Morgunblaðið - 21.10.1998, Side 12

Morgunblaðið - 21.10.1998, Side 12
12 MIÐVIKUDAGUR 21. OKTÓBER 1998 FRETTIR MORGUNBLAÐIÐ Finnar vilja bæði gæta persónuverndar og styrkja líftækniiðnað s Líkt og Island er Finnland áhugavert til erfðafræðirannsókna, en ——- —————————p ■ ■ Finnar fara allt aðrar leiðir en Islendingar til að nýta þessa sér- stöðu sína, eins og Sigrún Davíðsdóttir heyrði hjá Marju Sorsa skrifstofustjóra í mennta- og rannsóknamálaráðuneytinu fínnska. Morgunblaðið/Ái*ni Sæberg FINNAR hafa mikinn áhuga á að nota sérstöðu þjóðarinnar til að efla rannsóknir á sviði lffvísinda. LÖG í líkingu við íslenska frumvarpið um gagnagrunna kæmu aldrei til greina í Finn- landi,“ segir Marja Sorsa, „þar sem þau þjóna hagsmunum þess fyrir- tækis, sem fær sérleyfíð, en ekki þjóðarinnar." Finnum er í mun að styrkja líftæknirannsóknir og líf- tækniiðnað. I þvi augnamiði hyggj- ast þeir búa vel að grunnrannsókn- um í erfðafræði, þar sem reynslan sýnir að líftækniiðnaður sprettur af öflugum grunnrannsóknum. Finnskir vísindamenn eru í hópi þeirra fremstu í heiminum á sviði erfðafræði, meðal annars sökum góðra rannsóknaraðstæðna heima fyrir. Þar sem Finnar eru stöðugt að huga að rannsóknarmálum sín- um hafa þeir einnig fylgst með ís- lensku umræðunni og þá ekki síst Marja Sorsa. Hún er erfðafræðing- ur og fyrrum prófessor í erfðafræði, svo hún hefur faglega þekkingu til að fylgjast með umræðunni. Nú er hún skrifstofustjóri í fínnska mennta- og rannsóknamálaráðu- neytinu og fer með vísinda- og rannsóknamál. Hún situr í aðalráð- gjafanefnd um siðfræði í vísindum og nýrri tækni á vegum Evrópu- sambandsins, á sæti í finnsku vís- indaakademíunni og situr í Accademia europea, sem er evrópsk vísindaakademía. „Einnig þar hefur íslenska gagnagrunnsfí-umvarpið borið á góma,“ segir hún, „þvi þetta er ekki aðeins íslenskt mál, heldur vekur athygli í lífvísindahópum um allan heim.“ Auk þessa situr Sorsa í stjórn nýrrar fínnskrar háskóla- stofnunar, Human Genome Centre, Miðstöðvar í mannerfðamengis- fræði. Til Kaupmannahafnar kom hún til að funda með fulltrúum nor- rænna siðanefnda og einnig í þeim hópi er íslenska frumvarpið rætt. Finnskar aðstæður misskildar í íslensku umræðunni I umræðum á íslandi um gagna- grun nsfru m varpi ð hefur komið fram að í Finnlandi séu til gagna- bankar, sem líkja megi við fyrirhug- aðan íslenskan gagnagrunn, en Marja Sorsa þvertekur fyrir að þar séu nokkur líkindi á ferðinni. „Eg met mjög mikils vísindastörf prófessors Karls Tryggvasonar, hann er frábær vísindamaður, en einhvers staðar hefur komið upp misskilningur í því sem hann hefur sagt um Finn- land og fínnskar aðstæður. Meginuppistaðan í þeim grunni, sem hann virðist eiga við, eru sjúkrahúss- skýrslur, sem ná langt aft- ur, en sem hefur verið safnað í mið- lægan gagnagrunn. Upplýsinga- söfnunin gengur út frá aðgerðum, ekki sjúklingum, svo það er til dæmis ekki hægt að sjá hvort ákveðinn sjúklingur, ákveðinn ein- staklingur, hefur gengist undir fleiri aðgerðir. Upplýsingum um sama einstak- linginn er ekki safnað saman á einn stað í skránni. Hins vegar er hægt að sjá að botnlangauppskurður í einu sjúkrahúsi hefur kostað fímm legudaga, en sjö í öðru. Þetta er að hluta opinn grunnur, sem er að- gengilegur á alnetinu. Eins og ann- ars staðar hafa þessar skýrslur ver- ið nýttar í rannsóknaskyni og til þess þarf þá að sækja um leyfi til að nota skrámar til tveggja opinberra að- ila, bæði tölvunefndar og félags- og heilbrigð- ismálaráðuneytisins.“ Sorsa undirstrikar að eingöngu rannsókn- arhópur á sviði lífvís- inda geti sótt um að- gang. „Allir geta notað opna hluta grunnsins á netinu, en það væri til dæmis útilokað fyrir tryggingafélög að kaupa upplýsingar úr grunninum, eins og rætt hefur verið um í sambandi við íslenska gagnagrunninn." Sorsa segir að þar sem skráin sé byggð á útskriftarskýrslum sjúkrahúsanna inni- haldi hún fyrst og fremst upplýsingar um aðgerðir, meðferð, lyfjagjöf og legudaga. Aðalatriðið sé ekki hvort skrá er miðlæg, heldur hvað sé í henni. „I skránni eru engar upplýsingar, sem hægt er að rekja til einstaklinga og ekki er hægt að einangra einstak- linga í skránni, því ekki er hægt að komast niður í minni hóp en tíu ein- staklinga. Það þýðir að ef færri en tíu sjúklingar hafa gengist undir ákveðna aðgerð á ákveðnu sjúkra- húsi þá eru skýrslur um þá ekki með, enda tölfræðilega óáhugavert í ljósi þess notagildis, sem skránni er ætlað að þjóna. Þarna eru engar fjölskyldusögur eða ættarskrár, enda er grunnhugmynd skráarinnar að nota hana sem stjórntæki fyrir heilsugæsluna. Þessi miðlægi gagnagrunnur er á engan hátt sam- bærilegur við þann gagnagrunn, sem ræddur er á Islandi." En líkt og íslendingar eiga Finn- ar einnig áreiðanlegar kirkjubækur frá 17. öld. „Þessar upplýsingar, ásamt góðum heilsufarsskýrslum, ættartölum og að fólk á stórum svæðum hefur lítið flutt, gerir Finn- land að fyrirheitna landi mann- erfðafræðinga líkt og ísland. Lönd- in eiga sameiginleg séreinkenni í þessu tilliti því báðar þjóðirnar eru komnar af litlum hópi landnema. Reiknað er með að allir Finnar eigi ættir að rekja til nokkur hundruð landnema sem settust að þar sem nú er Finnland fyrir um tvö þúsund árum. Líkt og á íslandi hafa síðan harðindi og plágur gengið nokkrum sinnum yfír og fólki þá fækkað mjög. Það er þessi saga, þessi blóð- taka, sem gert hafa þessar þjóðir að kjörvettvangi erfðafræðirannsókna. Finnska erfðamengið er áhugavert. Þar gæt- ir ekki ýmissa erfðasjúkdóma, sem eru algengir annars staðar, en hins vegar eru um þrjátíu erfðasjúkdóm- ar, sem eru einkennandi fyrir Finn- land, en þekkjast ekki annars stað- ar. Við höfum þó sem betur fer átt góða visindamenn, sem hafa rann- sakað þessa sjúkdóma." Gróskumiklar háskólarannsókn- ir undirstaða líftækniiðnaðar Þar sem Finnar búa við svipaðar aðstæður og íslendingar, aðstæður sem virðast mjög mikils virði ef marka má íslenskar umræður, vaknar sú spurning, hvort Finnar hafi ekki hugsað sér að græða á þessari sér- stöðu sinni. „Nei, það er ekki stefna Finna að græða á þessari sér- stöðu sinni, en við höf- um mikinn áhuga á að nýta hana til að efla rannsóknir á sviði líf- vísinda. En með augun á íslensku umræðunni þá er heldur ekki ætl- unin að láta eitt fyrir- tæki og eigendur þess græða, heldur vonandi alla finnsku þjóðina." Liður í þessari við- leitni er að 1. ágúst var sett á laggirnar erfða- stofnun, „Human Gen- ome Center“, Miðstöð í mannerfðamengisfræði við Helsinkiháskóla, en í stjórn hennar á Sorsa sæti. Reglur miðstöðvarinnar eru í mótun og þeirri vinnu á að vera lok- ið um áramótin. Það er hið opinbera sem fjármagnar hana, en stjórnin á að undirbúa framtíðarskipulag og þá einnig varðandi fjármögnun. Aætlað er að sækja um styrki til öfl- ugra vísindasjóða, til dæmis á veg- um Evrópusambandsins, sem áætl- ar að leggja 40 milljarða ecu árlega til rannsókna almennt í Evrópu. Sorsa bendir á að ESB hafi einkum áhuga á rannsóknum tengdum iðn- aði, svo það er ekki svo að skilja að Finnar hafí eingöngu augun á gi-unnrannsóknum, heldur einnig á rannsóknum, sem nýtast til dæmis líftækniiðnaði, sem sé blómlegur í Finnlandi. Miðstöðin á að verða þjónustu- stofnun við rannsóknarhópa, er geta þá meðal annars orðið sér úti um DNA-sýni þarna, en einnig verður þetta rannsóknarstofnun, sem mun fást við að einangra og raðgreina erfðaefni. Vonir standa til að tilkoma miðstöðvarinnar efli rannsóknir og þá um leið líftækni- iðnað, sem þegar er fyrir hendi eða gæti sprottið upp af háskólarann- sóknum, eins og reynslan hefur sýnt að gjarnan gerist þar sem há- skólarannsóknir eru öflugar. „En við gerum okkur ljóst,“ segir Sorsa, „að sökum þessarar sérstöðu okkar búa Finnar yfír margvíslegum möguleikum og tækifærum til að hjálpa sjálfum sér og mannkyninu almennt. Möguleikarnir felast í þró- un á sviði læknavísinda og lyfjaþró- unar, til dæmis í þá átt að gera lyf sniðin að þörfum einstaklinga með ákveðna sjúkdóma eða lyf við al- gengum sjúkdómum eins og astma, sykursýki og hjarta- og æðasjúk- dómum. Allt eru þetta sjúkdómar, þar sem erfðaþátta gætir, þótt þess- ir sjúkdómar orsakist af fleiri en einu meingeni.“ Það ætti ekkert að liggja á Mikið af blóðsýnum, sem þegar eru til, fara til Miðstöðvar í mann- erfðamengisfræði, en um leið er þess gætt að leita eftir upplýstu samþykki þeirra, sem sýnin eru úr. „Það er skilningur okkar að þó við- komandi hafi gefíð leyfi til að sýni hans verði nýtt í eina rannsókn, þá verði að leita eftir öðru leyfí, ef sýn- ið er notað aftur í aðra rannsókn." Finnska miðstöðin verður ekki rekin í ábataskyni, heldur er henni aðeins ætlað að standa undir kostn- aði. Þeir sem nýta sér þjónustu hennar munu því þurfa að greiða fyrir hana. „Reksturinn á að standa undir sér, annars vegar með þjón- ustugjöldum og hins vegar með rannsóknastyrkjum. En það verður ekki sá þrýstingur á rekstrinum er óhjákvæmilega skapast í einkaíyrii-- tæki, sem verður að taka mið af hagsmunum fjárfesta og eigenda. Eðli málsins samkvæmt eru fyrir- tæki rekin með hagsmuni þessara aðila í hug, ekki hagsmuni almenn- ings og þetta tvennt fer ekki alltaf sarnan." Oft heyrist því haldið fram að í vísindum líði tíminn hratt og sá sem er seinn á sér geti misst af góðum feng. Marja Sorsa álítur þó ekki að Finnar séu að missa af einu eða neinu með því að flýta sér hægt. „Fyrir einkafyrirtæki gildir að þurfa að flýta sér til að tryggja sig í samkeppni, en sjónarmið löggjafans er að tryggja hagsmuni almennings og þá er nauðsynlegt að hugsa íyrir öllu. Auðvitað þarf hið opinbera gagnagrunna í heilbrigðiskerfínu, meðal annars til að geta stýrt því sem best. En þessir gagnagrunnar þurfa að vera byggðir upp með nyt- semi hins opinbera í huga, ekki út frá sölu- og markaðssjónarmiðum einkafyrirtækja.“ fslenski gagnagrunnurinn á sér enga hliðstæðu Sem vísindamaður ber Marja Sorsa einnig hagsmuni rannsókna mjög fyrir brjósti, enda þjóni það hagsmunum almennings að rann- sóknir séu öflugar í þeirri von að lækningar og lyf gegn sjúkdómum fínnist. „Finnska miðstöðin er sett á fót með það í huga að það þarf blóð og önnur lífsýni til rannsókna, en ætlunin er að veita þá þjónustu á sem opnastan hátt og í samræmi við fínnsk og evrópsk lög og reglur á þessu sviði. Annað sjónarmið, sem leiddi til þess að miðstöðinni var komið á fót, er að tækni til erfðafræðirannsókna er dýr og því er hagkvæmt að hafa góða aðstöðu á einum stað, sem til dæmis minni rannsóknarhópar geta nýtt sér. Það næst líka sparnaður með slíku fyr- irkomulagi og einnig er þá hægt að tryggja að besta tæknin verði ávallt í boði.“ Vísindamönnum ber saman um að gagnagrunnur á borð við þann íslenska feli í sér marga möguleika.“Ég sé þessa möguleika," segir Marja Sorsa, „en ég álít gagnagrunn af þessu tagi handan þess sem er mögu- legt í því umhverfí, sem við búum í. Líkt og rannsóknahópar um allan heim hafa margir fínnskir rann- sóknarhópar komið sér upp gagna- grunnum af svipuðu tagi og sá ís- lenski, en þá með upplýstu sam- þykki og á miklu smærri mæli- kvarða, aðeins með nokkur hund- ruð einstaklingum í. Mér er líka ljóst að lyfjafyrirtæki vinna að því að koma upp svona gagnagrunnum og fræðilega séð er hægt að koma sér hjá lögum og reglum ef vilji er fyrir hendi. Það gerist til dæmis í Mið- og Austur-Evrópu þar sem lög og reglur á þessu sviði eru enn ekki til staðar og þar sem ekki er sið- ferðisvitund á þessu sviði. Ráðið gegn þessu er ekki að líta framhjá lögum og reglum, heldur efla skiln- ing og vitund á þessum sviðum með umræðum og upplýsingum. Við göngum út frá þeirri grundvallar- reglu að lífsýni fólks, heilsufars- upplýsingar og annað slíkt sé ekki verslunarvara, frekar en mannslíf almennt.“ Þar sem Finnar búa í raun yfir svipaðri upplýsinganámu og Islend- ingar liggur beint við að spyrja hvort ekki gætu komið upp hug- myndir um að búa til gagnagrunn eins og þann íslenska. „Nei, ég fse ekki séð að svo verði" segir Marja Sorsa, „því til þess þyrfti siðferðis- vitund almennings að breytast mjög. Fólk verður almennt meðvit- aðra um rétt sinn og gerir kröfur til að einkalíf og einkaupplýsingar þess séu ósnertanleg. Um leið ganga lög og reglur í þá átt að vernda þetta.“ Sorsa bendir einnig á að með verndun persónuupplýsinga í huga sé upplýsingasöfnun um erfðafræði líka sérlega flókin viðureignar. Það sem geri íslenska gagnagrunninn öðruvísi en aðra stóra gagnagrunna á heilbrigðissviðinu sé að við upp- lýsingar um heilsufar einstaklinga sé skeytt erfðafræðilegum upplýs- ingum. Samkvæmt upplýsingabæk- lingi frá íslenskri erfðagreiningu frá í sumar stefni fyrirtækið einnig á að nota lífsýni. Gagnagrunnurinn verði því ekki aðeins mjög um- fangsmikill, þar sem hann innihaldi heila þjóð, heldur geri einnig þess- ar þrjár tegundir upplýsinga, heilsufarsupplýsingar, upplýsingar úr blóðsýnum og öðrum lífsýnum og svo ættfræðiupplýsingar hann svo öflugan að hann eigi sér enga hliðstæðu. „Erfðafræðilegar upplýsingar bjóða upp á sérstök siðferðileg vandamál. Það þarf ekki nema eitt sýni til að fá um einstaklinginn erfðafræðilegar upplýsingar, sem breytast aldrei. Þær varða ekki að- eins einstaklinginn, sem upplýsing- arnar koma frá, heldur einnig skyldmenni hans og jafnvel kom- andi kynslóðir og ef upplýsingarnar benda til sjúkdóms, þá getur liðið langur tími þangað til sjúkdómur- inn kemur í ljós.“ An þess að vilja skipta sér af ís- lenskum ákvörðunum segir Marja Sorsa að gagnagrunnur hagnýttur af einkafyrirtæki sé ekki einasta leiðin, sem lítil þjóð eigi kost á til að nýta erfða- fræðilega sérstöðu sína. „En það tekur tíma að finna réttu leiðina. Einn augljós agnúi á frum- varpinu er að eitt einka- fyrirtæki á að fá einokun á við- skiptafræðilegri notkun upplýsing- anna. Ég fæ ekki betur séð en það gangi þvert á evrópsk lög um sam- keppni. Sá agnúi gæti einnig hindr- að samstarf fyrirtækisins við rann- sóknarhópa. Það er alveg óhætt að flýta sér hægt í þessu sambandi, því íslenskar upplýsingar eru þegar vel nýttar af rannsóknarhópum og verða það vísast í auknum mæli. Líftæknifyrirtæki taka æ meiri þátt í grunnrannsóknum. Sú stefna er einnig ljós í Evrópu og viðurkennd þar, meðal annars í styrkveitingum úr opinberum sjóðum. En opnar rannsóknir þrífast best í opnu rannsóknarumhverfí og að því ætti löggjafinn að stuðla." Ekki stefnan að græða á sérstöðu Finna Morgunblaðið/Sigrún MARJA Sorsa, skrifstofustjóri í finnska mennta- og rannsóknamála- ráðuneytinu. Leið gagna- grunnsfrum- varpsins ekki sú eina

x

Morgunblaðið

Direkte link

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.