Fréttablaðið - 26.09.2009, Side 24

Fréttablaðið - 26.09.2009, Side 24
24 26. september 2009 LAUGARDAGUR F lest höldum við að þeir sem þjáist af parkin- son séu aldraðir og að sjúkdómurinn leggist sjaldan á fólk í blóma lífsins. Maður eins og Snorri Már Snorrason mynd- ar venjulega ekki hugrenninga- tengsl við parkinson. En Snorri er nú samt „parki“, eins og hann kallar sig sjálfur, og starfar sem formaður Parkinsonsamtakanna. Hann er ekki nema rúmlega fer- tugur, vinnur fulla vinnu og er hraustlegur á að líta. „Ég hélt vitaskuld, eins og flestir, að það væri bara gamalt fólk sem fengi parkinson. Það eina sem ég vissi var að honum fylgdi þessi skjálfti,“ segir Snorri, sem fékk greininguna í september fyrir fimm árum. „Ég fann fyrir einhverju máttleysi í hægri hend- inni. Ég hafði lent í bílslysi og beltið lá yfir hægri hlið líkam- ans. Fyrst var talið að máttleysið gæti verið afleiðing af því. Ég var ekki viss um hvort ég hafði fund- ið fyrir þessu áður. Ég fór svo í góðar og miklar rannsóknir og heimilislæknirinn var staðráðinn í því að finna út úr þessu. Þegar niðurstaðan kom var ég eiginlega bara ánægður með að þetta fengi nafn. Ég á systur sem er með MS- sjúkdóminn og það þótti líklegt að ég væri með það líka. Af tvennu illu er ég þó með skárri kostinn.“ Það kom Snorra Má á óvart að það var ekki skjálftinn sem hafði mest áhrif á lífsgæði hans. „Stirð- leikinn kom á óvart, og það hvað hreyfifærnin minnkar mikið. Allt gerist hægar og stundum líður mér eins og ég sé að leika í hægri bíó- mynd. Þessi skjálfti sem maður hafði ímyndað sér skiptir alls ekki eins miklu máli og ég hélt. Hann lýsir sér dálítið eins og fjörfisk- ur og honum fylgja ekki önnur óþægindi en þau að skrokkurinn er allur á ferðinni. Skjálftinn er í rauninni bara útlitsvandamál. Ég get ekki skrifað með góðu móti en það er ekki skjálftans vegna. Það er vegna þess að ég á erfitt með að hreyfa höndina.“ Af hverju að skammast sín? Parkinsonsamtökin hafa verið mikil- vægur þáttur í lífi Snorra alveg frá því hann var greindur. „Eftir að hafa fengið greininguna hjá lækn- inum fór ég beint niður í samtök, skráði mig og fór strax að vinna með þeim. Mér datt ekki í hug að fela það að ég væri með parkinson. Ég læt alla sem ég umgengst vita af því. Það er ekkert sem ég gerði í fortíðinni sem ég þarf að skammast mín fyrir sem veldur því að ég er með parkinson. Þetta er bara bögg- ull sem ég þarf að bera. Ég ætla að bera hann án þess að skammast mín fyrir hann.“ Það er hins vegar algengt að parkinsonsjúklingar loki sig af, ekki síst vegna þess að iðulega fylgir sjúkdómnum þunglyndi. Stór hluti greindra parkinson sjúklinga og aðstandenda þeirra nýtir sér ekki þjónustu samtakanna og er ekki í félaginu. Í samtökunum eru 460 manns og þar af eru 250 greindir með parkinson. Talið er að 6-700 manns séu greindir með sjúkdóminn á Íslandi. Það er því töluverður fjöldi fólks greindur sem vill ekki, telur sig ekki þurfa eða þorir ekki að koma að samtök- unum. „Þessu viljum við breyta. Við viljum fá alla með og ekki síst unga fólkið sem hefur verið greint. Fólk þarf að berjast gegn þessari tilhneigingu að loka sig af. Þetta væri miklu auðveldara fyrir alla ef það væri meira um að fólk kæmi fram. Ég er klár á því að maður umgengst fullt af parkinson- sjúklingum dagsdaglega, án þess að vita af því.“ Samstaðan skiptir mestu Snorri segir það virka hvetjandi fyrir sig að vinna á vettvangi samtakanna og umgangast aðra „parka“, eins og hann kallar þá. Auk þess finnst honum skipta máli að láta gott af sér leiða á meðan hann hefur góða heilsu til. „Ég hef ekki áhuga á að sitja úti í bæ og hugsa um hvað lítið sé gert fyrir okkur sjúklingana. Það er ekki minn stíll. Á meðan ég hef krafta vil ég vinna fyrir sam- tökin, svo ég hafi samvisku í það að nýta þjónustuna þegar þar að kemur.“ Ekki geta þó allir lagt á sig mikla vinnu í þágu samtakanna. „Það eitt að mæta á fundi skipt- ir máli. Þótt fólk taki ekki að sér trúnaðarstörf fyrir samtök- in er mætingin svo mikilvæg því hún byggir upp samstöðuna og félagið.“ Hann segir ungt fólk sem greinst hefur með sjúkdóm- inn eiga vel heima í samtökunum. Það sé ekki síst mikilvægt fyrir það að mæta, því þar miðli fólk af reynslu sinni og segi frá því sem hefur hjálpað þeim að gera sitt líf betra. „Margir óttast að koma við hjá okkur því þeir vilja ekki sjá hvernig þeir eiga eftir að verða. En það eru til fimm- tíu til sextíu birtingarmyndir af parkinson. Nýgreind manneskja getur því ekki farið inn í stóran hóp af sjúklingum og séð hvern- ig hún verður eftir eitt, þrjú eða fimm ár. Fólk tekur misjafnlega við meðferðum, það er í misjöfnu formi og fer misjafnlega vel með sig, fyrir og eftir greiningu. En ég er viss um að það myndi koma mörgum á óvart hvað það er mikið af hressu fólki sem mætir á fundi hjá okkur, sem lítur ekk- ert út fyrir að vera veikt. Þetta er fólk sem oftar en ekki er í vinnu, hefur nóg að gera og leggur mikið á sig til þess að koma fundunum inn í dagskrána sína. Fæst þeirra kalla sig sjúklinga.“ Ber sinn böggul með reisn Snorri Már Snorrason var rétt tæplega fertugur þegar hann greindist með parkinson-sjúkdóminn. Sama dag heimsótti hann Parkinson samtökin og gerðist félagi. Síðan hefur hann unnið ötullega á vettvangi samtakanna og sinnir í dag starfi formanns. Hólmfríður Helga Sigurðardóttir spjallaði við Snorra Má, sem nú rær lífróður fyrir samtökin sem töpuðu nær öllu í bankahruninu. JÁKVÆÐUR AÐ EÐLISFARI Snorri Már Snorrason er formaður Parkinsonsamtakanna en hann greindist með sjúkdóminn tæplega fertugur. Þrátt fyrir greininguna lítur hann ekki á sjálfan sig sem sjúkling. FRÉTTABLAÐIÐ/ANTON Parkinsonsveiki er einn algengasti taugasjúkdómur á Íslandi. Hann staf- ar af því að hrörnun á tauga frumum á ákveðnu boðefnakerfi heilans veldur skorti á taugaboðefninu dópamíni. Það leiðir síðan til trufl- unar á samhæfingu og fínstillingu hreyfinga hjá þeim sem fá sjúkdóm- inn, auk annarra einkenna. Helstu einkenni parkinsonsveiki eru hægar hreyfingar, stirðleiki, skjálfti, hokin líkamsstaða og truflun á göngulagi, lágvært og óskýrt tal og skert jafnvægi. Einkenni og framvinda sjúkdómsins eru mjög mismunandi hjá þeim sem við hann glíma. Í dag er engin lækning við parkin- sonsveiki þekkt. Einkenni sjúkdóms- ins aukast venjulega hægt. Lyfjameð- ferð dregur úr einkennum og hefur hún þróast mikið á síðustu árum. Hér á landi greinast þrjátíu til fjörutíu einstaklingar árlega með parkinsonsveiki. Flestir eru eldri en sextíu ára en mörg dæmi eru um að mun yngra fólk hafi greinst með sjúkdóminn. HEIMILD: „AÐ GREINAST MEÐ PARKINSONSVEIKI“ - BÆKLINGUR FRÁ PARKINSONSAMTÖKUNUM Á ÍSLANDI ➜ HVAÐ ER PARKINSON? Fjöldi tónlistarmanna kemur fram á Kertatón- leikum í Fríkirkjunni í Reykjavík fimmtudaginn 1. október. Tónleikarnir eru haldnir til styrktar Parkinsonsamtökunum og allir listamennirnir sem að þeim koma gefa vinnuna sína. Það fé sem safnast með miðasölu rennur því óskert til samtakanna. Fjárhagsstaða Parkinsonsamtak- anna er slæm og eru tónleikarnir tilraun til að rétta fjárhag þeirra við. Framlög til samtakanna voru mikil árið 2007 og var það fé sem safnaðist þá geymt í sjóðum sem álitnir voru tryggir. Við bankahrunið töpuðu samtökin nær öllu sínu fé. Því var nauðsynlegt að loka skrif- stofunni og segja upp félagsráðgjafa samtak- anna. Verkefni skrifstofunnar tóku félagsmenn á sig og skiptast þeir á með símavakt samtak- anna. En félagsráðgjafann þykir brýn nauðsyn að fá aftur, enda gegndi hann afar mikilvægu hlutverki í öllu félagsstarfi samtak- anna. Samtökin halda úti þéttri dagskrá allt árið, eru til að mynda með reglulega nýliðafundi, opið hús, jafningjastuðn- ing og gönguhópa. Þá eru reglulega haldnir fræðslufundir. Þessu og fleiru sinnti ráðgjafinn, sem félagsmenn sakna nú mjög. Takist vel til með tónleikana og aðra fjáröflun sjá samtökin fyrir sér að mögulegt verði að ráða hann aftur í vetur. Tónlistarfólkið sem fram kemur á tónleikunum eru Ellen Kristjáns- dóttir og Eyþór Gunnarsson, Björg Þórhallsdóttir og Elísabet Waage hörpuleikari, Bjartmar Þórðarson, leikari og söngvari, Guðrún Gunnarsdóttir söngkona, Kjartan Valdemarsson píanóleikari, Magnús Eiríksson tónlistarmaður, Þórunn Lárusdóttir, leik- og söngkona, og Hjörleifur Valsson fiðlu- leikari. Miðasala verður við inngang Fríkirkj- unnar og hefst klukkutíma fyrir tónleik- ana, klukkan 19.30. Gestir eru hvattir til að greiða með reiðufé. Syngja og spila til að endurheimta ráðgjafann MAGNÚS EIRÍKSSON ELLEN KRISTJÁNSDÓTTIR HJÖRLEIFUR VALSSON ÞÓRUNN LÁRUSDÓTTIR

x

Fréttablaðið

Direkte link

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Fréttablaðið
https://timarit.is/publication/108

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.