Morgunblaðið - 04.06.2006, Blaðsíða 35

Morgunblaðið - 04.06.2006, Blaðsíða 35
ur verið. Á móti kom spurningin um hvort við treystum okkur í það og svarið var eiginlega nei,“ segir Kristín Björk og bætir við að stundum verði þau líka að hugsa um sjálf sig. „Síðan vorum við svo rosalega heppin að fá þá hugmynd að tala við Guðnýju Hallgríms, sem er prestur fatlaðra, og hún tók að sér að heimsækja Hrafnhildi á meðan hún var í Rjóðrinu í Kópa- vogi um tíma. Hrafnhildur fór síðan einstöku sinnum í fermingar- fræðslu með jafnöldrum sínum hér á Selfossi og séra Gunnar Björns- son tók afskaplega vel á móti henni. Hrafnhildur ákvað síðan sjálf að Guðný ætti að ferma hana. Guðný var líka svo dásamleg og benti okkur á alveg nýjan flöt í málinu sem var að þetta væri dag- urinn hennar Hrafnhildar en ekki staður eða stund til að vera í jafn- réttisbaráttu,“ segir Kristín Björk og hlær við. „Síðan var ákveðið að slá saman tveimur stórviðburðum í lífi Hrafnhildar sem var afmælis- dagurinn hennar og fermingin.“ Eftir ferminguna tóku hins vegar við erfiðari dagar þegar allt um- stangið var yfirstaðið. „Hrafnhildur húrraði bara niður, og já, eiginlega við öll. Þetta var bara spennufall. Við áttuðum okkur þá á því að hún þurfti nýja vörðu, eitthvað nýtt til að stefna að. Nú er hún bara farin að spá í hvenær og hvernig hún fer í fjölbraut. Þetta sýnir vel hennar hugsun, hún hugsar áfram og við verðum að gera það líka. Það er alltaf eitthvað skemmtilegt að ger- ast og um það snýst lífið. Skipu- leggja sig aðeins fram í tímann þó að maður lifi í núinu.“ Vondar konur Í þessum töluðu orðum er bank- að á dyrnar og inn kemur Guð- mundur. Fljótlega eftir að hann bætist í hópinn berst talið að ráð- stefnunni sem þau hjónin fóru ekki alls fyrir löngu á í Svíþjóð, sem bar yfirskriftina International Educat- ion Conference on Batten Disease. „Eftir ráðstefnuna fórum við í skólaheimsókn til Finnlands þar sem við sátum m.a. kennslustund með fjórum börnum sem eru með sama sjúkdóm og Hrafnhildur. Það var sko algjörlega magnað að sitja og fylgjast með börnum sem voru með alveg sama háttalag og hún,“ segir Kristín Björk og hlær. „Við vorum vöruð við að vera ekkert að tala of mikið af því að börnin þurfa svo mikið að tala. Þau þurfa líka að hafa mikla reglu á hlutunum og það er þeim mikilvægt að vita vel hvað er framundan. Eftir kennslustund- ina áttum við gott spjall við kenn- arann og hann sagði okkur að það væri eitt sem hann gerði alltaf á haustin. Hann sest niður með börn- unum og spyr þau hvort það sé eitthvað sem þau hræðast. Yfirleitt opna þau sig eitthvað gagnvart sjúkdómnum,“ segir Kristín Björk sem ákvað að prófa að gera hið sama þegar heim var komið. „Þeg- ar við vorum komin heim og allt komið í sínar skorður lagðist ég hjá henni og spurði hana þessarar spurningar. Hvort það væri eitt- hvað sem hún hræðist. Svarið kom mjög fljótt: Vondar konur.“ Nú heyrist niðurbældur hlátur frá Guðmundi og Kristín Björk skelli- hlær en útskýrir jafnframt hvernig þau Guðmundur hafi túlkað svarið, m.a. út frá því að það séu fyrst og fremst konur sem eru í umönn- unarstörfum. „Á bakvið þetta svar liggur auðvitað að hún og börn sem þurfa svo mikið á aðstoð að halda eru háð því að konurnar sem ann- ast um þau beri virðingu fyrir þeim og séu tilbúnar að horfa á þau sem manneskjur, sem eru í raun búnar að upplifa ótrúlega hluti. Hrafn- hildur var bara heilbrigður krakki sem óx og dafnaði, hún hjólaði um bæinn og safnaði á tombólu, bara eins og öll börn gera.“ Nú tekur Guðmundur til máls í fyrsta sinn. „Í Finnlandi var ein- mitt lögð mikil áhersla á að horft væri á forsöguna, þetta hafi verið heilbrigt barn, einstaklingur sem á sögu. Að tekið sé tillit til þess í starfinu.“ Fjórða barnið kemur í heiminn Daglegar venjur Hrafnhildar eru núna þannig að hún fer í skólann á sama tíma og mamma hennar flesta daga og er til tvö. Tvo daga í viku fer hún svo í Lambhagann og gistir þá um nóttina. Jafnframt dvelur hún í Rjóðrinu einhverja daga í hverjum mánuði og hún heimsækir líka móðurömmu sína reglulega. Yfirleitt hlakkar hún til að fara og bíður spennt. „Þó hefur það aðeins gerst upp á síðkastið að hún hefur dregið sig dálítið til baka, sérstak- lega eftir ferminguna. Henni er t.d. orðið frekar illa við að fara í sund,“ segir Kristín Björk og Guðmundur hnykkir á því að það sé nú bara eins og unglingar eru yfirleitt. Árið 2004 fæddist þeim Guð- mundi og Kristínu Björk yngsta barnið, Viktoría Kristín. „Það var algjörlega óvænt,“ segir Kristín Björk með hlátri. „Þarna vorum við Guðmundur búin að fá að vita að líkurnar á því að við eignuðumst annað barn með sjúkdóminn væru 25%. Ég var nokkuð langt gengin með þegar við uppgötvuðum að ég væri ófrísk, en það hefði samt verið hægt að sjá með legvatnsástungu hvort hún væri með sjúkdóminn. Við fórum í gegnum alveg hrikalegt ferli, spurningin var hvað við ætt- um að gera. Lendingin varð að rannsaka ekkert fyrr en hún væri fædd,“ segir Kristín Björk. „Þegar ég var komin nokkra mánuði á leið með Viktoríu Kristínu kom í ljós að Jóhann Gylfi og Ragnheiður Björk eru laus við sjúkdóminn og þegar Viktoría Kristín var eins árs létum við framkvæma próf á henni og í ljós kom að hún er ekki með hann,“ segir Kristín Björk og bætir því við að mjög erfiðar siðferðilegar spurn- ingar vakni við aðstæður eins og þau Guðmundur hafi verið í. Ljósastaurar lamdir með hvíta stafnum Eftir að Hrafnhildur var greind kynntust Kristín Björk og Guð- mundur Helgu Einarsdóttur á Sjónstöðinni, en Helga er umferl- isþjálfi. „Hún kenndi Hrafnhildi t.d. að nota hvíta stafinn. Hrafn- hildur var ekkert sérstaklega hrifin fyrst, lamdi gjarnan ljósastaura með honum,“ segir Kristín Björk hlæjandi. „Það var þó allt annað líf þegar hún var farin að nota hann og venjast honum, hann hægði á henni t.d. þegar við fórum út í búð.“ Guðmundur og Kristín Björk hafa verið í miklu og góðu sam- starfi við Helgu sem hefur hjálpað þeim m.a. við tölvuhugmyndina og fór með þeim á ráðstefnuna í Sví- þjóð sem áður hefur verið minnst á. „Við sóttum um styrk hjá Kenn- arasambandinu um tölvuvinnuna og fengum. Á þessari ráðstefnu héld- um við svo fyrirlestur þar sem við kynntum tölvuvinnu Hrafnhildar, hvernig hægt er að nýta tölvuna fyrir þá sem eru með þennan sjúk- dóm,“ segir Kristín Björk. Eins og áður er getið er sjúkdómur þessi afar fátíður og þess vegna telja þau hjón að mikilvægt sé að segja frá honum. „Ráðstefnan var mjög fróð- leg og gaman að taka þátt í svona umræðu. Þetta styrkir okkur í for- eldrahlutverkinu og líka í því fag- lega,“ útskýrir Kristín Björk. Á ráðstefnunni urðu þau fyrir sérkennilegri lífsreynslu þegar kona frá Nýja-Sjálandi kom að máli við þau. „Það var ótrúlega furðu- legt að standa fyrir framan mann- eskju sem búsett er hinum megin á hnettinum og hafði alveg sömu sögu að segja og við. Hún er meira að segja kennari!“ segir Kristín Björk. „Hún hljóp upp um hálsinn á mér og sagði: við erum eins!“ bætir hún við og hlær. Guðmundur og Kristín Björk eru sammála um að það séu bæði kostir og gallar fyrir þau að hafa þann faglega bakgrunn sem þau hafa meðfram því að fást við sjúkdóm Hrafnhildar. Eitt sé þó alveg víst og það er að það komi Hrafnhildi til góða. sia@mbl.is MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 4. JÚNÍ 2006 35 Skólaárið 2006-2007 Skráning nýnema stendur yfir. Innritun á heimasíðu JSB, www.jsb.is eða í síma 581 3730 Í Danslistarskóla JSB er áhersla lögð á jazz- og nútímadansþjálfun. Boðið verður upp á tvær námsleiðir við skólann næsta skólaár. Almenn braut – Jazzballett Tómstundamiðað nám við allra hæfi. 2-3 kennslustundir í viku, 60 - 75 mínútur í senn. Megináhersla er á jazzdans, alhliða líkamsþjálfun, danstækni bæði jazz- og klassíska tækni og danssmíð. Nemendur teknir inn frá 7 ára aldri. Listdansbraut Á listdansbraut eru gerðar strangar kröfur til þeirra sem stefna lengra í danslistinni. Tekið verður mið af aðalnámsskrá menntamálaráðuneytisins í listdansi á grunn- og framhaldsskólastigi. Nemendur teknir inn frá 10 ára aldri. Inntökuskilyrði eru á brautina. Inntökupróf verða haldin þriðjudaginn 13.júní í Lágmúla 9, nánar á vefnum www.jsb.is Nemendaleikhús JSB Allir nemendur skólans frá 7 ára aldri taka þátt í Nemendaleikhúsi JSB. Haldin er vönduð og vegleg sýning á stóra sviði Borgarleikhússins árlega. Dansbikarinn - árleg danskeppni JSB Listasmiðja nemenda þar sem þeir spreyta sig með frumsamið efni. Kennsla hefst 30. ágúst samkvæmt stundaskrá. D an sl is ta rs kó li JS B Kennslustaðir: l Danslistarskólinn í Kópavogi, Íþróttahúsi Digraness. Almenn braut. l Danslistarskólinn í Reykjavík, Lágmúla 9 og Laugardalshöll. Almenn braut og listdansbraut. Danslist Lágmúla 9 • 108 Reykjavík • Sími 581 3730 E F L IR a lm a n n a te n g s l / H N O T S K Ó G U R g ra fí s k h ö n n u n Heimsferðir bjóða síðustu sætin til Fuerteventura, sem svo sann- arlega hefur slegið í gegn hjá Íslendingum, á frábæru tilboði. Þú bókar sæti og 4 dögum fyrir brottför færðu að vita hvar þú gistir. Njóttu lífsins á þessum vinsæla sumarleyfisstað. Að sjálfsögðu nýtur þú traustrar þjónustu fararstjóra Heimsferða allan tímann. Skógarhlíð 18 • sími 595 1000 • www.heimsferdir.is Stökktu til Fuerteventura 21. júní frá kr. 29.990 Síðustu sætin í aukafluginu Verð kr. 29.990 Netverð á mann, m.v. hjón með 2 börn, 2-11 ára, í íbúð í 6 nætur. Flug, skattar, gisting og íslensk fararstjórn. Aukavika kr. 10.000. Munið Mastercard ferðaávísunina Verð kr. 39.990 Netverð á mann, m.v. 2 í stúdíó/íbúð í 6 nætur. Flug, skattar, gisting og íslensk fararstjórn. Aukavika kr. 10.000.
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56
Blaðsíða 57
Blaðsíða 58
Blaðsíða 59
Blaðsíða 60
Blaðsíða 61
Blaðsíða 62
Blaðsíða 63
Blaðsíða 64
Blaðsíða 65
Blaðsíða 66
Blaðsíða 67
Blaðsíða 68
Blaðsíða 69
Blaðsíða 70
Blaðsíða 71
Blaðsíða 72
Blaðsíða 73
Blaðsíða 74
Blaðsíða 75
Blaðsíða 76
Blaðsíða 77
Blaðsíða 78
Blaðsíða 79
Blaðsíða 80

x

Morgunblaðið

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.