
gögnin á dulkóðuðu formi.
Fyrirhugaður grunnur
sker sig úr
Mikilvægt er að nafnleynd sé
tryggð á sem bestan hátt. Víða
erlendis eru til sambærilegir
gagnagrunnar með heilsufars-
upplýsingum sem geymdar eru
með dulkóðuðum persónunúmer-
um. Fyrirhugaður gagnagrunnur
ÍE sker sig úr frá sambærilegum
erlendum grunnum á þann hátt
að hann kemur til með að inni-
halda ítarlegar ættfræðiupplýs-
ingar auk erfðafræðiupplýsinga.
Þetta eru einmitt þeir þættir sem
koma til með að gefa aukna vit-
neskju um hcgðun sjúkdóma.
I meginatriðum byggist kerfið
á eftirfarandi:
1. Ejölþættri dulkóðun.
2. Aðskilnaði gagna.
3. Vel skilgreindum aðgangs-
heimildum.
4. Öflugu eftirlitskerfi með notk-
un gagnagrunnsins.
5. Viðurkenndum og merktum
hugbúnaði.
Sérstök dulkóðunarstofnun sæi
um að afmá persónuupplýsingar
af gögnum sem henni bærust frá
heilbrigðisstofnunum, t.d. frá
spítulum eða heilsugæslum. Þessi
gögn færu frá þeirri stofnun til
IE. IE dulkóðar svo gögnin á sinn
eigin hátt þannig að ekki sé
mögulegt fyrir neina aðila að
beita dulkóðunarstofnunina
þrýstingi til þess að afhjúpa nafn-
leyndina.
Mikilvægt er að gagnasafnið
verður hvergi til í heild sinni
nema hjá IE, og þar á dulkóðuðu
formi. Hver utanaðkomandi heil-
brigðisstofnun kemur til með
hafa gagnabanka sem inniheldur
gögn tengd viðkomandi stofnun
en þau sameinast ekki gögnum
frá öðrum stofnunum fyrr en hjá
ÍE. Auk persónutengsla verða
dulkóðaðar allar upplýsingar sem
tengja gögn við lækna.
Ættfræðigrunnur í höndum
ábyrgra aðila
Nafntengdur ættfræðigrunnur
verður í höndum ábyrgra aðila,
óháðum ÍE. Ættargrunnurinn
verður læstur og einungis læsi-
legur með sértilgerðu forriti.
Ættfræðigögn munu svo berast
IE á sama hátt og heilsufarsgögn,
þ.e. í gegnum dulkóðunarstofn-
unina.
Mikilvægustu þættirnir í nafn-
leyndarkerfínu yrðu vel skil-
greindar aðgangsheimildir og ör-
uggt eftirlitskerfi með notkun
gagnagrunnsins. Aðgangur að
dulkóðuðum persónunúmerum í
kerfi ÍE væri aðeins á færi fárra
vel skilgreindra aðila.
Rannsóknaraðilar, sem ynnu
með kerfið, þyrftu t.d. ekki að sjá
hin eiginlegu persónunúmer IE
heldur þess í stað auknefni (alias)
þeirra. Auknefnin gætu verið mis-
munandi eftir því um hvaða rann-
sóknaraðila væri að ræða. Mögu-
legt væri að fylgjast með óeðli-
legri notkun gagnagrunnsins með
því að skrá notkun á gögnum og
viðkomandi beitingu þeirra.
Til þess að tryggja fyllsta ör-
yggi mætti einnig hafa eftirlits-
aðila sem yfirfæri allan þann
hugbúnað sem notaður væri til
vinnslu á gögnunum í gagna-
grunni ÍE og til samskipta við ÍE.
Mögulegt væri að merkja þann
hugbúnað á rafrænan hátt
þannig að hver notandi gæti stað-
fest að um réttan hugbúnað væri
að ræða.
liggja fyrir um ættir og skyldleika.
Kæmi ekki til greina að bjóða upp
réttinn til að nýta þessa auðlind og
reyna þannig að fénýta hana í þágu
alls almennings í stað þess að af-
henda hana einu fyrirtæki endur-
gjaldslaust? í 3. gr. framvarpsins
segir nefnilega að heilbrigðisráðherra
geti ákveðið gjald er greiða skuli fyrir
veitingu starfsleyfis til að „mæta
kostnaði við undirbúning og útgáfu
leyfis". Og í athugasemdum er árétt-
að að þarna sé ekki um tekjuöflun
fyrir ríkissjóð að ræða. Af hverju
ekki? Það blasir við að engin leið er
að meta á þessu stigi hversu verð-
mætur þessi gagnagrunnur verður
þegar fram líða stundir. Væri ekki
ástæða til að hafa einhvern varnagla
um að sameiginlegur sjóður lands-
manna geti fénýtt sér þessa auðlind
meðal annars í ljósi þess að enginn
veit hvaða auður kann að leynast
þarna?
Eins og frumvarpið er úr garði
gert vekur það líka spurningar um
hvort þama sé ekki verið að afhenda
auðlind fyrir fullt og allt. Eftir að
einkaréttartímabili lýkur, sem getur
varað í allt að tólf ár, geta aðrir vissu-
lega róið á sömu mið að minnsta kosti
svo fremi sem einkaleyfið sé eklri
fi’amlengt. Þeir era hins vegar auð-
vitað í vonlausri aðstöðu til að keppa
við fyrirtækið. Það hefur að einka-
réttartíma loknum engar skyldur til
að afhenda öðrum, hvorki einkaaðil-
um né rílrinu gagnagranninn. Hverj-
um dytti í hug að fara að leggja út í
mikinn kostnað við að búa til gagna-
grunn sem þegar er fyrir hendi ann-
ars staðar og ekki er hægt að setja
upp nema í nánu samstarfí við stjóm-
völd? Leiða má líkur að því, þótt ann-
að megi ráða af greinar-
gerð með framvarpinu, að
gagnagrunnurinn teldist
eign fyrirtækisins sem
nyti verndar stjórnar-
skrárinnar og mannrétt-
indasáttmála Evrópu sem .............
ekki mætti skerða nema fullar bætur
kæmu fyrir.
fslenskt fyrirtæki?
Heilbrigðisráðherra hefur lagt
áherslu á að gagnagrunnurinn verði í
höndum íslenskra aðila og í athuga-
semdum með frumvarpinu segir að
„fjöldi hámenntaðs fólks“ geti fengið
vinnu við starfræksluna. En era ein-
hverjar raunverulegar tryggingar
fyrir því að fyrirtækið komist ekki al-
farið í eigu erlendra aðila? Segir skil-
yrði 3. gr. frumvarpsins um að starfs-
leyfishafi sé íslenskur lögaðili nokkuð
annað en það að um sé að ræða fyrir-
tæki (þess vegna dótturfyrirtæki er-
Leggja þarf
áherslu á
varúðarráð-
stafanir
lends íyrirtækis) sem skráð sé hér á
landi? Fræðilega séð er ekki hægt að
útiloka að allar mikilvægustu upplýs-
ingar um sjúkdóma, ætterni íslend-
inga og erfðasamsetningu verði
komnar í einkaeigu erlends stórfyrir-
tækis eftir nokkur ár og því verði
ekki breytt nema Islendingar greiði
miklar bætur fyrir.
Væri ekki ástæða til að setja það
sem skilyrði starfsleyfis að íslenska
ríkið gæti hvenær sem er að loknu
einkaréttartímabili slegið eign sinni á
gagnagrunninn gegn því til dæmis að
greiða sannanlegan kostnað sem
starfsleyfishafi hafi haft af því að
koma grunninum á stofn að frádregn-
um tekjum?
Þá þyrfti jafnframt að huga að
skyldu starfsleyfishafa til að viðhalda
granninum eða jafnvel afhenda ríkinu
reglulega afrit af honum í tryggingar-
skyni. Það er nefnilega eklri ósenni-
legt að þegar fram líða stundir verði
gagnagrunnurinn ómissandi stjóm-
tæki í íslenskri heilbrigðisþjónustu og
lykillinn að margháttuðum vísinda-
rannsóknum. Það er eins gott að
huga að þessum atriðum fyrirfram
því þegar starfsleyfið hefur verið gef-
ið út má líta á það sem samning sem
ekki verður breytt einhliða.
Til hvers dulkóðun?
Umræðan undanfarna daga hefur
snúist um vemd persónuupplýsing-
anna sem verða í gagnagrunninum.
Það er engin ástæða til að draga í efa
að tæknilega sé hægt að búa svo um
hnútana að upplýsingar í grunninum
verði ekki raktar til einstaklinga, að
minnsta kosti ekki nema einn og sami
aðilinn hafi aðgang að upplýsingum
úr grunninum og dulkóðunarlykli
sem verður geymdur væntanlega hjá
opinberam aðilum. Það er auðvitað
mjög sennilega hægt að ganga svo frá
að persónuvernd sé í sjálfu sér nægi-
lega tryggð. En hugum þá að annarri
hlið málsins. Til stendur að í gagna-
grunninum megi tengja saman erfða-
fræði-, ættfræði- og heilsufarsupplýs-
ingar. Væntanlega verða einhverjar
upplýsingar um aldur viðkomandi.
Eru þetta ekki það ítarlegar upplýs-
ingar í litlu samfélagi að yfirleitt
megi finna út hver viðkomandi ein-
staklingur sé? (Era til dæmis margir
Islendingar sem era 56 ára, eiga eng-
in systkini, kvæntir konu sem er 46
ára, eiga tvo syni, sem era 22 og 26
ára, hafa þrisvar sinnum farið í
áfengismeðferð, tvisvar farið í
kransæðaaðgerð o.s.frv...?)
Þetta er ekki sagt til að vekja tor-
tryggni heldur benda á að sama
hversu dulkóðunin verður rækileg og
þótt tölvunefnd sé falið eftirlit með
henni þá verður eðli gagnagrannsins
þannig að spyrja má hvort dulkóðun-
in hafi mikið að segja. Að minnsta
kosti er fyllsta ástæða til að grípa til
allra hugsanlegra varúðarráðstaftia
við meðhöndlun á upplýsingunum í
gagnagranninum jafnvel eftir að þær
hafa verið dulkóðaðar. Sýnist ekki
skipta máli í því sambandi þótt reynt
sé í framvarpinu að skilgreina sig
fram hjá vandanum í 2. gr. með því að
segja að upplýsingar í gagnagrannin-
um séu ekki persónupplýsingar í
skilningi laganna.
Frelsi vísinda og jafnrétti
Yfirleitt eru lög almenns eðlis en
beinast ekki að einum aðila. Það er þó
ekki undantekningarlaust sbr. til
dæmis lög sem sett hafa
verið í tengslum við samn-
inga um stóriðju. Þótt
framvarp heilbi’igðisráð-
hei’ra sé að formi til al-
menns eðlis þarf ekki að
leita lengra en í athuga-
semdir með því til að sjá að það er
sniðið að þörfum eins fyrirtækis.
Frumvarpið gerir því óumdeilanlega
ráð fyrir að veita einum aðila forskot
á aðra og jafnvel takmarka frelsi til
vísindarannsókna í þágu viðskipta-
hagsmuna þess fyrirtækis. Þetta vek-
ur auðvitað ýmsar spurningar í ljósi
alþjóðasamþykkta og stjórnarskrárá-
kvæða um fi-elsi vísinda og jafnrétti
fyrir lögum. í landi eins og okkar þar
sem ekki er stjómlagadómstóll, sem
leggur mat á lög áður en þau ganga í
gildi, reynir auðvitað þeim mun meira
á löggjafarvaldið að meta sjálft hvort
nægilegt tillit sé tekið tii þessara
hagsmuna og réttinda.

'C
<
*