Morgunblaðið - 15.10.1998, Qupperneq 28

28 FIMMTUDAGUR 15. OKTÓBER 1998
MORGUNBLAÐIÐ
sé boðið upp á vernd á fjárfesting-
unni með sérleyfi."
2. „Stofnkostnaður þess sem setur
saman þann fyrsta af nokkrum mið-
lægum gagnagrunnum á heilbrigðis-
sviði yrði meiri en þeirra sem á eftir
fylgdu vegna þess að hann yrði að
greiða kostnað af fyrstu markaðs-
setningunni sem gagnast þeim sem
á efth' koma.“
3. „Markaðssetning á gagna-
gi'unninum yrði býsna erfíð án sér-
leyfis. Það sem er erfíðast í mark-
aðssetningu innan hugverkaiðnaðar-
geirans er að ná eyrum þeirra sem
taka ákvarðanir, sérstaklega ef
margir byðu sömu upplýsingar, en á
mismunandi forsendum. Þess ber að
geta að gagnagrunnarnir íslensku
væiu markaðssettir í samkeppni við
ýmsar aðrar sannprófaðar aðferðir
til þess að leysa sömu vandamál og
gagnagrunninum er ætlað að leysa.“
4. „Gefum okkur nú þá forsendu
að hægt væri að ná eyrum þeirra
sem taka ákvarðanir í hugverkageir-
anum þrátt fyrir að ekki væri sér-
leyfi til að dreifa. Þá væru nokkrir
gagnagrunnar á íslandi sem allh'
geymdu sömu upplýsingar og eini
möguleiki þeirra til að keppa hver
við annan lægi í því að undirbjóða
hver annan. Langflestir viðskipta-
manna væru erlendis og þar af leið-
andi myndi þetta leiða til þess að
heildarverðmæti sem kæmi inn í
landið yrði minna en ef sérleyfi væri
í höndum eins aðila,“ segir í svörum
ÍE.
Athygli vekur að forsvarsmenn
ÍE virðast ekki útiloka með öllu að
unnt verði að starfrækja gagna-
grunninn án sérleyfis. Þeir segja að
ef litið sé til þess viðskiptaumhverfis
sem gagnagrunnurinn verði að
starfa í og ofangreindra ástæðna
„þá er ólíklegt að reikna með að
miðlægur gagnagrunnur á heil-
brigðissviði verði settur saman og
rekinn án þess að til komi einhvers
konar vernd í formi sérleyfa eða höf-
undarréttar,“ eins og segir í svari
ÍE.
Útiloka aðgengi annarra
hugbúnaðarfyrirtækja?
íslenskir hugbúnaðarframleið-
endur hafa nú einnig kvatt sér
hljóðs um þetta mál og lýst miklum
áhyggjum af því að veita eigi rekstr-
arleyfishafa gagnagrunnsins einka-
rétt á gerð upplýsinga fyrir heil-
brigðiskerfið. I umsögn sem Sam-
starfsvettvangur íslenskra hugbún-
aðarframleiðenda og starfsgreina-
hópur í upplýsingatækni innan Sam-
taka iðnaðarins hafa unnið vegna
þessa máls, kemur fram skv. upplýs-
ingum Morgunblaðsins, áhersla á að
ná verði sátt um veitingu sérleyfis
fyrir smíði og rekstur gagnagrunns-
ins og hvaða reglur eigi að gilda
varðandi samskipti sérleyfishafans
og fyrirtækja sem þróa upplýsinga-
tæknilausnir fyrir heilbrigðiskerfið.
Telja hugbúnaðarframleiðendur
m.a. að gefið sé til kynna í frum-
varpinu að væntanlegt upplýsinga-
kerfi sem setja eigi upp á heilbrigð-
isstofnunum vegna skráningar í
gagnagrunninn eigi að yfirtaka alla
upplýsingavinnslu innan stofnan-
anna og þ.a.l. útiloka aðgengi ann-
arra fyrirtækja að þróun og sölu
kerfa fyrir heilbrigðiskerfið. Þá telja
þeir að þar sem skilgreint sé í grein-
argerð frumvarpsins að upplýsingar
um heilsufar þjóðarinnar séu þjóð-
arauður megi álykta sem svo að
gerð grunnsins sé útboðsskyld.
Er það skoðun hópsins að nokkur
atriði frumvaprsins gefi tilefni til að
ætla að rekstrarleyfishafa verði út-
hlutað einkaleyfi á allri gerð og þró-
un upplýsingakerfa fyrir heilbrigðis-
„Sterkur einkaréttur skerðir að nokkru leyti hagsmuni þeirra sem
fjallað er um í sjúkraskýrslunum. Segja má að hann skerði
samningsfrelsi þeirra, þeir hafa ekkert val um það i hvaða miðlæga
gagnagrunn þeir láta gögn um sig. Það gæti takmarkað möguieika
þeirra á að selja verðmætar upplýsingar.“
slíka vinnu nema hann hafi markað
fyrir sölu upplýsinga úr grunninum
að gefinni þeirri staðreynd að fyrir-
tæki A hafi þegar alla burði til að
anna markaðnum. Fyrirtæki A nýt-
ur því forhandarforskots (e. first-
mover advantage) á markaðnum og
ég sé ekki annað en að það ætti að
vera því nægjanleg vörn,“ segir í
grein Þórólfs.
Heilsufarsupplýsingar
ekki metnar til fjár?
Fyrirhugað sérleyfi snertir ekki
aðeins hagsmuni annaiTa vísinda-
manna eða fyrirtækja sem stunda
rannsóknir í lífvísindum, heldur
snýr með beinum hætti að einstak-
lingunum sem gefið hafa heilbrigðis-
starfsmönnum upplýsingar um
heilsu sína. Eignarréttur sjúkra-
gagna er mjög umdeildur en nú er
beinlínis tekið fram í gagnagrunns-
frumvarpinu að heilsufarsupplýsing-
ar verði ekki metnar til fjár, því gildi
þeirra sé fyrst og fremst fólgið í
möguleikunum til að efla heilbrigði.
„Vegna eðlis þessara upplýsinga og
hvernig til þeirra er stofnað geta
þær ekki lotið lögmálum eignarrétt-
ar í venjulegum skilningi. Stofnanir,
fyrirtæki eða einstaklingar geta því
ekki átt þær,“ segir í greinargerð
frumvarpsins.
Hér er um þýðingarmikið atriði
að ræða, sem snertir bæði umráð yf-
ir viðkvæmum persónuupplýsingum
og möguleika sjúklinga á að ráðstafa
þeim. I frumvarpinu er sjúklingum
gefinn kostur á að hafna því að upp-
lýsingar um þá verði fluttar í grunn-
inn. Hins vegar er ekki gert ráð fyr-
ir því að einstaklingar geti óskað
eftir þvf að upplýsingar um þá sem
búið er að flytja í grunninn verði
teknar þaðan út. Engin ákvæði eru í
frumvarpinu um hver taki ákvörðun
fyrir hönd barna eða ósjálfráða ein-
staklinga um flutning upplýsinga í
grunninn. Er tekið fram í skýring-
um frumvarpsins að um það gildi því
almennar reglur um hver sé bær til
að taka ákvörðun fyrir þeirra hönd.
Þá er ekki gert ráð fyrir að börn
geti hafnað þvi að upplýsingar um
látna foreldra þeirra séu færðar í
grunninn.
stofnanir. Ef sú verði raunin muni
það skerða samkeppnisstöðu og
hefta möguleika íslenskra hugbún-
aðarfyrirtækja á þróun upplýsinga-
kerfa fyrir heilbrigðiskerfið með
ógnvænlegum afleiðingum fyrir
uppbyggingu greinarinnar. Hópur-
inn bendir jafnframt á að greinin
hafi lengi verið útilokuð frá þróun
lausna fyrir fjármálaheiminn og það
sé óviðunandi ef eigi nú að útiloka
hana frá þeim mikilvæga markaði
sem heilbrigðiskerfið er, samkvæmt
upplýsingum Morgunblaðsins.
„Sá sem fær forréttindin greiöi
fyrir þau eölilegt verð“
Gylfi Magnússon hagfræðingur
gerir greinarmun á því sem hann
nefnir veikt og sterkt einkaleyfi. í
erindi á ráðstefnu rektors HI um
seinustu helgi sgði Gylfi: „Hægt
væri að hugsa sér að leyfi til að setja
upp miðlægan gagnagrunn væri
veitt í þessum anda. Það væri einka-
réttur á að hagnýta ákveðinn gagna-
grunn en veitti enga tryggingu gegn
því að aðrir fylgdu í kjölfarið og
settu upp hliðstæða grunna sem
byggðu á sömu frumgögnum, það er
heilbrigðisskýrslum. Til einföldunar
mun ég hér eftir kalla slíkt fyrir-
komulag veikan einkarétt og það
sem lagt er til í frumvarpsdrögunum
sterkan einkarétt. Það að leyfa gerð
annars gagnagrunns eða jafnvel
margra sem væru hliðstæðir við
þann fyrsta er að mörgu leyti slæm
hugmynd en þó ekki alveg án kosta.
Nokkrir ókostanna liggja í augum
uppi, til dæmis aukinn kostnaður og
að torveldara er að verja marga
gagnagrunna en einn.
Helsti kosturinn er að þessi
möguleiki myndi setja því nokkrar
skorður hve hátt verð væri skyn-
samlegt fyrir smið fyrsta grunnsins
að setja upp fyrir aðgang að honum.
Það er kostur frá sjónarhóli kaup-
enda og þar með einnig frá sjónar-
hóli þeirra sem vilja hag þeiiTa sem
bestan, þar á meðal þehra sem vilja
sem mestar vísindarannsóknir.
Það er ókostur af sömu ástæðu,
veikur einkaréttur er minna virði en
sterkur. Veikur einkaréttur veitir
þeim sem hann fær engin forréttindi
umfram aðra og það veikir mjög
samningsstöðu þess sem veitir
einkaréttinn - í þessu tilfelli heil-
brigðisráðherra,“ sagði hann.
Gylfi benti einnig á að þegar ríkis-
valdið veitti ákveðnum aðila forrétt-
indi, sérstaklega forréttindi sem
margir sækjast eftir eða skerða hag
annarra, sé eðlilegt að gera kröfu
um tvennt:
„í fyrsta lagi að allir séu jafnir fyr-
ir lögunum, í þessu tilfelli að allir
hafi sömu möguleika á að fá sterkan
einkarétt. í öðru lagi að sá sem fær
forréttindin greiði fyrir þau eðlilegt
verð. I sumum tilfellum er hægt að
ná báðum markmiðum með því ein-
faldlega að bjóða forréttindin út. Ég
ætla ekki að leggja mat á hvort það
sé skynsamleg leið í þessu tilfelli en
minni á að útboð eru tilgangslítil ef
fyrirsjáanlegt er að einungis einn að-
ili mun taka þátt. I öðrum tilfellum
kann að vera skynsamlegra að semja
beint við þann sem fær forréttindin
um endurgjald. Endurgjaldið getur
verið fólgið í ýmsu, beinni greiðslu,
ágóðahlutdeild eða skyldum sem
einkaréttarhafi verður að gegna. I
frumvarpsdrögunum er ekki loku
fyrir það skotið að það verði gert og í
skýringum er sérstaklega minnst á
möguleikann á ágóðahlutdeild hins
opinbera umfram hefðbundnar
skatttekjur. Það er eðlilegt, svo og
þær ýmsu kvaðir sem lagðar eru á
þann sem fær einkaréttinn um t.d.
aðgang heilbrigðisyfirvalda og inn-
lendra vísindamanna að grunnin-
um,“ sagði Gylfi.
„Forhandarforskot"
Þórólfur G. Matthíasson, dósent 1
hagfræði við HÍ, hefur lýst efasemd-
um um sérleyfi vegna gagnagrunns-
ins. A ráðstefnu rektors Háskóla Is-
lands um seinustu helgi rifjaði hann
upp reynsluna af einkaleyfi sem
Bifreiðaskoðun íslands hf. var veitt
til skoðunar bifreiða til 12 ára. Vel-
gengni fyrirtækisins á fyrstu árun-
um varð til þess að sérleyfið til
handa fyrirtækinu var stytt í sex ár.
Þórólfur gagnrýndi í grein í Vís-
bendingu í sumar að hvergi í grein-
argerð frumvarpsins væri þeirri
spurningu slegið fram hvers vegna
þörf sé á að veita einkaleyfi á starf-
rækslu gagnagrunns. Setti hann
fram dæmi máli sínu til stuðnings:
„Setjum sem svo að fyrirtæki A
hafi hafið starfrækslu gagnagrunns,
hafi safnað saman upplýsingum frá
heilsugæslustöðvum og sjúkrastofn-
unum öðrum og skráð á tölvutæku
formi. Sú skráningarvinna og önnur
skipulagning gagnagrunnsins er
ákaflega kostnaðarsöm. Vilji annar
aðili, fyrirtæki B, hasla sér völl á
þessu sviði mun það einnig kosta
umtalsverðar fjárhæðir, þar sem
fyrirtæki B yrði að ganga í gegnum
sama ferli og fyrirtæki A hvað
skráninguna varðar nema sam-
komulag tækist milli fyrirtækis A og
fyrirtækis B um að fyrirtæki B
keypti hinar skráðu upplýsingar af
fyrirtæki A og að slík sala væri
heimiluð af ráðuneyti heilbrigðis-
mála. Samkeppnisaðilinn, fyrirtæki
B, mun væntanlega ekki setja í gang
Skert samningsfrelsi
einstaklinga
Gylfi Magnússon gerði samnings-
stöðu einstaklinganna að umtalsefni
í erindi sínu á ráðstefnu rekstors HÍ
um seinustu helgi. Þar sagði hann
m.a.: „Sterkur einkaréttur skerðir
að nokkru leyti hagsmuni þeirra
sem fjallað er um í sjúkraskýrslun-
um. Segja má að hann skerði samn-
ingsfrelsi þeirra, þeir hafa ekkert
val um það í hvaða miðlæga gagna-
grunn þeir láta gögn um sig. Það
gæti takmarkað möguleika þeirra á
að selja verðmætar upplýsingar.
Samningsstaða þeirra er að öðru
leyti einnig slæm, þeir ráða engu um
það með hvaða skilmálum viðskipti
þeirra við einkaréttarhafann væru.
Þeir skilmálar yrðu ákveðnir með
lögum og í samningum einkaréttar-
hafans og heilbrigðismálaráðuneyt-
isins. Einstaklingar eiga þess ein-
ungis kost að samþykkja viðskiptin
eða hafna. Þetta styrkir kröfuna um
að sá sem hlýtur einkaréttinn skili
meiru til þjóðfélagsins en fyrirtæki
gera almennt í gegnum skattgreiðsl-
ur,“ sagði hann.
Á MORGUN
Hlutdeild þjóðar
og misnotkun
upplýsinga
Á morgun verður rætt um mögu-
legan ávinning þjóðarinnar vegna
starfsemi gagnagrunnsins og fjall-
að um áhyggjur af hugsanlegri
misnotkun atvinnurekenda og
tryggingafélaga á erfðaupplýsing-
um og kynntar hugmyndir um lykil-
kort sjúklinga.
"" ui L. Um\ "TJ j"—™ —rn- u. Lpl LJ V L/ 1—1 u 1-
CTa C 0 OCs.Cli.LI_t- y Q DrÓ D D 999 - 99? 999 árð-; C?9 9 ú D CtO D 9 L L L L c é D.ó D Ó D o p-& C 0 ó D V c 1» L L
— D Lst.óáÓOsCáópO Cj- Dr®J_ OóósC^óv lOOO A A A V. A « Á .< s/ v V ^ u u u u OOOl,énG UC CDCOCvÓDDÓLvLÍL L. U Lw-ÓDDOlOD(