Fréttablaðið - 26.09.2009, Page 24

24 26. september 2009 LAUGARDAGUR
F
lest höldum við að þeir
sem þjáist af parkin-
son séu aldraðir og að
sjúkdómurinn leggist
sjaldan á fólk í blóma
lífsins. Maður eins
og Snorri Már Snorrason mynd-
ar venjulega ekki hugrenninga-
tengsl við parkinson. En Snorri
er nú samt „parki“, eins og hann
kallar sig sjálfur, og starfar sem
formaður Parkinsonsamtakanna.
Hann er ekki nema rúmlega fer-
tugur, vinnur fulla vinnu og er
hraustlegur á að líta.
„Ég hélt vitaskuld, eins og
flestir, að það væri bara gamalt
fólk sem fengi parkinson. Það eina
sem ég vissi var að honum fylgdi
þessi skjálfti,“ segir Snorri, sem
fékk greininguna í september
fyrir fimm árum. „Ég fann fyrir
einhverju máttleysi í hægri hend-
inni. Ég hafði lent í bílslysi og
beltið lá yfir hægri hlið líkam-
ans. Fyrst var talið að máttleysið
gæti verið afleiðing af því. Ég var
ekki viss um hvort ég hafði fund-
ið fyrir þessu áður. Ég fór svo í
góðar og miklar rannsóknir og
heimilislæknirinn var staðráðinn
í því að finna út úr þessu. Þegar
niðurstaðan kom var ég eiginlega
bara ánægður með að þetta fengi
nafn. Ég á systur sem er með MS-
sjúkdóminn og það þótti líklegt að
ég væri með það líka. Af tvennu
illu er ég þó með skárri kostinn.“
Það kom Snorra Má á óvart að
það var ekki skjálftinn sem hafði
mest áhrif á lífsgæði hans. „Stirð-
leikinn kom á óvart, og það hvað
hreyfifærnin minnkar mikið. Allt
gerist hægar og stundum líður mér
eins og ég sé að leika í hægri bíó-
mynd. Þessi skjálfti sem maður
hafði ímyndað sér skiptir alls ekki
eins miklu máli og ég hélt. Hann
lýsir sér dálítið eins og fjörfisk-
ur og honum fylgja ekki önnur
óþægindi en þau að skrokkurinn
er allur á ferðinni. Skjálftinn er í
rauninni bara útlitsvandamál. Ég
get ekki skrifað með góðu móti en
það er ekki skjálftans vegna. Það
er vegna þess að ég á erfitt með að
hreyfa höndina.“
Af hverju að skammast sín?
Parkinsonsamtökin hafa verið mikil-
vægur þáttur í lífi Snorra alveg frá
því hann var greindur. „Eftir að
hafa fengið greininguna hjá lækn-
inum fór ég beint niður í samtök,
skráði mig og fór strax að vinna
með þeim. Mér datt ekki í hug að
fela það að ég væri með parkinson.
Ég læt alla sem ég umgengst vita
af því. Það er ekkert sem ég gerði í
fortíðinni sem ég þarf að skammast
mín fyrir sem veldur því að ég er
með parkinson. Þetta er bara bögg-
ull sem ég þarf að bera. Ég ætla að
bera hann án þess að skammast
mín fyrir hann.“
Það er hins vegar algengt að
parkinsonsjúklingar loki sig af,
ekki síst vegna þess að iðulega
fylgir sjúkdómnum þunglyndi. Stór
hluti greindra parkinson sjúklinga
og aðstandenda þeirra nýtir sér
ekki þjónustu samtakanna og er
ekki í félaginu. Í samtökunum
eru 460 manns og þar af eru 250
greindir með parkinson. Talið er
að 6-700 manns séu greindir með
sjúkdóminn á Íslandi. Það er því
töluverður fjöldi fólks greindur
sem vill ekki, telur sig ekki þurfa
eða þorir ekki að koma að samtök-
unum. „Þessu viljum við breyta.
Við viljum fá alla með og ekki
síst unga fólkið sem hefur verið
greint. Fólk þarf að berjast gegn
þessari tilhneigingu að loka sig af.
Þetta væri miklu auðveldara fyrir
alla ef það væri meira um að fólk
kæmi fram. Ég er klár á því að
maður umgengst fullt af parkinson-
sjúklingum dagsdaglega, án þess
að vita af því.“
Samstaðan skiptir mestu
Snorri segir það virka hvetjandi
fyrir sig að vinna á vettvangi
samtakanna og umgangast aðra
„parka“, eins og hann kallar þá.
Auk þess finnst honum skipta
máli að láta gott af sér leiða á
meðan hann hefur góða heilsu til.
„Ég hef ekki áhuga á að sitja úti í
bæ og hugsa um hvað lítið sé gert
fyrir okkur sjúklingana. Það er
ekki minn stíll. Á meðan ég hef
krafta vil ég vinna fyrir sam-
tökin, svo ég hafi samvisku í það
að nýta þjónustuna þegar þar að
kemur.“
Ekki geta þó allir lagt á sig
mikla vinnu í þágu samtakanna.
„Það eitt að mæta á fundi skipt-
ir máli. Þótt fólk taki ekki að
sér trúnaðarstörf fyrir samtök-
in er mætingin svo mikilvæg því
hún byggir upp samstöðuna og
félagið.“ Hann segir ungt fólk
sem greinst hefur með sjúkdóm-
inn eiga vel heima í samtökunum.
Það sé ekki síst mikilvægt fyrir
það að mæta, því þar miðli fólk
af reynslu sinni og segi frá því
sem hefur hjálpað þeim að gera
sitt líf betra. „Margir óttast að
koma við hjá okkur því þeir vilja
ekki sjá hvernig þeir eiga eftir
að verða. En það eru til fimm-
tíu til sextíu birtingarmyndir af
parkinson. Nýgreind manneskja
getur því ekki farið inn í stóran
hóp af sjúklingum og séð hvern-
ig hún verður eftir eitt, þrjú eða
fimm ár. Fólk tekur misjafnlega
við meðferðum, það er í misjöfnu
formi og fer misjafnlega vel með
sig, fyrir og eftir greiningu. En
ég er viss um að það myndi koma
mörgum á óvart hvað það er
mikið af hressu fólki sem mætir
á fundi hjá okkur, sem lítur ekk-
ert út fyrir að vera veikt. Þetta er
fólk sem oftar en ekki er í vinnu,
hefur nóg að gera og leggur mikið
á sig til þess að koma fundunum
inn í dagskrána sína. Fæst þeirra
kalla sig sjúklinga.“
Ber sinn böggul með reisn
Snorri Már Snorrason var rétt tæplega fertugur þegar hann greindist með parkinson-sjúkdóminn. Sama dag heimsótti hann
Parkinson samtökin og gerðist félagi. Síðan hefur hann unnið ötullega á vettvangi samtakanna og sinnir í dag starfi formanns.
Hólmfríður Helga Sigurðardóttir spjallaði við Snorra Má, sem nú rær lífróður fyrir samtökin sem töpuðu nær öllu í bankahruninu.
JÁKVÆÐUR AÐ EÐLISFARI Snorri Már Snorrason er formaður Parkinsonsamtakanna en hann greindist með sjúkdóminn tæplega fertugur. Þrátt fyrir greininguna lítur hann ekki
á sjálfan sig sem sjúkling. FRÉTTABLAÐIÐ/ANTON
Parkinsonsveiki er einn algengasti
taugasjúkdómur á Íslandi. Hann staf-
ar af því að hrörnun á tauga frumum
á ákveðnu boðefnakerfi heilans
veldur skorti á taugaboðefninu
dópamíni. Það leiðir síðan til trufl-
unar á samhæfingu og fínstillingu
hreyfinga hjá þeim sem fá sjúkdóm-
inn, auk annarra einkenna.
Helstu einkenni parkinsonsveiki
eru hægar hreyfingar, stirðleiki,
skjálfti, hokin líkamsstaða og truflun
á göngulagi, lágvært og óskýrt
tal og skert jafnvægi. Einkenni og
framvinda sjúkdómsins eru mjög
mismunandi hjá þeim sem við hann
glíma.
Í dag er engin lækning við parkin-
sonsveiki þekkt. Einkenni sjúkdóms-
ins aukast venjulega hægt. Lyfjameð-
ferð dregur úr einkennum og hefur
hún þróast mikið á síðustu árum.
Hér á landi greinast þrjátíu til
fjörutíu einstaklingar árlega með
parkinsonsveiki. Flestir eru eldri en
sextíu ára en mörg dæmi eru um
að mun yngra fólk hafi greinst með
sjúkdóminn.
HEIMILD: „AÐ GREINAST MEÐ PARKINSONSVEIKI“ -
BÆKLINGUR FRÁ PARKINSONSAMTÖKUNUM Á ÍSLANDI
➜ HVAÐ ER PARKINSON?
Fjöldi tónlistarmanna kemur fram á Kertatón-
leikum í Fríkirkjunni í Reykjavík fimmtudaginn
1. október. Tónleikarnir eru haldnir til styrktar
Parkinsonsamtökunum og allir listamennirnir
sem að þeim koma gefa vinnuna sína. Það fé
sem safnast með miðasölu rennur því óskert
til samtakanna. Fjárhagsstaða
Parkinsonsamtak-
anna er slæm og eru
tónleikarnir tilraun
til að rétta fjárhag
þeirra við. Framlög
til samtakanna voru
mikil árið 2007 og var
það fé sem safnaðist
þá geymt í sjóðum
sem álitnir
voru
tryggir. Við bankahrunið töpuðu samtökin nær
öllu sínu fé. Því var nauðsynlegt að loka skrif-
stofunni og segja upp félagsráðgjafa samtak-
anna. Verkefni skrifstofunnar tóku félagsmenn
á sig og skiptast þeir á með símavakt samtak-
anna. En félagsráðgjafann þykir brýn nauðsyn
að fá aftur, enda gegndi hann
afar mikilvægu hlutverki í
öllu félagsstarfi samtak-
anna. Samtökin halda
úti þéttri dagskrá
allt árið, eru til
að mynda með
reglulega nýliðafundi, opið hús, jafningjastuðn-
ing og gönguhópa. Þá eru reglulega haldnir
fræðslufundir. Þessu og fleiru sinnti ráðgjafinn,
sem félagsmenn sakna nú mjög. Takist vel til
með tónleikana og aðra fjáröflun sjá samtökin
fyrir sér að mögulegt verði að ráða hann aftur
í vetur.
Tónlistarfólkið
sem fram kemur á
tónleikunum eru
Ellen Kristjáns-
dóttir og Eyþór
Gunnarsson, Björg Þórhallsdóttir og Elísabet
Waage hörpuleikari, Bjartmar Þórðarson, leikari
og söngvari, Guðrún Gunnarsdóttir söngkona,
Kjartan Valdemarsson píanóleikari, Magnús
Eiríksson tónlistarmaður, Þórunn Lárusdóttir,
leik- og söngkona, og Hjörleifur Valsson fiðlu-
leikari.
Miðasala verður við
inngang Fríkirkj-
unnar og hefst
klukkutíma
fyrir tónleik-
ana, klukkan
19.30. Gestir
eru hvattir til
að greiða með
reiðufé.
Syngja og spila til að endurheimta ráðgjafann
MAGNÚS
EIRÍKSSON
ELLEN
KRISTJÁNSDÓTTIR
HJÖRLEIFUR
VALSSON
ÞÓRUNN
LÁRUSDÓTTIR