Dagblaðið Vísir - DV - 27.04.1991, Blaðsíða 25

LAÚGARDAGUR 27. APRÍL 1991.
25
Þráast við að nota hjálpartæki
- segir Rafn Jónsson trommuleikari sem berst við ólæknandi lömunarsjúkdóm
„Fyrir fjórum árum var ég á leið í
þriggja mánaða tónleikaferðalag um
landið þegar ég fór allt í einu að
haltra á öðrum fæti. Ég taldi víst að
ég hefði misstigið mig og gerði því
ekkert í málunum fyrr en að þremur
mánuðum liðnum enda hafði ég eng-
an tíma til að velta þessu fyrir mér,“
segir Rafn Jónsson, einn besti
trommuleikari landsins, en hann á
við að stríða hörmulegan taugasjúk-
dóm sem hefur orðið til þess að mátt-
ur í fótum og höndum fer sífellt
minnkandi og getur leitt til lömunar.
Rafn Jónsson, sem er 37 ára, hefur
í gegnum tíðina spilað með vinsæl-
ustu hljómsveitum landsins. Hann
er fæddur og uppalinn á Suðureyri
við Súgandafjörð en fluttist sex ára
gamall til ísaljarðar. Strax í gagn-
fræðaskóla var Rafn farinn að leika
með hljómsveitum og sótti hann sjó'-
inn til að afla sér peninga fyrir
trommusetti. Rafn var einn meðlima
hljómsveitarinnar Ýr frá ísafirði sem
var landsfræg á sínum tíma og lék
víða um land, bæði í höfuðborginni
sem annars staðar. Það varð til þess
að meðlimir hljómsveitarinnar
Hauka, sem var ein vinsælasta
hljómsveit landsins í kringum 1974,
bauð Rafni að spila með þeim.
„Ætli Ýr hafi ekki verið fyrsta
popphljómsveit dreifbýlisins sem
náði einhverjum vinsældum á lands-
vísu,“ segir Rafn. „Ég var í fyrstu
aðeins þrjá mánuði með Haukunum
og gerði eina plötu með þeim, þá
fyrri. Síðan sneri ég vestur aftur og
hélt áfram með Ýr, eða þangað til ég
gekk til liðs við Danssveit Vestfjarða
sem hljómsveitin Grafík varð til úr.“
Lifað af
spilamennskunni
Grafík náði hátt á vinsældalista
með Helga Björnsson, söngvara og
leikara í fararbroddi og hefur hljóm-
sveitin gefiö út fimm plötur. „Grafík
er hætt í bili en við erum með plötu
í smíðum sem unnin er í rólegheit-
um,“ útskýrir Rafn. Hann gekk til
liðs við aðrar frægar hljómsveitir og
má þar nefna Bítlavinafélagið og Sál-
ina hans Jóns míns.
„Ég hef lifað af trommuleiknum og
tónlistinni undanfarin tíu ár og ekk-
ert gert annað,“ segir Rafn. „Það var
því mikið áfall þegar sjúkdómurinn
gerði vart við sig því óvíst er hversu
lengi ég get spilað," segir hann.
„Eg sjálfmenntaði mig að mestu í
trommuleik en fór þó eitt ár til Sví-
þjóðar í nám til Péturs Östlund. Það
var árið áður en Grafík var stofn-
uð,“ segir Rafn.
Hann þrjóskast ennþá við í
trommuleiknum og leikur um þessar
mundir með hljómsveitinni Galíleó.
„Við spilum talsvert á dansleikjum
og erum einnig í stúdíói að vinna
plötu.“
Rafn gat ekki spilað lengur á venju-
legt trommusett vegna sjúkdómsins.
Hann lét því sérhanna fyrir sig'
trommusett í Svíþjóð. „Þetta er mjög
dýrt sett, kostar hálfa milljón, og ég
fékk styrk til að geta fjármagnað
það. Trommusettið er tölvustýrt með
hljóðrituðum ekta trommum en síð-
an er skynjurum í litlum plöttum
komið fyrir undir skinnunum þannig
að það þarf ekki sama styrk í áslátt-
inn. Ég spila bæði með höndum og
fótum en hljóðið er framkallað í litl-
um hljóðbanka sem hægt er að
breyta. Þetta er tiltölulega einfalt því
maður spilar alveg eins og áður,“
segir Rafn.
Ættgengur, sjaldgæf-
ur sjúkdómur
Eins og áður er getið eru íjögur ár
síðan Rafn varð sjúkdómsins fyrst
var. „Ég varð allt í einu haltur á
Rafn Jónsson trommuleikari í faðmi
Sólberg, Egill Örn og Helga Rakel.
hægri fæti og hélt ég hefði misstigið
mig. Þegar heltin hélt áfram allt sum-
arið leitaði ég til læknis og til að
byrja með gekk illa að fá úr því skor-
ið hvað þetta væri. Hins vegar benti
ég þeim á að faðir minn hefði veikst
og farið mjög fljótt í hjólastól. Þeir
vildu ekki trúa að samhengi væri þar
á milli en eftir nokkrar rannsóknir
á sjúkrahúsi komust þeir þó að þeirri
niðurstöðu að þetta væri sjaldgæfur
erfðasjúkdömur. Mér skilst að tauga-
endarnir skemmist hægt og sígandi
með þeim afleiðingum að ég missi
mátt. Þetta lýsir sér helst í því að
lyftikraftur er ekki mikill. Faðir
minn fór mjög hratt í þessum veik-
indum og ég veit að móðir hans lam-
aðist einnig en það er svo langt síðan
að engar rannsóknir eru til og ekki
var vitað um neinar orsakir þá. Ég
hef þráast við að nota öll hjálpar-
tæki,“ segir Rafn.
Má ekki reiðast
„Ég fínn að sjúkdómurinn versnar
en það gerist hægt og mér er ráðlagt
að fara mjög vel með mig. Læknar
segja að þetta muni koma í þrepum
og best sé að vera í hverju þrepi sem
lengst. Fyrst var þetta einungis í fót-
unum en nú er ég einnig kominn
með þetta í hendurnar. Þetta er auð-
vitað áfall en maður verður að taka
því. Fyrst þegar þetta kom upp var
ég mjög miður mín en hef lært mikið
inn á sjálfan mig. Ég má ekki reiðast
eða stressa mig því þá missi ég allan
mátt. Ég hef frekar reynt að byggja
mig upp.
Áður en þetta kom upp á var ég
alltaf ákveðinn í að mennta mig en
ætlaði mér þó í annað en það sem
ég fór í eða tónlistarnám. Á síðasta
ári byrjaði ég í Kennaraskólanum til
að undirbúa mig undir að þurfa að
fjölskyldunnar en þau eru Friðgerður Guðmundsdóttir og börnin þrjú, Ragnar
DV-mynd Hanna
lifa á einhverju öðru en trommuleik.
Ég ætla ekki endilega að verða kenn-
ari heldur getur þessi menntun
reynst mér vel sem undirstaða frek-
ari menntunar," segir Rafn og virkar
bæði rólegur og áhyggjulaus.
Lífið breytt
Rafn er kvæntur og þriggja barna
faðir og segir að ýmislegt hafi breyst
eftir að sjúkdómurinn kom upp. „Ég
get t.d. ekki leikið mér við börnin
eins og áður,“ segir hann. „Maður
verður þó að hafa eitthvað fyrir
stafni til að bægja hugsunum um
veikindin frá og skólinn er ágætur
til þess. Ég var þó alltaf ákveðinn í
að gefa út eigin plötu áður en ég
hætti að spila og hef verið að vinna
að henni. Síðastliðið sumar samdi ég
nokkur lög og hef fengið marga góða
flytjendur sem hafa starfað með mér
í gegnum tíðina til að syngja t.d. Stef-
án Hilmarsson, Eyjólf Kristjánsson,
Daníel í Nýdönsk, Ándreu Gylfadótt-
ur, Helga Björns og fleiri. Platan er
tilbúin að einum þriðja og ég vonast
til að hún komi út fyrir næstu jól.“
- Ertu að kveðja tónlistarheiminn
með þessari plötu?
„Já, það má kannski segja það. Ég
stefni ekki á að spila lengur en eitt
til tvö ár í viðbót. Reyndar hef ég
breytt spilamennskunni mikið út frá
getu og nýja trommusettið hjálpar
mér mikið. En ef ég versna mikið vil
ég ekki halda áfram af tillitsemi við
félaga mína. Þá fer ég að verða fyrir
þeim,“ segir Rafn.
Hætti í þjálfun
- Hefurþústundaðeinhverjaþjálf-
un?
„Ég gerði það á tímabili en fannst
hún fara illa með mig. Eftir æfingar
var ég svo þreyttur að ég átti til að
detta. Vegna þess hætti ég allri þjálf-
un en hef þó ákveðið að nota ekki
hækjur heldur ganga á meðan ég
stend uppi. Það hlýtur að vera viss
þjálfun."
Rafn segist ekki kveljast eða þurfa
að vera á lyfjum vegna sjúkdómsins.
Segist meira að segja aldrei taka svo
mikið sem magnyltöflu. „Ég ætla aö
geyma allt slíkt þar til ég þarf frekar
á því að halda,“ segir hann. „Ég hef
breytt algjörlega mataræði mínu
borða t.d. engan brasaðan mat en
mikið af fiski og lambakjöti.
- Er þaö ekki áfall að leggja niður
spilamennskuna?
„Jú, ég er auðvitað svekktur. Ég
var þó að hugsa um það fyrir stuttu
að maður myndi hvort eð er aldrei
spila alla ævi. Það hefði verið verra
ef ég hefði t.d. lent í slysi og orðið
að hætta í hvelli. Ég hef haft aðlögun-
artíma til að átta mig á stöðunni og
námið mun hjálpa mér.“
- Finnst þér kunningjar þínir hafa
breyst í framkomu við þig?
„Það var þá kannski fyrst þegar
þetta var að koma upp. Menn vissu
ekki hvernig þeir ættu að bregðast
við. Það var ósköp eðlilegt."
- Hefurðu áhyggjur af börnum þín-
um varðandi sjúkdóminn?
„Ég hef auðvitað hugsað um þann
möguleika en á þá ósk að hann erfist
ekki. Sjúkdómurinn er mjög sjald-
gæfur og getur komið fram í einum
lið en ekki þeim næsta. Það eru mjög
fáir með hann og þess vegna ekki
miklar rannsóknir í gangi. Ég þekki
engan annan sem er með sjúkdóm-
inn,“ segir Rafn.
Kuldinn verstur
Hann telur að það sem fari verst
með sig sé kuldinn, sérstaklega snjór
og frost. „Það er svo erfitt að labba
í snjónum og maður hefur nokkuð
oft fengið skellinn."
Rafn seldi íbúð sem hann bjó í en
hún var á þriðju hæð og flutti í aðra
á fyrstu hæð. Hann segist reyndar
ennþá eiga við stiga að glíma en hon-
um líði svo vel í nýju íbúðinni að
flutningur sé ekki á döfinni. „Ég finn
svolítið fyrir stigunum í skólanum
en byggingin er orðin gömul og ekki
hönnuð fyrir fatlaða."
Rafn segist komast áfram í lífinu
núna á vestfirsku þrjóskunni. Hann
segist hugsa talsvert um framtíöina
en reynir samt að hugsa um aðra
hluti. „Ég sé mig stundum fyrir mér
í hjólastól en er fljótur að ýta slíkum
hugsunum til hliðar. Ég hef farið í
nálastungur og nudd og það hefur
hjálpað mér. Aðalatriðið er að fara
vel með sig þó spilamennskan út-
heimti vökur fram á morgun. Ánægj-
an að fá aö spila er þó meiri en aö
huga að heilsunni," viöurkennir
hann. „Markmiðið er að spila til fer-
tugs en það verður auðvitað að þró-
asteftirheilsunni.“ -ÉLA
Rafn Jónsson og eiginkonan, Friðgerður Guðmundsdóttir.
DV-mynd Hanna