Morgunblaðið - 12.03.2000, Qupperneq 10

10 SUNNUDAGUR 12. MARS 2000
MORGUNBLAÐIÐ
Morgunblaðið/Ásdís
Eirný Þöll Þórólfsdóttir, sameindalíffræðingur hjá Urði Verðandi Skuld, með sýni til rannsókna. Tólf manns vinna nú hjá fyrirtækinu
og búist er við að það stækki ört á næstu árum.
ÖRLAGAGYÐJUM
BOÐINN DANS
Líftæknifyrirtækið Urður Verðandi Skuld
ehf átti nýlega fund í Washington með
nokkrum þekktum vísindamönnum í grein-
inni til að fá hjá þeim góð ráð og leggja drög
að alþjóðlegu vísindaráði fyrirtækisins.
Kristján Jónsson var á staðnum og ræddi
við nokkra þátttakendur.
Snorri S. Chris Nick
Þorgeirsson Evans Short
ENGUM tíma er í eytt í
merkingarsnauðan vaðal.
Hér eru karlar og konur
sem þurfa að nota tvo
daga í Washington eins vel og unnt er
til að marka nýju fyrirtæki í líftækni
og erfðarannsóknum, Urði Verðandi
Skuld, stefnu og skýr markmið. Fyr-
irtækið, sem hér verður nefnt UVS,
ætlar sér að stunda landvinninga í líf-
tækni og á sviði erfðavísinda og eitt
af fyrstu skrefunum er að fara í vík-
ing til Bandaríkjanna. Þar er háborg
fræðanna - og ógrynni af peningum.
Konur og karlar úr örsmáu vís-
indasamfélaginu á íslandi segja frá
rannsóknum á stökkbreyttum gen-
um sem eiga þátt í að valda brjósta-
krabbameini og hér þarf ekki strang-
an fundarstjóra, allir eru áhugasamir
og hlusta grannt. Það er ekki fyrr en
halla fer undir kvöld að þreytumerki
sjást á sumum. Þrátt fyrir allt eru
takmörk fyrir því hvað hægt er að
innbyrða mikið á einum degi, rök-
styðja, andmæla, spyrja, upplýsa og
fræðast.
Blaðamaður dirfist að nefna annað
fyrirtæki á sama sviði, Islenska
erfðagreiningu, á nafn í samræðum
við fundargest en er ekki refsað fyrir
vikið.
„íslensk erfðagreining er svo
sannarlega til staðar án þess að það
eigi hér fulltrúa, andi þess og frum-
kvæði svífur yfir vötnunum," segir
einn erlendu gestanna og brosir.
Sumir af frammámönnum UVS hafa
gagnrýnt lögin um gagnagrunn á
heilbrigðissviði og sérleyfi ÍE. En
ætlar UVS ekki að nýta sér upplýs-
ingar úr skrám Krabbameinsfélags-
ins og annarra heilbrigðisstofnana og
er þá ekki hætta á að íyrirtækið sé að
ganga á rétt t.d. látinna sjúklinga,
geðsjúkra og þroskaheftra?
„Við munum eingöngu nota upp-
lýsingar frá þeim sem veita okkur
leyfi til þess, upplýst samþykki verð-
ur ófrávíkjanlegt skilyrði," segir einn
af talsmönnum UVS, Björn Rúnar
Lúðvíksson, forstöðumaður lækn-
ingasviðs UVS. Hann segir að spum-
ingin um látna sjúklinga sé flókin en
spyrja megi hvort þeir sem á sínum
tíma hafi fengið meðhöndlun gegn
meinsemdum hefðu ekki viljað að
upplýsingamar um þá í skrám heil-
brigðisstofnana yrðu notaðar til að
berjast gegn sjúkdómunum, öllum til
gagns.
Takmörkuð einkaleyfi
Reynir Arngrímsson, læknir og
framkvæmdastjóri vísindasviðs fyr-
irtækisins, segir að UVS muni ekki
sækja um einkaleyfi á genum sem
slíkum. „Við munum eingöngu sækja
um einkaleyfi á nýtingu upplýsing-
anna sem við öflum, genaafurðinni
sjálfri og aðferðinni sem hægt er að
nota til að greina sjúkdóm eða leggja
drög að meðferð. Ef við finnum
stökkbreytingu í geni munum við í
reynd fá einkaleyfi á prófi sem notað
er til að greina breytinguna og þá
þarf að lýsa vandlega hvemig grein-
ingin fer fram þegar við sækjum um
leyfið.“
Snorri S. Þorgeirsson læknir er
formaður vísindastjómar UVS og
býr í Bandaríkjunum eins og Bem-
harð Pálsson, sem er prófessor í San
Diego og stjómarformaður UVS.
Snorri hefur unnið að krabbameins-
rannsóknum undanfarin tuttugu ár
en hann stjómar rúmlega 40 manna
rannsóknastofu hjá Bandarísku heil-
brigðistofnuninni, NIH sem í reynd
er samansett úr mörgum stofnunum
en undir yfirstjórn heilbrigðismála-
ráðuneytisins í Washington. Þess má
geta að svonefnd Genamengisáætl-
un, The Human Genome Project,
sem miðar að því að ljúka kortlag-
ningu genamengis mannsins á þessu
ári, er undir yfirstjóm NIH og
bandaríska orkumálaráðneytisins.
AIls vinna hátt í tuttugu þúsund
manns hjá NIH og meðal þeirra er
fjöldi vísindamanna frá öðmm lönd-
um en Bandaríkjunum.
„Ég stjóma stofu á sviði grann-
rannsókna á krabbameini og þekki
marga sem vinna á þessu sviði sem
gefur okkur ákveðinn styrk, veitir
okkur aðgang að frammámönnum í
krabbameinsrannsóknum hér,“ segir
Snorri. „Við munum meðal annars
byggja á þeim tengslum og koma
okkar eigin reynslu til skila í sam-
starfinu við það ágæta fólk sem vinn-
ur hjá fyrirtækinu á íslandi.
Tengslin sem ég nefndi valda því
að við gátum vakið áhuga hjá mönn-
um sem era annars önnum kafnir en
ákváðu samt að ræða við okkur hér í
Washington í tvo daga, heyra hvað
við höfum fram að færa. Þeir segja
okkur hvað þeim finnst og gefa okkur
ráð, við fáiun hjá þeim nauðsynlega
gagnrýni sem er mikils virði.“
Erlendu sérfræðingamir sem
komu á fundinn vora alls fimm, þeir
Leroy Hood, prófessor við ríkishá-
skólann í Washington, Nick Short,
ráðgjafi í líftækni, Shankar Subram-
aniam, prófessor í líftækni við Kali-
forníuháskóla í San Diego, Glen Ev-
ans, sem stofnaði tölvufyrirtækið
Nanogen í San Diego og starfar við
Eugene McDermott-stofnunina í
Dallas í Texas og loks Bruce Walsh,
aðstoðarprófessor við Arizona-há-
skóla en Walsh er tölfræðingur. Þess
má geta að Short hefur þegar tekið
að sér að verða ritari vísindaráðsins
og líklegt er að gestimir taki allir
sæti í því. Er ætlunin að þeir komi til
íslands í heimsókn í sumar og ráðið
verði þá formlega stofnað.
Short var ritstjóri líffræðisviðs hjá
breska tímaritinu Nature í sjö ár en í
fyrra söðlaði hann um og gerðist
sjálfstæður ráðgjafi í málefnum líf-
tækniíyrirtækja. Nature hefur lengi
verið eitt af virtustu vísindatíma-
ritum í heimi.
„Þegar við fengum greinar sem
vísindamenn vildu fá birtar vora tvö
starfssystkin, tveir dómarar, þeirra
fengin til að meta greinina. Þannig er
reynt að tryggja gæðin og því meira
sem rit leggur upp úr orðstír sínum
þeim mun erfiðara er að fá grein
birta.
Hlutverk mitt var að hafa umsjón
með þessu ferli þegar til stóð að birta
grein á sviði líffræði. Við voram tíu á
deildinni sem völdum greinar og sá-
um um að farið væri yfir þær.“
Hvað gerir ísland einkum að
heppilegum kosti í líftækni og erfða-
rannsóknum?
„Ég held ekki að það sé eitt, af-
markað atriði heldur þrennt sem
veldur því í sameiningu og ekki er
víða til staðar allt í senn. Þið eigið ná-
kvæmar heilbrigðisupplýsingar sem
ná langt aftur í tímann, þjóðin er
einsleit og hefur verið tiltölulega ein-
angruð og loks, að þið ráðið yfir mikl-
um ættfræðigögnum sem hægt er að
nota til að tengja upplýsingar.
Við ræddum hér á fundinum í
Washington um stóran hóp íslend-
inga sem á það sameiginlegt að í
framum þeirra er stökkbreytta genið
BRCA2. Hægt er að gera rannsóknir
á þessum hópi og afla þannig þekk-
ingar sem varla væri hægt annars
staðar í heiminum. Hvergi annars
staðar era til svo fullkomnar upplýs-
ingar um hóp sem er með sömu
stökkbreytinguna."
Short er spurður hvort fyrirtæki í
líftækni ætti að reyna að fá einkarétt
á nýtingu upplýsinga eins og þeirra
sem Krabbameinsfélagið, Hjarta-
vemd og sjúkrahús hafa safnað í
nokkra áratugi.
„Það fer að mínu mati eftir svo
mörgum þáttum og ég treysti mér
ekki til að tjá mig mikið um þannig
hugmynd. Én það er alveg ljóst að
upplýsingarnar era ótrúlega verð-
mætar í vísindalegum skilningi. Og
það er stórkostlegt að velta því fyrir
sér hvernig hægt verði að nýta þessa
uppsprettu í framtíðinni til að öðlast
mun betri þekkingu á erfðafiæðileg-
um þáttum krabbameins.“
Hætta á bakslagi?
Short er spurður hvort komið geti
bakslag hjá almenningi ef vísinda-
menn gangi of hart fram í að nýta
upplýsingarnar.
„Eg held að það sé mikil hætta á
slíku bakslagi. Éf við lítum á barátt-
una í Evrópu gegn erfðabreyttum
matvælum sjáum við dæmi um
harkaleg viðbrögð. Sum hafa verið
skiljanleg en ýmislegt hefur líka ver-
ið sagt sem ekki hjálpar til að átta sig
betur á því sem máli skiptir. Við meg-
um ekki hafna í sömu ófæranni þegar
við föram fyrir alvöra að nota erfða-
fræðilegar upplýsingar við greiningu
og meðferð sjúkdóma í mönnum. Við
verðum að læra af mistökunum sem
gerð hafa verið í tengslum við um-
ræðuna um erfðabreytt matvæli."
Short segir ekki fyllilega rétt að
segja að engin lyf hafi enn verið búin
til með erfðafræðilegum aðferðum.
Hann segir að við gerð lyfja sem hafi
gagnast gegn alnæmi hafi alltaf verið
notast við þekkingu á genaröðum í
veiram og sameindalíffræði sem hafi
byggst á þeirri þekkingu. Verið sé að
gera tilraunir með ýmis erfðafræði-
leg lyf, þau séu enn dýr og fágæt en
hann sé sannfærður um að þeim
muni fjölga.
Hann er spurður um framtíðai';
horfur fyrirtækis eins og UVS. „I
reynd fara ákaflega fá af nýju líf-
tæknifyrirtækjunum á hausinn, þau
einfaldlega gufa upp. Oft era þau
keypt út.
Það sem við höfum meðal annars
reynt að átta okkur á hér á fundinum
með fulltrúum UVS er að skilgreina
styrkleika fyrirtækisins og hvernig
hægt sé að nýta þá. Með því að halda
því starfi áfram tel ég að hægt verði
að byggja upp mjög öflugt fyrirtæki
sem geti náð árangri í krabbameins-
rannsóknum og fundið leiðir til að
greina sjúkdóminn á byrjunarstigi.
Slíkur árangur er skilyrði þess að
nýtt fyrirtæki dafni.“
Glen Evans vann til skamms tíma
við Genamengisáætlunina hjá Salk-
rannsóknastofnuninni, iyrst í San
Diego en síðar í Texas. Évans segir
að næsta skrefið, þegar búið verði að
kortleggja genin, sé að nýta þá þekk-
ingu til að rannsaka og meðhöndla
sjúkdóma. Rannsóknir UVS á æxlis-
myndun og stökkbreytingum í gen-
um sem einkenni ákveðnar fjölskyld-
ur séu því mjög athyglisverðar.
„Best er að stunda slíkar kannanir
meðal fólks sem er vel menntað og
jákvætt gagnvart vísindarannsókn-
um og þar sem til era fullkomnar
upplýsingar um ættartengsl og tíðni
sjúkdóma. Þá er jafnvel hægt að bera
saman öll tilfelli ákveðins krabba-
meins sem vitað er um hjá þjóðinni. “
Sjálfur hefur Evans greint fjölda
stökkbreytinga, m.a. í ristilkrabba-
meini. En hvað fæst hann við núna?
„Fyrirtækið mitt, Nanogen, hefur
m.a. búið til örgjörfa sem komið er
íyrir í venjulegri borðtölvu og gerir
kleift að greina nær samstundis sýni
af DNA-erfðaefni, greina úr hverjum
það er. Þetta getur einhvern tíma
orðið tæki sem sérhver læknir hefur
á borðinu hjá sér. Hann byrjar þá á