Vikan - 13.09.1973, Page 46

Eg tr-úi ekki minum eigin aug-
um. Þetta er einum of mikið af
þvi góöa. Möguleikarnir voru
einn á móti sjöhundruö á, að öll
þrjú börnin skildu fá sama sjúk-
dóm. öll þrjú hafa fengiö hann.
Núna leyfi ég mér stundum ekki
að vona, að þau þrjú yngstu losni
við hann. Þó að þau séu það eina,
sem er þess virði aö lifa fyrir,
segir Knud Thögersen, faðir
barnanna.
Fjölskyldan er nýflutt i fimm
herbergja Ibúð I nýju hverfi I út-
borginni Brabrand fyrir utan
Arósa I Danmörku.
Fjölskyldan kom þangað slipp
og snauð. Fyrir nokkrum mánuð-
um neyddist hún til aö hverfa frá
þægilegu lifi I Kanada. Fast-
eignasali tók við húsinu, innbúið
var selt eða gefið vinum. Slipp og
snauö sneru þau til heimabyggð-
arinnar I örvæntingafullri tilraun
til að bjarga börnunum frá lífs-
hættulegum sjúkdómi.
Febrúardag fyrir ellefu árum
fór John Thögersen — litill sex
ára snáði — meö mömmu sinni,
Lilly, og litlu systur sinni, Jane,
og niu mánaða gamla bróðurn-
um, Ole, með flugvél til pabba I
nýja landinu þeirra, Kanada. Þau
trúðu á nýja og betri framtið og
hurfu frá öllu I Arósum. Nú eru
þau komin þangað aftur — með
nlu pappakassa með búslóö, og
börnin sin veik.
John sem er 17 ára liggur fyrir
dauðanum á borgarsjúkrahúsinu
I Arósum.
Jane litla systir, sem er 15 ára,
veit, að hennar blður dauöinn, ef
ekki kemur til kraftaverk.
Jafnvel Ole hefur oröið fyrir
barðinu á veikinni. Ennþá er ekki
vitaö, hversu veikur hann er.
Hann verður sjálfur ekki mikiö
var við það. Tekur pillurnar slnar
kvölds og morgna og leikur sér
eins og aðrir tólf ára strákar.
Læknarnir I Kanada gáfu upp
alla von um að lækna börnin. Eini
möguleikinn var Skandinavia,
þar sem sjúkdómurinn er bezt
þekktur.
Börnin þjást af epilepsia myo-
conica, heilarýrnun. I dag er ekk-
ert lyf þekkt gegn sjúkdómnum,
sem hægt og óhjákvæmilega eyð-
ir heilafrumunum.
Enginn veit fyrir vist, hvaö
veldur sjúkdómnum, bara það, að
hann er ættgengur.
Nú berjast danskir læknar viö
að bjarga börnunum.
Úrskurður læknanna I Kanada
kom sem reiöarslag. Enn verri er
þó óvissan um örlög þriggja
yngstu barnanna. Eiga þau einnig
eftir að falla fyrir þessum dular-
fulla sjúkdómi?
Eiga hjónin eftir aö missa börn-
in sln 6?
— Við höfum ekki gefiö upp
alla von um að bjarga börnunum.
Viö veröum að trúa þvl, að viö fá-
um að halda nokkrum þeirra. En
Leyfðu börnum ok
efinn er óheyrilega nagandi.
Óvissan er verst. En ef hinir færu
dönsku læknar geta ekki bjargað
þeim, er það guðs vilji, að þau
eigi að deyja, segir Lilly Thöger-
sen.
' Litlu drengirnir I fjölskyldunni,
Tommy 10 ára, Jimmy 9 ára og
Kenny þriggja ára leika sér innan
um pappakassa og ferðatöskur I
Ibúðinni. Þeir skilja ekki það,
sem er að gerast umhverfis þá.
Þeir eru dálltið óöruggir. Af
hverju grætur stóra systir? Af
hverju kemur John ekki af
sjúkrahúsinu? Af hverju gráta
mamma og pabbi?
Litlu börnin tala ekki dönsku.
Þau eru fædd og uppalin I
Kanada. Þau geta ekki talað við
leikfélagana úti á nýja og fína
leikvellinum I háhýsahverfinu og
þá langar heim til Kanada.
John, sá elzti, veit, að hann á að
deyja bráölega. Enginn getur
sagt nákvæmlega hvenær, þaö er
ekki hægt. Þegar þú lest þetta, er
hann e.t.v. dáinn, en það gætu
liöið mánuðir, kannske eitt ár.
A degi hverjum fara foreldr-
arnir og systkinin i heimsókn til
John á taugadeild borgarsjúkra-
hússins. Æðsta ósk hans er að fá
að sjá byggöirnar og staðina, sem
hann man eftir frá bernskuárun-
um I Árósum.
— Astand hans er mjög
breytilegt, en honum fer stöðugt
hrakandi. Það getur orðið hvenær
sem er, kannske á morgun, þegar
við heimsækjum hann, að hann
þekkir okkur ekki aftur, segir
Knud.
Þrátt fyrir allt gleöjast foreldr-
arnir og þakka fyrir hvern þann
dag, sem þeir eiga með börnun-
um. Þau þora ekki að gera sér
neinar vonir eða áætlanir um
framtlöina. Þau haga hverjum
degi I samræmi viö óskir barn-
anna: reyna að deila með þeim
kærleika og hlýju.
— Sálarstriðið er óskaplegt.
Maður fer að velta vöngum.
Sennilega fá börnin ekki bezta
uppeldi, sem til er, en við vitum
ekki, hvað við fáum að halda
þeim lengi. 011 geta þau verið dá-
in eftir 15 ár, ef allt fer á versta
veg, segir Knud Thögersen.
Sjúkdómurinn geröi fyrst varfc.
við sig, þógar börnin voru 11 ára
gömul. Hann byrjar venjulega
með höfuðvérk og vöðvarýrnun,
Lilly og Knud Thögersen i Árósum eiga
sex böm. Þrjú elztu bömin þjást af dul-
arfukkum ólæknandi sjúkdómi. Gerist
ekki kraftaverk, eru þau öll dæmd til
dauða. Nú lifa foreldramir i stöðugri
angist vegna þriggja yngstu bamanna.
slðan koma svo flogaveikiköstin.
Seinna verða heilavefirnir fyrir
barðinu á sjúkdómnum, heilasell-
urnar rýrna og sjúklingurinn
deyr, venjulega áður en hann nær
tuttugu ára aldri.
Knud og. Lilly kynntúst einn
vordag 1954. Ari síðar giftust þau
og settust að I Tröjborg fyrir utan
Árósa. Knud vann á leöurverk-
stæði I Brabrand. Þegar eitt ár
var liðið frá brúðkaupinu, fæddist
þeim sonur, John, sem nú liggur
fyrir dauðanum.
Fjölskyldan átti margar ham-
ingjustundir I danska bænum.
Þegar móðurbróðir Lilly kom frá
Kanada
46 VIKAN 37. TBL.