Morgunblaðið - 01.07.2001, Blaðsíða 31

SKOÐUN
MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 1. JÚLÍ 2001 31
DÓTTIR mín, fædd
29. júní 1979, fatlaðist í
umferðinni 25. júlí 1985
og kynntumst við þá
heimi fatlaðra. Í grein
sem Kolbrún Erla Pét-
ursdóttir skrifar í Mbl.
9. júní 2001 kemur hún
með spurninguna
„Hvers vegna er það
óheppni að eiga fötluð
börn?“ Viðhorf hennar
minnti mig á mig í upp-
hafi þegar ég upplifði
mig mjög sterka og til-
búna að verja afkvæm-
ið mitt „með kjafti og
klóm“. Dóttir mín var
mjög heilbrigð sex ára
stúlka þegar hún varð fyrir bíl og
fékk mikla blæðingu við heila og
mikið heilamar. Hálfum mánuði síð-
ar þegar hún kom úr öndunarvél var
hún algjörlega lömuð, hún grét ekki
né stundi, hreyfði ekki augu og gat
ekki kyngt. Það var mjög mikil vinna
að fá hana til að taka eftir umhverfi
sínu og sýna tilfinningar. Hún grét
ekki fyrr en löngu seinna og þá
stjórnlaust og fylgdi hlátur þá gjarn-
an á eftir. Hún áttar sig ekki alveg á
því enn í dag þegar hún finnur til og
þarf að fylgjast vel með hegðun
hennar og svipbrigðum til að átta sig
á hvernig henni líður þótt hún sé vel
máli farin í dag. Það varð að kenna
henni allt upp á nýtt, sýna henni
myndir af hlutum og spila hljóðið af
segulbandi ef það átti við og lýsa því
sem hún sá og heyrði. Þegar hún var
búin að læra að halda höfði og farin
að hreyfa hægri höndina, vinstri er
lömuð til frambúðar, þá þurfti að
kenna henni að geyma höndina því
hún henti öllu frá sér sem hún gat
teygt sig í og sagði þá gjarnan „hún
hendir þessu bara“. Hún persónu-
gerði höndina því hún áttaði sig ekki
á að hún ætti að stjórna henni.
Vinstri höndina rétti hún stundum
upp með hægri og sagði „er þetta
mín eða þín?“ Lömun hennar er
minnsta fötlunin, andlega hliðin er
hennar fötlun. Hún dróst inn í sjálfa
sig og var eins og týnd, sýndi engin
viðbrögð og reyndi að leiða hjá sér
þegar á hana var yrt. Þetta var eitt-
hvað sem ég ekki þoldi og lögðum við
fjölskyldan á okkur mikla vinnu við
að fylgja eftir að hún svaraði, þannig
segjum við að við höf-
um vakið hana upp. Það
verður að laga allt að
hennar aðstæðum og
þannig nýtur hún lífs-
ins á þeim forsendum
sem eru í dag. Það er
ólýsanlega sárt að eiga
fullkomlega heilbrigt
barn, missa það og fá
mikið fatlað í staðinn
en öll sú vinna sem lögð
var í hana skilaði sér
sem betur fer. Ég var
samt alltaf viss um að
hún yrði algjörlega
andlega heil en „smá
líkamlega fötluð“, ég
blekkti sjálfan mig því
efalaust hef ég ekki getað tekið við
öllum pakkanum í einu.
Auðvitað elskum við þau börn sem
við fáum í hendurnar hvort sem þau
eru fötluð eða ófötluð og tilbúin að
gera allt til að þeim líði vel. Málið er
hvað verður um fatlaða einstakling-
inn þegar hann verður fullorðinn og
þarf að flytjast að heiman og lifa sínu
lífi. Það verða margir hjónaskilnaðir
eftir að fatlaður einstaklingur kemur
til sögunnar, það verða mörg ófötluð
börn útundan því það fer allur tími
og orka í að sinna fatlaða einstak-
lingnum og ófatlaða barnið á alltaf að
skilja það. Þá á ég við að ekki er
hægt að fylgja ófatlaða barninu eftir
í félagslífi, aðstoð við heimalærdóm,
eintal í rólegheitum þar sem ófatlaða
barnið þarf að hafa foreldrið út af
fyrir sig osfv. Þar kemur skamm-
tímavistun inní og er öllum nauðsyn-
leg, líka þegar ekki eru önnur börn
til staðar því hjón þurfa líka stund-
um smá frið til að rækta sitt sam-
band. Hver þekkir ekki hve gott er
þegar börnin sofa nótt hjá ömmu og
afa, það gæti skipt sköpum fyrir gott
hjónaband. Til að skammtímavistun-
in virki vel verður fagfólk að vera þar
að störfum og hugsa ég þá til þroska-
þjálfa, það er mín reynsla sem for-
eldris að ekki er hægt að setja barnið
sitt í skammtímavistun nema fullvíst
sé að unnið sé fagmannlega með
barnið, ég hef hætt með mitt barn í
skammtímavistun því andlegu hlið-
inni var ekki sinnt og þær vikur sem
liðu á milli vistunar var ég að „vekja“
hana, fá hana til að svara þegar á
hana var yrt og taka eftir umhverf-
inu og þá var þessi skammtímavistun
ekki þess virði. Ég var búin að biðja
um ýmsar breytingar til að kippa
þessu í liðinn en ekkert gekk en það
var ekki rétta leiðin að láta hana
hætta en stundum gefst maður upp á
að þurfa sífellt að berja í borðið til að
hlutirnir gangi upp. Ég sótti um
skammtímavistun aftur því fleiri
urðu börnin sem ég þurfti að hugsa
um og þeirra þrek og þarfir voru
langt fram úr getu fatlaða barnsins.
Ég vísaði í að ég hefði sótt um vistun
fyrir hana á sambýli þegar hún var
átta ára og vildi fá þá vistun þegar
hún yrði 18 ára, 16 ára ef sambýlið
hentaði henni fullkomlega. Það varð
úr að henni var aftur veitt skamm-
tímavistun sem undirbúningur fyrir
sambýlisvistun og gekk það vonum
framar enda nokkrir þroskaþjálfar
að störfum þar.
Mín skoðun er að það ætti að lög-
leiða þroskaþjálfa inn á alla leikskóla
og skóla. Börnin í leikskóla sem eiga
erfitt koma örugglega betur út í upp-
hafi skólagöngu og vill ég fullyrða að
ef þroskaþjálfar væru í hverjum
skóla yrði mun minna um erfiðar
uppákomur, minna um einelti og hið
svokallaða unglingavandamál yrði
undantekning. Þau börn sem eru of-
virk eða með önnur hegðunarvanda-
mál eru í miklum áhættuhópi varð-
andi sjálfsvíg og vímuefni og fagleg
vinna með þeim frá upphafi þar til
þau fara að róast myndi skila mjög
miklu. Þar fyrir utan fá þau börn
sem vilja læra frið til þess.
Ég skildi ekki fyrst þá þreytu sem
ég varð vör við hjá foreldrum sem
áttu fötluð börn og skildi ekki fyrstu
árin þegar ég heyrði konur segja
þegar þær voru spurðar hvar þær
væru að vinna, „ég er heima hann/
hún er orðin(n) 18 ára“. Eftir að
skólagöngu lauk var ekkert í boði
fyrir börnin þeirra og kom það oftast
í hlut konunnar að hætta að vinna og
vera heima hjá 18 ára börnum sín-
um. Það er nú eins og áður stöðug
óvissa um þjónustu og ekkert hægt
að skipuleggja fram í tímann. Þegar
ég var búin að vera í þeirri vinnu að
þjálfa barnið mitt dag og nótt til að
ná sem mestu fram í getu og þroska
eftir slysið og nöldra fram, að mér
fannst, allt sem þurfti, skildi ég þá
þreytu sem foreldrar töluðu um í
lágum hljóðum því ef þú sýnir þreytu
yfir vinnu vegna barnsins þíns færðu
samviskubit og opinberar það ekki.
En það sem þreytir er það að þurfa
að berjast fyrir allri þjónustu sem
einstaklingurinn á rétt á samkvæmt
lögum, fá iðulega að heyra að aðrir
hafi það verra, hvað þetta kosti mikið
og að peningurinn sem í þetta á að
fara sé búinn. Við foreldrar fatlaðra
barna erum vel upplýst um hvað
þjónusta við fötluðu börnin okkar
kosta en aldrei er rætt neins staðar
um hvað þjónusta við ófötluð börn
kostar.
Við foreldrarnir ráðum ekki frem-
ur en aðrir okkar dánardægri og illt
að gera fötluðum einstaklingi það að
búa alltaf heima og svo allt í einu er
hann einn í heiminum. Þar stendur
hnífurinn í kúnni, það er ekki hægt
að treysta þjóðfélaginu fyrir þessum
fatlaða einstaklingi án eftirlits ein-
hvers sem ekki stendur á sama.
Hæfur forstöðuþroskaþjálfi á sam-
býli er undirstaða hamingju hinnar
fullorðnu fötluðu dóttur minnar og
að forstöðuþroskaþjálfinn geti ráðið
inn hæft fólk til vinnu á sambýlinu á
mannsæmandi launum. Forstöðu-
þroskaþjálfi sambýlis hefur yfirsýn
yfir alla þarfir og sér um að rétt sé
unnið með einstaklingana, þeir eru
eins misjafnir og þeir eru margir. Ég
fullyrði að heill og hamingja dóttur
minnar eru undir þessu komin að
öllu leyti. Það sem tilheyrir forstöðu-
þroskaþjálfa sambýlis er:
 að taka viðtöl við fólk sem óskar
eftir vinnu á sambýlinu
 að gera vaktaplan með tilliti til
þarfa fötluðu einstaklinganna
 að sjá um að þau fái rétta nær-
ingu
 að sjá um að peningar þeirra sem
fara í heimilið nýtist sem best
 að allir umgangist þá með virð-
ingu og þau fái notið sín alls stað-
ar, heima, í vinnu og félagslífi
 að vera tengiliður við foreldra/
forráðamenn, sjúkraþjálfa, stoð-
tækjasmiði, vinnustaði, lækna svo
eitthvað sé nefnt.
Ef ég reyni að hugsa mig svo fatl-
aða að ég gæti ekki t.d. þrifið mig
sjálf, einhver ætti að baða mig með
öllu sem því tilheyrir, kynfæri meðal
annars? Hvað með kynhvöt? Hve-
nær tekur hormónastarfsemin völd-
in á líkama mínum, yfir siðsemi
mína, sífellt nýtt og nýtt starfsfólk
og oft í mikilli manneklu er ráðið inn
fólk sem ætti næstum að vera vist-
fólk.
Karlmenn, þið eigið ekki auðvelt
með að leyna hvernig líkami ykkar
bregst við þegar kynhvötin ræður
ríkjum, íhugið hvernig ykkur myndi
líða ef þið fatlist svo að þið getið ekki
fullnægt ykkur sjálfir og svo ætti
einhver að baða ykkur og kynfæri
ykkar þar með? Sífellt nýtt og nýtt
fólk með enga menntun til að taka á
þessum hlutum. Þroskaþjálfinn lær-
ir hvernig á að vera til staðar, vera
samt ekki og sýna fulla virðingu. Það
treysta ekki allir þroskaþjálfar sér
til þess að hjálpa fólki með tól og
tæki og er það eins og sumir treysta
sér ekki til að vinna með einhverfum,
geðveikum osfv. Ég persónulega
vildi geta treyst á fagmanneskju sem
vildi vinna með mig árum saman en
ekki skipta út jafnvel nokkrum sinn-
um í mánuði. Lítilsvirðing og niður-
læging gagnvart hinum fatlaða eru
orðin sem mér kemur í hug. Þetta er
mjög vandmeðfarið og því miður er
mikið um misnotkun á fötluðum ein-
staklingum.
Ég heyrði í Páli Péturssyni,
félagsmálaráðherra, í sjónvarpinu
fyrir stuttu þar sem hann pirraðist
yfir könnun sem gerð var um mis-
notkun á fötluðum einstaklingum og
vildi ekkert með könnunina hafa, en
sagði að það ætti að vinna í því að
koma í veg fyrir misnotkun, það er
gott að koma með svona yfirlýsingu
og gjarnan vildi ég fá að vita með
hvaða hætti hann teldi best að gera
það en ég tel að hæfur forstöðu-
þroskaþjálfi, sem ræður inn fólk (og
allir á mannsæmandi launum), komi í
veg fyrir misnotkun að stórum hluta.
Þroskaþjálfar, ég styð ykkar bar-
áttu heilshugar og vona að þeir sem
við ykkur semji sjái að sér og gangi
að kröfum ykkar, kröfurnar eru ekki
stórar.
BARNIÐ MITT SEM FATLAÐIST
VERÐUR FULLORÐIÐ
Ólöf
Björnsdóttir
En það sem þreytir er
það, segir Ólöf Björns-
dóttir, að þurfa að berj-
ast fyrir allri þjónustu
sem einstaklingurinn á
rétt á samkvæmt lögum,
fá iðulega að heyra að
aðrir hafi það verra,
hvað þetta kosti mikið
og að peningurinn sem í
þetta á að fara sé búinn.
Höfundur er móðir, amma og
bankastarfsmaður.
NÍRÆÐUR fyrrverandi hermaður í
breska hernum hefur verið í heim-
sókn á Akureyri síðustu daga, en
hann dvaldi á vegum hersins á Ak-
ureyri fyrir 60 árum, árið 1941.
Hann heitir Basil Kentish og með
honum í för er eiginkona hans,
Melloney og sonur þeirra hjóna,
John.
Basil Kentish sagðist hafa komið
til Akureyrar í janúar þetta ár og
dvalið í bænum fram í desember
sama ár ásamt um 200 öðrum her-
mönnum.
„Við komum hingað í byrjun árs
1941 og tilgangur okkar var sá að
fylgjast með og stöðva ferðir
þýskra kafbáta.“
Hermennirnir komu sér upp höf-
uðstöðvum í húsinu númer 86 við
Hafnarstræti og var Kentish einn af
starfsmönnum breska hersins í höf-
uðstöðvunum. Eftir hálfs árs dvöl
færðu hermennirnir sig um set og
komu sér fyrir að Rangárvöllum of-
an Akureyrar. „Svo komu Banda-
ríkjamenn hingað árið 1942 og tóku
við okkar starfi hér, en við höfðum
umsjón með fjölda breskra her-
manna sem voru dreifðir á hinum
ýmsu fjörðum hér í kring og allt
austur á land,“ sagði Kentish.
Hann sagði Akureyri hafa
breytst mikið á þeim 60 árum sem
liðin eru frá því hann kom þangað
fyrst. Þá hefðu íbúarnir verið á
bilinu 3-4 þúsund talsins. „Bærinn
hefur greinilega stækkað mikið og
breyst á margan hátt. Mér líkaði
dvölin hér á sínum tíma vel og
kunni vel við bæjarbraginn og það
sama er uppi á teningnum nú, þetta
er fallegur bær.“
Kentish segist eiga góðar minn-
ingar frá dvöl sinni á árum áður.
„En veturnir eru langir og dimm-
ir og dagsbirtan lítil, það þótti okk-
ur einkennilegt. Vissulega þótti
okkur dvölin hér stundum ein-
manaleg, það var ekki alltaf mikið
við að vera og erfitt um vik að kom-
ast burtu því vegirnir voru mjög
slæmir. Við reyndum samt að gera
ýmislegt til dægrastyttingar og í
heildina var þetta alveg ágætt,“
sagði hann.
Gaf út vikublað til
dægrastyttingar
Basil Kentish notaði frístundir
sínar til að ritstýra blaði sem hann
gaf út einu sinni í viku og kallaði
Midnight Sun. „Þar voru fréttir af
ýmsu tagi og líka léttmeti eins og
brandarar og skopsögur til að
skemmta mönnum,“ sagði hann. Þá
tók hann líka fjölda ljósmynda sér
til gamans, en hann hefur ávallt
haft áhuga á slíkri iðju. Var hann
með möppu meðferðis með ljós-
myndum sem hann tók fyrir 60 ár-
um en þar mátti meðal annars sjá
spítalaskipið SS Leinster sem lá
fast í ís við Akureyri, fólk að skoða
hval sem rekið hafði dauðan upp að
strönd og eins götumyndir og
myndir af húsum.
Kentish var í breska hernum á
árunum frá 1932 til 1947, en hætti
þá og fór til starfa við fyrirtæki
fjölskyldunnar í Lundúnum sem
hann svo starfaði við alla sína
starfsævi.
Vinafólk þeirra hjóna fór í ferða-
lag til Íslands og kom við á Akur-
eyri. Frásagnir þeirra af dvölinni
leiddu til þess að Kentish fékk löng-
un til að sjá þennan bæ, þar sem
hann hafði dvalið í nærfellt eitt ár,
að nýju. „Við slógum til og sjáum
ekki eftir því, þetta hefur verið gott
ferðalag. Við fórum fyrst á Snæ-
fellsnes og höfum svo dvalið í góðu
yfirlæti að Öngulsstöðum og farið
þaðan í ferðir um nágrannabyggðir
og endum svo á stuttri viðdvöl í
Reykjavík. Við erum öll þrjú mjög
hrifin af landinu,“ sagði hann.
Fyrrverandi breskur hermaður sem var á Akureyri 1941 í heimsókn á ný
Líkaði dvölin vel þó hún
væri stundum einmanaleg
Morgunblaðið/Rúnar Þór
Við gömlu höfuðstöðvarnar á ný eftir 60 ár, Basil Kentish fyrir miðju
með konu sinni Melloney og syninum John.