Morgunblaðið - 04.06.2006, Blaðsíða 32

Morgunblaðið - 04.06.2006, Blaðsíða 32
32 SUNNUDAGUR 4. JÚNÍ 2006 MORGUNBLAÐIÐ D aglegt líf geng- ur sinn vana- gang hjá fjöl- skyldunni þó að aðstæður séu um margt sérkennilegar. Alla daga ganga börnin fjögur til leikja sinna og starfa eins og öll önnur börn. Fjölskyldufaðirinn Guðmundur Björgvin Gylfason er kennari við unglingadeildina í Vallaskóla á Sel- fossi og Kristín Björk Jóhannsdótt- ir er þroskaþjálfi, kennari og deild- arstjóri sérdeildarinnar við Vallaskóla. Blaðamaður hitti Kristínu Björk á skrifstofu hennar á sérdeildinni og æðrulaus hóf hún að segja sögu Hrafnhildar, Guðmundur bættist í hópinn síðar. „Hrafnhildur fæddist 18. mars 1992. Það var mjög eftirminnileg stund því við mágkonurnar fæddum börnin okkar með tveggja klukku- stunda millibili. Mamma eignaðist þess vegna tvær ömmustelpur þessa nótt. Miðað við hvernig sög- unni vindur fram litar það strax að- stæðurnar. Tvær stúlkur fæddust þennan dag, önnur er heilbrigð en hin er með sjúkdóm.“ Hrafnhildur er elsta barn foreldra sinna en á þrjú yngri systkini. „Hrafnhildur þroskaðist mjög vel og eðlilega. Hún var fjörkálfur og ég þurfti allt- af að hafa svolítið fyrir henni,“ seg- ir Kristín Björk og viðurkennir að sú hugsun hafi nú flögrað að sér að möguleiki væri á að Hrafnhildur væri ofvirk. „En hún var bara klár og dugleg, fljót til, þurfti bara að- eins að láta hafa fyrir sér.“ Þegar Hrafnhildur var eins og hálfs árs eignaðist hún bróðurinn Jóhann Gylfa. „Þá var bara líf og fjör,“ seg- ir Kristín Björk og hlær við. Næstu ár liðu eins og gengur og gerist hjá önnum köfnum foreldr- um með tvö börn. Þegar Hrafnhild- ur var komin á skólaaldur fóru hlutirnir hins vegar að breytast hægt og rólega. „Þá fundum við strax, þó að ekkert væri sagt við okkur beinum orðum, að eitthvað gekk ekki upp,“ segir Kristín Björk sem var opin fyrir því að hugs- anlega væri um einhverja námsörð- ugleika að ræða. „Einhverjir ein- beitingarerfiðleikar kannski af því að ég var búin að sjá þessi atriði hjá henni. Það var ekkert stórmál í mínum huga, heldur eitthvað sem við myndum takast á við.“ Hrafn- hildur varð fljótt læs en átti frekar í einhverjum vandræðum með stærðfræðina. Hún var þó áfram í skólanum þó að foreldrarnir fyndu að hlutirnir væru eitthvað að breyt- ast. „Þegar hún var komin í annan bekk fóru félagslegir örðugleikar að gera vart við sig. Hún kunni sig engan veginn í félagslegum sam- skiptum, var hávaðasöm, talaði mjög hátt, og truflaði sitt nánasta umhverfi.“ Að þessu sögðu er ekki laust við að Kristín Björk fari örlít- ið hjá sér og segir að þetta geti hljómað neikvætt gagnvart barninu, það sé þó alls ekki mein- ingin. Fyrsta flogakastið „Þegar þarna var komið fór Hrafnhildur í greiningu hjá skóla- skrifstofunni og akkúrat á sama tíma fékk hún sitt fyrsta flogakast,“ segir Kristín Björk og lýsir kast- inu. „Hún lá við hliðina á mér og ég fann bara einhvern hristing. Við það vaknaði ég. Ég skildi ekkert í því hvað var að gerast. Sú upplifun að vakna við þetta er ólýsanleg.“ Hrafnhildur var sjö ára þegar þetta gerðist og Kristín Björk gerði sér enn enga grein fyrir því að eitthvað meira en lítið væri að. „Ég er þroskaþjálfi og hef unnið mikið með krampaveikum börnum, þannig að ég var fljót að átta mig á því hvað væri um að vera þegar hún fékk flogakastið,“ segir hún. „Þetta er stund sem maður gleymir aldrei,“ segir Kristín Björk, „ég hugsaði bara; hvað verður eftir af henni? af því að þetta var svo hrikalega lang- ur krampi.“ Greiningin sem Hrafnhildur fékk á skólaskrifstofunni var að mál- þroskinn væri slakur. „Það var reiðarslag fyrir okkur af því að hún hafði verið mjög fljót að læra að tala. Það var mjög erfitt að kyngja þeirri niðurstöðu að henni væri að fara aftur.“ Í framhaldi af greining- unni hjá skólaskrifstofunni var Hrafnhildi vísað á Greiningarstöð en það tók heilt ár, í millitíðinni fór hún í forskoðun á Greiningarstöð- inni og þaðan var henni vísað til taugalæknis. 7. febrúar 2000 Nokkur tími leið nú án þess að Hrafnhildur fengi krampa og for- eldrarnir gældu við þá hugsun að þetta hefði verið tilfallandi. „Þá rann upp 7. febrúar 2000. Ég man þennan dag svona nákvæmlega af því að ári síðar fæddist önnur stúlkan okkar Guðmundar. En… allavega, 7. febrúar 2000 fékk Hrafnhildur sitt annað flogakast. Í fyrstu skoðun hjá taugalækni fékk hún greininguna góðkynja barna- flogaveiki. Þá var hún sett á floga- Missir alla sína færni Við fyrstu sýn virðist fjöl- skyldan ósköp venjuleg. Þegar nánar er að gáð kem- ur þó í ljós að hún er mjög sérstök því báðir foreldr- arnir bera í sér gen sem get- ur orðið þess valdandi að börn þeirra fæðist með hrörnunarsjúkdóm. Sú varð einmitt raunin með elstu dótturina, Hrafnhildi, en Kristín Björk Jóhannsdóttir og Guðmundur Björgvin Gylfason sögðu Sigrúnu Ásmundar sögu hennar. Morgunblaðið/Jim Smart Hrafnhildur er orðin blind og dagsform hennar er mjög mismunandi, alla daga glímir hún við minnkandi getu. Í starfi sínu sem þroskaþjálfi kynntist Kristín Björk Guðrúnu Sigríði Þór- arinsdóttur sem var áður for- stöðumaður sérdeildarinnar við Valla- skóla og þær hafa í sameiningu þróað diskinn Dagasögur sem er geisla- diskur ætlaður fyrir öll börn. Hann er þannig uppbyggður að hver dagur á gest sem ber sama upphafsstaf og dagurinn. Gesturinn kemur í heimsókn og flytur boðskap sem tengist at- höfnum daglegs lífs. Um- hverfishljóð eru notuð í sögunum til að gæða þær lífi og auðvelda nemendum að upplifa þær miðað við sinn reynsluheim. Hverri sögu fylgir lag sem styður við boðskapinn. Geisladisk- urinn er gefinn út í dvd- hulstri og honum fylgir lítil bók sem hefur að geyma sögurnar, söngtexta og hug- myndir um notkun á efninu. Kennslu- leiðbeiningar og ítarefni er hægt að nálgast á skolavefurinn.is. Tilgangurinn með sögunum er að hjálpa börnum að læra dagana og upplifa hvernig tíminn líður. Sögurnar eru einnig notaðar með markvissum hætti sem málörvunarefni fyrir mjög breiðan hóp nemenda á ýmsum aldri. Vinnsla disksins hef- ur verið mikið fjölskyldu- verkefni því að bróðir Guð- rúnar, Ólafur Þórarinsson, betur þekktur sem Labbi í Mánum, samdi tónlistina að miklu leyti. Tvö lög á diskinum eru eftir annan bróður Guðrúnar og Ólafs, Björn, og kona Björns samdi eitt lag. Söngvarar eru Ólafur Þórarinsson og Jóhanna Ýr Jó- hannsdóttir, systir Kristínar Bjarkar, og Guðlaug Ólafsdóttir, dóttir Ólafs. Sig- urgeir Hilmar Friðþjófsson, leikari og fyrrverandi skólastjóri, les sögurnar. Stöllurnar fengu styrk frá Kenn- arasambandinu til að vinna verkefnið og diskurinn fæst m.a. í Pennanum- Eymundsson, Máli og menningu og Skólavörubúðinni. Einnig er hægt að panta hann á dagasögur@vallaskoli.is. Dagasögurnar voru búnar til í fyrstu fyrir fjölfötluð börn í þeim tilgangi að hjálpa þeim að upplifa öryggistilfinn- ingu. Hrafnhildur var þá lítil stelpa og tók þátt í að búa þær til. Hún hefur því fylgst vel með þróunarvinnunni og haft gaman af. Núna hjálpa sögurnar henni á hverjum degi við að skynja tímann sem um leið gefur henni mikið öryggi. Dagasögur Morgunblaðið/Kristinn Kristín Björk og Guðrún Sigríður Þórarinsdóttir.
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56
Blaðsíða 57
Blaðsíða 58
Blaðsíða 59
Blaðsíða 60
Blaðsíða 61
Blaðsíða 62
Blaðsíða 63
Blaðsíða 64
Blaðsíða 65
Blaðsíða 66
Blaðsíða 67
Blaðsíða 68
Blaðsíða 69
Blaðsíða 70
Blaðsíða 71
Blaðsíða 72
Blaðsíða 73
Blaðsíða 74
Blaðsíða 75
Blaðsíða 76
Blaðsíða 77
Blaðsíða 78
Blaðsíða 79
Blaðsíða 80

x

Morgunblaðið

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.