Morgunblaðið - 21.10.1998, Blaðsíða 12

12 MIÐVIKUDAGUR 21. OKTÓBER 1998
FRETTIR
MORGUNBLAÐIÐ
Finnar vilja bæði gæta
persónuverndar og
styrkja líftækniiðnað
s
Líkt og Island er Finnland áhugavert til erfðafræðirannsókna, en
——- —————————p ■ ■
Finnar fara allt aðrar leiðir en Islendingar til að nýta þessa sér-
stöðu sína, eins og Sigrún Davíðsdóttir heyrði hjá Marju Sorsa
skrifstofustjóra í mennta- og rannsóknamálaráðuneytinu fínnska.
Morgunblaðið/Ái*ni Sæberg
FINNAR hafa mikinn áhuga á að nota sérstöðu þjóðarinnar til að efla
rannsóknir á sviði lffvísinda.
LÖG í líkingu við íslenska
frumvarpið um gagnagrunna
kæmu aldrei til greina í Finn-
landi,“ segir Marja Sorsa, „þar sem
þau þjóna hagsmunum þess fyrir-
tækis, sem fær sérleyfíð, en ekki
þjóðarinnar." Finnum er í mun að
styrkja líftæknirannsóknir og líf-
tækniiðnað. I þvi augnamiði hyggj-
ast þeir búa vel að grunnrannsókn-
um í erfðafræði, þar sem reynslan
sýnir að líftækniiðnaður sprettur af
öflugum grunnrannsóknum.
Finnskir vísindamenn eru í hópi
þeirra fremstu í heiminum á sviði
erfðafræði, meðal annars sökum
góðra rannsóknaraðstæðna heima
fyrir. Þar sem Finnar eru stöðugt
að huga að rannsóknarmálum sín-
um hafa þeir einnig fylgst með ís-
lensku umræðunni og þá ekki síst
Marja Sorsa. Hún er erfðafræðing-
ur og fyrrum prófessor í erfðafræði,
svo hún hefur faglega þekkingu til
að fylgjast með umræðunni. Nú er
hún skrifstofustjóri í fínnska
mennta- og rannsóknamálaráðu-
neytinu og fer með vísinda- og
rannsóknamál. Hún situr í aðalráð-
gjafanefnd um siðfræði í vísindum
og nýrri tækni á vegum Evrópu-
sambandsins, á sæti í finnsku vís-
indaakademíunni og situr í
Accademia europea, sem er evrópsk
vísindaakademía.
„Einnig þar hefur íslenska
gagnagrunnsfí-umvarpið borið á
góma,“ segir hún, „þvi þetta er ekki
aðeins íslenskt mál, heldur vekur
athygli í lífvísindahópum um allan
heim.“ Auk þessa situr Sorsa í
stjórn nýrrar fínnskrar háskóla-
stofnunar, Human Genome Centre,
Miðstöðvar í mannerfðamengis-
fræði. Til Kaupmannahafnar kom
hún til að funda með fulltrúum nor-
rænna siðanefnda og einnig í þeim
hópi er íslenska frumvarpið rætt.
Finnskar aðstæður misskildar í
íslensku umræðunni
I umræðum á íslandi um gagna-
grun nsfru m varpi ð hefur komið
fram að í Finnlandi séu til gagna-
bankar, sem líkja megi við fyrirhug-
aðan íslenskan gagnagrunn, en
Marja Sorsa þvertekur fyrir að þar
séu nokkur líkindi á ferðinni.
„Eg met mjög mikils vísindastörf
prófessors Karls Tryggvasonar,
hann er frábær vísindamaður, en
einhvers staðar hefur komið upp
misskilningur í því sem
hann hefur sagt um Finn-
land og fínnskar aðstæður.
Meginuppistaðan í þeim
grunni, sem hann virðist
eiga við, eru sjúkrahúss-
skýrslur, sem ná langt aft-
ur, en sem hefur verið safnað í mið-
lægan gagnagrunn. Upplýsinga-
söfnunin gengur út frá aðgerðum,
ekki sjúklingum, svo það er til
dæmis ekki hægt að sjá hvort
ákveðinn sjúklingur, ákveðinn ein-
staklingur, hefur gengist undir
fleiri aðgerðir.
Upplýsingum um sama einstak-
linginn er ekki safnað saman á einn
stað í skránni. Hins vegar er hægt
að sjá að botnlangauppskurður í
einu sjúkrahúsi hefur kostað fímm
legudaga, en sjö í öðru. Þetta er að
hluta opinn grunnur, sem er að-
gengilegur á alnetinu. Eins og ann-
ars staðar hafa þessar skýrslur ver-
ið nýttar í rannsóknaskyni og til
þess þarf þá að sækja um leyfi til að
nota skrámar til
tveggja opinberra að-
ila, bæði tölvunefndar
og félags- og heilbrigð-
ismálaráðuneytisins.“
Sorsa undirstrikar
að eingöngu rannsókn-
arhópur á sviði lífvís-
inda geti sótt um að-
gang. „Allir geta notað
opna hluta grunnsins á
netinu, en það væri til
dæmis útilokað fyrir
tryggingafélög að
kaupa upplýsingar úr
grunninum, eins og
rætt hefur verið um í
sambandi við íslenska
gagnagrunninn."
Sorsa segir að þar
sem skráin sé byggð á
útskriftarskýrslum
sjúkrahúsanna inni-
haldi hún fyrst og
fremst upplýsingar um aðgerðir,
meðferð, lyfjagjöf og legudaga.
Aðalatriðið sé ekki hvort skrá er
miðlæg, heldur hvað sé í henni. „I
skránni eru engar upplýsingar, sem
hægt er að rekja til einstaklinga og
ekki er hægt að einangra einstak-
linga í skránni, því ekki er hægt að
komast niður í minni hóp en tíu ein-
staklinga. Það þýðir að ef færri en
tíu sjúklingar hafa gengist undir
ákveðna aðgerð á ákveðnu sjúkra-
húsi þá eru skýrslur um þá ekki
með, enda tölfræðilega óáhugavert í
ljósi þess notagildis, sem skránni er
ætlað að þjóna. Þarna eru engar
fjölskyldusögur eða ættarskrár,
enda er grunnhugmynd skráarinnar
að nota hana sem stjórntæki fyrir
heilsugæsluna. Þessi miðlægi
gagnagrunnur er á engan hátt sam-
bærilegur við þann gagnagrunn,
sem ræddur er á Islandi."
En líkt og íslendingar eiga Finn-
ar einnig áreiðanlegar kirkjubækur
frá 17. öld. „Þessar upplýsingar,
ásamt góðum heilsufarsskýrslum,
ættartölum og að fólk á stórum
svæðum hefur lítið flutt, gerir Finn-
land að fyrirheitna landi mann-
erfðafræðinga líkt og ísland. Lönd-
in eiga sameiginleg séreinkenni í
þessu tilliti því báðar þjóðirnar eru
komnar af litlum hópi landnema.
Reiknað er með að allir Finnar eigi
ættir að rekja til nokkur hundruð
landnema sem settust að þar sem
nú er Finnland fyrir um tvö þúsund
árum. Líkt og á íslandi
hafa síðan harðindi og
plágur gengið nokkrum
sinnum yfír og fólki þá
fækkað mjög. Það er
þessi saga, þessi blóð-
taka, sem gert hafa
þessar þjóðir að kjörvettvangi
erfðafræðirannsókna. Finnska
erfðamengið er áhugavert. Þar gæt-
ir ekki ýmissa erfðasjúkdóma, sem
eru algengir annars staðar, en hins
vegar eru um þrjátíu erfðasjúkdóm-
ar, sem eru einkennandi fyrir Finn-
land, en þekkjast ekki annars stað-
ar. Við höfum þó sem betur fer átt
góða visindamenn, sem hafa rann-
sakað þessa sjúkdóma."
Gróskumiklar háskólarannsókn-
ir undirstaða líftækniiðnaðar
Þar sem Finnar búa við svipaðar
aðstæður og íslendingar, aðstæður
sem virðast mjög mikils virði ef
marka má íslenskar umræður,
vaknar sú spurning, hvort Finnar
hafi ekki hugsað sér að
græða á þessari sér-
stöðu sinni. „Nei, það
er ekki stefna Finna að
græða á þessari sér-
stöðu sinni, en við höf-
um mikinn áhuga á að
nýta hana til að efla
rannsóknir á sviði líf-
vísinda. En með augun
á íslensku umræðunni
þá er heldur ekki ætl-
unin að láta eitt fyrir-
tæki og eigendur þess
græða, heldur vonandi
alla finnsku þjóðina."
Liður í þessari við-
leitni er að 1. ágúst var
sett á laggirnar erfða-
stofnun, „Human Gen-
ome Center“, Miðstöð í
mannerfðamengisfræði
við Helsinkiháskóla, en
í stjórn hennar á Sorsa
sæti. Reglur miðstöðvarinnar eru í
mótun og þeirri vinnu á að vera lok-
ið um áramótin. Það er hið opinbera
sem fjármagnar hana, en stjórnin á
að undirbúa framtíðarskipulag og
þá einnig varðandi fjármögnun.
Aætlað er að sækja um styrki til öfl-
ugra vísindasjóða, til dæmis á veg-
um Evrópusambandsins, sem áætl-
ar að leggja 40 milljarða ecu árlega
til rannsókna almennt í Evrópu.
Sorsa bendir á að ESB hafi einkum
áhuga á rannsóknum tengdum iðn-
aði, svo það er ekki svo að skilja að
Finnar hafí eingöngu augun á
gi-unnrannsóknum, heldur einnig á
rannsóknum, sem nýtast til dæmis
líftækniiðnaði, sem sé blómlegur í
Finnlandi.
Miðstöðin á að verða þjónustu-
stofnun við rannsóknarhópa, er
geta þá meðal annars orðið sér úti
um DNA-sýni þarna, en einnig
verður þetta rannsóknarstofnun,
sem mun fást við að einangra og
raðgreina erfðaefni. Vonir standa til
að tilkoma miðstöðvarinnar efli
rannsóknir og þá um leið líftækni-
iðnað, sem þegar er fyrir hendi eða
gæti sprottið upp af háskólarann-
sóknum, eins og reynslan hefur
sýnt að gjarnan gerist þar sem há-
skólarannsóknir eru öflugar. „En
við gerum okkur ljóst,“ segir Sorsa,
„að sökum þessarar sérstöðu okkar
búa Finnar yfír margvíslegum
möguleikum og tækifærum til að
hjálpa sjálfum sér og mannkyninu
almennt. Möguleikarnir felast í þró-
un á sviði læknavísinda og lyfjaþró-
unar, til dæmis í þá átt að gera lyf
sniðin að þörfum einstaklinga með
ákveðna sjúkdóma eða lyf við al-
gengum sjúkdómum eins og astma,
sykursýki og hjarta- og æðasjúk-
dómum. Allt eru þetta sjúkdómar,
þar sem erfðaþátta gætir, þótt þess-
ir sjúkdómar orsakist af fleiri en
einu meingeni.“
Það ætti ekkert
að liggja á
Mikið af blóðsýnum, sem þegar
eru til, fara til Miðstöðvar í mann-
erfðamengisfræði, en um leið er
þess gætt að leita eftir upplýstu
samþykki þeirra, sem sýnin eru úr.
„Það er skilningur okkar að þó við-
komandi hafi gefíð leyfi til að sýni
hans verði nýtt í eina rannsókn, þá
verði að leita eftir öðru leyfí, ef sýn-
ið er notað aftur í aðra rannsókn."
Finnska miðstöðin verður ekki
rekin í ábataskyni, heldur er henni
aðeins ætlað að standa undir kostn-
aði. Þeir sem nýta sér þjónustu
hennar munu því þurfa að greiða
fyrir hana. „Reksturinn á að standa
undir sér, annars vegar með þjón-
ustugjöldum og hins vegar með
rannsóknastyrkjum. En það verður
ekki sá þrýstingur á rekstrinum er
óhjákvæmilega skapast í einkaíyrii--
tæki, sem verður að taka mið af
hagsmunum fjárfesta og eigenda.
Eðli málsins samkvæmt eru fyrir-
tæki rekin með hagsmuni þessara
aðila í hug, ekki hagsmuni almenn-
ings og þetta tvennt fer ekki alltaf
sarnan."
Oft heyrist því haldið fram að í
vísindum líði tíminn hratt og sá sem
er seinn á sér geti misst af góðum
feng. Marja Sorsa álítur þó ekki að
Finnar séu að missa af einu eða
neinu með því að flýta sér hægt.
„Fyrir einkafyrirtæki gildir að
þurfa að flýta sér til að tryggja sig í
samkeppni, en sjónarmið löggjafans
er að tryggja hagsmuni almennings
og þá er nauðsynlegt að hugsa íyrir
öllu. Auðvitað þarf hið opinbera
gagnagrunna í heilbrigðiskerfínu,
meðal annars til að geta stýrt því
sem best. En þessir gagnagrunnar
þurfa að vera byggðir upp með nyt-
semi hins opinbera í huga, ekki út
frá sölu- og markaðssjónarmiðum
einkafyrirtækja.“
fslenski gagnagrunnurinn
á sér enga hliðstæðu
Sem vísindamaður ber Marja
Sorsa einnig hagsmuni rannsókna
mjög fyrir brjósti, enda þjóni það
hagsmunum almennings að rann-
sóknir séu öflugar í þeirri von að
lækningar og lyf gegn sjúkdómum
fínnist. „Finnska miðstöðin er sett
á fót með það í huga að það þarf
blóð og önnur lífsýni til rannsókna,
en ætlunin er að veita þá þjónustu á
sem opnastan hátt og í samræmi
við fínnsk og evrópsk lög og reglur
á þessu sviði. Annað sjónarmið,
sem leiddi til þess að miðstöðinni
var komið á fót, er að tækni til
erfðafræðirannsókna er dýr og því
er hagkvæmt að hafa góða aðstöðu
á einum stað, sem til dæmis minni
rannsóknarhópar geta nýtt sér. Það
næst líka sparnaður með slíku fyr-
irkomulagi og einnig er þá hægt að
tryggja að besta tæknin verði ávallt
í boði.“
Vísindamönnum ber saman um
að gagnagrunnur á borð
við þann íslenska feli í sér
marga möguleika.“Ég sé
þessa möguleika," segir
Marja Sorsa, „en ég álít
gagnagrunn af þessu tagi
handan þess sem er mögu-
legt í því umhverfí, sem við búum í.
Líkt og rannsóknahópar um allan
heim hafa margir fínnskir rann-
sóknarhópar komið sér upp gagna-
grunnum af svipuðu tagi og sá ís-
lenski, en þá með upplýstu sam-
þykki og á miklu smærri mæli-
kvarða, aðeins með nokkur hund-
ruð einstaklingum í. Mér er líka
ljóst að lyfjafyrirtæki vinna að því
að koma upp svona gagnagrunnum
og fræðilega séð er hægt að koma
sér hjá lögum og reglum ef vilji er
fyrir hendi. Það gerist til dæmis í
Mið- og Austur-Evrópu þar sem lög
og reglur á þessu sviði eru enn ekki
til staðar og þar sem ekki er sið-
ferðisvitund á þessu sviði. Ráðið
gegn þessu er ekki að líta framhjá
lögum og reglum, heldur efla skiln-
ing og vitund á þessum sviðum með
umræðum og upplýsingum. Við
göngum út frá þeirri grundvallar-
reglu að lífsýni fólks, heilsufars-
upplýsingar og annað slíkt sé ekki
verslunarvara, frekar en mannslíf
almennt.“
Þar sem Finnar búa í raun yfir
svipaðri upplýsinganámu og Islend-
ingar liggur beint við að spyrja
hvort ekki gætu komið upp hug-
myndir um að búa til gagnagrunn
eins og þann íslenska. „Nei, ég fse
ekki séð að svo verði" segir Marja
Sorsa, „því til þess þyrfti siðferðis-
vitund almennings að breytast
mjög. Fólk verður almennt meðvit-
aðra um rétt sinn og gerir kröfur til
að einkalíf og einkaupplýsingar
þess séu ósnertanleg. Um leið
ganga lög og reglur í þá átt að
vernda þetta.“
Sorsa bendir einnig á að með
verndun persónuupplýsinga í huga
sé upplýsingasöfnun um erfðafræði
líka sérlega flókin viðureignar. Það
sem geri íslenska gagnagrunninn
öðruvísi en aðra stóra gagnagrunna
á heilbrigðissviðinu sé að við upp-
lýsingar um heilsufar einstaklinga
sé skeytt erfðafræðilegum upplýs-
ingum. Samkvæmt upplýsingabæk-
lingi frá íslenskri erfðagreiningu
frá í sumar stefni fyrirtækið einnig
á að nota lífsýni. Gagnagrunnurinn
verði því ekki aðeins mjög um-
fangsmikill, þar sem hann innihaldi
heila þjóð, heldur geri einnig þess-
ar þrjár tegundir upplýsinga,
heilsufarsupplýsingar, upplýsingar
úr blóðsýnum og öðrum lífsýnum
og svo ættfræðiupplýsingar hann
svo öflugan að hann eigi sér enga
hliðstæðu.
„Erfðafræðilegar upplýsingar
bjóða upp á sérstök siðferðileg
vandamál. Það þarf ekki nema eitt
sýni til að fá um einstaklinginn
erfðafræðilegar upplýsingar, sem
breytast aldrei. Þær varða ekki að-
eins einstaklinginn, sem upplýsing-
arnar koma frá, heldur einnig
skyldmenni hans og jafnvel kom-
andi kynslóðir og ef upplýsingarnar
benda til sjúkdóms, þá getur liðið
langur tími þangað til sjúkdómur-
inn kemur í ljós.“
An þess að vilja skipta sér af ís-
lenskum ákvörðunum segir Marja
Sorsa að gagnagrunnur hagnýttur
af einkafyrirtæki sé ekki einasta
leiðin, sem lítil þjóð eigi
kost á til að nýta erfða-
fræðilega sérstöðu sína.
„En það tekur tíma að
finna réttu leiðina. Einn
augljós agnúi á frum-
varpinu er að eitt einka-
fyrirtæki á að fá einokun á við-
skiptafræðilegri notkun upplýsing-
anna. Ég fæ ekki betur séð en það
gangi þvert á evrópsk lög um sam-
keppni. Sá agnúi gæti einnig hindr-
að samstarf fyrirtækisins við rann-
sóknarhópa. Það er alveg óhætt að
flýta sér hægt í þessu sambandi,
því íslenskar upplýsingar eru þegar
vel nýttar af rannsóknarhópum og
verða það vísast í auknum mæli.
Líftæknifyrirtæki taka æ meiri þátt
í grunnrannsóknum. Sú stefna er
einnig ljós í Evrópu og viðurkennd
þar, meðal annars í styrkveitingum
úr opinberum sjóðum. En opnar
rannsóknir þrífast best í opnu
rannsóknarumhverfí og að því ætti
löggjafinn að stuðla."
Ekki stefnan
að græða
á sérstöðu
Finna
Morgunblaðið/Sigrún
MARJA Sorsa,
skrifstofustjóri í
finnska mennta- og
rannsóknamála-
ráðuneytinu.
Leið gagna-
grunnsfrum-
varpsins ekki
sú eina