Morgunblaðið - 04.06.2006, Blaðsíða 34

34 SUNNUDAGUR 4. JÚNÍ 2006 MORGUNBLAÐIÐ
kíkja á hana. Þrátt fyrir að við
værum búin að fara til ótal augn-
lækna hafði niðurstaðan aldrei orð-
ið sú að Hrafnhildur yrði skoðuð
þar.“ Í febrúar árið 2003 varð loks-
ins úr því að Hrafnhildur fór í
skoðun á Sjónstöðinni. „Þar opn-
aðist okkur skyndilega algjörlega
nýr heimur. Í fyrsta skipti var tek-
ið á móti Hrafnhildi sem áhuga-
verðri stelpu og já, mjög vel tekið á
móti okkur öllum. Það var hugsað
fyrir öllu, við fengum tíma hjá fé-
lagsráðgjafa og á meðan var ein-
hver sem hugsaði um Hrafnhildi,“
segir Kristín Björk.
Loksins, eftir skoðunina á Sjón-
stöðinni, fékkst niðurstaða sem
hægt var að henda reiður á. „Við
fengum þessar niðurstöður þarna
strax; það var hrörnun í augnbotn-
unum. Ótrúlegt,“ lýsir Kristín
Björk, „að sitja þarna og já… líða
bara ekkert mjög illa. Loksins, nú
vissum við eitthvað, á hvaða ferða-
lagi við vorum.“
Sjúkdómurinn sem Hrafnhildur
var síðan greind með hafði komið
til umræðu áður. Prófin höfðu verið
framkvæmd á sínum tíma þó að
niðurstaðan þá hefði verið neikvæð.
„Ég vann í Reykjadal þegar ég var
18–19 ára og þá vann ég með börn-
um sem voru með þennan sjúkdóm,
þannig að ég vissi eitthvað aðeins
um hann. Í framhaldi af niðurstöðu
Sjónstöðvarinnar var Hrafnhildi
dembt beinustu leið inn á Landspít-
alann þar sem voru tekin slímsýni,
sem er nákvæmari rannsókn en áð-
ur hafði verið gerð. Þá fékkst sjúk-
dómsgreiningin staðfest, Hrafnhild-
ur var með hrörnunarsjúkdóm,“
segir Kristín Björk og bendir á að
yfirleitt sé þessi sjúkdómur greind-
ur fyrr hjá börnum, eða um sex ára
aldur, en Hrafnhildur var orðin ell-
efu ára.
Sjúkdómurinn sem Hrafnhildur
er með hefur enska heitið Batten
disease, á Norðurlöndunum er
hann þekktur undir heitinu
Spielmayer Vogt. Þetta er hrörn-
unarsjúkdómur sem kemur yfirleitt
fram um sex ára aldur og byrjar í
augnbotnum. Hann veldur smám
saman blindu, flogum, vitglöpum og
hreyfiskerðingu. Hrafnhildur er
orðin blind og dagsform hennar er
mjög mismunandi, alla daga glímir
hún við minnkandi getu.
Á Íslandi snýst allt um greiningu
„Hrafnhildur sker sig svolítið úr
kannski, hún byrjaði mjög snemma
að fá flog, þau koma annars yf-
irleitt seinna, og yfirleitt er sjón-
skerðingin fyrr á ferðinni. Ég held
samt að hún hafi miklu fyrr verið
komin með einkenni, henni tókst
bara að blekkja okkur svona lengi,“
segir Kristín Björk og varpar svo
fram þeirri spurningu hvort betra
sé að fá greiningu fyrr en seinna.
„Að vera í skóla og ekki með grein-
ingu er ekki gott, á Íslandi snýst
allt um greiningu. Ef barn hefur
ekki verið greint er gjarnan bent á
foreldrana og sagt að viðkomandi
sé greinilega að gera allt annað en
að ala upp barnið sitt,“ segir Krist-
ín Björk og hlær niðurbældum
hlátri. „Við vorum komin með þá
tilfinningu að við værum einfald-
lega mjög slæmir uppalendur. Mað-
ur fékk jafnvel að heyra: ja, hún er
nú í þessum geira en er alveg blind
á barnið sitt.“
Kristín Björk og Guðmundur
hafa á undanförnum árum farið á
ráðstefnur um sjúkdóminn, m.a. í
Svíþjóð og Finnlandi. Þar hafa þau
hitt foreldra sem eru í sömu að-
stöðu og þau og það hefur styrkt
þau í baráttunni. Sjúkdómurinn er
mjög sjaldgæfur, eitt barn er með
hann núna á Íslandi auk Hrafnhild-
ar. Þau Kristín Björk og Guðmund-
ur hafa líka kynnst foreldrum hér á
landi sem hafa misst börnin sín úr
sjúkdómnum og þau kynni hafa líka
reynst þeim styrkur. Þau segja
sem svo að það sem Hrafnhildur
hefur gengið í gegnum sé lýsandi
fyrir sjúkdóminn. „Hegðunarein-
kenni Hrafnhildar eru bara sjúk-
dómurinn, það kemur persónuleik-
anum ekkert við. Heilbrigð sál er
að fást við það að sjá allt í einu
ekki, verða veikari og veikari. Nú
þarf hún að berjast við að lifa af og
halda sínu og notar allar mögu-
legar leiðir. Hrafnhildur tapaði
þess vegna á því hvað hún var
greind seint,“ segir Kristín Björk
og bætir við að auðvitað hafi þau
áður verið búin að gera sér grein
fyrir að eitthvað alvarlegra en
flogaveiki var að Hrafnhildi og
greiningin hafi af þeim ástæðum
verið léttir. Þó hafi tíðindin orðið til
þess að þau settust niður og veltu
aðeins fyrir sér nánustu framtíð.
„Hvernig heldur maður áfram þeg-
ar maður fær svona tíðindi,“ segir
Kristín Björk, „er maður veikur
eða hvað gerir maður? Á að taka
sér frí í vinnunni? Við vorum alveg
rosalegir harðjaxlar, reyndum bara
að halda áfram að mæta í vinnuna,
en eðlileg viðbrögð hefðu auðvitað
verið að taka sér leyfi frá vinnu.
Þegar aðstandendur lenda í slysi
eða einhver fellur skyndilega frá þá
skilur samfélagið það. Þegar ein-
hver sem er fólki náinn greinist
með alvarlegan sjúkdóm lifir það í
voninni en þetta er öðruvísi. Þarna
er kominn dómur um það að barnið
er að missa færni smátt og smátt,
alla sína færni.“
Nú var svo komið hjá Kristínu
Björk og Guðmundi að endurmeta
þurfti allar aðstæður. „Um leið og
við fengum að vita að Hrafnhildur
var að missa sjónina, málið og
hreyfigetuna þurfti t.d. að endur-
skoða allt sem snýr að skóla og við
spurðum okkur hvað það væri sem
skipti máli í lífinu. Hrafnhildur hef-
ur alltaf haft mikinn áhuga á tölv-
um og við ákváðum að keyra dálítið
á þeim áhuga hennar. Við fórum af
stað með að upphugsa verkefni fyr-
ir hana, t.d. power point-verkefni
sem við lesum inn á alls konar tón-
list og sögur. Við erum að búa til
minningabanka fyrir hana, það er
mjög mikilvægt að safna öllum
hennar minningum til að hjálpa
henni þegar getan er orðin minni,“
segir Kristín Björk með áherslu.
Hvað er framundan?
Í ár er fermingarárið hennar
Hrafnhildar og hún var fermd á af-
mælisdaginn sinn í mars. „Ég upp-
lifði það svo sterkt í ár hversu
nauðsynlegt það er að hafa eitthvað
að stefna að,“ segir Kristín Björk.
„Við tökum alltaf einn dag í einu,
þó að stundum vilji það vefjast fyr-
ir okkur. Fermingin hennar hélt
okkur gangandi í allan vetur, fyrst
vorum við með alls konar pælingar;
hvort hún ætti að fermast með
jafnöldrum, ein eða hvernig við
ættum eiginlega að framkvæma
þetta. Þetta eru átök og í þeim er
heilmikil sorg. Við hugsuðum sem
svo að jafnaldrar hennar hefðu
kannski gott af því að hún fermdist
með þeim og sæju hvernig lífið get-
Morgunblaðið/Jim Smart
Mæðgurnar Hrafnhildur og Kristín Björk ræða málin eftir að heim er komið.
Missir alla sína færni . . . ’
Í Finnlandi var ein-
mitt lögð mikil
áhersla á að horft
væri á forsöguna,
þetta hafi verið heil-
brigt barn, einstak-
lingur sem á sögu.
Að tekið sé tillit til
þess í starfinu.
…að konurnar sem
annast um þau beri
virðingu fyrir þeim
og séu tilbúnar að
horfa á þau sem
manneskjur, sem
eru í raun búnar
að upplifa
ótrúlega hluti.‘
Menntaskólinn við Hamrahlíð
Innritun nýrra nemenda fyrir haustönn 2006 lýkur 12. júní. Allir umsækjendur eiga að sækja um
rafrænt á www.menntagatt.is. Þann 12. júní geta umsækjendur fengið aðstoð við frágang umsók-
na, veflykla og frekari upplýsingar um námsval, hraðferðir o.fl. Opið er þann dag frá kl. 9- 18.
Hlutverk MH er að mennta nemendur til stúdentsprófs með áherslu á undirbúning fyrir nám í
háskólum.
Markmið MH er velgengni brautskráðra nemenda og að skólinn sé fyrirmynd um framsækna
kennslu, góða stjórnsýslu og rækt við menningu og listir.
Leiðarljós MH er að virða ólíkar þarfir einstaklinga og ganga út frá vilja nemenda til að axla ábyrgð.
Áhersla er lögð á fjölbreytni í valhluta námsins og kappkostað er að kynna nemendum vinnubrögð
sem tíðkast í háskólanámi.
Námskipulag er sveigjanlegt og býður m.a. upp á breidd í menntun, dýpkun á afmörkuðum sviðum
og nám til viðbótar 140 einingum eftir því sem nemandi kýs. Nemendur sem stunda nám í tónlist
eiga möguleika á að fá það metið inn á kjörsvið.
Námstími er háður vilja og getu nemandans en er að lágmarki 3 ár að loknu grunnskólaprófi á öllum
brautum.
Námsbrautir eru félagsfræðabraut, málabraut, listdansbraut, náttúrufræðibraut og alþjóðleg náms-
braut (IB) sem lýkur með International Baccalaureate Diploma.
IB nám er þriggja ára stúdentsprófsnám fyrir dugmikla nemendur. Að loknu undirbúningsári tekur við
tveggja ára nám en því lýkur með samræmdu alþjóðlegu stúdentsprófi. Námið fer fram á ensku. IB
prófskírteini veitir inngöngu í fjölda virtra háskóla um allan heim.
Upplýsingar fást í síma skólans 595 5200 og á heimasíðunni: www.mh.is.
Fyrirspurnir um IB nám má senda á netfangið ibstallari@mh.is.
Rektor