Morgunblaðið - 04.06.2006, Blaðsíða 35

ur verið. Á móti kom spurningin
um hvort við treystum okkur í það
og svarið var eiginlega nei,“ segir
Kristín Björk og bætir við að
stundum verði þau líka að hugsa
um sjálf sig. „Síðan vorum við svo
rosalega heppin að fá þá hugmynd
að tala við Guðnýju Hallgríms, sem
er prestur fatlaðra, og hún tók að
sér að heimsækja Hrafnhildi á
meðan hún var í Rjóðrinu í Kópa-
vogi um tíma. Hrafnhildur fór síðan
einstöku sinnum í fermingar-
fræðslu með jafnöldrum sínum hér
á Selfossi og séra Gunnar Björns-
son tók afskaplega vel á móti
henni. Hrafnhildur ákvað síðan
sjálf að Guðný ætti að ferma hana.
Guðný var líka svo dásamleg og
benti okkur á alveg nýjan flöt í
málinu sem var að þetta væri dag-
urinn hennar Hrafnhildar en ekki
staður eða stund til að vera í jafn-
réttisbaráttu,“ segir Kristín Björk
og hlær við. „Síðan var ákveðið að
slá saman tveimur stórviðburðum í
lífi Hrafnhildar sem var afmælis-
dagurinn hennar og fermingin.“
Eftir ferminguna tóku hins vegar
við erfiðari dagar þegar allt um-
stangið var yfirstaðið. „Hrafnhildur
húrraði bara niður, og já, eiginlega
við öll. Þetta var bara spennufall.
Við áttuðum okkur þá á því að hún
þurfti nýja vörðu, eitthvað nýtt til
að stefna að. Nú er hún bara farin
að spá í hvenær og hvernig hún fer
í fjölbraut. Þetta sýnir vel hennar
hugsun, hún hugsar áfram og við
verðum að gera það líka. Það er
alltaf eitthvað skemmtilegt að ger-
ast og um það snýst lífið. Skipu-
leggja sig aðeins fram í tímann þó
að maður lifi í núinu.“
Vondar konur
Í þessum töluðu orðum er bank-
að á dyrnar og inn kemur Guð-
mundur. Fljótlega eftir að hann
bætist í hópinn berst talið að ráð-
stefnunni sem þau hjónin fóru ekki
alls fyrir löngu á í Svíþjóð, sem bar
yfirskriftina International Educat-
ion Conference on Batten Disease.
„Eftir ráðstefnuna fórum við í
skólaheimsókn til Finnlands þar
sem við sátum m.a. kennslustund
með fjórum börnum sem eru með
sama sjúkdóm og Hrafnhildur. Það
var sko algjörlega magnað að sitja
og fylgjast með börnum sem voru
með alveg sama háttalag og hún,“
segir Kristín Björk og hlær. „Við
vorum vöruð við að vera ekkert að
tala of mikið af því að börnin þurfa
svo mikið að tala. Þau þurfa líka að
hafa mikla reglu á hlutunum og það
er þeim mikilvægt að vita vel hvað
er framundan. Eftir kennslustund-
ina áttum við gott spjall við kenn-
arann og hann sagði okkur að það
væri eitt sem hann gerði alltaf á
haustin. Hann sest niður með börn-
unum og spyr þau hvort það sé
eitthvað sem þau hræðast. Yfirleitt
opna þau sig eitthvað gagnvart
sjúkdómnum,“ segir Kristín Björk
sem ákvað að prófa að gera hið
sama þegar heim var komið. „Þeg-
ar við vorum komin heim og allt
komið í sínar skorður lagðist ég hjá
henni og spurði hana þessarar
spurningar. Hvort það væri eitt-
hvað sem hún hræðist. Svarið kom
mjög fljótt: Vondar konur.“ Nú
heyrist niðurbældur hlátur frá
Guðmundi og Kristín Björk skelli-
hlær en útskýrir jafnframt hvernig
þau Guðmundur hafi túlkað svarið,
m.a. út frá því að það séu fyrst og
fremst konur sem eru í umönn-
unarstörfum. „Á bakvið þetta svar
liggur auðvitað að hún og börn sem
þurfa svo mikið á aðstoð að halda
eru háð því að konurnar sem ann-
ast um þau beri virðingu fyrir þeim
og séu tilbúnar að horfa á þau sem
manneskjur, sem eru í raun búnar
að upplifa ótrúlega hluti. Hrafn-
hildur var bara heilbrigður krakki
sem óx og dafnaði, hún hjólaði um
bæinn og safnaði á tombólu, bara
eins og öll börn gera.“
Nú tekur Guðmundur til máls í
fyrsta sinn. „Í Finnlandi var ein-
mitt lögð mikil áhersla á að horft
væri á forsöguna, þetta hafi verið
heilbrigt barn, einstaklingur sem á
sögu. Að tekið sé tillit til þess í
starfinu.“
Fjórða barnið kemur í heiminn
Daglegar venjur Hrafnhildar eru
núna þannig að hún fer í skólann á
sama tíma og mamma hennar flesta
daga og er til tvö. Tvo daga í viku
fer hún svo í Lambhagann og gistir
þá um nóttina. Jafnframt dvelur
hún í Rjóðrinu einhverja daga í
hverjum mánuði og hún heimsækir
líka móðurömmu sína reglulega.
Yfirleitt hlakkar hún til að fara og
bíður spennt. „Þó hefur það aðeins
gerst upp á síðkastið að hún hefur
dregið sig dálítið til baka, sérstak-
lega eftir ferminguna. Henni er t.d.
orðið frekar illa við að fara í sund,“
segir Kristín Björk og Guðmundur
hnykkir á því að það sé nú bara
eins og unglingar eru yfirleitt.
Árið 2004 fæddist þeim Guð-
mundi og Kristínu Björk yngsta
barnið, Viktoría Kristín. „Það var
algjörlega óvænt,“ segir Kristín
Björk með hlátri. „Þarna vorum við
Guðmundur búin að fá að vita að
líkurnar á því að við eignuðumst
annað barn með sjúkdóminn væru
25%. Ég var nokkuð langt gengin
með þegar við uppgötvuðum að ég
væri ófrísk, en það hefði samt verið
hægt að sjá með legvatnsástungu
hvort hún væri með sjúkdóminn.
Við fórum í gegnum alveg hrikalegt
ferli, spurningin var hvað við ætt-
um að gera. Lendingin varð að
rannsaka ekkert fyrr en hún væri
fædd,“ segir Kristín Björk. „Þegar
ég var komin nokkra mánuði á leið
með Viktoríu Kristínu kom í ljós að
Jóhann Gylfi og Ragnheiður Björk
eru laus við sjúkdóminn og þegar
Viktoría Kristín var eins árs létum
við framkvæma próf á henni og í
ljós kom að hún er ekki með hann,“
segir Kristín Björk og bætir því við
að mjög erfiðar siðferðilegar spurn-
ingar vakni við aðstæður eins og
þau Guðmundur hafi verið í.
Ljósastaurar lamdir
með hvíta stafnum
Eftir að Hrafnhildur var greind
kynntust Kristín Björk og Guð-
mundur Helgu Einarsdóttur á
Sjónstöðinni, en Helga er umferl-
isþjálfi. „Hún kenndi Hrafnhildi
t.d. að nota hvíta stafinn. Hrafn-
hildur var ekkert sérstaklega hrifin
fyrst, lamdi gjarnan ljósastaura
með honum,“ segir Kristín Björk
hlæjandi. „Það var þó allt annað líf
þegar hún var farin að nota hann
og venjast honum, hann hægði á
henni t.d. þegar við fórum út í
búð.“ Guðmundur og Kristín Björk
hafa verið í miklu og góðu sam-
starfi við Helgu sem hefur hjálpað
þeim m.a. við tölvuhugmyndina og
fór með þeim á ráðstefnuna í Sví-
þjóð sem áður hefur verið minnst á.
„Við sóttum um styrk hjá Kenn-
arasambandinu um tölvuvinnuna og
fengum. Á þessari ráðstefnu héld-
um við svo fyrirlestur þar sem við
kynntum tölvuvinnu Hrafnhildar,
hvernig hægt er að nýta tölvuna
fyrir þá sem eru með þennan sjúk-
dóm,“ segir Kristín Björk. Eins og
áður er getið er sjúkdómur þessi
afar fátíður og þess vegna telja þau
hjón að mikilvægt sé að segja frá
honum. „Ráðstefnan var mjög fróð-
leg og gaman að taka þátt í svona
umræðu. Þetta styrkir okkur í for-
eldrahlutverkinu og líka í því fag-
lega,“ útskýrir Kristín Björk.
Á ráðstefnunni urðu þau fyrir
sérkennilegri lífsreynslu þegar
kona frá Nýja-Sjálandi kom að máli
við þau. „Það var ótrúlega furðu-
legt að standa fyrir framan mann-
eskju sem búsett er hinum megin á
hnettinum og hafði alveg sömu
sögu að segja og við. Hún er meira
að segja kennari!“ segir Kristín
Björk. „Hún hljóp upp um hálsinn
á mér og sagði: við erum eins!“
bætir hún við og hlær.
Guðmundur og Kristín Björk eru
sammála um að það séu bæði kostir
og gallar fyrir þau að hafa þann
faglega bakgrunn sem þau hafa
meðfram því að fást við sjúkdóm
Hrafnhildar. Eitt sé þó alveg víst
og það er að það komi Hrafnhildi
til góða.
sia@mbl.is
MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 4. JÚNÍ 2006 35
Skólaárið 2006-2007
Skráning nýnema stendur yfir.
Innritun á heimasíðu JSB, www.jsb.is
eða í síma 581 3730
Í Danslistarskóla JSB er áhersla lögð
á jazz- og nútímadansþjálfun.
Boðið verður upp á tvær námsleiðir við
skólann næsta skólaár.
Almenn braut – Jazzballett
Tómstundamiðað nám við allra hæfi.
2-3 kennslustundir í viku, 60 - 75 mínútur
í senn. Megináhersla er á jazzdans,
alhliða líkamsþjálfun, danstækni bæði
jazz- og klassíska tækni og danssmíð.
Nemendur teknir inn frá 7 ára aldri.
Listdansbraut
Á listdansbraut eru gerðar strangar kröfur
til þeirra sem stefna lengra í danslistinni.
Tekið verður mið af aðalnámsskrá
menntamálaráðuneytisins í listdansi á
grunn- og framhaldsskólastigi.
Nemendur teknir inn frá 10 ára aldri.
Inntökuskilyrði eru á brautina.
Inntökupróf verða haldin þriðjudaginn
13.júní í Lágmúla 9, nánar á vefnum
www.jsb.is
Nemendaleikhús JSB
Allir nemendur skólans frá 7 ára aldri
taka þátt í Nemendaleikhúsi JSB. Haldin
er vönduð og vegleg sýning á stóra sviði
Borgarleikhússins árlega.
Dansbikarinn - árleg danskeppni JSB
Listasmiðja nemenda þar sem þeir
spreyta sig með frumsamið efni.
Kennsla hefst 30. ágúst
samkvæmt stundaskrá.
D
an
sl
is
ta
rs
kó
li
JS
B
Kennslustaðir:
l Danslistarskólinn í Kópavogi,
Íþróttahúsi Digraness.
Almenn braut.
l Danslistarskólinn í Reykjavík,
Lágmúla 9 og Laugardalshöll.
Almenn braut og listdansbraut.
Danslist
Lágmúla 9 • 108 Reykjavík • Sími 581 3730
E
F
L
IR
a
lm
a
n
n
a
te
n
g
s
l
/
H
N
O
T
S
K
Ó
G
U
R
g
ra
fí
s
k
h
ö
n
n
u
n
Heimsferðir bjóða síðustu sætin
til Fuerteventura, sem svo sann-
arlega hefur slegið í gegn hjá
Íslendingum, á frábæru tilboði.
Þú bókar sæti og 4 dögum fyrir
brottför færðu að vita hvar þú
gistir. Njóttu lífsins á þessum
vinsæla sumarleyfisstað.
Að sjálfsögðu nýtur þú traustrar
þjónustu fararstjóra Heimsferða
allan tímann.
Skógarhlíð 18 • sími 595 1000 • www.heimsferdir.is
Stökktu til
Fuerteventura
21. júní
frá kr. 29.990
Síðustu sætin í aukafluginu
Verð kr. 29.990
Netverð á mann, m.v. hjón með 2 börn, 2-11 ára,
í íbúð í 6 nætur. Flug, skattar, gisting og íslensk
fararstjórn. Aukavika kr. 10.000.
Munið Mastercard
ferðaávísunina
Verð kr. 39.990
Netverð á mann, m.v. 2 í stúdíó/íbúð í 6 nætur.
Flug, skattar, gisting og íslensk fararstjórn.
Aukavika kr. 10.000.