Vikan - 20.01.1996, Blaðsíða 9

03
VIKAN RÆÐIR VIÐ MÓÐUR
FJÖGURRA ÁRA DRENGS SEM ER
LAMAÐUR ÖÐRUM MEGIN í ANDLITI
HÆGT
egar Bryndís Bjarnadóttir var komin sjö mánuöi á leiö uppgötvuðu læknar
,tórt æxli sem var fast við háls fóstursins. Jökull Örn kom svo í heiminn 12.
’júní 1991, heilbrigt og fallegt barn að öllu leyti ef undan er skilið æxlið sem
þó til allrar hamingju reyndist vera góðkynja. Tveggja vikna fór hann í mjög erf-
iða, 5 tíma aðgerð sem framkvæmd var af Guðmundi Bjarnasyni, skurðlækni
á Landspítalanum, þar sem æxlið var numið á brott. Við aðgerðina lamaðist
Jökull hægra megin í andliti eftir að taug hafði verið skorin burt. Að mati
lækna hér á landi var ekki hægt að komast fyrir æxlið á annan hátt, betra
væri að skera meira heldur en minna til að tryggja það
að æxlið hyrfi alveg.
Þegar komið var með Jökul á gjörgæsludeild eftir að-
gerðina tjáðu læknar foreldrum hans að hann yrði ekki
i rnsfo lamaður til frambúðar, aðeins tímabundið. Vel gekk að æfa og þjálfa Jök-
K Ái-%f* ul í nokkra mánuði eftir aðgerðina en hann missti einnig hluta úr háls-
HHLjBjSk vöðva og hafði því tilhneigingu til að halla höfðinu mun meira út á aðra
® hliöina. Eftir um það bil ár hafði Jökull hins vegar ekki enn
mátt í hægri hluta andlitsins og töldu læknar hans að fyrst að svo væri væru ekki
nema um 5-10% líkur á því að hann fengi máttinn aftur og þær færu minnkandi
með tímanum. Þeir töldu einnig að betra væri að bíða í a.m.k. 10 ár þar til eitt-
hvað yrði hægt að gera fyrir drenginn. Jökull gat því ekki, vegna löm-
unar, brosað út í bæði samtímis.
En tilviljun réð því hins vegar fyrir rúmum þremur árum að móður
Jökuls, sem þá var stödd í Kanada, var bent á einn færasta barnalýta-
lækni heims sem hún komst síðar í samband við. Hann taldi veru-
legar líkur á að hægt væri að hjálpa Jökli strax.
CP
30
-<
Z
o
co'
X
O'
5
1. TBL 1996 VIKAN 9
FÉKK LITLAR UPPLÝSINGAR Á ÍSLANDI
„Þegar við foreldrarnir stóðum frammi fyrir þeirri staðreynd að
Jökull yrði hugsanlega lamaður í andliti til frambúðar hófst í raun sú þrautar-
ganga að athuga hvort við gætum yfirhöfuð gert eitthvað fyrir hann,“ segir
Bryndís Bjarnadóttir, móðir Jökuls, frekar þung á svipinn þegar hún rifjar upp
fyrstu árin hans.
„í fyrstu sagði einn íslenskur lýtalæknir okkur að i Bandaríkjunum væru
framkvæmdar aðgerðir til að taka á samskonar lömun og Jökull ætti við
aö etja. Okkur var hins vegar aldrei bent á neinn sérstakan þannig
að við gátum ekkert gert. Með aðstoð Péturs Lúðvíkssonar
lýtalæknis fékk ég reyndar upplýsingar um einn sérfræð-
ing í Evrópu en þegar ég athugaði það betur sérhæfði
hann sig eingöngu í lömunum í tengslum við heila-
stöðvar þannig að hann gat ekkert gert fyrir Jök-
ul. Svona gekk þetta meira og minna þar til
hann var tæplega eins og hálfs árs. Þá ákvað
ég að fara í frí til Kanada og heimsækja systur mína
sem býr í Vancouver.
Þegar ég kom til hennar hvatti hún mig til að athuga
hvort við fyndum ekki sérfræðing í Kanada sem gæti hugs-
anlega hjálpað okkur. Ég fór því af stað með Jökul og á einum barna-
spítala hittum við lækni sem sýndi máli okkar strax mikinn áhuga. Við
vorum varla sest þegar hann byrjaði að hringja út um allt og kanna
hvað hægt væri að gera,“ segir Bryndís.
Kanadíski læknirinn benti Bryndísi á Dr. Ronald M. Zuker, sem er sérfræöingur í
barnalýtalækningum viö spítalann í Toronto. Bryndís haföi samband viö Dr. Zuker og
spurði hann hvort hann gæti eitthvað hjálpað. Fötlun Jökuls vakti strax athygli hans
og baö hann Bryndísi um aö afla gagna og senda til Kanada. Eftir þriggja vikna frí í
Kanada fór hún, ásamt syni sínum, til baka til íslands. Bryndfs var ákveöin í aö fylgja
þessu eftir f samráöi viö Dr. Zuker, sem tók þátt f aö skilja aö síamstvíbura, ásamt 10
öörum læknum, á Barnaspítalanum f Toronto fyrir rúmu ári.
„Til að byrja með vildi hann fá senda myndbandsupptöku sem sýndi fötlun Jökuls. Þannig
vildi hann kanna málið og athuga hvað hann gæti gert. Þegar þarna var komið sögu starfaði
ég á skurödeild Borgarspítalans en Sigurður E. Þorvaldsson, lýtalæknir á Borgarspítalanum,
Á þessari
mynd sést
fötlun Jökuls
vel. Vegna
lömunar
hægra megin
í andliti getur
hann ekki
brosaö eðli-
lega.
Jökull ásamt móöur
sinni á barnaspítalan-
um í Toronto í ágúst.
„Viögátum ekki sætt
okkur viö þaó, aó ekk
ert væri hægt aó gera
fvrir Jökul“.