Morgunblaðið - 17.11.1998, Qupperneq 44

MORGUNBLAÐIÐ
Á DÖGUNUM birtist frétt á
Stöð 2 um stórkostlegar framfarir
kínverskrar fímleikastúlku sem
hálsbrotnaði og lamaðist á Fríðar-
leikunum sem haldnir vora í New
York fyrr á þessu ári.
I fréttinni var talað við endur-
hæfíngarlækni stúlkunnar og taldi
hann að stúlkan myndi ekki ganga
framar nema til kæmu meiri háttar
framfarir í læknavísindum. Sjálf
lýsti stúlkan því yfír að hún myndi
aldrei gefast upp enda bamung og
_ v trúir í sakleysi sínu að læknar og
vísindamenn hafí allir aðeins
mannúð að leiðarljósi og muni gera
allt sem í þeirra valdi stendur til að
finna megi fljótt lækningu við ör-
kumlum hennar.
Nú er því þannig farið að ég sem
móðir lamaðrar stúlku og hjúkrun-
arfræðingur með 25 ára reynslu í
að standa við skurðarborð sá strax
að fréttin stóð ekki undir kynn-
ingu. Augljóst var að stúlkan hafði
aðeins náð þeim árangi-i sem
ástand taugakerfis hennar leyfði
og búast mátti við. Ekkert nýtt
kom fram í fréttinni sem skiptir
máli fyrir mænuskaðað fólk, engar
framfarir í læknavísindum. Eftir
fréttina ályktaði ég sem svo að enn
einu sinni væri sjúkrahús það sem
stúlkan lá á, sem fær til meðferðar
ríka og fræga fólkið, að nota sviðs-
ljósið til að blekkja sauðsvartan al-
múgann og til að krækja sér í
óverðskuldaðan heiður umfram
önnur sjúkrahús. Bæði stóru
sjúkrahúsin í Reykjavík hefðu get-
að gert það sama og þarna var sýnt
og engum þótt tiltökumál.
Leitið og þér
i munið fínna
Fyrir átta árum hófst leit mín að
sannleikanum. Ég hafði þá gengið í
gegnum mestu þjáningar lífs míns
og lært hvernig það er þegar vonin
ein er eftir. Lífí dóttur minnar sem
slasaðist svo mikið hafði verið
bjargað og nú átti hún að takast á
við breytt og erfitt líf. Rétt eins og
æsku kínversku stúlkunnar var
æsku dóttur minnar svipt af braut
eins og hendi væri veifað og yfir
grúí'ði svartnættið. Dóttir mín leit
svo á að lífið yrði henni um megn
og þrábað mig um hjálp til að kom-
ast yfir móðuna miklu. Þær voru
margar andvökunæturnar sem ég í
hyldýpi örvæntingar lagði á ráðin
hvernig ég best gæti
varðað veg barns míns
í breyttri tilveru. Að
endingu komst ég að
niðurstöðu og lofaði
henni að ég skyldi leita
að hjálp að endamörk-
um veraldar því ein-
hvers staðar hlyti ein-
hver að vera sem væri
tilbúinn að freista þess
að hjálpa henni að
ganga að nýju ef ég
leitaði nógu vel.
Eftir að hafa lesið
og lært hófst ég handa
við að komast í sam-
bönd. Ég skrifaði bréf
og hringdi í lækna, vís-
indamenn og samtök mænuskað-
aðra víðs vegar um veröldina, alls
staðar þar sem ég taldi að væri
vonarglæta. Að sjálfsögðu réðst ég
á Norður-Ameríku og þá sér í lagi
á lækna og vísindamenn þar sem
mest voru í sviðsljósinu og sem
vitnað var í þegar blöðin Time og
Newsweek fjölluðu um mænuskaða
þeirra ríku og frægu. Ég stóð í
þeirri trú eins og sauðsvartur al-
múginn að fyrst alltaf væri vitnað í
þessa menn hlytu þeir að vera
brautryðjendur; guðir þeirra ótal
einstaklinga sem fengið hefðu hlut-
verk í þeim ógnvænlega harmleik
sem mænuskaði er. Þvi miður
komst ég að þeirri bitru Staðreynd
að margir þessara manna voru
ekkert annað en þröngsýnir aftur-
haldsseggir sem höfðu meiri hæfni
í að halda sér í sviðsljósinu en að
finna lækningu við mænuskaða.
Virðing mín fyrir frægu amerísku
læknunum beið hnekki. Þremur ár-
um eftir að leit mín hófst barst mér
það svar að kannski gæti læknir í
Kína eitthvað hjálpað dóttur minni.
Það svar kom ekki frá hinum fína,
þrönga hópi vestrænna lækna og
vísindamanna sem einir virðast
hafa leyfi til opinberlega að hafa
álit á málefnum mænuskaðans,
heldur lítt frægum bæklunarskurð-
lækni sem sjálfur sat í hjólastól eft-
ir bílslys og alið hafði aldur sinn að
mestu í mafíuborginni Las Vegas.
Vegir guðs eru órannsakanlegir.
Eftir að kínverska stúlkan slas-
aðist las ég grein í Newsweek um
atburðinn. Ég ákvað að senda
blaðamanninum upplýsingar um
tilraunaaðgerðir á fólki sem lofa
góðu sem ég taldi að
gætu komið kínversku
stúlkunni að gagni þar
sem hún hafði engu að
tapa. Ég gaf blaða-
manninum nöfn á
þremur læknum og
var hver frá sínu land-
inu sem ég tel eftir
átta ára skoðun á mál-
efnum mænuskaðans
að standi með grunn-
þekkingu lækningar-
innar í höndum sér.
Hvort upplýsingamar
stoppuðu hjá blaða-
manninum eða lækn-
um stúlkunnar veit ég
ekki, en svo mikið er
víst að ekki var haft samband við
neinn læknanna.
Á þeim tíma sem skoðun mín á
/
Eg er sannfærð um,
segir Auður Guðjóns-
dóttir, að þekking sú
sem þarf til að lækna
mænuskaða er til.
þessu sviði hefur staðið yfír hef ég
ýmislegt lært. Innan heims lækna-
vísinda mænuskaðans er svo sann-
arlega til gull sem glóir, en þar
þrífst einnig öfund, barátta um
peninga, samkeppni um heiður,
fordómar og hroki. Þeir sömu
menn og gefa sig út fyrir að vera
leiðandi afl í að fmna lækningu
standa því miður oft í vegi fyrir því
að lækning finnist. Með skeyting-
arleysi eða órökstuddum neikvæð-
um fullyrðingum um gagnsemi
vinnu og uppfinningar þein-a, sem
eitthvað eru að reyna að gera,
kæfa þeir í fæðingu þúfuna sem
velt gæti þunga hlassinu. Svo ramt
kveður að þröngsýninni að ég er
stórefins í að ýmsir sem telja sig til
merkilegra vísindamanna hafi
nokkuð innan vísindaheimsins að
gera. Ut um allan heim eru óþekkt-
ir menn að gera góða hluti en kom-
ast ekkert áfram m.a. vegna þessa.
Einhvers staðar byrjar allt fyrst og
hver ferð hefst á einu skrefi.
Knýið á
Ég er sannfærð um að þekking
sú sem þarf til að lækna mænu-
skaða er til staðar. Heimurinn þarf
að taka höndum saman því þekk-
ingin liggur í pörtum um víða ver-
öld og ef ná á fram lækningu þarf
að sameina hana. Til að svo megi
verða þarf til að koma sterkur vilji
og sterkt hlutlaust afl sem hefur
yfir að ráða fé og frama og auglýsir
eftir þekkingu og þá munu skjótast
upp á yfirborðið ýmsir með áður
óþekkt góð ráð í höndum. Slíkt afl
gæti t.d. verið Alþjóða heilbrigðis-
málastofnunin, WHO, eða sam-
bærilegar stofnanir, auðugir sjóðir
sem styrkja þjóðþrifamál eða auð-
ugir einstaklingar.
Eftir aðgerðir dr. Zhang og dr.
Halldórs Jónssonar á dóttur minni
hef ég knúið á ýmis öfl í veröldinni
í þeim tilgangi að ávaxta þá talentu
sem mér var trúað fyrir en með
litlum árangri. Ekki hefði sakað að
fá aðstoð í þeim efnum frá íslensk-
um heilbrigðisyfii’völdum í ein-
hverri fundarferð þeirra til stóru
landanna, en við því er ekki að bú-
ast því slíkt er áhugaleysið að þau
átta sig ekki á að beint fyrir neðan
nefið á þeim era hlutir að gerast
sem breytt gætu gangi heimsmála í
hjálp fyrir fólk, sem lamast hefur
frá mitti, og þau gætu ef vilji væri
fyi-ir hendi átt þátt í að styðja til
vegs og virðingar. Meira segja ís-
lenska utanríkisþjónustan sýnir
meiri skilning á nauðsyn þess að
boða fagnaðarerindið fyrir mænu-
skaðað fólk og þykir manni þá
skjóta skökku við.
Frá árinu 1989 hef ég þurft að
knýja á ótrúlegustu staði og oftar
en ekki verið upplokið fyrir mér.
Ég hef ekki knúið á með sverði svo
fínu sem konungsnaut heldur með
eina vopninu sem ég á, móðurást-
inni. Móðirin Vigdís forseti lagði á
sínum tíma kínverska herinn að
velli er hún knúði á forseta Kína
og yfirmann heraflans með eina
vopninu sem hún hafði, orðinu, um
fararleyfi dr. Zhangs til Islands
eftir 9 mánaða stríð við hermálayf-
ii'völd og fyi'ir henni var upplokið.
Ef ekki er gefist upp við að knýja á
verður að endingu upplokið fyrir
þeirri stórkostlegu nauðsyn að
sameina þekkingu heimsins sem
fyrst vegna allra þeirra sem þjást
og eiga eftir að þjást vegna mænu-
skaða. Því er ekki að neita að í
þeirri baráttu yrði gott að hafa að-
stöðu í bandarísku kapalsjónvarpi
því þar virðast völd heimsins
liggja. Ekki svo að skilja að það
hafi ekki verið reynt, en því miður
hafði ég ekki erindi sem erfiði,
væntanlega vegna þess að dóttir
mín er ekki mænusköðuð, rík og
fræg persóna.
Að breyta vatni
í vín
Sagt er að sársaukinn sé gjallar-
horn guðs til að vekja sljóa veröld.
Ég hef reynt af öllum mætti að
nota þann sársauka, sem ég þekki
svo vel, til að hreyfa heiminn með
þeim árangri sem hér hefur verið
lýst.
Hægt og hljótt með ótrúlegum
kjarki og æðruleysi er dóttir mín
að breyta vatni í vín, þrátt fyrir að
alltof langur tími liði frá slysi til að-
gerða. Senn er árið 1999 að ganga í
garð. Menn fara út í geiminn rétt
eins og að bregða sér í næsta hús.
Á þeim tímum, sem allt virðist vera
hægt að gera, er ekki hægt að
hjálpa manni sem hlotið hefur al-
varlegan mænuskaða til að ganga
einn og óstuddur. Það er greinilegt
að eitthvað er að í kerfinu og því
verður að eiga sér stað stefnu-
breyting eins og ég hef hér reynt
að sýna fram á.
Nú, þegar ég er farin að þreyt-
ast á baráttunni við ofureflið og er
að horfa á hugsjónir mínar renna
út í sandinn, hef ég aðeins eitt ráð
eftir. Ég hrópa á hjálp frá ykkur,
íslensku foreldrar. Ef einhver sem
les orð mín veit um einn mann,
eina stofnun, eitt fjölmiðlavald,
sem þið teljið að gæti gert
gæfumuninn til sameiningar á
þekkingu þá gjörið svo að vel að
gefa mér þær upplýsingar.
Dæmisögurnar sem við lærðum öll
í bernsku segja að hægt sé að
lækna lama manninn og rukka þarf
guð um að hann standi við orð sín.
Það er kominn tími til að heimur-
inn hætti að láta blekkja sig og kíki
undir gljáfægt yfirborð amerísku
sápuóperunnar. Heimurinn á að
þrýsta á um að þeim læknum og
vísindamönnum sé veitt brautar-
gengi sem raunvei’ulega eru braut-
ryðjendur í staðinn fyrir að störf
þeirra og persónur séu rökkuð í
svaðið.
Það er mín trú að þá myndi fyrr
en okkur grunar verða möguleikar
á að segja við fólk sem mænuskað-
ast orðin sem allir vilja heyra undir
slíkum kringumstæðum; tak sæng
þína og gakk.
Höfundur er hjúkrunarfræðingur á
Lan dspítalan um.
44 ÞRIÐJUDAGUR 17. NÓVEMBER 1998
AÐSENPAR GREINAR
Tak sæng þína og gakk
Auður
Guðjónsdóttir
Það er svo mörgu
skrökvað
Hér er endurbirt grein
Jóns Sigurðssonar vegna
mistaka, sem urðu við
birtingu hennar í laugar-
dagsblaði Morgunblaðs-
ins. Höfundur og lesendur
jtieru beðnir velvirðingar á
mistökunum, sem urðu af
tækniiegum ástæðum.
HÉR VERÐUR
fram haldið frá fyrri
grein að segja frá
dæmum af því, hvern-
ig er skrökvað að al-
menningi. Eftir gerð
síðustu kjarasamninga
hefur sem aldrei fyrr
riðið yfir hrina hóp-
uppsagna ýmissa mik-
ilvægra starfshópa í þjóðfélaginu,
hjúkrunarfræðinga, lækna, kenn-
ara, meinatækna og annarra sér-
hæfðra starfsmanna heilbrigðisiðn-
aðarins og efalaust einhverra fleiri,
sem hér gleymast. Sjaldnast er hér
um að ræða uppsagnir fólks, sem
ætlar að finna sér aðra vinnu, sem
ekkert væri við að athuga. Nei.
• Hér er opinskátt um að ræða
skipulegar aðgerðir
gagngert í því skyni að
knýja viðkomandi
rekstraraðila til samn-
inga um bætt kjör,
sem þeim er miðað við
gildandi heimildir ým-
ist óheimilt eða
ómögulegt að semja
um vegna nauðsynjar-
innar á innbyrðis sam-
ræmi í launakerfum.
Þar á ofan eru kjara-
samningar í gildi, þótt
í sumum tilfellum sé
uppi ágreiningur um
framkvæmd þeirra. Og
hverju er nú skrökvað
að almenningi í þessu
sambandi?
Það er gert með allsherjarþögn
um, að samkvæmt íslenskum lög-
um eru þessar aðgerðir í öllum til-
fellum ólögmæt verkföll, misneyt-
ing á aðstöðu, sem löggjöf réttar-
ríkisins tekur á, ef þeim væri rétti-
lega beitt. Rekstraraðilarnir, sem
hópuppsagnirnar beinast gegn,
þegja um þetta af skiljanlegum
Slakastur er þáttur
fjölmiðla í þessu skröki
með þögmnni, segir
Jón Sigurðsson í
annarri grein sinni
af sjö.
ástæðum. Þeir vilja ekki gera and-
rúmsloftið í viðræðum enn erfið-
ara. Stjórnmálamenn þegja til að
hrekja ekki frá sér atkvæði.
Þannig eru þau hugsanlegu at-
kvæði metin meira virði en heilsu-
far réttarríkisins, sem þeir hafa
tekið að sér að gæta. Forystumenn
stóru verkalýðssambandanna
þegja líka, en þó ekki. Þeir áfellast
stjórnvöld fyrir frávik frá þeirri al-
mennu launastefnu, sem mörkuð
var í síðustu heildarkjarasamning-
um, án þess að viðurkenna þær
málsbætur, sem stjórnvöld hafa að
því leyti sem þessi frávik hafa ver-
ið knúin fram með ólögmætum
ráðum. Að því leyti láta þeir eins
Jón
Sigurðsson
og ekkert sé á seyði, sem er at-
hugavert.
Slakastur er þó þáttur fjölmiðla
í þessu skröki með þögninni. Beri
það við, að galinn maður tekur ein-
hvern, barn eða fullorðinn í gísl-
ingu í erlendri stórborg, til að
komast yfir eitthvað, sem hann
vill, er frá því sagt í fréttum sem
þeim afleita verknaði^ sem það er.
Þegar heilvita fólk á Islandi tekur
fársjúk gamalmenni, í raun allt
vanheilt fólk í landinu og jafnvel
börn og framtíð þeirra í gíslingu til
að knýja fram sér til handa ein-
hverjar kjarabætur með ólögmæt-
um hætti, segja fjölmiðlarnir frá
þessu rétt eins og það sé jafnsjálf-
sagt og að vetur sé lagstur að fyrir
norðan. Þannig er með þögninni
komið í veg fyrir, að almenningur
nái að skilja eðli þessara starfsað-
ferða. Hópuppsagnaliðið ætlast til
þess, að réttarríkið gæti hags-
muna þess í hvívetna, en vill geta
beitt ólögmætum aðferðum til að
kúga viðsemjendur sína, ef því
býður svo við að horfa, án þess að
almenningi sé gerð grein fyrir eðli
verknaðarins.
Það væri í þessu sambandi fróð-
legt rannsóknarefni fyrir félags-
sálfræðing, hversu algengt er, að
slíkar hópuppsagnir þykja einna
helst við hæfi meðal mislangskóla-
genginna kvenna í hefðbundnum
kvennastarfsstéttum. Sú spurning
verður nærtæk, hvort nám þeirra
hefur verið svo þröngt, að þær
skilji ekki mikilvægi réttarríkisins
fyrir þær og telji þess vegna í góðu
lagi að varpa reglum þess fyrir
róða. Ætli þeim brygði ekki í brún,
ef lögregla og dómstólar væru
þeim ekki til aðstoðar, ef þær yrðu
fyrir yfirgangi eða kúgun af hálfu
granna sinna.
Og vert er að gæta að því, að all-
ir gætnir og vel viljandi menn fyr-
irlíta ofbeldi kaida gegn konum og
börnum sem og aðra ofbeldis-
verknaði manna til að koma fram
vilja sínum. Hitt yfirsést mörgum,
að hópuppsagnirnar eru líka of-
beldi. Ætti það almennt að teljast
við hæfi, að þeir, sem telja sig og
störf sín vanmetin í samfélaginu,
megi eftir sínu höfði beita ofbeldi
til að ná fram „rétti“ sínum? I rétt-
arríkinu á ekkert ofbeldi að vera
til nema það, sem réttarríkið sjálft
kann að þurfa að beita til að fram-
kvæma sína eigin stefnu, eins og
hún er mörkuð í lögum, enda ger-
ist það þá í þeim afmarkaða far-
vegi og með þeim tryggingum fyr-
ir borgarann, sem lögin kveða á
um.
Fleiri skröksögur verða raktar
síðar.
P.S. Eftir að þetta var skrifað
hefur forsætisráðherra myndar-
lega úttalað sig um þetta mál á
þeim nótum, sem hér er gert. Að-
gerða hans er beðið.
Höfundur er fyrrverandi fram-
kvæindastjóri.