Morgunblaðið - 04.06.2006, Blaðsíða 32

32 SUNNUDAGUR 4. JÚNÍ 2006 MORGUNBLAÐIÐ
D
aglegt líf geng-
ur sinn vana-
gang hjá fjöl-
skyldunni þó
að aðstæður
séu um margt
sérkennilegar.
Alla daga
ganga börnin fjögur til leikja sinna
og starfa eins og öll önnur börn.
Fjölskyldufaðirinn Guðmundur
Björgvin Gylfason er kennari við
unglingadeildina í Vallaskóla á Sel-
fossi og Kristín Björk Jóhannsdótt-
ir er þroskaþjálfi, kennari og deild-
arstjóri sérdeildarinnar við
Vallaskóla.
Blaðamaður hitti Kristínu Björk
á skrifstofu hennar á sérdeildinni
og æðrulaus hóf hún að segja sögu
Hrafnhildar, Guðmundur bættist í
hópinn síðar.
„Hrafnhildur fæddist 18. mars
1992. Það var mjög eftirminnileg
stund því við mágkonurnar fæddum
börnin okkar með tveggja klukku-
stunda millibili. Mamma eignaðist
þess vegna tvær ömmustelpur
þessa nótt. Miðað við hvernig sög-
unni vindur fram litar það strax að-
stæðurnar. Tvær stúlkur fæddust
þennan dag, önnur er heilbrigð en
hin er með sjúkdóm.“ Hrafnhildur
er elsta barn foreldra sinna en á
þrjú yngri systkini. „Hrafnhildur
þroskaðist mjög vel og eðlilega.
Hún var fjörkálfur og ég þurfti allt-
af að hafa svolítið fyrir henni,“ seg-
ir Kristín Björk og viðurkennir að
sú hugsun hafi nú flögrað að sér að
möguleiki væri á að Hrafnhildur
væri ofvirk. „En hún var bara klár
og dugleg, fljót til, þurfti bara að-
eins að láta hafa fyrir sér.“ Þegar
Hrafnhildur var eins og hálfs árs
eignaðist hún bróðurinn Jóhann
Gylfa. „Þá var bara líf og fjör,“ seg-
ir Kristín Björk og hlær við.
Næstu ár liðu eins og gengur og
gerist hjá önnum köfnum foreldr-
um með tvö börn. Þegar Hrafnhild-
ur var komin á skólaaldur fóru
hlutirnir hins vegar að breytast
hægt og rólega. „Þá fundum við
strax, þó að ekkert væri sagt við
okkur beinum orðum, að eitthvað
gekk ekki upp,“ segir Kristín Björk
sem var opin fyrir því að hugs-
anlega væri um einhverja námsörð-
ugleika að ræða. „Einhverjir ein-
beitingarerfiðleikar kannski af því
að ég var búin að sjá þessi atriði
hjá henni. Það var ekkert stórmál í
mínum huga, heldur eitthvað sem
við myndum takast á við.“ Hrafn-
hildur varð fljótt læs en átti frekar
í einhverjum vandræðum með
stærðfræðina. Hún var þó áfram í
skólanum þó að foreldrarnir fyndu
að hlutirnir væru eitthvað að breyt-
ast. „Þegar hún var komin í annan
bekk fóru félagslegir örðugleikar
að gera vart við sig. Hún kunni sig
engan veginn í félagslegum sam-
skiptum, var hávaðasöm, talaði
mjög hátt, og truflaði sitt nánasta
umhverfi.“ Að þessu sögðu er ekki
laust við að Kristín Björk fari örlít-
ið hjá sér og segir að þetta geti
hljómað neikvætt gagnvart
barninu, það sé þó alls ekki mein-
ingin.
Fyrsta flogakastið
„Þegar þarna var komið fór
Hrafnhildur í greiningu hjá skóla-
skrifstofunni og akkúrat á sama
tíma fékk hún sitt fyrsta flogakast,“
segir Kristín Björk og lýsir kast-
inu. „Hún lá við hliðina á mér og ég
fann bara einhvern hristing. Við
það vaknaði ég. Ég skildi ekkert í
því hvað var að gerast. Sú upplifun
að vakna við þetta er ólýsanleg.“
Hrafnhildur var sjö ára þegar þetta
gerðist og Kristín Björk gerði sér
enn enga grein fyrir því að eitthvað
meira en lítið væri að. „Ég er
þroskaþjálfi og hef unnið mikið með
krampaveikum börnum, þannig að
ég var fljót að átta mig á því hvað
væri um að vera þegar hún fékk
flogakastið,“ segir hún. „Þetta er
stund sem maður gleymir aldrei,“
segir Kristín Björk, „ég hugsaði
bara; hvað verður eftir af henni? af
því að þetta var svo hrikalega lang-
ur krampi.“
Greiningin sem Hrafnhildur fékk
á skólaskrifstofunni var að mál-
þroskinn væri slakur. „Það var
reiðarslag fyrir okkur af því að hún
hafði verið mjög fljót að læra að
tala. Það var mjög erfitt að kyngja
þeirri niðurstöðu að henni væri að
fara aftur.“ Í framhaldi af greining-
unni hjá skólaskrifstofunni var
Hrafnhildi vísað á Greiningarstöð
en það tók heilt ár, í millitíðinni fór
hún í forskoðun á Greiningarstöð-
inni og þaðan var henni vísað til
taugalæknis.
7. febrúar 2000
Nokkur tími leið nú án þess að
Hrafnhildur fengi krampa og for-
eldrarnir gældu við þá hugsun að
þetta hefði verið tilfallandi. „Þá
rann upp 7. febrúar 2000. Ég man
þennan dag svona nákvæmlega af
því að ári síðar fæddist önnur
stúlkan okkar Guðmundar. En…
allavega, 7. febrúar 2000 fékk
Hrafnhildur sitt annað flogakast. Í
fyrstu skoðun hjá taugalækni fékk
hún greininguna góðkynja barna-
flogaveiki. Þá var hún sett á floga-
Missir alla sína færni
Við fyrstu sýn virðist fjöl-
skyldan ósköp venjuleg.
Þegar nánar er að gáð kem-
ur þó í ljós að hún er mjög
sérstök því báðir foreldr-
arnir bera í sér gen sem get-
ur orðið þess valdandi að
börn þeirra fæðist með
hrörnunarsjúkdóm. Sú varð
einmitt raunin með elstu
dótturina, Hrafnhildi, en
Kristín Björk Jóhannsdóttir
og Guðmundur Björgvin
Gylfason sögðu Sigrúnu
Ásmundar sögu hennar.
Morgunblaðið/Jim Smart
Hrafnhildur er orðin blind og dagsform hennar er mjög mismunandi, alla daga glímir hún við minnkandi getu.
Í starfi sínu sem þroskaþjálfi kynntist
Kristín Björk Guðrúnu Sigríði Þór-
arinsdóttur sem var áður for-
stöðumaður sérdeildarinnar við Valla-
skóla og þær hafa í sameiningu þróað
diskinn Dagasögur sem er geisla-
diskur ætlaður fyrir öll börn. Hann er
þannig uppbyggður að hver dagur á
gest sem ber sama upphafsstaf og
dagurinn. Gesturinn kemur í heimsókn
og flytur boðskap sem tengist at-
höfnum daglegs lífs. Um-
hverfishljóð eru notuð
í sögunum til að gæða
þær lífi og auðvelda
nemendum að upplifa
þær miðað við sinn
reynsluheim. Hverri sögu
fylgir lag sem styður við
boðskapinn. Geisladisk-
urinn er gefinn út í dvd- hulstri
og honum fylgir lítil bók sem hefur að
geyma sögurnar, söngtexta og hug-
myndir um notkun á efninu. Kennslu-
leiðbeiningar og ítarefni er hægt að
nálgast á skolavefurinn.is.
Tilgangurinn með sögunum er að
hjálpa börnum að læra dagana og
upplifa hvernig tíminn líður. Sögurnar
eru einnig notaðar með markvissum
hætti sem málörvunarefni fyrir mjög
breiðan hóp nemenda á
ýmsum aldri.
Vinnsla disksins hef-
ur verið mikið fjölskyldu-
verkefni því að bróðir Guð-
rúnar, Ólafur Þórarinsson,
betur þekktur sem Labbi í Mánum,
samdi tónlistina að miklu leyti. Tvö lög
á diskinum eru eftir annan bróður
Guðrúnar og Ólafs, Björn, og kona
Björns samdi eitt lag. Söngvarar eru
Ólafur Þórarinsson og Jóhanna Ýr Jó-
hannsdóttir, systir Kristínar Bjarkar, og
Guðlaug Ólafsdóttir, dóttir Ólafs. Sig-
urgeir Hilmar Friðþjófsson, leikari og
fyrrverandi skólastjóri, les sögurnar.
Stöllurnar fengu styrk frá Kenn-
arasambandinu til að vinna verkefnið
og diskurinn fæst m.a. í Pennanum-
Eymundsson, Máli og menningu og
Skólavörubúðinni. Einnig er hægt að
panta hann á dagasögur@vallaskoli.is.
Dagasögurnar voru búnar til í fyrstu
fyrir fjölfötluð börn í þeim tilgangi að
hjálpa þeim að upplifa öryggistilfinn-
ingu. Hrafnhildur var þá lítil stelpa og
tók þátt í að búa þær til. Hún hefur því
fylgst vel með þróunarvinnunni og
haft gaman af. Núna hjálpa sögurnar
henni á hverjum degi við að skynja
tímann sem um leið gefur henni mikið
öryggi.
Dagasögur
Morgunblaðið/Kristinn
Kristín Björk og Guðrún Sigríður Þórarinsdóttir.